Nu har vi varit här i 6 dagar och det vände för Nelia igår. Hon satt uppe och lekte och höll på hela dagen. Hon var faktiskt överlägsen mig som tyckte att det var skönt när hon somnade klockan nio efter att ha varit vaken sedan åtta.
Även idag har hon varit vaken och pigg hela dagen och jag fick henne att somna under protester först klockan nio. Jag antar att hon inte tröttar ut sig här eftersom hon inte kan lämna rummet. Jag har försökt sysselsätta henne med allt möjligt och är glad att vi hade med några julklappar hit. Nu har vi pusslat Jordgubbslisa många gånger och spelat djur-memory ett par gånger också (Tack Unni och Line! Simon och Andrea, den fina Hello Kitty servisen stannar hemma hos Lilja).
Igår kom en sjukgymnast förbi. Personalen här hade visst talat om för dem att vi kunde behöva lite hjälp. Nelia har ju inte lämnat sängen på många dagar så hon har varit mycket svag och matt av minsta lilla. Nu fick vi en stor grön ballong och den bollade vi mellan oss länge. Nelia sträckte på sig och till och med sparkade på ballongen. Jättebra sätt att få igång henne. Hon behöver få slemmet i lungorna att lossna så att hon kan hosta upp det.
Sedan kom lekterapin över med en röd ballong enligt Nelias önskan samt en Hello Kitty-familj och lite grejor så att vi kunde bygga en luftballong till dem. Vattenkranen fick vara vattenfall, tvättkorgen ett fängelse och hårborsten en kaktus där jag fick flyga omkring med ballongen i rummet till Nelias stora förtjusning. Trött i armen blev jag till slut.
Jag satte mig med Nelia framför datorn och visade henne runt på Bolibompa och Playhouse Disney. Jag spelade spelen och först frågade jag henne vad hon vill välja i spelen men sedan visade jag henne hur hon skulle göra med musplattan. Hon kämpade på och lärde sig snabbt hur det gick till.
Idag fortsatte vi med ballongerna, pusslen, memory, böcker och datorn. Hon tjatar mest om datorn och hon har blivit än skickligare än igår. Lekterapitjejen kom förbi också och jag bad om lite klistra och pyssla grejor som vi har fått, och så några fler böcker också.
Nelia har sluppit övervakningen i perioder eftersom jag ändå är med henne hela tiden. Det är besvärligt med klämman på fingret när man leker. Igår klarade hon sig inte utan syrgas utan sjönk till 88 då jag provade. Idag var hon helt utan syrgas från 15.30 till 20 och syresatte sig över 92 %, ibland upp till 94%. Men när hon somnade behövde hon ganska snart syrgas igen eftersom hon sjönk till 87 %.
Igår hade vi inget besök men idag kom alla barnen hit med André. Det var så mysigt att få vara med dem igen. Vi beställde hit pizza vilket var gudomligt efter att ha ätit julrester i fem dagar. Personalen gladdes åt att se oss ha det så roligt och mysigt. Ervin kramade om en av de äldre i personalen och jag hörde hur hon sedan kvittrade om det i köket. Efteråt såg jag henne springa racing i korridorerna med en ung kille i rullstol så att hon blev alldeles trött i benen.
För skojs skull så testade vi alla i familjen vår syresättning och Lilja hade faktiskt bara 94 %. Det säger ju en del om hur lågt tjejerna ligger i vanliga fall och att man inte kan ha så höga krav på Nelias syresättning för att hon skall räknas som frisk. Jag vill ändå inte åka hem förrän jag vet att Nelia klarar sig bra under natten så högst sannolikt får vi fira in det nya året på sjukhus för andra gången.
Nyåret mellan 2007 och 2008 hade mina kära syskon Line, Unni och Simon med familjer kommit till Ronald McDonalds-huset i Lund för att hålla oss sällskap. Nelia hade extuberats och André och jag hade kunnat vara där tillsammans eftersom vi fick hjälp med de större barnen. Vi satt tillsammans sent på kvällen och tittade på film då de ringde mig från neonatalen för att berätta att Nelia hade blivit allt svagare och behövt intuberas igen. Så ledsamma minnen. Men sedan dess har åren bara blivit bättre och bättre.
Nu är det sent och dags att sova lite. Jag sätter in dagsfärska bilder imorgon.
