Historien upprepar sig för vi blev kvar i tio dagar då Nelia hade RS i mars 2010. Det var samma då att vi kämpade för att bli av med syrgasen på natten.

Hon är i alla fall väldigt pigg och håller sig vaken från morgon till kväll. Hon somnar inte ens i bilen. Häromdagen lärde hon sig höger och vänster och berättar vart vi skall när vi kör fram och tillbaka.

Det var ju nyårsafton igår och jag satt här ensam vid tolvslaget. Personalen frågade om jag ville ha ett glas pommac att skåla i, väldigt omtänksamt men det kändes inte givande att sitta själv och skåla. Det är bara att bita ihop och se glad ut

Here’s an excerpt:

The concert hall at the Syndey Opera House holds 2,700 people. This blog was viewed about 26 000 times in 2011. If it were a concert at Sydney Opera House, it would take about 10 sold-out performances for that many people to see it.

Click here to see the complete report.

Även idag har hon varit vaken och pigg hela dagen och jag fick henne att somna under protester först klockan nio. Jag antar att hon inte tröttar ut sig här eftersom hon inte kan lämna rummet. Jag har försökt sysselsätta henne med allt möjligt och är glad att vi hade med några julklappar hit. Nu har vi pusslat Jordgubbslisa många gånger och spelat djur-memory ett par gånger också (Tack Unni och Line! Simon och Andrea, den fina Hello Kitty servisen stannar hemma hos Lilja).

Igår kom en sjukgymnast förbi. Personalen här hade visst talat om för dem att vi kunde behöva lite hjälp. Nelia har ju inte lämnat sängen på många dagar så hon har varit mycket svag och matt av minsta lilla. Nu fick vi en stor grön ballong och den bollade vi mellan oss länge. Nelia sträckte på sig och till och med sparkade på ballongen. Jättebra sätt att få igång henne. Hon behöver få slemmet i lungorna att lossna så att hon kan hosta upp det.

Sedan kom lekterapin över med en röd ballong enligt Nelias önskan samt en Hello Kitty-familj och lite grejor så att vi kunde bygga en luftballong till dem. Vattenkranen fick vara vattenfall, tvättkorgen ett fängelse och hårborsten en kaktus där jag fick flyga omkring med ballongen i rummet till Nelias stora förtjusning. Trött i armen blev jag till slut.

Jag satte mig med Nelia framför datorn och visade henne runt på Bolibompa och Playhouse Disney. Jag spelade spelen och först frågade jag henne vad hon vill välja i spelen men sedan visade jag henne hur hon skulle göra med musplattan. Hon kämpade på och lärde sig snabbt hur det gick till.

Idag fortsatte vi med ballongerna, pusslen, memory, böcker och datorn. Hon tjatar mest om datorn och hon har blivit än skickligare än igår. Lekterapitjejen kom förbi också och jag bad om lite klistra och pyssla grejor som vi har fått, och så några fler böcker också.
Nelia har sluppit övervakningen i perioder eftersom jag ändå är med henne hela tiden. Det är besvärligt med klämman på fingret när man leker. Igår klarade hon sig inte utan syrgas utan sjönk till 88 då jag provade. Idag var hon helt utan syrgas från 15.30 till 20 och syresatte sig över 92 %, ibland upp till 94%. Men när hon somnade behövde hon ganska snart syrgas igen eftersom hon sjönk till 87 %.

Igår hade vi inget besök men idag kom alla barnen hit med André. Det var så mysigt att få vara med dem igen. Vi beställde hit pizza vilket var gudomligt efter att ha ätit julrester i fem dagar. Personalen gladdes åt att se oss ha det så roligt och mysigt. Ervin kramade om en av de äldre i personalen och jag hörde hur hon sedan kvittrade om det i köket. Efteråt såg jag henne springa racing i korridorerna med en ung kille i rullstol så att hon blev alldeles trött i benen.

För skojs skull så testade vi alla i familjen vår syresättning och Lilja hade faktiskt bara 94 %. Det säger ju en del om hur lågt tjejerna ligger i vanliga fall och att man inte kan ha så höga krav på Nelias syresättning för att hon skall räknas som frisk. Jag vill ändå inte åka hem förrän jag vet att Nelia klarar sig bra under natten så högst sannolikt får vi fira in det nya året på sjukhus för andra gången.

Nyåret mellan 2007 och 2008 hade mina kära syskon Line, Unni och Simon med familjer kommit till Ronald McDonalds-huset i Lund för att hålla oss sällskap. Nelia hade extuberats och André och jag hade kunnat vara där tillsammans eftersom vi fick hjälp med de större barnen. Vi satt tillsammans sent på kvällen och tittade på film då de ringde mig från neonatalen för att berätta att Nelia hade blivit allt svagare och behövt intuberas igen. Så ledsamma minnen. Men sedan dess har åren bara blivit bättre och bättre.

Nu är det sent och dags att sova lite. Jag sätter in dagsfärska bilder imorgon.

Det var jag som kom in i butiken strax innan fem. Jag stod och tittade på leksakerna och tänkte köpa något till min lilla flicka som ligger på barnavdelningen sedan julafton. Då släckte du plötsligt lampan så jag inte såg något längre. Jaja tänkte jag, då får jag väl titta ut något imorgon istället. Jag gick mot godiset och valde ut vad jag ville ha. Kunden i kassan gick ut och då sa du hetsigt och otrevligt ” Butiken stänger nu, du får skynda dig”. Visst tänkte jag, jag var ju snart klar. Så räckte jag över en sedel och väntade på växeln. Då slängde du pengarna på min utsträckta hand! Jag fick inte ens ett förlåt eller ursäkta. Då sa jag ifrån om att det var makalöst hur du kunde var så otrevlig. Jag förklarade att det var första gången sedan julafton jag hade fått komma ut från avdelningen. ”Det är inte julafton idag” sa du med din gälla hemska röst och motade ut mig ur butiken.

Att du jobbar på fel arbetsplats är ju helt uppenbart. Du borde inte jobba där du möter andra människor och absolut inte där du träffar sjuka och ledsna människor. Jag råkar tänka på liknelsen ”att sparka på den som redan ligger”. Nu tänker jag inte på mig själv först och främst, jag tänker på alla dem som har det ännu värre. Har du någon gång funderat över vad de som kommer och handlar hos dig går igenom? Kanske har de nyss förlorat ett barn eller en förälder. Kanske har de nyss fått reda på att de har cancer eller något annat hemskt. Då borde de inte behöva träffa någon som dig.

Som jag sa så vet jag att det inte bara var så att du hade en dålig dag, du måste helt enkelt ha ett dåligt liv. Jag har mött din ovänlighet förut då jag har varit här. Mina barn är tyvärr stamgäster här och vi har bott här på sjukhuset flera månader i sträck då de föddes. Jag vet att jag till och med har försökt vara trevlig tillbaka istället. Nu när jag gick från dig tillbaka till mitt sjuka barn så hade du lyckats göra mig så ledsen att jag grät. Jag hade helst av allt inte handlat hos dig och på det sättet gynnat ditt levebröd. Jag kan ju inte direkt säga att jag alltid har varit trevligt bemött av de andra i personalen heller. Ni har ju till och med otrevliga priser. Tyvärr finns det inget alternativ för mig. När jag kom tillbaka till sköterskan som passade min dotter beklagade jag mig över hur dåligt bemött jag blivit. Hon frågade om jag menade den lilla tanten med asiatiskt ursprung, hon berättade att du visst är berömd för ditt dåliga beteende. Vad kan man säga… Det är nog ändå mest synd om dig för du träffar ju dig själv hela tiden.

MOVH Emmy

När allt julfirande äntligen var överstökat och jag kunde gå från diskhon var jag väldigt orolig för Nelia. Jag kände att det nog var nödvändigt att åka till sjukhuset eftersom hon inte fått någon vätska i sig. Men jag ville inte låta henne vänta ännu längre på att få vätska i sig. Jag gjorde vätskeersättning och Line och jag gick in till Nelia i sängen och började ge henne 5 ml var femte minut. Efter ett tag bestämde vi oss för att åka in för vi såg att Nelia hade svårt att syresätta sig då hon andades djupt med hela magen och bröstet. Line följde med för att hjälpa till att fortsätta med vätskeersättningen hela tiden. Det var så skönt att få sällskap. Vi hade lyckats få i henne 235 ml då vi var framme på akuten.

Jag sa till Line redan i bilen att jag gissade att Nelia hade runt 80 % i syresättning så jag blev inte förvånad när det stämde. När läkaren kom dröjde det inte länge förrän ha sa att Nelia behövde läggas in. Han trodde att det var lunginflammation så Nelia fick ordinerat dropp, bensylpenicillin (intravenöst kåvepenin), adrenalin, betapred och remiss till röntgen. Vi kom till avdelning 23 och fick rum 10. Till slut runt klockan 5 fick vi sova en kort stund innan morgondagens rond.

Jag väcktes av en sköterska som sa att läkaren var där. Han stod vid Nelias säng och sa att vi skulle till röntgen med en gång. Det är inte särskilt trevligt att vakna på det sättet. Jag fick snabbt klä på mig och gå iväg med Nelia som låg i sin säng. Jag lyfte över Nelia till britsen under röntgenkameran och de tog två bilder. Efteråt fick Nelia välja en ring av flera med olika färger. De hade ingen rosa så hon valde blå. Då frågade sköterskan vilken färg Nelias syster ville ha. Nelia fick ta en ring till Lilja också. Hon måste ha läst i journalen att de är tvillingar för jag hade inte sagt något.

Röntgen visade att Nelia hade stråk i sina lungor och att det var lunginflammation. Hon var dåsig hela dagen och såg mest på barnprogram. Senare kom alla syskon på besök. När de hade vaknat på morgonen visste de inget om att Nelia och jag åkt till sjukhuset. De blev ledsna över att se Nelia alldeles svag i sjukhussängen. Lilja grät när hon kramade om mig, hon hade saknat mig. Det var så skönt att få de små armarna runt mig. André busade lite och Nelia gav ett svagt kort leende med ena mungipan. Jag antar att det hon inte ler för att hon är så svag men också för att hon är så torr om läpparna att de har spruckit.

Nästa dag var annandagen och inte så mycket annorlunda juldagen frånsett att vi inte fick besök. Jag fick äntligen duscha i och för sig. Nelia var fortsatt väldigt trött och svag men sent på kvällen började hon sparka med benen under täcket. Det liksom kröp i benen på henne. Jag fick upp henne på benen men hon kunde ju inte gå någonstans eftersom hon satt fast med droppet och med syrgas-slangen. Jag lyckades i alla fall få över henne till min säng och drog bordsskivan över sängen så satt  vi där och pusslade pusslet med jordgubbsLisa som hon fått i julklapp. Vi spelade något annat spel som jag inte kunde reglerna till. Men snart så försökte hon lägga sig ned bakåt. Hon var så trött att hon somnade så fort jag burit över henne till hennes säng.

Idag på ronden kom ytterligare en läkare som jag känner igen sedan tidigare. Han lyssande på Nelias hjärta och sa till studenterna att lyssna efter honom. Han berättade att det kunde vara en form av lunginflammation som Nelia led av, mycoplasma, och att det isåfall behövdes en annan behandling för att få bukt med det. Vi behövde ta blodprov men skulle antagligen inte få svar förrän imorgon. Jag tycker inte att Nelia har blivit något bättre sedan vi kom in så det lät som en rimlig förklaring och jag ville ha svar med en gång så att vi kunde ge Nelia rätt behandling, men det var bara att vänta.

Nelia sov nästan hela dagen idag och hon pratar knappt något frånsett enstaka nej och ja. När vi grejar med henne säger hon ”e bra!” för att vi skall låta henne vara. Hon är allt annat än bra.

Det kom en kvinna från labbet och skulle ta blodprovet på Nelia. Hon fick sticka i tre fingrar för att fylla två rör. Nelia var väldigt ledsen och skvätte ner lakanet med blod när hon försökte hindra oss från att hålla fast henne. Nelia fick än en gång en ring och valde en rosa. DÅ sa hon ”Lilja också” och tog upp en lila ring ur burken också. Jag förklarade att Nelia hade en tvillingsyster och då sa kvinnan att Lilja så klart också skulle få en ring. Inte nog med det jobbiga blodprovet så gick den värdefulla PVK:n nummer två sönder idag och vi fick börja ge henne penicillinet i knappen istället. Efter alltihop så somnade Nelia av utmattning.

André kom senare tillsammans med Lilja. Jag pusslade och gosade med henne. Nelia sov länge men till slut vaknade hon så att hon fick träffa pappa och Lilja. Hon pratade med Lilja och såg plötsligt lite piggare ut. Lilja klappade på Nelia och då klappade Nelia på Liljas hand. Lilja skrattade och tittade på mig. ”Hon klappar mig men det är inte synd om mig” sa hon. ”Stackars Nelia”. Lilja fick de två lila ringarna av Nelia som bokstavligt talat hade kostat både blod och tårar. När de hade gått somnade Nelia igen och sov sedan hela dagen.

Sköterskan som kom här på kvällen berättade att det inte var mycoplasma som Nelia har så hon har fått rätt behandling hela tiden. Hon sa också att det antagligen skulle vända för Nelia imorgon så jag hoppas på det.

http://embed.tv4play.se/tv4play/v0/tv4video.swf?vid=1270032

Få trodde att vi skulle få uppleva den här dagen då de föddes! När vi väl hade kommit hem och de fick CP-diagnoser visste vi lite om framtiden. Vi undrade förstås om de någonsin skulle lära sig att gå eller prata. Vi hade tusen frågor men fick inga svar. Alla sa att när de är fyra år vet vi mer om framtiden. Då var det inte lätt att nöja sig med det svaret. Fyraårsdagen kändes väldigt långt borta. Men nu är vi här!

Vi hade en underbar dag med släkt och vänner. Viktigast av allt är att Nelia och Lilja verkar mycket nöjda med dagen. De fick många fina presenter, goa kramar och massa uppmärksamhet.