Dagen som gått

Idag var vi på min mormors 80-årskalas så det har blivit lite si och så med maten. Nelia åt ganska mycket smörgås, lite grädde från tårtan och en liten godis m.m. Jag hade inte superkoll på vad som gick ner. Jag har i alla fall mätt upp vätskan och hon har druckit sammanlagt 241 ml idag! Hon har druckit 79 ml juice och till kvällsmat 64 ml yoghurt och 44 ml milkshake. Bäst hittills den här helgen. Så nu skall vi ge henne 260 ml vatten i knappen.

Frukost dag 3

Nelia har gått ner 0,4 kg och väger nu 14,0.

Hon ville ha smörgås med smör idag och så fick hon milkshaken till det. Nu är den snart slut Hon åt:

54 ml milkshake
Några rejäla tuggor på smörgåsen

Inser att det här inte håller i längden och jag tror inte längre att ett mirakel kommer ske den här helgen…

Love at first taste

Som jag berättade så har Nelia älskat milkshake sedan första gången hon fick smaka. Filmen talar för sig själv.

Kvällsmat dag 2

Det blev en massa gott till kvällsmat, inte vad vi vanligtvis äter. Sedan myste vi till Kung Fu Panda. Nelia åt:

60 ml milkshake
15 ml päronjuice
2 tom & jerry kex
2 stripes
en liten bit av en bulle

Jag blev imponerad av hur mycket milkshake hon druckit . Hon har ju älskat milkshake sedan hon fick smaka den för första gången. Jag minns hur hon vägrade lämna den ifrån sig efter hon smakade då. Jag kanske kan rota fram den gamla filmen.

När jag räknar samman vad hon har fått i sig i dryck idag så blir det 178 ml av 500. Något sämre faktiskt än igår. Så det blir till att ge henne en hel del vatten i natt också.

En ny dag imorgon.

Det här med knappen…

Jag förstår att det finns många som undrar hur det kan bli så att ett barn behöver knapp. Ibland har barnen fysiska problem som gör det omöjligt eller svårt att äta. Det som har hänt med Nelia och med många andra prematura barn är lite mer diffust. Det rör sig om psykiska problem där maten blir en obehaglig upplevelse. Det kan förstås också vara en kombination av fysiska och psykiska problem. Nelia har genomgått några olika undersökningar de senaste veckorna som inte har visat på några större fysiska problem och det var därför fritt fram att prova svälta henne. Jag skall skriva mer om de här undersökningarna ikväll. Jag har också skrivit en del om att ha knapp som kanske blir klart att publiceras snart.

Det är jättekul att ni frågar så passa på att fråga mer :)

Här är en underbar bild på Lilja då vi fortfarande låg på neonatalen.

Lunch/middag dag 2

Det fick bli snabbmat idag. Lite svårt att köpa bara till Nelia när de andra barnen suktar. Vi tog diskret bort leksaken från lådan så att det inte skulle bli några sura miner över den. Milkshake är ju något av de få saker hon älskar och hon drack ganska bra. Hon åt:

Flera stripes
½ chicken nugget
2 små bett på en korv
61 ml milkshake !

Nu skall vi ut och gunga och klippa lite gräs.

Frukost dag 2

När vi klev upp i morse var Nelia lite nedstämd. Hon är ju inte särskilt glad över att inte få mat i sin knapp. Hon sa ledset att hennes var hungrig. Det blir många kramar och jag försöker peppa henne. Idag ville hon bara ha yoghurt i en skål sa hon, men när vi väl satt oss ville hon ha oboy, banan på pinne och mjölk. När hon sa att hon också ville ha korv så sa jag faktiskt nej. Det får vi spara till lunchen känner jag.

Det var inte mycket hon åt själv och jag fick gripa in och försöka mata henne. Hon var ledsen och ville ha mat i sin knapp så hon hamnade i mitt knä. Där satt hon och jag försökte truga i henne frukosten. Vi har tursamt en klämdag idag så det får ta den tid det tar. Skulle i och för sig behöva plugga lite… Stressigt att veta att tentan närmar sig och jag knappt hunnit plugga.

Hon åt:
39 ml yoghurt
3 ml oboy
mustugga banan

Hade jag inte försökt mata på med yoghurten så skulle det inte blivit något i magen egentligen. Frustrerande för hon är ju hungrig. Hon säger att hon är mätt och att det är något annat konstigt som känns i magen. Hon tycker att magen känns stor. Kanske är den uppsvälld och gasig av att inte fått i sig mycket igår och sedan en massa vatten på natten.

Hade jag inte haft läkarna i ryggen skulle jag aldrig våga svälta henne så här.

I morse ringde vår barnläkare Johan och fick en uppdatering om läget. Jag berättade om sväljröntgen, nutritionteamet och besöket på foniatri. Han hade heller ingen aning om att Lilja blev inlagd för en månad sedan och nu också står på flutide. Han tyckte att det här med Nelias mat lät väldigt spännande och väl genomtänkt så han hejar på. Han beklagade att jag inte riktigt vet hur jag skall göra när helgen är slut eller vem jag skall tala med när jag behöver stöttning. Det är så många inblandade så det blir ingen ordning på det. Hans råd var ändå att ringa nutritionsteamet efter helgen istället för habiliteringen och låta dagis fortsätta med svälten om allt går bra i helgen.

Det är bara att kämpa på.

Älskar dig Nelia så. Jag förstår inte men ser att du har det svårt. Önskar att jag kunde vifta med ett trollspö och få dig att komma över det här svåra.