Feeds:
Inlägg
Kommentarer

En neonatalavdelning i Gambia

För ett par månader sedan kontaktades jag av en underbar människa som arbetar med hjälpsändningar till Gambia. Hon heter Annika och hon undrade om hon kunde köpa några paket prematurblöjor att skicka till en neonatalavdelning i Gambia.

Det kändes så rätt att en del av överskottet från försäljningen av Prematurbanden skulle gå just till dessa små barn i Gambia. Prematurbandet har blivit en internationell symbol och det är fantastiskt att också få hjälpa för tidigt födda barn i andra länder som inte har en sådan fantastisk vård som vi har i Sverige.

image1 image2

I februari skall Annika åka till neonatalavdelningen i Gambia för att lämna över fler blöjor personligen. Vad tycker ni, skall vi hjälpa henne med det?

Köp Prematurbandet på www.pytteliten.net för att hjälpa familjer med för tidigt födda barn både i Sverige och andra länder.

Dela!

IMG_3600 IMG_3601 IMG_3602 IMG_3603

Bilderna är publicerade med rättighet med hänvisning till https://healthwatchersassociates.wordpress.com/

Kommer ni ihåg hur Pytteliten hjälpte lilla för tidigt födda Khaterine i Filippinerna som var i akut behov av hjälp.

neliaLiljaNelia och Lilja föddes i vecka 23!
De föddes den 3 december 2007 men skulle ha fötts 26 mars 2008… Fel årstid och helt fel år. De vägde bara 605 och 640 gram och var 30 cm långa. Deras små fötter var bara 4 cm långa.

Nelia och Lilja genomgick en lång sjukhusvistelse och drabbades av flera komplikationer. Deras lungor och hjärtan var omogna. Bara några veckor gamla opererades deras små hjärtan små som tumnaglar. Varje liten vanlig bakterie kunde vara livshotande och de fick infektioner som ledde till blodförgiftningar. Under många veckors tid svävade de mellan liv och död. Vi föräldrar upplevde en mardrömslik tid. Men de var trots sin lilla storlek fantastiskt starka och med hjälp av duktig sjukhuspersonalen klarade de sig igenom denna långa svåra tid.

Båda drabbades av grad 4 hjärnblödningar som är den allvarligaste graden och fick CP-diagnoser när de var 6 månader gamla. Hur deras framtid skulle bli var mycket oviss. Vi visste inte om de skulle lära sig att gå eller andra saker som man annars kan ta för givet under sina barns utveckling. Nelia vägrade äta själv och fick en knappen på magen, något som inte är ovanligt hos för tidigt födda barn. Genom knappen fick Nelia särskilt näringsrik flytande mat så att hon kunde växa och bli starkare. De första åren var tvillingarna mycket infektionskänsliga och särskilt Nelia drabbades hårt eftersom hon kräktes väldigt lätt. Det var särskilt svårt när de drabbades av RS-virus tre år i rad. Ett virus som kan vara livsfarligt för små barn och infektionskänsliga barn. De fick ofta läggas in på sjukhus för att övervakas och för att hjälpa dem med deras syreupptag som annars blev för lågt.

Nu är de sju år! Deras CP-diagnoser makulerades för ett tag sedan eftersom de rör sig obehindrat. Båda äter och växer fint. Nelia kunde slippa sin knapp på magen i våras och det firades med ett stort knapp-kalas. De har den här hösten börjat skolan och kan redan läsa och skriva flytande. Nelia och Lilja har fantastiska personligheter och förgyller våra liv. De är världens bästa småsystrar till Juni och Ervin som inte har så mycket minne av de svåra åren eftersom de bara var 1 och 3 år gamla när Nelia och Lilja föddes.

Livet är för bra för att vara sant!

De är våra mirakeltvillingar❤

2014-05-02 15.38.26

Idag är det Världsprematurdagen och vi tänker särskilt på alla de som fötts för tidigt. Vi tänker också på deras familjer som genomlevt och kanske i detta nu upplever en extremt svår och jobbig tid. En av tio föds för tidigt i världen. I Sverige föds cirka 6500 barn för tidigt i år. Alldeles för många av dessa barn överlever inte och lämnar ett stort tomrum och saknad för deras nära.
Du kan visa att du bryr dig! Köp Prematurbandet och stötta familjer med för tidigt födda barn!
Du kan också bli medlem i Prematurförbundet
Klicka på respektive länkar för att lämna ditt bidrag.
Tack!

braupplosningfyrkantig

logo

#världsprematurdagen #prematur #extremprematur #förtidigtfödd #pytteliten

Shit vilken konstig känsla!

Nelia och Lilja har blivit friskförklarade och är utskrivna från barn- och ungdomskliniken. Vi träffade läkaren Johan som har följt dem sedan de var pyttesmå och han var som vanligt väldigt nöjd med utvecklingen. CP-diagnoserna makulerades för ett år sedan, Nelias knapp (gastrostomi) togs bort i våras och de följer både kurvor och normal utveckling. Jag känner att allt är över förväntan och tjejerna är mycket klipska så jag kan förstå att vi inte behöver fler uppföljningar. Men det känns väldigt tomt och konstigt.

IMG_6700.JPG

Tiden går för fort

Det har gått fyra år sedan bilden togs och reportaget var med i Aftonbladet. Det är första gången jag ser den här bilden, den dök upp när jag googlade. Det är lite läskigt att se hur mycket barnen har förändrats och att jag knappt kan se om det är Nelia eller Lilja som sitter på den lilla stolen. Tack vare att de båda var med på den andra bilden i tidningen kunde jag jämföra och nu vet jag att det är Nelia som sitter där. Annars är det inga problem för oss i familjen att se vem som är vem.

newPic_3384

http://www.aftonbladet.se/wendela/article12346585.ab

Vardagen är tillbaka och hösten är här. Nelia och Lilja har börjat i förskoleklass (äntligen enligt dem). De är bara 13 stycken i klassen och det känns väldigt lyxigt. De har redan fått flera vänner och tack vare syskonen har övergången varit extra smidig. De kände sig redan hemma på skolan. Vi innehar nu rekordet med antal syskon på skolan😉

Deras ena lärare stoppade mig igår och berättade att halva klassen gjort ett litet test över språkförståelsen. De skall följa upp senare och då kunna se utvecklingen. Men hon var så fascinerad över att Lilja fick 24 av 25 poäng. Det finns inte tillräckligt med poäng för att kunna mäta hennes utveckling framöver😉 Nelia har inte gjort testet än men hon är nästan på samma nivå som Lilja kan jag tro. Båda kan läsa och skriva redan. Förra veckan lärde sig Nelia äntligen att säga R. Nu ljudar hon och stavar med underbara rullande R. Lilja är långt framme i stavningen och känner till de flesta sje-ljuden och vet när det skall vara dubbla konsonanter.

Plåstersamlingen

Tack Camilla för de fina plåstren till Liljas plåstersamling! Hon blev mycket glad för ditt brev.
Finska nallen TiTi är väldigt söt. Vi har aldrig sett honom förut så det blir ett fint nytillskott på Liljas plåstertavla.
Kram!

bild 1

bildpkyl

TV 4

Här är länken till då vi var på TV4.
Den har varit trasig ett tag men min kära syster hittade den igen. Jag är så orolig att den skall försvinna igen. Är det någon som vet hur jag kan spara ned den som fil?

http://www.tv4.se/efter-tio/avsnitt/efter-tio-129302

0221039

Knapp-dagen

De senaste dagarna har Nelia räknat ned. Hon har väntat på den här dagen med hopp och tvivel om vartannat. Idag vaknade hon med ett ”jippi, idag skall jag kanske ta bort knappen”, men flera gånger mumlade hon ”han kommer säkert säga nej”.

Vi skulle besöka läkaren på nutrition idag och vi hoppades på att han skulle säga att vi inte behövde knappen längre.

Som vanligt började vi med vägning och mätning. Nelia vägde 17,4 kg och var 115,7 cm. Vi vägde Lilja också eftersom jag vill hålla lite koll på henne med. Lilja vägde 18,6 kg och var 115,3 cm lång.

IMG_5766

IMG_5769

Läkaren visade att Nelia följer sin egen lilla speciella kurva som hon skall, men att hon såklart ligger en bra bit under hennes idealvikt. Huvudsaken är att hon går upp i vikt och att hon ökar i längd. Det var precis vad vi ville höra. Jag förklarade att vi hoppades på att få slippa knappen nu när vi inte använt den på ett helt år. Dessutom har vi klarat oss genom en vintersäsong utan bakslag. Han höll med om att det nog var dags. Äntligen! Nelia blev överlycklig. Äntligen skulle hon bli som alla andra, som hon själv uttryckte det.

IMG_5771

Vår sjuksköterska berättade hur vi bäst gör efter vi tagit ur knappen och gav oss lite material. Vi sa hejdå till personalen som följt oss de senaste åren och det var lite vemodigt förstås. Jag lovade att höra av mig om ett par veckor för att berätta hur det gått.

IMG_5780

På lappen har Nelia skrivit: spruta, plåster, bandage.

Så åkte vi på sommarfest på dagis och Nelia fick äta sista gången för idag. Två timmar skulle det helst ta innan vi tar ur knappen. Senare på kvällen var det dags men knappen gick nästan inte att få ur. Nelia grät och hade ont. Vi gav nästan upp. Jag tänkte att vi skulle få tag på något lokalbedövande och kanske skjuta upp det någon dag. Men Nelia vill verkligen inte vänta. Hon har ju väntat flera år som hon sa. Vi kämpade på och försökte igen. Till slut gick det och då var det värt varenda tår. En liten droppe blod vittnade om hur jobbigt och ont det var för Nelia.

IMG_5819

När jag lyfte upp henne och höll henne mot mig utan en knapp mellan oss kom minnena tillbaka. Hur jag i början inte vågade hålla henne mot mig av rädsla för att vara när knappen. Hur ledsen och besviken jag var över att jag inte lyckats få henne att börja äta. Hur arg jag var över att min lilla flicka fått ett hål genom magen. Det var så jobbigt för mig då. Jag lärde mig till slut att älska knappen och allt den gjorde för oss. Det var Nelias livlina. Men så för några månader ledsnade vi på den igen. Den var i vägen när Nelia skulle prova på klättring då selen drog i knappen. Flera gånger fastnade den i kläderna. Ibland klagade Nelia över att den kändes ”fel” och att det drog i magen. Hon var så redo för att ta bort den nu. Dessutom väntar hon på knapp-kalaset vi lovat henne. Nu är det dags att sätta ett datum och börja planera.

IMG_5838

Nu ligger min lilla älskling där uppe i sängen alldeles knapplös.
Jag längtar efter att få lägga mig bredvid och krama om den lilla fina magen.
Mina fantastiska mirakeltvillingar!

%d bloggare gillar detta: