Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for januari, 2008

Att vara värst

Idag var jag med på något som kallades för föräldrafika. Vi var fyra mammor och en pappa som satt ned med en kurator och en NIDCAP-observatör och pratade om att ha för tidigt födda barn. Vi föräldrar började med att presentera oss. Mamma nr 1 hade fått en son i vecka 32, mamma nr 2 en son i vecka 30 och paret nr 3 hade en son född i vecka 28. Sist kom turen till mig:
– Jag heter Emmy och min man heter André. Våra flickor Nelia och Lilja är 7 veckor nu men föddes i vecka 23.
Jag var den som hade fått tidigast. Jag var den enda som hade tvillingar. Jag var värst.

Det kan ibland vara roligt att vara udda och speciell. När mina tvillingar föddes så sa min syster till mig att nu var jag om möjligt ännu mer speciell. Tänk att få vara vanlig.

Idag fick jag se en mamma i föräldraköket som hade en sådan där genomskinlig bebissäng, men där i låg tre barn… Ha, tänkte jag. Där var någon som var värre än mig. Hennes trillingar såg som tur var ut att må riktigt bra, i jämförelse med mina som bara är två och som inte mår särskilt bra. Hennes trillingar hade visst vägt imponerande 7 kilo tillsammans då de föddes. Jag har lyckligtvis fortfarande kvar förmågan att unna andra människor lycka. Ibland drabbas jag av avundsjuka men jag vill inte att någon annan skall behöva byta med mig.

I vår sal ligger ett annat tvillingpar som föddes efter att vi kom till NÄL. De föddes i vecka 30 och var beräknade den 30 mars, 4 dagar senare än mina tjejer. Dessa pojkar verkar må jättebra och de har bara en kurva var på sina skärmar. Deras saturations-värden visar 99% hela tiden. Mina flickor har tre kurvor och värdena hoppar upp och ner från bra till dåligt jämt. Jag hörde mamman idag fråga om ultraljud av skallen. Hon fick beskedet att allt såg bra ut.

Suck. Om bara jag också kunde ha fått ett sådant besked. Den här kvinnan vet inte hur lyckligt lottad hon är som bara kan bara strunta i allt vad hjärnblödningar heter. Hon behöver inte oroa sig över framtida CP-skador. Jag önskar så att jag var hon. Men jag önskar ingen att vara mig.

En vän till mig berättade att när flera människor i min omgivning fick reda på vad som hade hänt oss, spontant sa: vilken tur att det hände henne (mig) och ingen annan. Enligt vännen så ser visst många mig som en person som är stark nog att klara det här. Jag som inte alls känner mig stark utan snarare ynklig.

Read Full Post »

Det var sagt att Nelia skulle komma runt klockan sex. Tiden gick och det började bli sent. Jag gav upp min väntan och gick för att värma en broccoli och baconpaj i föräldraköket som var alldeles tomt på folk vilket var väldigt skönt just nu. Helikopterteamet skulle ringa en stund innan de kom fram så jag borde hinna äta upp. Just som jag hade dukat fram hörde jag något som lät som en helikopters roterblad över byggnaden. Jag lämnade allt som det var och gick till salen. André stod och matade Lilja men han hade inte hört något om att de var framme. Jag ville inte missa Nelias ankomst också, och jag hade hoppats att jag fick filma helikoptern då den landade. En sjuksköterska kom in och sa att de nyss hade ringt och berättat att de redan hade landat. Det blev bråttom eftersom det var en bit att gå och jag ville följa med och möta dem ute på helikopterplattan. Det var oklart om jag fick lov att följa med och gå igenom akuten men nu fanns ingen tid att ta reda på det. Vi gick nerför trappor och igenom korridorer, till sist kom vi till akutens ambulansintag. Där var porten öppen ut i den svarta kylan och runt hörnet var den samma helikopterplatta som jag flög ifrån mot Örebro för en och en halv månad sedan. Ambulansmännen eller vilka de nu var som stod där inne såg att jag drog fram filmkameran och de sa något som jag inte riktigt hörde. De undrade väl varför jag skulle filma helikoptern. Sjuksköterskan som gick med mig svarade förklarande att jag var mamman till barnet i helikoptern. Ja ja då förstår jag sa en av dem. Jag var så fokuserad på att Nelia var någonstans där ute i mörkret att jag inte hann ta in något utav omgivningen. Jag såg varken människors ansikten eller något annat. Vi gick ut mot helikoptern. Roterbladen var stilla och de höll redan på att ta ut den specialkuvös som Nelia låg i. Åh hon fryser tänkte jag eftersom mitt eget skinn knottrade sig i blåsten, men Nelia själv märkte nog inte så mycket av vinterkylan. Jag fick filmat litegrann innan alla började röra på sig och vi gick tillbaka mot byggnaden.

Jag gick efter helikopterteamet och försökte ta några bilder i farten. Får jag titta in i kuvösen frågade jag då vi väntade på en hiss. Javisst sa en kvinna och lyfte på det röda överdraget, och därinne låg hon, min lilla flicka.

Vi kom in i salen och jag tyckte så synd om den lite större bebispojken som låg mittemot vår kuvös. Kanske han blev väckt nu av all aktivitet i rummet. Kvinnan från helikoptern skulle lyfta över Nelia till kuvösen där Lilja redan låg. Sondens kork fastnade i något och slangen som gick in i hennes näsa sträcktes. Kvinnan märkte ingenting och jag hade händerna fulla. Under den sekunden som var fick jag panik men en man intill fick loss sonden innan det hann hända en olycka. Kvinnan hade tagit av CPAP-mössan på henne och jag fick se hennes fina svarta hår. De är så fina mina flickor, men det är så sällan som vi får se hur de ser ut under alla slangar och filtar. Nelia hade några gula saker över öronen. Det var små hörselskydd som klistrades fast på hjässan. Äntligen var nelia och Lilja tillsammans igen. Eftersom ”ettan” alltid ligger först i turordningen så fick Nelia ligga till vänster i kuvösen.

André och jag gick senare för att äta lite mat. Min kalla paj fick värmas om. Sent åkte vi omtumlade hemåt. Juni och Ervin sov hos farmor och farfar så vi såg fram emot en sovmorgon.

Vi fick aldrig själva följa med tjejerna till helikopterplattan i Lund, men de som skulle följa Lilja på hennes färd hade lovat att försöka ta några bilder på vägen. Under den röda huvan ligger lilla tjejen.

 Nelia har kommit fram till sal 2 och återförenas med sin lillasyster.

Read Full Post »

Chock

I rum två på plats nummer ett stod en giraff-kuvös och där inne i den var hon, lilla Lilja. Det kändes underligt att få träffa henne på ett nytt ställe, att hon var där först. Det hade känts mycket bättre om jag fick ta emot henne istället för tvärtom. Där fanns personalen runt omkring henne och de vill hälsa på oss. Nya människor överallt och namn som kommer att ta veckor innan de sitter. Det var olustigt att Lilja togs om hand av främlingar. Jag saknade sjuksköterskorna i Lund.

En kvinna visade oss runt och tog oss till det rum som vi kan kalla vårt. Därinne fanns två sängar som stod vid varsin vägg, en fåtölj och ett skötbord. Tänk att en dag få använda ett skötbord. Tänk att få lägga ner sitt barn och byta blöja där istället för inne i en kuvös. Det känns oändligt långt borta, men det handlar bara om veckor. Nelia och Lilja är fortfarande som små fågelungar för mig. Hade de fötts idag så hade de vägt ett halvt kilo mer och varit flera centimeter längre, och det hade ändå fattats tio veckor till det beräknade födelsedatumet. Det är svårt att se mina fågelungar som bebisar som faktiskt kommer att göra allt det där som bebisar gör.

Jag kände mig som en främling på avdelningen. Det var bara att försöka acceptera allt det nya och glömma det gamla. Det här kommer att vara min nya plats, ett andra hem under en lång tid framåt. Personalen kommer att bli ”mina” nya sjuksköterskor och jag kommer att lita på dem till slut, men det känns inte så nu. Den första avvänjningen bestod av byte av sondslang. De från Lund passar inte sprutorna på NÄL. Det var bara att dra ut och sätta i ny eftersom Lilja började bli hungrig. Tyvärr blev det inte särskilt lättvindigt. Den nya slangen skulle in i den andra näsborren för att vila huden på den andra kinden där klisterlappen fäster slangen. Det gick inte att få ner slangen och jag mådde mycket dåligt över hur sjuksköterskan tryckte in nappen i hela ansiktet på Lilja. Kanten på nappen gick djupt in i kinden och hon sög inte utan skrek. Hon grät och fäktade och jag blev förvånad över hur mycket min tjej kunde låta. Det såg så hårdhänt ut och jag ville bara rycka tag i kvinnan och säga henne några ord. Jag kunde inte, det här var hennes arbetsplats och jag var en besökare. Det skulle bli väldigt svårt att med en gång skaffa sig ovänner bland personalen som jag sedan tvingas leva med under vårdtiden.

Lilja hade hunnit fram till sitt nya ”hem” före oss, och vi fick inte ta emot henne så som vi hade hoppats på.

Read Full Post »

Flytta hem igen

Efter sex och en halv vecka var våra flickor stabila nog att flyga hemåt till vårt hemsjukhus NÄL. Det är i alla fall vad de sa i Lund men jag tyckte att det kändes som om vi blev hemskickade på grund av platsbrist. Jag hade gärna stannat kvar, men André ville hem. Nu var mitt hem i Lund, det är konstigt vad fort man vänjer sig. Vi skulle nu lämna den bubbla som vi befann oss i, det är så jag ser på den tryggheten jag kände. För trots all kaos och tragik så hade jag nått ett slags tillstånd som blivit normalt. Jag fann tryggheten i personalen, omgivningarna och i de rutiner som jag skapat. När jag berättade för min lilla Juni att vi skulle hem till vårt hus blev hon glad och hon sa ”jag älskar mitt hem”. Det var kanske dags att rycka upp de små rötterna innan vi rotat oss allt för mycket. Hem till vardagen igen.

Klockan sex ringde väckarklockan men André råkade somna om, jag hade inte ens hört den. Klockan sju vaknade vi och när jag fick syn på klockan var det bara att flyga upp och börja packa det sista. Det var en hel del att göra och sedan skulle rummet städas också. Allt för sent var vi klara. Då gick jag bort till tjejerna för att pumpa och för att säga farväl.

Det var en del att ordna med innan vi kunde fara. Jag skulle bland annat ordna det sista med mjölkdonationen. Enligt mina beräkningar på en halv liter gånger 17 dagar så skulle jag donera ungefär 8 literbröstmjölk. Då berättade den kvinna som ordnade med papperen att jag skulle få 100 kronor per liter mjölk och det var ju en trevlig överraskning. Jag hade inte räknat med något, men jag vet att de betalar för mjölken på NÄL. Jag blir tårögd när jag tänker på hur många små barn som kommer att dricka min mjölk. De små dricker ju bara någon milliliter per mål den första tiden och efter några dagar kommer mammorna igång själva med mjölken.

Jag hade med mig Juni under det sista besöket på neonatalen. Personalen hade svårt att bestämma vilken av tjejerna som skulle få flyga med helikoptern först och de ville att jag skulle ta det beslutet. Det kändes svårt att bestämma så jag lät Juni göra det åt mig. Hon tyckte att Lilja skulle få åka först. När vi skulle säga hejdå till flickorna så såg Juni hur jag lade handen på Nelia. Så vill jag också göra, sa hon. Jag lät henne för första gången hålla på sin lillasyster Lilja. Hon satt med handen en bra stund på Liljas lilla kropp. Hon höll alldeles stilla precis som om hon visste hur försiktig hon behövde vara. Sedan gick vi till amningsrummet. Där fick jag läst färdigt Bamseboken, som jag läst vid två andra tillfällen, medan jag har pumpat.

Juni håller sin hand på Lilja och det är första gången som   hon kommer riktigt nära sina småsystrar.

 

 

Precis när vi skulle gå så stoppade psykiatern mig. Hon ville veta hur det var med mig och hon gav mig mitt nummer om jag skulle vilja ringa henne. Jag har hittills inte känt att jag vill tala med henne för varför skulle jag vilja tala med någon jag inte känner. Jag behöver ju inte prata, jag mår inte dåligt, eller? Kanske är det så att jag inte hinner känna efter.

Alldeles för sent så kom vi iväg från Lund. Det sved i mitt hjärta när jag lämnade mitt ”hem” och framförallt mina flickor. På vägen hem så läste jag igenom den högen med papper som vi hade fått från NÄL.
Vi lämnade barnen hos deras farmor och farfar innan vi fortsatte till NÄL. När vi kom fram hade vi svårt att hitta i alla korridorerna och vi kom till slut fram till personalingången och ringde på. Våra barn kommer snart med helikopter, sa jag och kvinnan som öppnat förstod direkt vilka vi var. Vi fick veta att Lilja redan var framme och att hon kommit för en timme sedan. Vi som hade skyndat oss så för att inte missa helikoptern.

Read Full Post »

Barnet visar vägen

Barnet visar vägen
Skrivet av barnsköterska Yvonne i Lund

Jag heter Yvonne och är barnsköterska på neonatalavdelningen i Lund sedan 1978. Jag tog hand om Nelia och Lilja de första veckorna i livet. Det var en orolig och omtumlande tid för mamma och pappa men flickorna växte dock till sig och lämnade Lund för nya äventyr på hemsjukhuset NÄL.

Varje gång en familj man lärt känna lämnar avdelningen och åker hem tänker jag att: det är nu allt börjar! Det är nu det stora arbetet tar fart, att bli trygg med att ta över ansvaret och att få vardagen att fungera. Att få vara en familj som alla andra. Men det blir inte alltid så, en familj som alla andra. Kan fortfarande inte förstå varifrån ni tar kraften att orka igenom alla månader av ovisshet, alla möten med nya människor mitt i det svåra som man måste förlita sig på. Otroligt!

Nelia och Lilja hade en jättetuff start och ärligt talat så tycker jag att din Lilja balanserade på gränsen av att räddas till livet eller inte då hon var nyfödd. Det kunde ha blivit ett helt annat resultat än vad det blev. Men jag måste förlita mig på att det görs rätt bedömning i de här lägena. Det är jättesvårt att stå i den situationen och vara den som tar beslutet att rädda eller att släppa taget, otroligt svårt och med all erfarenhet vet jag ju att de flesta barnen klarar påfrestningen fantastiskt bra! Men inte alltid… Ljuger om jag påstår att jag alltid tycker doktorn gör rätt och vi har många etiska diskussioner på avdelningen. Har stor respekt för läkarnas arbete och tycker det är viktigt att respektera tagna beslut, beslut som ibland är otroligt svåra att fatta i akuta situationer.

Mycket samverkar och ibland står inte livet att rädda. Respiratorbehandling är inte alltid lösningen. Efter en sådan start som Lilja hade, kan jag känna att oj, nu måste allt gå så smidigt det bara kan om detta ska gå vägen.

Det är också svårt med hjärnblödningar för ibland ser vi friska barn som haft grad tre-fyra blödningar och sjuka barn som haft grad två! Det beror ju på vad som blir av blödningarna, om det blir cystor eller hålrum där ingen hjärnvävnad finns kvar eller om det är en blödning som drar sig tillbaka utan att lämna något ärr efter sig! Omöjligt att säga förrän barnen vuxit till sig.

I slutändan är det barnet som visar vägen! Mediciner och teknik är inte allt. När dina barn, Emmy, hade det som svårast undrade jag som jag alltid gör, är det värt det? Har vi rätt att utsätta dem för allt detta och samtidigt inte veta vilket liv vi räddar dem till? Oundvikligt att tänka så när det gäller de allra minst små. Utan föräldrar som kämpar så går det inte.

Många kramar Yvonne

Read Full Post »

Stress

Usch, vad jobbigt det här är. Hela dagen har jag sprungit kors och tvärs för att göra ärenden. Jag har gjort fot- och handavtryck på barnen. Pratat med läkare. Försökt att ordna med mjölkdonation. Packat en massa saker, tänk vad mycket vi har samlat på oss särskilt under julen. Pumpat då och då. Laddat ur bilderna från kameran i en butik. Haft pappersarbete med kuratorn. Beställt en tårta till mina goa sjuksköterskor och läkare (schhh, en överraskning till dem som inte följer bloggen). Postat iväg skattedeklarationen för företaget. Ringt adressändring. Lekt med barnen en sista gång på lekterapin. Tiggt packlådor på avdelningen. Fixat snabbmat till middag. Letat efter en kylbag men inte hittat någon. Vet inte om jag har glömt något men det har INTE varit en lugn stund idag.

Det är konstigt att jag måste göra ett nytt blodprov inför en eventuell mjölkdonation när jag redan har gjort ett för inte så länge sedan. Precis innan Nelia skulle opereras för ductusen så fick jag ta blodprov för att kolla HIV och hepatit. Jag tycker att det provet borde gälla eftersom det gjordes under tiden jag pumpade den mjölken som jag vill donera och provet togs utav sjukhusets egen personal. Jag tycker att det är så jobbigt och det krävdes fyra försök då de två sista gjordes av avdelningens bästa nålstickare innan det kom något blod. Mina kärl gömde sig bara de såg skymten av nålen. Vad bra det är med Embla då.

Imorgon vid elvatiden skall den första av tjejerna flygas till NÄL med helikopter. Sedan hämtar de den andra. Jag vill ju helst vara på NÄL när de kommer fram, så vi behöver åka härifrån vid åtta på morgonen. Innan dess så skall vi ha packat färdigt och städat.

Nu skall jag gå bort till tjejerna och äntligen få se dem en liten stund innan jag måste tillbaka och packa och städa igen.

Read Full Post »

Båda tjejerna var ute hos mig ikväll igen. Efteråt så fick de komma in i samma kuvös, så nu ligger de där borta och tittar på varandra. Jättemysigt. Sjuksköterskorna har gjort kuvösen ombonad och de har lagt ner lite extra på att få bäddningen riktigt fin med rosa filtar. Alla dessa sladdar, de går kors och tvärs och det är underligt att ingen snubblar på dem. Nu när de ligger tillsammans får de ha namnband så att vi har ordning på vem som är vem. Jag försöker se skillnad på dem men det är svårt med alla saker i vägen. Nelia har i alla fall lite mer svart hår på huvudet och hon verkar ha bulligare kinder. Juni hälsade på dem idag och hon sa att Nelia hade långa kinder och att Lilja hade en större panna.

Idag fick vi beskedet om att flickorna skall flygas till NÄL med helikopter på torsdag redan. Jag blev hyperstressad och har plötsligt en massa att stå i. Egentligen så vill jag inte flytta, i alla fall inte än. Tjejerna är fortfarande mycket små även om de är ”gamla” och imorgon är i graviditetsvecka 30+0. Jag är väl orolig över att lämna det här stället som jag har kallat hemma i över sex veckor. Även om vi bor trångt och besvärligt så har jag lyckats boa mig. Huset är så fint och vi har det så bra som det går hemifrån. Jag har lärt känna personalen här på neonatalavdelningen och de känner barnen bättre än vad jag gör. Nu skall vi till ett nytt ställe med andra rutiner och till människor som vi aldrig har träffat. Det som bekymrar mig mest är att de inte känner våra barn.

Varken André eller jag kan följa med i helikoptern och det känns oroligt. Vi skall försöka att lämna Lund en stund innan tjejerna flyger härifrån. Jag vill vara på plats på Näl när de ankommer.

Jag kommer att sakna många av de människor som vi har lärt känna här och jag kommer säkert att fälla någon tår när vi åker. Jag har fått starka band till dem som har tagit hand om tjejerna och de har kommit in oss på livet. Vi har haft så mycket tillit till dem och mina känslor till många av dem är starka.

Några andra som vi kommer att sakna är en familj som bor här på Ronald McDonalds Hus. Jag har skrivit om dem och deras cancersjuka dotter tidigare. De har varit så härliga emot oss och vi har haft en del djupa samtal om våra barn. Jag hoppas att vi kan hålla kontakten med dem. Vi tänker mycket på hur det kommer att gå för flickan som om tre veckor kommer att få reda på om behandlingen har hjälpt. De väntar på domen som de kallar det.
Vi har också pratat mycket med en ung mamma och hennes dotter som har en njursjukdom. Den här tioåriga flickan har varit Junis stora idol under den här tiden och Juni letar ständigt efter henne. Vi började prata med dem då vi hjälpte mamman med en punktering. Efteråt kom hon med en fin julgrupp och en chokladask till oss, jättegulligt.

Read Full Post »

Older Posts »

%d bloggare gillar detta: