Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for maj, 2008

Oro

Vi var på barn- och ungdomsrehabiliteringen idag. Där träffade vi en sjuksköterska och en logoped. Vi hade blivit ombedda att ta med allting vi behöver för att mata tjejerna så vi packade skötväskan full med alla möjliga nappflaskor som vi har testat, mjölkersättning, haklappar, sprutor, lackmuspapper och mediciner. De ville se hur vi vanligtvis matar dem för att kunna hjälpa oss hitta lösningar på ”Nelias problem”. Kvinnorna stod över Nelia och mig när jag förde flaskan till hennes mun. Nelias tunga for runt i munnen men några få klunkar tog hon och det hördes att hon svalde massor med luft med dem.

Vi förklarade att vi har testat både runda, platta och ergonomiska flasknappar. Vi har testat de minsta hålen 0.30 och storleken större, 0.38. Vi har försökt med mjukare och hårdare flasknappar. För bara två dagar sedan så var jag i en barnvagnsbutik och där fick jag hjälp att köpa en ny napp i naturgummi, konsistensen på den kändes väldigt lik ett bröst och den var också utformad på ett sätt så att Nelia kanske skulle kunna trivas med den. Bröstet gillar hon ju men hon har inte orken att äta allt hon behöver genom amning. Det är ju svårare och jobbigare att amma än att äta från flaska. Själva nappens topp var ergonomisk och basen var bred. Eftersom hon verkar ha svårare att sluta tätt i mungiporna med de runda långa napparna så kanske den här bredare nappen skulle bli bra. Den verkade heller inte gå så långt in i munnen. Jag tror att det är när något kommer för långt in i svalget som hon lättare får kväljningar. Jag var väldigt optimistisk och provade nappen full av förhoppning. Tänk om hon kanske slukade allt i flaskan… Det verkade som om det skedde en liten förbättring och hon tog kanske 30 ml. av 100 ml. Tyvärr räcker ju inte det på långa vägar och jag blev än en gång besviken.

jkLogopeden hade med sig en ny nappflaska till oss, Habermann hette den och är utformad så att man kan trycka ut lite mat i munnen för att hjälpa barnen. Jag hade svårt för att känna mig exalterad över att prova ännu en ny napp men jag var givetvis tacksam för att hon försöker hjälpa oss. Hon verkade i alla fall tro på den och hon är ju mer erfaren och kunnig inom detta än vad jag är.

Vi hade med oss våra mat-scheman som jag själv har utformat i Excel för att de lättare skall kunna förstå vår vardag. På dessa papper har vi flera kolumner; Dag, Tid, Namn, Matmängd, Bajs, Kräk, AD, Järn, Minifom, Pulmicort, Airomir och övrigt. Under övrigt skriver vi t.ex. om de har badat eller om vi har bytt sond. Nu när Lilja är nyopererad skall hon ha alvedon också om det verkar som att hon har ont, och det får ju inte ges för ofta på ett dygn. Det är särskilt svårt att hålla i ordning på allt när de är två men också eftersom det är så mycket mediciner som skall ges olika tider. Listorna är med andra ord oumbärliga för oss. Genom att visa hur mycket våra flickors speciella situation påverkar vår vardag så kan det påverka om vi får vårdnadsbidrag eller ej och hur mycket vi får isåfall. Vår vardag är ju helt klart påverkad av att flickorna är för tidigt födda. Almanackan som hänger i köket är fullklottrad med läkartider och andra möten.

kl

Igår var vi på NÄL för att träffa vår läkare. Han kollade det vanliga som vikt, längd och huvudomfång som han jämför med standardkurvorna och det såg bra ut. De följer sina kurvor, men de är ju väldigt små även för sin korrigerade ålder. Sedan kollade han kroppen i samma ordning som han brukar. Först fontanellen och sedan höften. Efter det håller han upp dem i sin hand och tittar på ryggen och sedan sätter han ned dem stående. Det ser väldigt lustigt ut, men det märks att han har gjort samma procedur en hel massa gånger innan han träffade oss. Den här gången hade han faktiskt en ny fråga till oss. Han frågade om vi får någon kontakt med tjejerna och om de ler något. Stolt sa jag att vi får jättefin kontakt med dem båda och att de brukar le åt oss. Han höll Nelia framför sig, tittade in i hennes ögon och försökte få henne att le. Hon gav honom ett stort leende och jag kände mig lättad att han också fick se. Det blev mer verkligt då. Jag ville att han skulle säga till mig att allting kommer att bli bra men det gjorde han inte. Han var i alla fall mycket nöjd och sa att allt såg riktigt bra ut. Jag berättade att jag tycker mig se en skillnad mellan dem och han förstod vad jag skulle säga för han avslutade min mening. ”Lilja är lite mer med”, sa han undrande. ”Ja” svarade jag.

Den senaste tiden har jag börjat oroa mig alltmer eftersom jag tycker mig se en skillnad mellan tjejerna. Nelia tycks ibland vara lite apatisk och hon är definitivt tröttare och slappar än Lilja. Även om vi får bra kontakt med dem båda så verkar Lilja mer med. Jag kan inte uttrycka mig med ord om hur mycket detta oroar mig. Inte för min egen skull utan för Nelia. Jag vill bara att hon skall ha det bra. Just idag hade jag en särskilt djup svacka i mitt humör. Jag försökte mata Nelia med den nya flaskan som vi fick på habiliteringen och jag blev så oerhört irriterad över att jag inte förstod hur den fungerade. Steken som stod på spisen drog ut på tiden och Ervin var så utsvulten som bara han kan vara. Det blev för mycket för mig. Störst var nog besvikelsen över att vi har hamnat i den här situationen och oron för Nelia såklart. Det slutade med att jag gick in med Nelia till tjejernas rum. Där satt jag och matade Nelia i sonden samtidigt som jag grät förtvivlat. Tårarna droppade ner på Nelia som låg i mitt knä. Jag tänkte på framtiden och hade enorma skuldkänslor. Verkligheten kom liksom ikapp mig en smula. Annars så har vi så mycket att göra att jag inte hinner tänka och känna efter. Nu börjar jag också oroa mig över hur det skall gå när André börjar jobba om två veckor. Jag ville vara ensam men jag ville samtidigt prata med någon. När André efter en stund kom in i rummet gav han mig en lätt kyss på kinden och frågade mig hur jag mådde. Det betydde så mycket för mig.

Den senare tiden har Nelia faktiskt inte kräkts så ofta. Jag vet inte riktigt när det vände men det började nog bli bättre redan då Lilja opererades för en vecka sedan. Tyvärr verkar kräkningarna komma lite i vågor så vi kan inte ta ut glädjen i förskott ännu. Det är skönt ändå att bara för ett tag slippa byta sängkläder flera gånger om dagen. Vi har två spjälsängar intill varandra men tjejerna sover tillsammans i samma säng. Om någon spyr så försöker vi ha den andra sängen redo. När vi inte har rena lakan får de sova i babysittrarna. Tack vare min syster Line så har vi i alla fall en massa plastad frotté och det går ju åt. Det är ju tyvärr inte bara sängarna som blir nerspydda, ibland blir vi det också, och de själva, och soffan, och golvet. Det blir en hel del tvättande och skurande med andra ord.

Read Full Post »

Detta bildspel kräver JavaScript.

Read Full Post »

Read Full Post »

Jag lämnade Lilja uppe på plan 6 där hon skall opereras för sitt ljumskbråck. Två mycket vänliga narkosläkare tog min flicka och lämnade mig ensam kvar i slussen. Kvinnan bar Lilja i famnen och mannen tog med min kamera. Kanske skulle de ta några bilder inne i operationssalen om de fick lov. Jag förklarade att jag bara ville veta hur det ser ut där inne och hur Lilja hade det, inga läskiga bilder. När hon försvann in genom dörren till det för mig okända kändes det så tomt av saknad och rädsla. Jag vet inte vad som sker med henne där inne. Det känns hemskt att lilla Lilja är där med människor som hon inte känner och är med om hemska saker utan att jag är där och tar hand om henne. Det är ju det jag borde göra. Jag gick tillbaka till Ronald McDonalds Hus efteråt med en tom barnvagn, med ögonen fyllda av tårar.

Read Full Post »

Vi har varit på Drottning Silvias barn- och ungdoms-sjukhus i Göteborg sedan tio i morse. Det är dags för Liljas ljumskbråcks-operation som blir imorgon mitt på dagen. Eftersom hela familjen skall stanna över natten på Ronald McDonalds Hus så var det mycket att packa och göra i ordning innan vi kunde åka hemifrån. Det var ändå skönt att vi alla kunde åka tillsammans. Juni och Ervin har försökt att fördriva tiden i lekrummet här på avdelningen men de tröttnar fort på att vara där om inte jag leker med dem. Vi har gått fram och tillbaka i korridorerna och jag har försökt läsa för dem men det är så många människor som kommer och går att det är svårt för dem att koncentrera sig. Efter ett tag blev Ervin trött och behövde vila. Inne på vårt rum fanns en säng och på den en lapp där det stod att man inte fick vara i sängen. Timmarna gick ju och det var tröttsamt att trängas inne på det lilla rummet så till slut lade jag mig på sängen med Ervin. Vi hade bara legat i några minuter då läkaren äntlligen kom och hade ett kort samtal med oss. Jag träffade narkosläkaren också uppe på operation. Det sades inget särskilt och vi var irriterade över att ha fått åka hemifrån en dag tidigare för detta och dessutom fått vänta så länge idag. Ingenting sades som inte hade kunnat sägas i ett brev eller på telefon. Jag kan förstå att det är viktigt att träffas på riktigt, men när man har några barn att hålla reda på och två småttingar som skall matas i ett så blir det bara för mycket.

Först sent på eftermiddagen fick vi komma till vårt rum, Björnen, här på Ronald McDonalds. Barnen älskade att få röra på sig och snart var hela Huset undersökt. Det påminde mycket om Huset i Lund och jag tror att barnen tyckte att det var kul att få komma ”hem” igen. De fick lekkompisar och det var fint väder ute så barnen sprang in och ut. Vi har varit iväg och handlat lite förnödenheter också men nu är det sent och de stora barnen ligger och sover i sina sängar. André och jag sitter och tittar på TV och Nelia ligger i Andrés
knä och får mat. Hon är så trött att hon sover djupt. Vi inväntar morgondagen men jag fasar för hur det kommer att bli. Vi skall snart bada Lilja och tvätta henne med en svamp med desinficerande medel. Efter det skall hon få mat. Tvättningen skall göras om imorgon, så att hon är ordentligt ren inför operationen. Lilja skall fasta från klockan fem imorgon och klockan åtta skall vi vara på
avdelning 327. Tidigast klockan tolv kommer hon att opereras. Hur skall det gå med stackars Lilja när hon blir hungrig vid niotiden och inte få äta under ytterligare tre timmar minst. I värsta fall kommer de att ge henne dropp eftersom hon är så liten. 3710 gram väger hon nu förresten, snart är hon uppe i Ervins födelsevikt på 3850 gram.

Read Full Post »

%d bloggare gillar detta: