Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for oktober, 2010

André pratade med sin mamma i telefon och efteråt berättade han att hon sagt att jag måste vara världens bästa mamma. De orden värmde mycket och jag ler fortfarande 🙂

Read Full Post »

Vänner

För snart tre år sedan lärde jag känna Hannas familj då vi all bodde på Ronald McDonalds Hus. Det var början på en vänskap som kom att förändra mig på många sätt.

Idag är en sorgens dag för det har nu gått ett år sedan Hanna tog sitt sista andetag. Jag kan inte för mitt liv förstå vad Hannas familj går igenom och det finns inget som jag kan göra för att lindra deras sorg. De kommer för alltid att ha en plats i våra hjärtan och det går inte en dag utan att jag tänker på dem. Det finns så mycket runt omkring oss som påminner oss om Hanna och hennes familj. Ronald McDonalds, cancerfonden, Pippi Långstrump, pärlor, smink, Junis klasskompis Hanna, vin, Bamse, prinsessor, kanin, studsmatta, båtglass, fotografier, blogg, huvudvärk, solglasögon, kyrkogård, knapp, medicin, maskrosblad, Ambus, nagellack, kärlek…

Artikeln om er idag i Hallandsposten var så fin men det blev alldeles suddigt av tårar. Jag skall be dem skicka papperstidningen så att jag kan få se Junis pärlplatta av Hanna också.

Tack för er vänskap och tack för att jag har fått se er kärlek. Vi bor alldeles för långt ifrån varandra. Massmis med…

Read Full Post »

Ett år utan Hanna

Det är för hemskt för att vara sant.

Skänk en slant till Hannas minne

Read Full Post »

Nationellt samarbete

Lite kort så har helgen varit fantastisk. Vi har arbetat kring hur prematurföreningarnas nationella samarbete skall inledas och utvecklas. Detta är en otroligt stor händelse för oss med relation till prematurbarn. Äntligen kan vi gemensamt arbeta mot våra mål samt få en starkare röst i samhället.
Mer om detta kan jag inte säga just nu men jag skall försöka berätta mer i veckan.

Snart är tåget framme i Uddevalla.

Read Full Post »

Jag har haft en fantastisk kväll tillsammans med prematurmammor och neonatalpersonal. Vi har börjat lära känna varandra lite bättre och jag har fått träffa vänner för första gången. Tjejer som jag har pratat med och som har stöttat mig men som jag bara har haft en tvådimensionell bild av tills nu. Vi minglade och åt en härlig buffé. Flera timmar senare så avslutades kvällen med ett spontant besök uppe på Karolinska för ”Helsingborgarna” och mig.

Jag kan inte säga som andra mammor att jag får en knut i magen av att se utrustningen eller när jag hör maskinernas sus och pip eller känner den välbekanta lukten. Jag känner bara lugn och jag känner mig hemma. Jag vill stanna. Jag vill gå fram till de ledsna föräldrarna som sitter i korridoren och fråga hur det är, om de vill prata så kan jag lyssna.

Är det något fel på mig… kan jag ibland undra. Varför har jag detta sug i mig att få göra något för de för tidigt födda barnen. Jag gör allt jag kan och orkar med genom Pytteliten, men helst vill jag nog vara nära. Jag vill ta hand om föräldrarna och barnen. Prata, stötta, dela med mig. Ibland kan jag tänka mig att jobba på neonatalen bara för att få vara nära. Ge det som jag skulle vilja haft när jag låg på neonatalen, både praktiskt och emotionellt. Jag vill förändra i det stora likväl som i det lilla för familjerna och personalen. Större rum, bättre utrustning och fler personal. Men jag vet att jag inte kommer kunna göra allt det där men kanske något?

Jag har inte sett ett extremt litet barn på snart tre år. Det är så länge sedan som mina tjejer låg i sina kuvöser på ettan i Lund med slangar kors och tvärs. Idag fick jag gå fram till en kuvös och titta in på en liten flicka som vägde cirka 800 gram. Då kom känslorna som en svallvåg över mig och tårarna bara rann. Hon var så fin. Känslorna var så starka, vördnad, ömhet, kärlek till denna lilla varelse. Jag hade kunnat sätta mig och hålla en hand på hennes rygg ett tag.

Jag vet att jag hade trivts med att jobba på neonatalen. Jag vet att jag hade kunnat hjälpa många föräldrar och barn och gjort en skillnad i deras liv. Jag hade älskat att gå till jobbet och jag hade lagt ner hela min själ i det för det är sådan jag är och så jag gör. Men det blir aldrig någon neonatal för mig. Jag kan inte vrida tillbaka klockan. Jag kan inte skaffa mig ännu en utbildning och ännu mera studielån även om jag skulle vilja.

I tisdags var jag på läkarbesök med tjejerna och vi fick som vanligt bara en massa beröm. Läkaren är alltid förundrad över hur fina tjejerna är och hur lite problem de har. Både han och jag vet att deras CP-skador som knappt märks eller Nelias ätovilja och knapp är petitesser i sammanhanget. Vi vet att det inte kunde bli mycket bättre. Jag är mycket lyckligt lottad som fått bli deras mamma. De är mina hjältar och jag är så stolt.

Efter besöket gick vi upp en våning till neonatalen. Jag kunde inte låta bli. Personalen flockades runt oss utanför entrén och jag fick många kramar. Några har jag inte träffat på 2½ år. Många frågor och ännu fler komplimanger och beröm. Jag frågade om det verkar finnas ett behov av föräldraträffar. Alltså att jag tillsammans med någon annan mamma kommer för att lyssna på föräldrarna som ligger inne. De tyckte absolut att vi skulle komma igång med föräldraträffar och de kunde hjälpa till med lokal och information till föräldrarna. Då fick jag veta att några föräldrar just nu satt inne på föräldracafé precis som jag gjorde när jag låg inne. (Jag skrev om det här) Skillnaden är att cafét hålls av vårdpersonal. Men det som vi föräldrar kan ge varandra är något helt annat, en annan dimension av förståelse.

När vi skulle gå öppnades dörren till rummet där föräldrarna satt och jag kunde se en glimt av dem. Jag gick förbi men jag kom inte långt för två sköterskor rusade ifatt oss. De hade sett oss inifrån rummet och känt igen mig. Varma kramar och glada minnen. Ännu fler komplimanger. Underbara människor. Jag känner mig trygg i deras sfär. De vet. De har sett vad jag har gått igenom och de har sett hundratals andra familjer gå igenom liknande perioder.

Jag har genom Pytteliten fått tag i två andra mammor som vill följa med och stötta föräldrarna på NÄL. Vi träffas hos mig i nästa vecka för att prata ihop oss och så försöker vi nog komma igång med träffarna under oktober. Det verkar lagom med träffar var tredje vecka. Jag hoppas att det blir uppskattat och minnesvärt.

Read Full Post »

Tåg

Det måste har varit ett århundrade sedan jag åkte tåg sist. Här sitter jag nu bekvämt med datorn ikopplad och uppkopplad på väg mot Stockholm. Jag skall äntligen få träffa flera prematurmammor som jag har känt ett tag över Internet, nu då IRL som man säger som om inte Internet var på riktigt. Stockholms prematurförening har anordnat denna helg som jag nog skulle kunna kalla konferens. Äntligen påbörjas ett samarbete mellan Sveriges prematurföreningar och jag hoppas att vårt arbete fortsätter bortom denna helg.

Lite ångest har jag över att väskan blev väldigt tung men jag kan nog inte skylla på att jag har tagit med mig lite ur Pyttelitens sortiment utan det blev en del annat också. Jag vill inte känna att jag saknar något nu när jag kommer att tillbringa ett par kvällar i min ensamhet. Kalla mig arbetsnarkoman men jag känner att jag får ta tillfället i akt nu när jag kan arbeta ostört. Jag tog dock inte med mig bokföringen även om det skulle behövas.

Jag tror att detta kommer att bli en häftig helg men jag får erkänna att jag känner mig nervös nu när jag skall vara Emmy, för det var ett tag sedan.

Read Full Post »

TAKK

Nelia och Lilja blir 3 år om två månader och är korrigerat 2½ år nu.

Dagarna går och de har blivit stora dagistjejer. Allt går bra och än har de inte saknat mig utan de kommer dit med ett leende och följer med hem med ett leende. Det känns verkligen som att de var mogna för dagis nu och att allt stämmer bra med de andra barnen och med personalen.

Lilja pratar massor och hela tiden. Hon har nya ord varje dag och hon sätter ihop långa meningar. Det är så roligt att se hur hon utvecklas och hur hon kan kommunicera med oss på ett helt nytt sätt. Nelia däremot har lite svårt med talet. Viljan finns och orden har hon, det är bara vi som inte förstår henne så bra. På måndag skall vi till öron-näsa-hals och få undersökt hennes stämband för att se om där finns någon polyp som hindrar henne språkligt och gör hennes röst så ljus och svag. Det finns liksom inget mellanting. Antingen nästan viskar hon eller så skriker hon för att göra sig hörd.

Under sensommaren försökte jag få tag i logopeden för att höra om det fanns något jag kunde göra för att hjälpa Nelia med kommunikationen. Jag tänkte att det kanske var bra om jag lärde mig teckenspråk och frågade om det fanns någon kurs att gå genom habiliteringen. Jag hade sådan tur att de faktiskt tänkte genomföra en första kurs inte långt senare. Jag anmälde mig givetvis men kunde inte gå de två första tillfällena av fyra, utan kom in mitt i. Det gick bra ändå tycker jag men antagligen för att jag tyckte att det var så kul. Det är ju alltid lättare att lära sig sådant som är roligt och intressant.

TAKK innebär att man använder tecken som stöd då man talar och är inte samma som teckenspråk för döva. Man tecknar till exempel ”mjölk” som att man drar i spenar, och ”dricka” som att man håller ett glas i handen som man för till munnen. Detta gör man samtidigt som man säger ordet för att förstärka det man säger. Juni och Ervin lärde sig en massa sådana här tecken på det förra dagiset för ett år sedan. De kom hem med nya tecken varje vecka och det var verkligen roligt att de kunde lära mig något nytt för en gångs skull. Den julen sjöng alla barnen i luciatåget och tecknade samtidigt. Det var så roligt att se hur mycket de hade lärt sig och det förundrade mig att även de minsta kunde tecknen. Men så är det ju lättare att teckna med händerna än att forma ljuden med munnen. Därför kan det vara ett bra sätt för Nelia att visa vad hon vill om hon bara lär sig tecknen. Men det hänger ju givetvis på oss vuxna att vi lär oss tecknen först och använder dem varje dag.

Fröknarna på dagis tecknar och nu försöker jag också att göra det här hemma. Det svåraste är inte att lära sig tecknen utan att komma ihåg att använda dem. Sedan kan jag bli lite osäker ibland och jag vill ju inte teckna fel ifall det förvillar barnen. Vi fick i läxa på kursen att sätta upp bilder av tecken som passar i köket på respektive passande plats. Så nu sitter tecknet för micro på microvågsugnen och tecknet för att dricka på glasskåpet osv. När jag ser tecknen blir jag påmind att använda dem. Men så märker jag ju av problem som man inte tänker på annars som hörande och talande. För det första behöver man ögonkontakt med den som man talar med och för det andra kan man inte ha något i händerna. Det är också viktigt att ta sig tid att teckna för det går inte lika fort som att slänga ur sig en mening med munnen.

André har också försökt att anamma tecknandet och han har tänkt att lära sig ett tecken om dagen. Det underlättar ju om vi är flera som försöker.

Jag blev så glad när det var dags att lägga barnen och Nelia faktiskt tecknade ”borsta tänderna” klart och tydligt. När jag sedan pussade på dem i sängarna så tecknade Nelia ”sova” och det är ett tecken som jag nog bara har tecknat en gång här hemma. Jag antar att hon har lärt sig det på dagis. Jag blev förstås väldigt stolt och imponerad.

Jag vill bara berätta för er som kanske är skeptiska till detta och kanske tror att det istället kan försena det talade språket att det faktiskt är tvärtom. Jag känner faktiskt att det här är enbart är väldigt positivt för hela familjen. Juni och Ervin tycker också att det här är väldigt kul och de lär sig ju snabbare än mig. Jag tänker också steget längre än inom familjen. Tänk om någon av oss, någon gång får användning av teckenspråket och kanske faktiskt kan hjälpa någon ute i affären eller någon annanstans.

Till sist vill jag dela med mig av några länkar som är bra för er som vill veta mer.

Teckenspråkswebben UR har gjort denna sida där du kan se flera kändisar teckna. Slå upp ord eller gör en resa inom en viss kategori, kanske djur eller känslor. Se om ditt yrke finns med. När du känner dig redo kan du testa dina kunskaper.

Svenskt teckenspråkslexikon Det är Stockholmsuniversitet som har samlat över 5000 tecken som du kan slå upp bland.

Teckna.se Här hittar du mycket information och väldigt fina ark som du kan skriva ut.

Teckenhatten Många bra tips om hur man kan lära barnen tecken. Här finns också en hel del material i butiken.

Read Full Post »

%d bloggare gillar detta: