Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for the ‘Halvvägs till livet’ Category

neliaLiljaNelia och Lilja föddes i vecka 23!
De föddes den 3 december 2007 men skulle ha fötts 26 mars 2008… Fel årstid och helt fel år. De vägde bara 605 och 640 gram och var 30 cm långa. Deras små fötter var bara 4 cm långa.

Nelia och Lilja genomgick en lång sjukhusvistelse och drabbades av flera komplikationer. Deras lungor och hjärtan var omogna. Bara några veckor gamla opererades deras små hjärtan små som tumnaglar. Varje liten vanlig bakterie kunde vara livshotande och de fick infektioner som ledde till blodförgiftningar. Under många veckors tid svävade de mellan liv och död. Vi föräldrar upplevde en mardrömslik tid. Men de var trots sin lilla storlek fantastiskt starka och med hjälp av duktig sjukhuspersonalen klarade de sig igenom denna långa svåra tid.

Båda drabbades av grad 4 hjärnblödningar som är den allvarligaste graden och fick CP-diagnoser när de var 6 månader gamla. Hur deras framtid skulle bli var mycket oviss. Vi visste inte om de skulle lära sig att gå eller andra saker som man annars kan ta för givet under sina barns utveckling. Nelia vägrade äta själv och fick en knappen på magen, något som inte är ovanligt hos för tidigt födda barn. Genom knappen fick Nelia särskilt näringsrik flytande mat så att hon kunde växa och bli starkare. De första åren var tvillingarna mycket infektionskänsliga och särskilt Nelia drabbades hårt eftersom hon kräktes väldigt lätt. Det var särskilt svårt när de drabbades av RS-virus tre år i rad. Ett virus som kan vara livsfarligt för små barn och infektionskänsliga barn. De fick ofta läggas in på sjukhus för att övervakas och för att hjälpa dem med deras syreupptag som annars blev för lågt.

Nu är de sju år! Deras CP-diagnoser makulerades för ett tag sedan eftersom de rör sig obehindrat. Båda äter och växer fint. Nelia kunde slippa sin knapp på magen i våras och det firades med ett stort knapp-kalas. De har den här hösten börjat skolan och kan redan läsa och skriva flytande. Nelia och Lilja har fantastiska personligheter och förgyller våra liv. De är världens bästa småsystrar till Juni och Ervin som inte har så mycket minne av de svåra åren eftersom de bara var 1 och 3 år gamla när Nelia och Lilja föddes.

Livet är för bra för att vara sant!

De är våra mirakeltvillingar ❤

2014-05-02 15.38.26

Idag är det Världsprematurdagen och vi tänker särskilt på alla de som fötts för tidigt. Vi tänker också på deras familjer som genomlevt och kanske i detta nu upplever en extremt svår och jobbig tid. En av tio föds för tidigt i världen. I Sverige föds cirka 6500 barn för tidigt i år. Alldeles för många av dessa barn överlever inte och lämnar ett stort tomrum och saknad för deras nära.
Du kan visa att du bryr dig! Köp Prematurbandet och stötta familjer med för tidigt födda barn!
Du kan också bli medlem i Prematurförbundet
Klicka på respektive länkar för att lämna ditt bidrag.
Tack!

braupplosningfyrkantig

logo

#världsprematurdagen #prematur #extremprematur #förtidigtfödd #pytteliten

Read Full Post »

Nelia och Lilja har blivit friskförklarade och är utskrivna från barn- och ungdomskliniken. Vi träffade läkaren Johan som har följt dem sedan de var pyttesmå och han var som vanligt väldigt nöjd med utvecklingen. CP-diagnoserna makulerades för ett år sedan, Nelias knapp (gastrostomi) togs bort i våras och de följer både kurvor och normal utveckling. Jag känner att allt är över förväntan och tjejerna är mycket klipska så jag kan förstå att vi inte behöver fler uppföljningar. Men det känns väldigt tomt och konstigt.

IMG_6700.JPG

Read Full Post »

Det har gått fyra år sedan bilden togs och reportaget var med i Aftonbladet. Det är första gången jag ser den här bilden, den dök upp när jag googlade. Det är lite läskigt att se hur mycket barnen har förändrats och att jag knappt kan se om det är Nelia eller Lilja som sitter på den lilla stolen. Tack vare att de båda var med på den andra bilden i tidningen kunde jag jämföra och nu vet jag att det är Nelia som sitter där. Annars är det inga problem för oss i familjen att se vem som är vem.

newPic_3384

http://www.aftonbladet.se/wendela/article12346585.ab

Vardagen är tillbaka och hösten är här. Nelia och Lilja har börjat i förskoleklass (äntligen enligt dem). De är bara 13 stycken i klassen och det känns väldigt lyxigt. De har redan fått flera vänner och tack vare syskonen har övergången varit extra smidig. De kände sig redan hemma på skolan. Vi innehar nu rekordet med antal syskon på skolan 😉

Deras ena lärare stoppade mig igår och berättade att halva klassen gjort ett litet test över språkförståelsen. De skall följa upp senare och då kunna se utvecklingen. Men hon var så fascinerad över att Lilja fick 24 av 25 poäng. Det finns inte tillräckligt med poäng för att kunna mäta hennes utveckling framöver 😉 Nelia har inte gjort testet än men hon är nästan på samma nivå som Lilja kan jag tro. Båda kan läsa och skriva redan. Förra veckan lärde sig Nelia äntligen att säga R. Nu ljudar hon och stavar med underbara rullande R. Lilja är långt framme i stavningen och känner till de flesta sje-ljuden och vet när det skall vara dubbla konsonanter.

Read Full Post »

TV 4

Här är länken till då vi var på TV4.
Den har varit trasig ett tag men min kära syster hittade den igen. Jag är så orolig att den skall försvinna igen. Är det någon som vet hur jag kan spara ned den som fil?

http://www.tv4.se/efter-tio/avsnitt/efter-tio-129302

0221039

Read Full Post »

Knapp-dagen

De senaste dagarna har Nelia räknat ned. Hon har väntat på den här dagen med hopp och tvivel om vartannat. Idag vaknade hon med ett ”jippi, idag skall jag kanske ta bort knappen”, men flera gånger mumlade hon ”han kommer säkert säga nej”.

Vi skulle besöka läkaren på nutrition idag och vi hoppades på att han skulle säga att vi inte behövde knappen längre.

Som vanligt började vi med vägning och mätning. Nelia vägde 17,4 kg och var 115,7 cm. Vi vägde Lilja också eftersom jag vill hålla lite koll på henne med. Lilja vägde 18,6 kg och var 115,3 cm lång.

IMG_5766

IMG_5769

Läkaren visade att Nelia följer sin egen lilla speciella kurva som hon skall, men att hon såklart ligger en bra bit under hennes idealvikt. Huvudsaken är att hon går upp i vikt och att hon ökar i längd. Det var precis vad vi ville höra. Jag förklarade att vi hoppades på att få slippa knappen nu när vi inte använt den på ett helt år. Dessutom har vi klarat oss genom en vintersäsong utan bakslag. Han höll med om att det nog var dags. Äntligen! Nelia blev överlycklig. Äntligen skulle hon bli som alla andra, som hon själv uttryckte det.

IMG_5771

Vår sjuksköterska berättade hur vi bäst gör efter vi tagit ur knappen och gav oss lite material. Vi sa hejdå till personalen som följt oss de senaste åren och det var lite vemodigt förstås. Jag lovade att höra av mig om ett par veckor för att berätta hur det gått.

IMG_5780

På lappen har Nelia skrivit: spruta, plåster, bandage.

Så åkte vi på sommarfest på dagis och Nelia fick äta sista gången för idag. Två timmar skulle det helst ta innan vi tar ur knappen. Senare på kvällen var det dags men knappen gick nästan inte att få ur. Nelia grät och hade ont. Vi gav nästan upp. Jag tänkte att vi skulle få tag på något lokalbedövande och kanske skjuta upp det någon dag. Men Nelia vill verkligen inte vänta. Hon har ju väntat flera år som hon sa. Vi kämpade på och försökte igen. Till slut gick det och då var det värt varenda tår. En liten droppe blod vittnade om hur jobbigt och ont det var för Nelia.

IMG_5819

När jag lyfte upp henne och höll henne mot mig utan en knapp mellan oss kom minnena tillbaka. Hur jag i början inte vågade hålla henne mot mig av rädsla för att vara när knappen. Hur ledsen och besviken jag var över att jag inte lyckats få henne att börja äta. Hur arg jag var över att min lilla flicka fått ett hål genom magen. Det var så jobbigt för mig då. Jag lärde mig till slut att älska knappen och allt den gjorde för oss. Det var Nelias livlina. Men så för några månader ledsnade vi på den igen. Den var i vägen när Nelia skulle prova på klättring då selen drog i knappen. Flera gånger fastnade den i kläderna. Ibland klagade Nelia över att den kändes ”fel” och att det drog i magen. Hon var så redo för att ta bort den nu. Dessutom väntar hon på knapp-kalaset vi lovat henne. Nu är det dags att sätta ett datum och börja planera.

IMG_5838

Nu ligger min lilla älskling där uppe i sängen alldeles knapplös.
Jag längtar efter att få lägga mig bredvid och krama om den lilla fina magen.
Mina fantastiska mirakeltvillingar!

Read Full Post »

Att ha tvillingar innebär lite annorlunda problem än med enlingar. Den senaste tiden har Lilja utvecklats otroligt mycket. Hon läser flytande, kan alla bokstäver och skriver mycket förståeligt. Nelia har ofta bett Lilja om hjälp med läsningen om hon undrat över någon skrift. Dessutom har Lilja kunnat säga R ett bra tag nu. Nelia lyckas inte. Sedan har vi det uppenbara med vikten och maten där Nelia haft problem hela sitt liv. De senaste veckorna har vi märkt att allt detta har blivit tungt för Nelia. Hon jämför sig med Lilja och känner att hon inte klarar av saker. Hon ger liksom upp innan hon riktigt försöker.

Så kom också det här med simningen. Innan påsk fick Lilja kläm på crawl och att flyta. Jag var rädd att Nelia inte skulle kunna gå upp till nästa nivå i simningen men att Lilja skulle få det. Därför åkte vi till simhallen två gånger under påsklovet och jag pushade Nelia att åtminstone försöka flyta. Vi hade jättemysigt och kul i vattnet men gjorde bara små framsteg. När vi var på simskolan sista lektionen var Nelia uppgiven. Hon var ledsen och kom upp till mig under träningen och fick en kram. Jag hejade på. Jag såg att hon gjorde stora framsteg men Nelia var inte nöjd. Tränaren som inte var i vattnet gick från förälder till förälder för att berätta om hur de rekommenderade varje barn att fortsätta. När hon kom till mig visste jag redan innan vilket dilemma jag skulle ställas för. Lilja gick vidare men Nelia behövde gå om. Skulle jag bromsa Lilja eller skulle jag göra Nelia ledsen?

Men så hände miraklet. Efter träningen tagit slut ville Nelia inte gå upp med en gång. Hon satte sig på botten med ansiktet under ytan och ville visa vad hon kunde. Sedan plötsligt började hon crawla med ansiktet under vattnet. Hon skrek och log med hela ansiktet så där som bara hon kan. Hon ville visa mig igen. På vägen hem i bilen började Nelia plötsligt stava sig genom ett ord. Jag frågade henne hur hon stavade till några andra ord och hon hade faktiskt knäckt koden!

Vi satt vid bordet nästa dag och berättade försiktigt för Nelia att hon inte hade lyckats gå vidare i simningen men att Lilja hade det. Hon blev såklart ledsen och det lilla ansiktet skrynklades ihop i en grimas. Jag hejdade henne så fort jag kunde. André och jag hade bestämt att hon skulle få gå intensivkursen i början av sommaren och hade redan bokat. Vi sa att vi var säkra på att hon skulle kunna gå vidare efter den och att de skulle få gå i samma grupp. Det tröstade henne lite och vi förklarade att hon skulle ju få simma en massa extra på köpet.

Veckan därpå var det avslutning med lek och bus. Vi hade förberett Nelia på att hon antagligen inte skulle få några märken den här gången. Vi förklarade att hon säkert skulle få märken under intensivkursen. Jag satt och tittade på när jag såg hur Nelia visade tränaren hur hon crawlade. Tränaren bad Nelia försöka flyta och vända efter en liten stund. Strax därpå gick vi alla mot borden för diplom och glassutdelning. Då berättade tränaren att Nelia faktiskt tagit två märken nu. Jag som trodde att det var försent. Då frågade jag försiktigt om det betydde att hon kunde gå vidare, nästan säker på att det inte var så. Men tränaren sa att hon kunde gå vidare och vi ordnade så att intensivkursen blev avbokad. Barnen fick glass och diplom och jag köpte tre märken till Lilja och två till Nelia. Nelia som borde vara överlycklig var bara ledsen för att hon inte lyckats ta den gula baddaren som Lilja tagit. Den som man fick om man simmade på djupt vatten. Jag förstod att hon mest var trött och försökte förklara och trösta.

IMG_5607

Bilden nedanför ville Nelia egentligen inte visa upp sin sköld för hon skämdes över att hon inte hade fått lika många märken som Lilja.

IMG_5620

Det är sannerligen något speciellt med tvillingar. Att vara lika i ålder och så mycket annat bäddar för att tvillingar jämför sig med varandra. Det blir extra tydligt nu när de kommit i skolåldern. Jag bävar för hur det skall bli när de börjar i skolan till hösten. Då blir skillnaderna kanske ännu mer tydliga. Om bara Nelia visste vilken otrolig resa hon gjort. Allt som hon har övervunnit. Hon är så fantastiskt stark. Det är de båda, men Nelia har haft det lite tuffare. Hon har fått lägga så mycket energi på att försöka äta och växa. En dag kommer hon att förstå men då har hon redan blivit formad av de motgångar hon möter. Jag önskar bara att hon inte tappar sitt självförtroende innan dess och att hon fortsätter kämpa.

Read Full Post »

Nelia var först med att tappa en tand. Som vi har väntat på att den skall ramla ut. Den satt ordentligt trots alla som varit där och dragit i den. Men så igår äntligen hände det.

IMG_5596

Read Full Post »

Older Posts »

%d bloggare gillar detta: