Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for the ‘Nelias ätproblem’ Category

Efter flera år av funderingar kring Nelias röst-svaghet så har vi fått ett svar. Nelias vänstra stämband har nedsatt rörlighet och detta leder till en svagare och hesare röst för henne. Det kändes så otroligt skönt att äntligen få bekräftelse för vad jag misstänkt länge. Det har ibland känts som att vissa människor inom vården inte riktigt trott på att något är fel. Även om det inte går att göra något åt det nu så är det en enorm lättnad för mig att få veta vad som är fel.

Det är inte så att jag egentligen vill ändra Nelias röst. Den är hennes och jag älskar hennes lilla röst. Skulle hon plötsligt låta annorlunda skulle det ta lång tid att vänja sig. Men jag hoppas att hennes svaga lilla röst inte hämmar henne. Hon skall börja skolan om ett år och då kommer hon lätt att bli överröstad. Det blir hon ju redan nu både hemma och på dagis. Som bebis hörde jag henne inte om hon låg och grät. Varken Nelia eller Lilja skrek så som de flesta bebisar gör utan de var mycket tysta och gnydde bara lite när de var missnöjda.

Läkaren på foniatri berättade också något som vi inte hade en aning om. Nelia har misstänkt nedsatt känsel i höger ansiktshalva och på framsidan av tungan. När man kom längre bak i munnen hade hon minskad känslighet på vänster sida.

Både stämbands-paresen och nedsatt känsel i ansikte och mun kan vara orsaken till Nelias ätproblematik.

Vi var alltså på foniatri på Sahlgrenska idag och detta var tredje försöket att få titta ned i Nelias hals. De två tidigare besöken var Nelia för liten och det gick inte att få henne att gå med på det hela. Med mycket bedövning i näsan och mycket lirkande och stort tålamod så fick läkaren ned den lilla tunna slangen med en pytte-kamera på idag. Jag filmade lite av vad som kunde ses på skärmen. Kanske kan ni se hur stämbandet till vänster rör sig mycket mer.

Varför har då Nelia drabbats av detta? Det fanns inga rätta svar på detta men det kan bero på hjärnblödningen hon fick som nyfödd. Det kan också bero på intuberingen och allt annat som har förts ned genom hennes näsa den första tiden. Stackars lilla Nelia har fått utstå mycket och läkaren var övertygad om att hennes näsa mindes allt det hemska även om hon själv inte minns. Att hon därför tyckte att undersökning var särskilt obehaglig är inte konstigt.

IMG_4586

IMG_4584

Läs mer på Wikipedia: http://en.wikipedia.org/wiki/Vocal_cord_paresis

Den svenska versionen är inte lika utförlig: http://sv.wikipedia.org/wiki/St%C3%A4mbandsf%C3%B6rlamning

Annonser

Read Full Post »

I våra ständiga försök att få Nelia att äta tillräckligt introducerar vi ibland ny mat som vi tror att hon kommer gilla. Hennes ”gilla-register” är inte så stort, så när hon upptäcker ny mat hon gillar så jublar vi tyst. Nyligen kom barnens farmor med något som var nytt för mig, äggmos. Det är helt enkelt ägg blandat med smör och lite salt. Nelia kom hem och berättade om äggmoset och efter det så har hon fått det till frukost några gånger, kanske fem gånger på två veckor. Eftersom hon ätit det så bra och snabbt, mosade jag två ägg sist gång och så även denna fredagsmorgon. Knappt ett ägg gick ner och nu fick jag truga och tjata litegrann.

Det är inte första gången som Nelia föräter sig på något och det är alltid en stress för mig att hon skall göra det. Jag försöker variera maten men det är svårt. Jag minns för kanske ett år sedan, jag hade gjort pytte-maränger hemma och Nelia älskade dem. Det blev några över så Nelia fick till frukost nästa dag. Sedan gick det väl en vecka och så gjorde jag maränger till lördagsgodis igen och då ville hon plötsligt inte ha.

Så besannades nyss en av mina största rädslor, att Nelia skulle föräta sig på sin jordgubbs-nutrini. En näringsdryck med högt kaloriinnehåll. Hon har gillat den länge men fick den först bara på dagis eftersom jag inte ville hon skulle föräta sig på den. Men så kom denna sommar och att hon ville klara sig utan pumpen på natten. Vi började ge den hemma till frukost och plötsligt så gick Nelia och tog dem själv från kylen när hon ville ha. Något hon aldrig gjort innan med någon mat. Vi kunde ibland ligga länge på helgmorgnar och innan vi gick upp hade hon svept en hel flaska eller så hittade vi en påbörjad flaska på bordet. Fantastiskt tyckte vi. Vissa dagar kunde hon dricka fyra på en dag. Jag hade med dem överallt, till vänner och släkt eller till utflykter. Det var också därför som Nelia höll vikten så fint de första veckorna och till och med ofta låg på plus. Men så kom den dagen… Den senaste veckan har hon ratat jordgubbs-frebinin eller bara druckit några munnar. Jag hoppas att det bara handlar om att hon varit förkyld det sista.

20130817-014356.jpg

Nelias ”gilla-register”:
Calshake-vaniljglass
Chicken nuggets
Pommes frites
Milkshake
Makaroner
Ostbågar
Korv
Brandt-skorpor
Mjölk
Icas äpplejuice
Vaniljglass
Grissini
Banan
Mjuka våfflor
Choklad

Nelias ”har gillat-register”:

Ris
Äggmos
Glass-godisar
Jordgubbs-frebini
Pannkaka
Ost

Nelias ”gillar inte-register”
Frukt
Grönsaker
Ketchup
Godis
Kolsyrad dryck
Plus en massa annat.

Längtar tills detta växer bort.

Är det någon mer med känsliga barn som upplevt något liknande?

Read Full Post »

Vikthets

Jag måste bara säga att jag är j-ligt trött på den här vikt-besattheten som vi ofrivilligt hamnat i. Det räcker att vi vuxna (inklusive mig själv) hela tiden kämpar med vikten. Jag har länge lyckats skydda mina barn mot vikthetsen men med Nelias problem har vi tvingats vara mer öppna med att kroppar väger olika. Vi väger Nelia med jämna mellanrum och det är klart att det därför kommer frågor. Storasyster Juni har börjat ställa sig på vågen och hon är väldigt glad över att hon är smal (!). Det gör ont i mig att hon, nio år gammal redan tänker på kroppsideal och att hon känner till kalorier. Så hon vet att vikt och inkomster-utgifter har ett samband. Ett tag åt hon mindre och till slut kom det fram att hon inte ville bli tjock (!!!). Om hon bara visste att hon varje dag dricker kaloriberikad juice och att glassen hon äter också är det. Inget av våra barn kan få för mycket av kalorier i nuläget. Som tur är verkar det ha gått över… för nu.

Juni följer med mig ibland på promenader. Jag använder runkeeper och då får man bl.a se hur långt man går/springer och hur många kalorier man bränner. Själv vill jag gå ner i vikt men mitt huvudsakliga mål är att bli stark och uthållig. Samma önskar jag Juni och alla mina barn. Jag vill att de sportar och rör på sig. Jag vet bara inte riktigt hur jag skall göra med viktpratet. Det går liksom inte att undgå. Jag känner mig som en dålig mamma på det här området och skäms när jag tänker på det.

Något som jag dock tycker är väldigt viktigt är hur man pratar om andra människor och här försöker jag leva som jag lär. Det är kanske lätt att slänga ur sig ”han med näsan”, hon som är mörk, han med en mamma som är tjock m.m. Allt för att lättare förklara vem man menar. Men samtidigt så lägger man sin värdering i det man säger även om man inte uttryckligen säger att det inte är fint med sådana näsor, kroppsform eller hudfärg. Man kanske inte ens tycker att något är fult men ändå pekar man på det som är utmärkande med en person. Jag tycker att mörk hudfärg är fint men jag säger aldrig till mina barn att nu skall vi åka till Lotta, ni vet hon som är mörk… Vi har en liten kompis som har en CP-skada men vi nämner aldrig henne som ”hon som inte kan gå”. Jag försöker istället beskriva vem jag menar med något vi gjort tillsammans, platser vi förknippar dem med eller något annat positivt.

Hur gör ni?

Read Full Post »

Uppdatering

Ni kanske undrar hur det går med Nelias knapp-kalas-projekt.

Det har snart gått sex veckor sedan Nelia fick mat genom knappen. De första fyra veckorna höll hon sin vikt på 15,8 och ofta till och med över. Sedan har det varit lite svajigt och det visade sig vara en förkylning. Som lägst låg hon på 15,3 för bara några dagar sedan.

Jag pratade först i måndags med Nelias nutritions-sjuksköterska och berättade om vårt sommar-äventyr, om hur Nelia tog initiativet till att prova vara utan pumpen på natten och om hur knappen ramlat ut med hel ballong ett par gånger. Jag var lite orolig för att hon skulle tycka att det var dumt av oss att inte mata genom knappen alls men samtidigt har det känts helt rätt för oss. Istället verkade det som att hon tyckte vi gjorde rätt eftersom egen motivation är så viktigt för de här barnen med ätproblem. Hon ville tro att det var förkylningens fel att det gått lite dåligt det sista och att vi skall ha is i magen tills vi ses om en vecka. Däremot sa hon att det ju var stor skillnad från sist vägning på sjukhuset i maj då hon vägde 16,9. Jag har inget minne av att det var så högt, men jag vet att hon vägde 15,8 även för ett halvår sedan i mars. Hursomhelst så är förkylningen över och igår vägde hon återigen 15,8 – vår startvikt på den här knapp-kalas-resan.

20130817-031040.jpg

Read Full Post »

Jag har ju inte berättat om vad som hände alldeles i början på vår semester (som ni kan läsa om på vår andra blogg). Vi stod i kön för att checka in på första hotellet när Nelia plötsligt berättade att knappen ramlat ut. Jag lyfte på klänningen och fångade knappen innan den föll i golvet. Den hade åkt ut med hel kuff. För er som inte vet så är kuffen en ballong som sitter på insidan av magsäcken. Ballongen fylls med vatten med hjälp av en spruta så att knappen hålls på plats. Själva hålet genom bukväggen är mycket mindre än kuffen så det gör ganska ont, men huden är så pass elastisk att den inte spricker.

Där stod vi i kön omringad av tjattrande ungdomar och jag blev alldeles kallsvettig när jag kom på att vi inte hade några sprutor med oss. Nelia får ju sin mat med pumpen och då behövs inga sprutor längre. Så kom jag ihåg att jag hade med mig en extraknapp och kateterslem som jag bett att få från vår nutritionssköterska just för det att vi skulle resa långt. Hade vi inte haft den hade vi fått väldigt bråttom att hitta ett sjukhus i Hamburg eftersom gastrostomin (hålet) läker ihop så fort. På ett par timmar kan det vara försent och då krävs en ny operation.

Hur som helst så hände det nu igen. Nelia hade tappat knappen och hon grät för att det gjorde ont. Ervin stod också och grät och var så ledsen för att han trodde det var hans fel att det hände när de lekte. Det verkar som att den ramlar ut alldeles för lätt, som om något har förändrats i Nelias bukvägg. Kanske är knappen för kort, hon har ju haft samma storlek ända sedan hon var två år.

bild

Nelias gastrostomi

IMG_3717

IMG_3718

Jag är orolig att Nelias knapp skall ramla ut på natten och att hålet skall hinna läka innan vi ens märker det. Därför har jag tejpat den nu. Samtidigt så försöker jag tänka att om det nu händer så är det kanske meningen.

Read Full Post »

Nelia har haft knappen så länge hon kan minnas. Precis som tummen, tån eller naveln så är knappen en del av henne. Jag förstod inte det först.

Det var drygt ett år sedan som vi började matträna och Nelia gjorde stora  framsteg. Vi pratade med henne om att vi en dag skall ta bort knappen. Nelia blev upprörd och grät och vi förstod ingenting. Men så åkte vi på en föräldraträff på Drottning Silvias barnsjukhus som vårt nutritionsteam höll i. Det var fantastiskt att få sitta och lyssna på andras berättelser och själv få berätta vår. En mamma var där för att berätta om hur det var att komma i mål, att klara sig utan knappen. Det var efter hennes berättelse som jag först förstod att knappen är Nelias älskade kroppsdel. Att ta bort knappen skulle vara som att amputera en tå.

Efter det har vi pratat om att den dag som Nelia blir av med sin knapp skall vi ha ett stort kalas – ett knappkalas!

Igår så började Nelia plötsligt prata om det där knappkalaset och att hon ville ha det samma dag. Hon hade just ätit 6-7 små färskpotatisar med margarin på och satt där stolt som få. Vi förklarade att det inte kunde bli kalas förrän hon ätit bra i många dagar utan att få mat om natten och dessutom inte gå ned i vikt. Då bestämde hon sig för att börja med en gång. Hon ville inte ha pumpen denna natt. Vi fantiserade lite om kalaset, hur tårtan skulle se ut, om hon ville ha ett stort paket eller flera små och om en hoppborg som jag i ett svagt ögonblick tyckte var en toppenidé.

Nu ett år efter första försöket att klara sig utan mathjälp så har det inte egentligen inte hänt så mycket. Nelia äter litegrann men inte tillräckligt, så ett nytt försök var inte vad jag hade tänkt mig än på ett tag. Men samtidigt så måste vi ju lita på Nelia och gå på att hon har viljan. Skulle hon tappa för mycket i vikt så får vi bara avbryta. Skönt för Nelia blir förstås att slippa både slangar och blöja på natten. Håll nu tummarna för Nelia!

Jag älskar dig min lilla kämpe!

IMG_35132

Bilden är tagen 17 aug 2009.
Nelia har en PEG och skall byta till knapp under narkos.

Read Full Post »

Korv på pinne

Vi provade ett recept i Nelias och Liljas kokbok ”Lustfyllda mellanmål för svårt sjuka barn” som jag skrev om för ett tag sedan här.

Jag har varit sugen på Korv på pinne länge nu och jag tyckte att det var jättegott. Jag kan tänka mig att det är ännu godare som grillat än stekt.

Barnen däremot tyckte att det var gott ett tag och sedan ville de ha korven utan brödet som vanligt. Jaja, det tar väl ett tag att vänja sig vid nya smaker. Det var kul att göra dem i alla fall.

20130706-052900.jpg

20130706-052914.jpg

20130706-052925.jpg

Read Full Post »

Older Posts »

%d bloggare gillar detta: