Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Posts Tagged ‘CPUP’

Efter att tjejernas CP-diagnoser togs bort har jag haft en märklig känsla av tomhet. Det blev extra påtagligt när habiliteringen ringde och sa att det kommit till deras kännedom att diagnoserna tagits bort och att vi inte längre kommer höra till dem.

Kanske har de orden som sades till oss i CP-tidens begynnelse etsat sig i mig – Vi släpper er inte nu… En trygghet av att det alltid skulle stå en arsenal av kunniga människor bakom oss när vi behövde det. Sanningen är ju den att vi knappt sett till habiliteringen förutom på våra uppföljningar, CPUP-undersökningar och ortopedbedömningar de två sista åren. Mer och mer har ansvaret pytsats över på mig. Jag får själv söka upp den hjälp jag behöver vare sig det är mat, mediciner, syn, ortopediska skor eller något annat. Jag är glad att jag i alla fall har en kontaktperson på Nutrition i Göteborg som hjälper oss med Nelias matproblematik och hon är ett fantastiskt stöd. För kvar är ju ändå många av de problemen som kommit av deras för tidiga start.

Plötsligt märker jag att det känns tungt. Vem skall jag ringa för förnyat recept på sondnäringen? Vem har ansvaret om matpumpen inte funkar som den skall? Störst fråga just nu är vem (och hur) skall hjälpa Nelia med talet innan hon börjar skolan? Särskilt Lilja står utanför eftersom hon inte kommer följas upp särskilt ofta. Hon går varken på BVC eller Nutrition. Ändå är hon mindre än Nelia och har tappat mycket i vikt de senaste månaderna. Vi har som tur är kvar barnens läkare som känt dem sedan de låg i kuvöser. Vi träffas två gånger om året och det känns väldigt tryggt. När jag tänker på det, vad gör egentligen habiliteringen för oss idag?

Jag får hålla hårt i barnens läkare och nutritionssköterskan istället. För utan dem skulle det vara väldigt tungt.

Pytteliten_Omsen1
Bild tagen av Elisabet Omsén för Amelia 2011
Annonser

Read Full Post »

%d bloggare gillar detta: