Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Posts Tagged ‘ductus’

Idag firade vi jul här på Ronald McDonalds Hus. Efter frukosten fick Juni och Ervin gå till granen för att se om tomten hade lämnat något där. De fick varsin liten julklapp. Senare på eftermiddagen och mot kvällen var det julfest här. Det började med välkomstglögg och pepparkakor. Lilla Juni fick en kockmössa och skjorta av personalen och så fick hon gå runt och dela ut pepparkakor. Hon skötte det med glans och hon hade järnkoll på vilka som var nyanländna. Sedan bjöds det på en underbar julbuffé. Unni och Jonas var förresten med. Efteråt var det någon TV-kändis från Idol här som sjöng för oss och det var även lite dans runt granen. Juni och Ervin fick öppna sina julklappar efter festen och Juni fick det som hon hade önskat sig allra helst, en kamera. Ervin gillade sin lek-spargris mest, tyvärr fungerade inte ambulansen som den skulle. Trots allt som var så gick det inte riktigt att finna någon julstämning. Saker och ting är ju som de är och vi är framförallt inte hemma. Jag vet inte hur vädret är där hemma men här finns ju ingen snö. Det känns mer som höst än vinter.

Vår lilla Lilja har en infektion men odlingssvaret är klart först imorgon. Hennes CRP-värde har sjunkit vilket är jättebra, det visar att infektionen är på tillbakagång. Tyvärr så har den öppnat upp hennes ductus vilket var det som vi fasade för igår. Nu kan det bli aktuellt med en operation även för henne. Läkarna skall diskutera huruvida de skall göra imorgon. Det kan ju även bli så att de kommer att försöka med medicinering igen eftersom det hade effekt förra gången. Nackdelen med medicineringen är att det kanske endast blir att skjuta problemen på framtiden. Det kanske blir tvunget med en operation till sist ändå. Nu när Nelia har klarat sig så bra igenom operationen, så känner jag mig inte lika orolig inför en operation på Lilja. De säger att Nelia mår ovanligt bra för att vara nyopererad. Det verkar som om hon har tagit sig förbi den jobbiga tiden som brukar vara efter en operation fast utan några större problem. Hennes värden är bra och inställningarna på respiratorn är ”snälla”.

Jag har matat dem båda nu på kvällen. Lilja var så klar. Hon tittade på mig som om hon visste exakt vem jag är. Jag gav henne nappen och hon sög på den ljudligt. Jag lade örat mot öppningen i kuvösen och lyssnade till de små ”pussarna”. Sedan visade hon tydligt att hon var färdig med nappen genom att spotta ut den och vända bort huvudet. Hon betedde sig som en riktig liten bebis. För varje dag som går så börjar jag ta in det hela mer och mer. Det är så ofattbart så att jag inte har klarat av att ta allt på en gång utan måste få bit för bit. Jag säger till mig själv t.ex att jag är fyrabarnsmor nu. Lilla Ervin har blivit storebror. Det är mina två döttrar som ligger där i kuvöserna och så vidare. Jag försöker liksom övertala mig till att tro på det. Det tråkiga är att jag ännu inte har kommit över min förlorade graviditet. Allt det som jag hade längtat och väntat på blev inte. Jag fick aldrig veta hur det är att bära tvillingar hela vägen ut. Jag fick aldrig ha dem intill mig efter förlossningen. Saknaden är så stor att jag gråter när jag tänker på det. Jag skäms när jag tänker på hur jag klagade över foglossningar och halsbränna. Ibland var jag så trött på det och undrade hur jag skulle orka gå tiden ut. Samtidigt så hoppades jag att jag skulle bli så fruktansvärt trött på graviditeter, särskilt med tvillingar i magen, att jag kunde försona mig med tanken på att det var sista gången (kanske). Jag längtade samtidigt så efter dem så att jag hoppades att de skulle komma tidigare, fast normalt tidigt. Tvillingar föds ju ”normalt” cirka tre veckor för tidigt. Tänk vad lite man vet om framtiden.

Annonser

Read Full Post »

Upp och nedgångar

Nelia fördes till operationen strax efter ett idag. André, jag och barnen var där för att följa henne. En läkare och tre sjuksköterskor skulle ta hand om henne på vägen. En vagn med en massa konstigheter på hade spänts fast vid kuvösen. Respiratorn lät annorlunda än annars. Vi tog hissen ner till kulverten. Det var långt att gå i ett virrvarr av gångar. Ibland var det ojämnheter i golvet och jag var rädd att Nelia skulle tycka att det var jobbigt när det skakade. Det hela var väldigt underligt, det kändes overkligt. Vi möttes av några ”civila” som stannade till för att betrakta kuvösen med sitt följe. Någon utbrast ett ”åhh”. Jag ville säga till dem att det är jag som är mamma till det lilla livet. Jag var så stolt över min lilla flicka. Vi kom fram till operationsslussen och mötte där kirurgen, narkosläkaren och annan personal. När de skulle ta vår Nelia in i operationssalen vinkade Juni och jag och sa hejdå till henne.

Under operationen var vi iväg och köpte de sista julklapparna. Jag köpte också en tröja och en underbar kofta för pengar som jag fått av min mor. Jag har ju inte många kläder här som jag trivs i. Det kändes som om det inte alls gått lång tid då de ringde oss. De berättade att operationen hade gått bra och att hon snart var på väg tillbaka till salen.

Vi fick dåliga nyheter om Lilja idag. Morgonen började bra och de sa att Lilja skulle få komma ur respiratorn till CPAP. Senare berättade de att hennes förhöjda blodsocker och ett förhöjt CRP-värde på 5 kunde tyda på en infektion. De ville därför inte ta henne ur respiratorn ännu. Hon får insulin för sockret och ännu ett antibiotikum utöver den de redan har. En infektion kan ibland leda till att ductus-kärlet öppnar sig igen. Jag hoppas innerligt att hon slipper gå igenom den operation som Nelia precis gjort.

Jag var hos flickorna efter operationen. Nelia var fortfarande utslagen av alla mediciner hon fått under operationen. Hon hade dessutom fått morfin mot smärtan. Det var hemskt att se henne sådan. Hon låg på rygg med öppen mun och med tungan ute. Hennes ögon var lite öppna. En blå slang gick in i hennes sida som dränage och en lapp satt över hennes sår. Sjuksköterskan berättade att hon både hade kissat och bajsat och att det var ovanligt efter en operation men att det var bra. Jag fotograferade henne och jag kände mig nästan morbid. Men jag måste… en dag vill jag kunna komma ihåg och kanske Nelia vill se vad hon har fått vara med om.

På kvällen har vi slagit in julklappar för imorgon skall vi fira jul även om det bara är den tjugonde december. Det skall bli julbord här och efteråt kommer någon kändis från programmet idol för att sjunga för oss. Sedan kommer tomten och han har med sig julklappar till alla barnen. Syrran Unni och hennes kille Jonas kommer för att umgås med oss. Tyvärr kommer inte min andra syster Line med familj eftersom de är förkylda. Att en liten förkylning kan vara så förödande. Vår familj har redan blivit splittrade en gång för en vanlig förkylning. Jag vill inte ens tänka på hur en förkylning skulle påverka våra småtjejer.

Read Full Post »

Imorgon klockan 13 är det dags för Nelias operation. Hon kommer att vara sövd hela tiden och få massor av smärtstillande som narkosläkaren uttryckte det. Jag frågade oroligt om all denna medicin kan skada hennes redan så sårbara hjärna men han sa att det inte skulle vara farligt för henne. De kommer att byta respirator i operationssalen och förarbetet kommer att ta ungefär 45 minuter. De kommer också att sätta in ännu en nål. Sedan kommer själva operationen att ta cirka 45 minuter. Ductus ligger en bit under hjärtat och det är ett litet kärl som är en genväg förbi lungorna under fosterstadiet. Eftersom den sällan sluts av sig själv då barnen är mycket för tidigt födda får de gå in och göra detta kirurgiskt. De sätter två små clips på kärlet för att stänga av flödet och dessa kommer att sitta där hela livet. Efter operationen tar efterarbetet cirka en halvtimme innan hon är klar att åka tillbaka till salen på neonatal.

Lilja mår mycket bättre än sin syster. Hon har också sluppit den högfrekventa ventilationen nu och de pratar på att ta henne ur respiratorn väldigt snart. Kanske redan imorgon. Läkaren sa att jag kanske kunde få ha henne på mitt bröst idag innan bytet, men sjuksköterskorna tyckte inte det. De tyckte tvärtom att det är bättre efter bytet eftersom de då slipper respiratorns slangar. Hon kommer dock inte att slippa ha slangar omkring sig. Hon kommer att istället för respiratorn ha en CPAP vilket fästs med en liten mössa och band som går över kinderna. De förklarar det som att det är som att andas i motvind. Blåsten kommer att hjälpa henne att fylla hennes lungor. Koldioxiden förs bort och en slang som går över huvudet för bort oljudet som en ljuddämpare.

Tänk att jag snart kommer att få ha Lilja intill mig. Jag längtar så. Det känns orättvist att Nelia mår sämre än sin syster, men snart kommer jag att få ha Nelia mot mitt bröst också.

Read Full Post »

De har bestämt sig för att operera Nelias ductus på onsdag. När jag fick höra det grät jag massor. De skall skära i mitt barn. Även om de gör den här operationen näst intill på rutin så är det här inte rutin för mig. En operation är en operation för mig, ett kirurgiskt ingrepp under narkos. Hjärtoperation. Det låter allvarligt nog tycker jag. Tänk om hon inte klarar av det, tänk om hon får en infektion. Alla jag pratar med säger att det är en mycket vanlig operation på så här små barn och att läkarna här är väldigt duktiga på att utföra den. I bästa fall kommer det enda som finns kvar efteråt att vara ett hårfint ärr som går tvärs över sidan på henne. Bara det känns jobbigt tycker jag. Jag förstår ändå att de vet vad de gör och att det kommer att hjälpa henne. Just nu så mår hon inte riktigt bra och saturationen går upp och ner vilket är en följd av ductusen enligt läkarna. Det är inte förrän ductusen är stängd och ur världen som de kan börja fundera över att ta henne ur respiratorn.

På onsdag kommer de att föra Nelia via kulverten till barnsjukhuset och vi får följa henne då. Operationen tar ungefär två timmar och direkt efteråt för de henne tillbaka till salen på neonatal. Hon kommer därefter att få smärtstillande ett tag. Enligt sjuksköterskorna kan det sedan bli cirka två jobbiga dagar för henne. Jag orkar inte riktigt ta in allting. Jag oroar mig för hur Nelia kommer att uppleva det, och om hon kommer att ta någon skada av all smärta och allt runt omkring. Hennes lilla hjärna känns så sårbar för intryck.

Lyckotårar.
Jag frågade idag om när nästa kuvösbyte var planerad. Det visade sig att Lilja skulle ha fått bytt kuvös redan för två dagar sedan men att det inte skett. Då bestämdes det att de skulle få gjort det klockan nio på kvällen idag och jag skulle komma för att vara med då. Jag funderade över hur det hela skulle gå till men själva ”överföringen” gick väldigt smidigt. Den nya kuvösen kördes intill och Lilja lyftes upp och då kördes den gamla kuvösen bort. Där stod den ena sjuksköterskan med lilla Lilja i händerna. Hon såg så liten ut och hon fäktade med sina små armar och ben. Jag skyndade mig fram och gav henne en lätt kyss på huvudet. Det kändes så fantastiskt. Det fanns ingenting emellan henne och mig. Hon var verklig. Jag var så rörd att jag inte kunde prata. Tårarna bara rann. Jag tyckte mig höra två av sjuksköterskorna snyfta de med. De kom och höll om mig. De anade nog hur mycket det här betyder för mig.

Read Full Post »

« Newer Posts

%d bloggare gillar detta: