Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Posts Tagged ‘Knappen’

Jag har ju inte berättat om vad som hände alldeles i början på vår semester (som ni kan läsa om på vår andra blogg). Vi stod i kön för att checka in på första hotellet när Nelia plötsligt berättade att knappen ramlat ut. Jag lyfte på klänningen och fångade knappen innan den föll i golvet. Den hade åkt ut med hel kuff. För er som inte vet så är kuffen en ballong som sitter på insidan av magsäcken. Ballongen fylls med vatten med hjälp av en spruta så att knappen hålls på plats. Själva hålet genom bukväggen är mycket mindre än kuffen så det gör ganska ont, men huden är så pass elastisk att den inte spricker.

Där stod vi i kön omringad av tjattrande ungdomar och jag blev alldeles kallsvettig när jag kom på att vi inte hade några sprutor med oss. Nelia får ju sin mat med pumpen och då behövs inga sprutor längre. Så kom jag ihåg att jag hade med mig en extraknapp och kateterslem som jag bett att få från vår nutritionssköterska just för det att vi skulle resa långt. Hade vi inte haft den hade vi fått väldigt bråttom att hitta ett sjukhus i Hamburg eftersom gastrostomin (hålet) läker ihop så fort. På ett par timmar kan det vara försent och då krävs en ny operation.

Hur som helst så hände det nu igen. Nelia hade tappat knappen och hon grät för att det gjorde ont. Ervin stod också och grät och var så ledsen för att han trodde det var hans fel att det hände när de lekte. Det verkar som att den ramlar ut alldeles för lätt, som om något har förändrats i Nelias bukvägg. Kanske är knappen för kort, hon har ju haft samma storlek ända sedan hon var två år.

bild

Nelias gastrostomi

IMG_3717

IMG_3718

Jag är orolig att Nelias knapp skall ramla ut på natten och att hålet skall hinna läka innan vi ens märker det. Därför har jag tejpat den nu. Samtidigt så försöker jag tänka att om det nu händer så är det kanske meningen.

Read Full Post »

Nelia har haft knappen så länge hon kan minnas. Precis som tummen, tån eller naveln så är knappen en del av henne. Jag förstod inte det först.

Det var drygt ett år sedan som vi började matträna och Nelia gjorde stora  framsteg. Vi pratade med henne om att vi en dag skall ta bort knappen. Nelia blev upprörd och grät och vi förstod ingenting. Men så åkte vi på en föräldraträff på Drottning Silvias barnsjukhus som vårt nutritionsteam höll i. Det var fantastiskt att få sitta och lyssna på andras berättelser och själv få berätta vår. En mamma var där för att berätta om hur det var att komma i mål, att klara sig utan knappen. Det var efter hennes berättelse som jag först förstod att knappen är Nelias älskade kroppsdel. Att ta bort knappen skulle vara som att amputera en tå.

Efter det har vi pratat om att den dag som Nelia blir av med sin knapp skall vi ha ett stort kalas – ett knappkalas!

Igår så började Nelia plötsligt prata om det där knappkalaset och att hon ville ha det samma dag. Hon hade just ätit 6-7 små färskpotatisar med margarin på och satt där stolt som få. Vi förklarade att det inte kunde bli kalas förrän hon ätit bra i många dagar utan att få mat om natten och dessutom inte gå ned i vikt. Då bestämde hon sig för att börja med en gång. Hon ville inte ha pumpen denna natt. Vi fantiserade lite om kalaset, hur tårtan skulle se ut, om hon ville ha ett stort paket eller flera små och om en hoppborg som jag i ett svagt ögonblick tyckte var en toppenidé.

Nu ett år efter första försöket att klara sig utan mathjälp så har det inte egentligen inte hänt så mycket. Nelia äter litegrann men inte tillräckligt, så ett nytt försök var inte vad jag hade tänkt mig än på ett tag. Men samtidigt så måste vi ju lita på Nelia och gå på att hon har viljan. Skulle hon tappa för mycket i vikt så får vi bara avbryta. Skönt för Nelia blir förstås att slippa både slangar och blöja på natten. Håll nu tummarna för Nelia!

Jag älskar dig min lilla kämpe!

IMG_35132

Bilden är tagen 17 aug 2009.
Nelia har en PEG och skall byta till knapp under narkos.

Read Full Post »

%d bloggare gillar detta: