Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Posts Tagged ‘operation’

Nelia har haft knappen så länge hon kan minnas. Precis som tummen, tån eller naveln så är knappen en del av henne. Jag förstod inte det först.

Det var drygt ett år sedan som vi började matträna och Nelia gjorde stora  framsteg. Vi pratade med henne om att vi en dag skall ta bort knappen. Nelia blev upprörd och grät och vi förstod ingenting. Men så åkte vi på en föräldraträff på Drottning Silvias barnsjukhus som vårt nutritionsteam höll i. Det var fantastiskt att få sitta och lyssna på andras berättelser och själv få berätta vår. En mamma var där för att berätta om hur det var att komma i mål, att klara sig utan knappen. Det var efter hennes berättelse som jag först förstod att knappen är Nelias älskade kroppsdel. Att ta bort knappen skulle vara som att amputera en tå.

Efter det har vi pratat om att den dag som Nelia blir av med sin knapp skall vi ha ett stort kalas – ett knappkalas!

Igår så började Nelia plötsligt prata om det där knappkalaset och att hon ville ha det samma dag. Hon hade just ätit 6-7 små färskpotatisar med margarin på och satt där stolt som få. Vi förklarade att det inte kunde bli kalas förrän hon ätit bra i många dagar utan att få mat om natten och dessutom inte gå ned i vikt. Då bestämde hon sig för att börja med en gång. Hon ville inte ha pumpen denna natt. Vi fantiserade lite om kalaset, hur tårtan skulle se ut, om hon ville ha ett stort paket eller flera små och om en hoppborg som jag i ett svagt ögonblick tyckte var en toppenidé.

Nu ett år efter första försöket att klara sig utan mathjälp så har det inte egentligen inte hänt så mycket. Nelia äter litegrann men inte tillräckligt, så ett nytt försök var inte vad jag hade tänkt mig än på ett tag. Men samtidigt så måste vi ju lita på Nelia och gå på att hon har viljan. Skulle hon tappa för mycket i vikt så får vi bara avbryta. Skönt för Nelia blir förstås att slippa både slangar och blöja på natten. Håll nu tummarna för Nelia!

Jag älskar dig min lilla kämpe!

IMG_35132

Bilden är tagen 17 aug 2009.
Nelia har en PEG och skall byta till knapp under narkos.

Read Full Post »

Detta bildspel kräver JavaScript.

Read Full Post »

Read Full Post »

Jag lämnade Lilja uppe på plan 6 där hon skall opereras för sitt ljumskbråck. Två mycket vänliga narkosläkare tog min flicka och lämnade mig ensam kvar i slussen. Kvinnan bar Lilja i famnen och mannen tog med min kamera. Kanske skulle de ta några bilder inne i operationssalen om de fick lov. Jag förklarade att jag bara ville veta hur det ser ut där inne och hur Lilja hade det, inga läskiga bilder. När hon försvann in genom dörren till det för mig okända kändes det så tomt av saknad och rädsla. Jag vet inte vad som sker med henne där inne. Det känns hemskt att lilla Lilja är där med människor som hon inte känner och är med om hemska saker utan att jag är där och tar hand om henne. Det är ju det jag borde göra. Jag gick tillbaka till Ronald McDonalds Hus efteråt med en tom barnvagn, med ögonen fyllda av tårar.

Read Full Post »

Vi har varit på Drottning Silvias barn- och ungdoms-sjukhus i Göteborg sedan tio i morse. Det är dags för Liljas ljumskbråcks-operation som blir imorgon mitt på dagen. Eftersom hela familjen skall stanna över natten på Ronald McDonalds Hus så var det mycket att packa och göra i ordning innan vi kunde åka hemifrån. Det var ändå skönt att vi alla kunde åka tillsammans. Juni och Ervin har försökt att fördriva tiden i lekrummet här på avdelningen men de tröttnar fort på att vara där om inte jag leker med dem. Vi har gått fram och tillbaka i korridorerna och jag har försökt läsa för dem men det är så många människor som kommer och går att det är svårt för dem att koncentrera sig. Efter ett tag blev Ervin trött och behövde vila. Inne på vårt rum fanns en säng och på den en lapp där det stod att man inte fick vara i sängen. Timmarna gick ju och det var tröttsamt att trängas inne på det lilla rummet så till slut lade jag mig på sängen med Ervin. Vi hade bara legat i några minuter då läkaren äntlligen kom och hade ett kort samtal med oss. Jag träffade narkosläkaren också uppe på operation. Det sades inget särskilt och vi var irriterade över att ha fått åka hemifrån en dag tidigare för detta och dessutom fått vänta så länge idag. Ingenting sades som inte hade kunnat sägas i ett brev eller på telefon. Jag kan förstå att det är viktigt att träffas på riktigt, men när man har några barn att hålla reda på och två småttingar som skall matas i ett så blir det bara för mycket.

Först sent på eftermiddagen fick vi komma till vårt rum, Björnen, här på Ronald McDonalds. Barnen älskade att få röra på sig och snart var hela Huset undersökt. Det påminde mycket om Huset i Lund och jag tror att barnen tyckte att det var kul att få komma ”hem” igen. De fick lekkompisar och det var fint väder ute så barnen sprang in och ut. Vi har varit iväg och handlat lite förnödenheter också men nu är det sent och de stora barnen ligger och sover i sina sängar. André och jag sitter och tittar på TV och Nelia ligger i Andrés
knä och får mat. Hon är så trött att hon sover djupt. Vi inväntar morgondagen men jag fasar för hur det kommer att bli. Vi skall snart bada Lilja och tvätta henne med en svamp med desinficerande medel. Efter det skall hon få mat. Tvättningen skall göras om imorgon, så att hon är ordentligt ren inför operationen. Lilja skall fasta från klockan fem imorgon och klockan åtta skall vi vara på
avdelning 327. Tidigast klockan tolv kommer hon att opereras. Hur skall det gå med stackars Lilja när hon blir hungrig vid niotiden och inte få äta under ytterligare tre timmar minst. I värsta fall kommer de att ge henne dropp eftersom hon är så liten. 3710 gram väger hon nu förresten, snart är hon uppe i Ervins födelsevikt på 3850 gram.

Read Full Post »

Kära barn

Idag har lilla Lilja varit väldigt skör efter det att hon opererades igår. Hon fick ligga i sådan där högfrekvent ventilation igen efter att hon hade varit svår att syresätta under natten. Inställningarna på respiratorn är ändå ganska snälla. Hon har morfin för smärtan i operationssåret och för det att hon hade drän in i sidan. Nu är dränet borttaget och röntgen visar på att allt har gått bra. De röntgar både före och efter att de tar bort dränet för att t.ex. se om hennes lunga blivit punkterad. Allt såg fint ut och lungorna såg till och med bättre ut sedan sist. Däremot såg de att något verkade fel i hennes överarm. Jag skrev om detta igår, men då misstänkte de att armen var bruten eller ur led. Nu skrev röntgen att skelettet verkade förändrat, de föreslog att det kan vara en metabolisk störning, vad nu det är? Jag väntar nu på att kunna gå bort och kanske få prata med läkaren om detta.

Detta är inte allt som har hänt lilla Lilja idag. Hennes infart i ett kärl på huvudet förstördes under operationen igår och nu blev även hennes sista infart förstörd. Sjuksköterskorna hade förgäves försökt att sticka henne för att sätta dit en ny helst medans morfinet fortfarande var verksamt. Det började bli kritiskt eftersom Lilja behövde både morfin och andra mediciner. Det slutade med att de fick sätta en ny CVK i armvecket, det är den som görs med ett snitt efter en lokalbedövning. All denna smärta som flickorna utsätts för… Det kan aldrig vara bra för deras hjärnors utveckling. Bara vetskapen om att de har ont och vi kan inte göra något åt det är tung att bära.

Idag kom min syster Line och hennes man Thomas och dottern Nora hit. De hade även med sig min bonusson Sebastian. De kommer att stanna över nyår och fira det med oss. Imorgon på nyårsafton kommer också min andra syster, Unni och hennes kille Jonas hit, så vi blir en ganska stor skara. Vi kommer att tillaga en älgstek som min mor har fixat åt oss. Sedan blir det lite försenad julklappsöppning och en massa godsaker.

Sebastian har inte haft tillfälle att hälsa på oss förrän nu, och det har gått en hel månad sedan vi kom hit. Nu skall han äntligen få se sina småsystrar för första gången. Han kommer att ha gott om saker att hitta på här i alla fall. Här finns hur mycket filmer och TV-spel som helst att låna. Här finns ju också datorer med Internetuppkoppling. Det finns till och med ett fotbollsspel, bordtennis och biljardbord. Det är rena paradiset för barn i hans ålder (11).

Just nu sitter jag ensam här med två babyvakter så att jag kan höra om någon vaknar. André, Lines man Thomas och Sebastian är på bio och Line sitter på akuten för ryggont. Jag passar mina barn och Lines dotter, så jag kan inte gå bort till tjejerna. Jag väntar och väntar på att någon skall komma tillbaka, för jag vill veta vad det är som är fel med Liljas arm. Jag vet att det finns familjer här som har det mycket värre än oss, men borde det inte vara nog med lidande nu?

Vi pratade med en ung kvinna häromdagen som också bor här. Hon har en treårig son med leukemi. Vi berättade för varandra om hur våra barn har det och jag visade våra tjejers små fotavtryck. Hon frågade oss en massa och hon tyckte så synd om oss. Vi pratade om döden. Jag sa till henne: Herregud, du har känt din son i tre år och vi har nyss träffat våra döttrar.
Hennes son är jämnårig med vår Juni och tanken på att hon skulle få cancer är outhärdlig. Visst, det går inte, och man borde inte jämföra smärta eller lidande men det finns ändå en stor skillnad i våra öden. Sedan så tror jag helt och fullt på att våra flickor kommer att få följa med oss hem så småningom, det är inte alla barn här som kommer att få göra det.
En annan familj här har en sexårig dotter som har cancer i hjärnan. Mamman har berättat för mig att de inte har några stora förhoppningar om att hon skall klara sig. De funderar över att åka till Disneyland i sommar då flickan fyller år, men de vet inte om hon kommer att klara sig till dess ens. Mamman har ingen aning om att jag har fällt många tårar för henne och hennes familj. De har ännu en dotter som är två år. Jag kan inte sluta tänka på att den här tjejen kanske kommer att förlora sin storasyster och att hon i framtiden inte ens kommer komma ihåg hur hennes syster var. Det måste bli en enorm saknad för henne. Mamman är fantastisk, hon är så stark utåt. Hon är glad och jättetrevlig både mot oss och mot våra barn. Hon tar upp min son i famnen och dansar med honom som om det vore det mest naturliga i världen. Jag ser inga tårar men jag förstår att de är där hela tiden.

Varför skall man få ett barn i sin famn bara för att få låna det ett kort tag?

Read Full Post »

Smärta

Klockan nio i morse var vi alla fyra hos småtjejerna på neonatalen. De som jobbade där på morgonen hade tyvärr inte fått reda på att vi ville följa med Lilja till operationen så de ringde inte till oss för att berätta att operationen blev framskjuten någon timme eller så. Vi fick således gå tillbaka till Ronald McDonalds Hus. De ringde senare för att berätta att det var dags att gå.

Vi gick igenom kulverten precis som vi gjort då Nelia skulle opereras. Lilja tittade vaket med sina stora mörka ögon. Hennes lilla hand vinkade till när de körde över trösklar och kanter. Juni ville gärna titta och hon sträckte på sig för att se in i kuvösen. Jag tyckte synd om Lilja för att hon fick stå ut med så mycket, ljuset, ljudet och skaket. De kunde tyvärr inte täcka över ansiktet för att de ville se henne och hennes tub hela tiden. Den här gången var de inte lika många som såg efter Lilja som de var med Nelia. Nu var en läkare och en sjuksköterska med. När Nelia fördes till operationen var de fyra stycken som följde henne.
Vi sade hejdå till Lilja i operationsslussen och jag såg efter henne då de gick igenom dörren mot operationsrummet. Den här gången kändes det svårt att se min flicka försvinna, för jag tänkte att det kunde vara sista gången som jag fick se henne i livet.

Allt gick bra under operationen. De ringde direkt efter för att berätta. André gick bort en stund senare för att se till dem båda. När han kom tillbaka hade han hemska nyheter. Läkaren och sjuksköterskorna hade sett att Liljas arm verkade bruten eller ur led. Ett så här litet barns skelett är mjukt och inte riktigt ”färdigt”, men det är klart att det gör ont ändå. Jag blev mycket ledsen och arg. Hur kunde något sådant få hända. När hände det? Hände det under operationen? Jag kunde se framför mig att någon varit oförsiktig och lyft eller dragit henne i armen. Det gjorde ont att tänka på.

Jag gick bort till tjejerna och då röntgade de armen. Det skulle ta en liten stund för bilderna att komma fram. Sedan skulle en ortoped komma för att titta på henne. Det drog ut på tiden och jag gick och pumpade så länge. Jag var helt ras. Tårarna ville inte hejdas och jag som för en gång skull hade tagit på mig lite mascara ville inte låta tårarna trilla. Läkaren som hade följt oss till operationen gick förbi och hejade på mig men jag ville inte stanna för att prata utan gick in i amningsrummet. Någon hade råkat skada min flicka och jag var ledsen och arg.

Ortopeden kom till slut och han undersökte armen. Han vände och vred på den, kände och drog. Jag tyckte att det så hemskt ut, men det var naturligtvis inte så farligt. Dessutom så var Lilja fortfarande ganska borta efter att hon varit sövd. De kunde inte hitta någonting varken på röntgen eller vid undersökningen. Det fanns ingen förklaring till vad de tidigare hade sett. Vi kunde andas ut men det var lite svårt att släppa det utan någon ordentlig förklaring.

Vi har ju en sjuksköterska som vi tycker extra mycket om. Hon är ofta inne hos våra flickor och hon känner dem väl. Något som vi värdesätter mycket hos henne är att hon vågar säga till andra när hon tycker att de gör fel. Nu när ortopeden kom och gick raka vägen in för att hälsa och titta på Lilja så sade hon bestämt åt honom att tvätta och sprita sig innan undersökningen. Han gjorde det dock inte utan påpekade att han hade spritat sig nyligen. Jag hade själv reagerat på att han tagit mig och en annan i hand och sedan gått direkt till kuvösen. Lilja är ju dessutom extra känslig för infektioner nu när hon är nyopererad. Tråkigt att han inte tog henne på allvar. Jag själv är alldeles för feg för att stå upp och säga ifrån. Visst borde jag, det är ju mina flickor det handlar om.

Idag har det varit vinterkräksjuke-hysteri på avdelningen. Flera i personalen har varit drabbade och endast föräldrar var tillåtna in på avdelningen. Spriten flödar och den står strax innanför entrén. Blir man smittad så slår den till inom 12 timmar. Det kommer plötsligt och man blir utslagen under ett dygn eller två. Hur skulle det gå om vi blev smittade. Här i Huset kan vi ju inte stanna, här finns alldeles för sjuka barn. Det är bara att hoppas och att sprita sig hela tiden. Tyvärr är sjukan luftburen och mycket smittsam.

Lilja hade svårt att ta till sig maten efter operationen. Hon kräktes och de fick sluta mata. Lite senare fick jag försöka att ge henne lite mat. Hon hade fastat sedan sju på morgonen och nu ville de bara ge henne 5 ml till att börja med. Jag matade henne sakta och det såg ibland ut som om det skulle komma upp, men det gick bra. Hon började vakna allt mer under tiden och hon tittade och rörde på munnen. När jag satt där så fick jag plötsligt höra ett litet kväkande från henne. Det var som ett litet gråt som dränktes av slemmet i halsen.

Read Full Post »

Older Posts »

%d bloggare gillar detta: