Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for december, 2007

Nelias extubering nr. 2

Idag var det dags för ett andra försök för Nelia. De tog henne ur respiratorn vid tvåtiden och hon har klarat sig bra hittills. Hon är helt underbar när hon ligger och snuttar på sin napp som hon är mycket förtjust i.

Lilja har haft en ganska bra dag men hon ligger fortfarande med högfrekvent ventilation. De kommer kanske att försöka extubera henne imorgon eller de närmsta dagarna. Hon har lyckats komma upp i matmängden igen och hon mår mycket bättre efter att dränet togs bort.

Jag har haft två små tyglappar av fleece i min BH idag. Sedan läggs tygbitarna hos barnen så att de kan känna min lukt. Det blir deras små snuttefiltar. Snart kommer de att komma ut ur kuvösen korta stunder för att ligga på mitt eller Andrés bröst. Det kallas för kängurumetoden. Jag längtar så.

Nu har år 2008 börjat och jag hoppas att det kommer att bli ett bra år för oss som nybliven storfamilj. Det kommer förstås att bli ett år med sömnbrist, men vi får hoppas att det går över. Tjejernas första år, vad spännande!

Read Full Post »

Kära barn

Idag har lilla Lilja varit väldigt skör efter det att hon opererades igår. Hon fick ligga i sådan där högfrekvent ventilation igen efter att hon hade varit svår att syresätta under natten. Inställningarna på respiratorn är ändå ganska snälla. Hon har morfin för smärtan i operationssåret och för det att hon hade drän in i sidan. Nu är dränet borttaget och röntgen visar på att allt har gått bra. De röntgar både före och efter att de tar bort dränet för att t.ex. se om hennes lunga blivit punkterad. Allt såg fint ut och lungorna såg till och med bättre ut sedan sist. Däremot såg de att något verkade fel i hennes överarm. Jag skrev om detta igår, men då misstänkte de att armen var bruten eller ur led. Nu skrev röntgen att skelettet verkade förändrat, de föreslog att det kan vara en metabolisk störning, vad nu det är? Jag väntar nu på att kunna gå bort och kanske få prata med läkaren om detta.

Detta är inte allt som har hänt lilla Lilja idag. Hennes infart i ett kärl på huvudet förstördes under operationen igår och nu blev även hennes sista infart förstörd. Sjuksköterskorna hade förgäves försökt att sticka henne för att sätta dit en ny helst medans morfinet fortfarande var verksamt. Det började bli kritiskt eftersom Lilja behövde både morfin och andra mediciner. Det slutade med att de fick sätta en ny CVK i armvecket, det är den som görs med ett snitt efter en lokalbedövning. All denna smärta som flickorna utsätts för… Det kan aldrig vara bra för deras hjärnors utveckling. Bara vetskapen om att de har ont och vi kan inte göra något åt det är tung att bära.

Idag kom min syster Line och hennes man Thomas och dottern Nora hit. De hade även med sig min bonusson Sebastian. De kommer att stanna över nyår och fira det med oss. Imorgon på nyårsafton kommer också min andra syster, Unni och hennes kille Jonas hit, så vi blir en ganska stor skara. Vi kommer att tillaga en älgstek som min mor har fixat åt oss. Sedan blir det lite försenad julklappsöppning och en massa godsaker.

Sebastian har inte haft tillfälle att hälsa på oss förrän nu, och det har gått en hel månad sedan vi kom hit. Nu skall han äntligen få se sina småsystrar för första gången. Han kommer att ha gott om saker att hitta på här i alla fall. Här finns hur mycket filmer och TV-spel som helst att låna. Här finns ju också datorer med Internetuppkoppling. Det finns till och med ett fotbollsspel, bordtennis och biljardbord. Det är rena paradiset för barn i hans ålder (11).

Just nu sitter jag ensam här med två babyvakter så att jag kan höra om någon vaknar. André, Lines man Thomas och Sebastian är på bio och Line sitter på akuten för ryggont. Jag passar mina barn och Lines dotter, så jag kan inte gå bort till tjejerna. Jag väntar och väntar på att någon skall komma tillbaka, för jag vill veta vad det är som är fel med Liljas arm. Jag vet att det finns familjer här som har det mycket värre än oss, men borde det inte vara nog med lidande nu?

Vi pratade med en ung kvinna häromdagen som också bor här. Hon har en treårig son med leukemi. Vi berättade för varandra om hur våra barn har det och jag visade våra tjejers små fotavtryck. Hon frågade oss en massa och hon tyckte så synd om oss. Vi pratade om döden. Jag sa till henne: Herregud, du har känt din son i tre år och vi har nyss träffat våra döttrar.
Hennes son är jämnårig med vår Juni och tanken på att hon skulle få cancer är outhärdlig. Visst, det går inte, och man borde inte jämföra smärta eller lidande men det finns ändå en stor skillnad i våra öden. Sedan så tror jag helt och fullt på att våra flickor kommer att få följa med oss hem så småningom, det är inte alla barn här som kommer att få göra det.
En annan familj här har en sexårig dotter som har cancer i hjärnan. Mamman har berättat för mig att de inte har några stora förhoppningar om att hon skall klara sig. De funderar över att åka till Disneyland i sommar då flickan fyller år, men de vet inte om hon kommer att klara sig till dess ens. Mamman har ingen aning om att jag har fällt många tårar för henne och hennes familj. De har ännu en dotter som är två år. Jag kan inte sluta tänka på att den här tjejen kanske kommer att förlora sin storasyster och att hon i framtiden inte ens kommer komma ihåg hur hennes syster var. Det måste bli en enorm saknad för henne. Mamman är fantastisk, hon är så stark utåt. Hon är glad och jättetrevlig både mot oss och mot våra barn. Hon tar upp min son i famnen och dansar med honom som om det vore det mest naturliga i världen. Jag ser inga tårar men jag förstår att de är där hela tiden.

Varför skall man få ett barn i sin famn bara för att få låna det ett kort tag?

Read Full Post »

Smärta

Klockan nio i morse var vi alla fyra hos småtjejerna på neonatalen. De som jobbade där på morgonen hade tyvärr inte fått reda på att vi ville följa med Lilja till operationen så de ringde inte till oss för att berätta att operationen blev framskjuten någon timme eller så. Vi fick således gå tillbaka till Ronald McDonalds Hus. De ringde senare för att berätta att det var dags att gå.

Vi gick igenom kulverten precis som vi gjort då Nelia skulle opereras. Lilja tittade vaket med sina stora mörka ögon. Hennes lilla hand vinkade till när de körde över trösklar och kanter. Juni ville gärna titta och hon sträckte på sig för att se in i kuvösen. Jag tyckte synd om Lilja för att hon fick stå ut med så mycket, ljuset, ljudet och skaket. De kunde tyvärr inte täcka över ansiktet för att de ville se henne och hennes tub hela tiden. Den här gången var de inte lika många som såg efter Lilja som de var med Nelia. Nu var en läkare och en sjuksköterska med. När Nelia fördes till operationen var de fyra stycken som följde henne.
Vi sade hejdå till Lilja i operationsslussen och jag såg efter henne då de gick igenom dörren mot operationsrummet. Den här gången kändes det svårt att se min flicka försvinna, för jag tänkte att det kunde vara sista gången som jag fick se henne i livet.

Allt gick bra under operationen. De ringde direkt efter för att berätta. André gick bort en stund senare för att se till dem båda. När han kom tillbaka hade han hemska nyheter. Läkaren och sjuksköterskorna hade sett att Liljas arm verkade bruten eller ur led. Ett så här litet barns skelett är mjukt och inte riktigt ”färdigt”, men det är klart att det gör ont ändå. Jag blev mycket ledsen och arg. Hur kunde något sådant få hända. När hände det? Hände det under operationen? Jag kunde se framför mig att någon varit oförsiktig och lyft eller dragit henne i armen. Det gjorde ont att tänka på.

Jag gick bort till tjejerna och då röntgade de armen. Det skulle ta en liten stund för bilderna att komma fram. Sedan skulle en ortoped komma för att titta på henne. Det drog ut på tiden och jag gick och pumpade så länge. Jag var helt ras. Tårarna ville inte hejdas och jag som för en gång skull hade tagit på mig lite mascara ville inte låta tårarna trilla. Läkaren som hade följt oss till operationen gick förbi och hejade på mig men jag ville inte stanna för att prata utan gick in i amningsrummet. Någon hade råkat skada min flicka och jag var ledsen och arg.

Ortopeden kom till slut och han undersökte armen. Han vände och vred på den, kände och drog. Jag tyckte att det så hemskt ut, men det var naturligtvis inte så farligt. Dessutom så var Lilja fortfarande ganska borta efter att hon varit sövd. De kunde inte hitta någonting varken på röntgen eller vid undersökningen. Det fanns ingen förklaring till vad de tidigare hade sett. Vi kunde andas ut men det var lite svårt att släppa det utan någon ordentlig förklaring.

Vi har ju en sjuksköterska som vi tycker extra mycket om. Hon är ofta inne hos våra flickor och hon känner dem väl. Något som vi värdesätter mycket hos henne är att hon vågar säga till andra när hon tycker att de gör fel. Nu när ortopeden kom och gick raka vägen in för att hälsa och titta på Lilja så sade hon bestämt åt honom att tvätta och sprita sig innan undersökningen. Han gjorde det dock inte utan påpekade att han hade spritat sig nyligen. Jag hade själv reagerat på att han tagit mig och en annan i hand och sedan gått direkt till kuvösen. Lilja är ju dessutom extra känslig för infektioner nu när hon är nyopererad. Tråkigt att han inte tog henne på allvar. Jag själv är alldeles för feg för att stå upp och säga ifrån. Visst borde jag, det är ju mina flickor det handlar om.

Idag har det varit vinterkräksjuke-hysteri på avdelningen. Flera i personalen har varit drabbade och endast föräldrar var tillåtna in på avdelningen. Spriten flödar och den står strax innanför entrén. Blir man smittad så slår den till inom 12 timmar. Det kommer plötsligt och man blir utslagen under ett dygn eller två. Hur skulle det gå om vi blev smittade. Här i Huset kan vi ju inte stanna, här finns alldeles för sjuka barn. Det är bara att hoppas och att sprita sig hela tiden. Tyvärr är sjukan luftburen och mycket smittsam.

Lilja hade svårt att ta till sig maten efter operationen. Hon kräktes och de fick sluta mata. Lite senare fick jag försöka att ge henne lite mat. Hon hade fastat sedan sju på morgonen och nu ville de bara ge henne 5 ml till att börja med. Jag matade henne sakta och det såg ibland ut som om det skulle komma upp, men det gick bra. Hon började vakna allt mer under tiden och hon tittade och rörde på munnen. När jag satt där så fick jag plötsligt höra ett litet kväkande från henne. Det var som ett litet gråt som dränktes av slemmet i halsen.

Read Full Post »

Ductus Arteriosus

Ductus Arteriosus är en shunt i hjärtat som under fostertiden förbinder den stora kroppspulsådern (aortan) med lungpulsådern. Fostrets blod syresätts inte i lungorna utan i moderns moderkaka. Ductus Arteriosus blir då en genväg för blodet förbi lungorna.

I normala fall så sluts ductus vid eller inom två veckor efter födseln men särskilt för tidigt födda barn kan drabbas av öppetstående ductus (PDA). Då ductus inte sluts efter födseln kan redan syresatt blod i aorta passera tillbaka till lungorna. Det ökade blodflöde genom lungorna blir en stor belastning på de omogna lungorna hos ett barn som är för tidigt fött. Om barn med öppetstående ductus ligger i respirator kan detta ofta medföra att man får skruva upp respiratortrycket och syrgastillförseln eftersom de blir instabila. Tillståndet kan också höras med stetoskop som ett blåsljud och märkas genom en kraftigare puls i ljumskarna. För att få en säkrare diagnos undersöks hjärtat med ultraljud och/eller dopplerundersökning.

För att sluta ductus kan man ge medicin vilket gjordes i Nelia och Liljas fall. Då ges ibuprofen (Pedea) vilket minskar halten prostaglandin som är ett hormonliknande ämne vilket håller ductus öppen. Nelia fick tre doser Pedea och hennes ductus minskade men inte tillräckligt. Hon opererades och ductus stängdes med clips. Lilja svarade bättre på medicinen men hon fick en infektion vilket gjorde att ductus öppnade sig igen. Även hon opererades.

Teckningen över hjärtat är ritad av mig.

Read Full Post »

Ductus

Imorgon klockan 9:45 kommer Lilja att föras till operationssalen. Vi sätter klockan så att vi kommer dit i tid för att följa henne genom kulverten till operationssalen precis som vi gjorde med Nelia.

Jag talade med kirurgen idag inför operationen och jag var mycket mer positiv innan jag talat med honom än efter. Eftersom många andra som vi talat med säger att de aldrig har varit med om att den här operationen har slutat illa, och för att det gick så bra med Nelia, så har vi känt att allt kommer att gå bra även med Lilja. Före Nelias operation var jag förstås mycket orolig men nu är jag nog ännu mer orolig. Kirurgen berättade att det kan uppstå en blödning och det är svårt att sy ihop kärl på så här små barn. Jag blev visad en bild över hjärtat och fick nu se vart ductus sitter, och den sitter tätt intill, mellan den stora kroppspulsådern och lungpulsådern. Jag hade föreställt mig att ductus var mer isolerad från hjärtat än vad den är, vid sidan om liksom eftersom de går in från sidan under skuldran. Dessutom är allt så smått och skört. Jag får nog säga att jag i detta läge hade föredragit okunnigheten och mitt tidigare naiva tillstånd. Ändå vill jag veta vad mina flickor går igenom. Jag vill ju veta sanningen.

Read Full Post »

Liljas tur

Nu är det bestämt att även lilla Lilja skall opereras för ductusen. Medicinen räckte inte för att sluta den. Operationen kommer antagligen att ske imorgon eller på lördag.

Vågar jag tro att det kommer att gå lika bra för Lilja som det gjorde för Nelia? Nelia klarade sig jättebra igenom hennes operation och mådde mycket bra efteråt också. Hennes ärr är dessutom väldigt fint och diskret enligt sjuksköterskorna. Det här med ärret är kanske en löjlig sak att oroa sig över, men det är väl för att hon är tjej och för att jag är kvinna som jag tänker på det. Viktigast är förstås att hon mår bra just nu och att hon klarar sig igenom operationen och slipper att få någon infektion.

Vi har bett om att få följa Lilja till operationssalen så som vi gjorde med Nelia. Det kändes bra att få säga hejdå. Tyvärr kan det bli på kvällen och då kanske barnen sover, men bara någon av oss följer med så känns det bättre.

Liljas ena lunga har blivit mycket sämre. Förhoppningsvis så kommer operationen att påverka lungorna till det bättre. Jag är så orolig för henne.

Read Full Post »

De växer

Nelia
vikt: 674 gram (23 dec)(640 gram, 3 dec)
längd: 31,7 cm (24 dec)

Lilja
vikt: 648 gram (24 dec)(604 gram, 3 dec)
längd: 31 cm (25 dec)

Tjejerna äter verkligen jättebra. Nu får de 14 ml. per mål. Det är så roligt att få veta att de växer. Tyvärr så innehåller min mjölk för lite protein så de får det som tillskott i mjölken. Det känns ledsamt att min mjölk inte räcker till men det är ju fantastiskt att det går att rätta till. Proteinet skall visst vara viktigt för hjärnan dessutom.

Idag var Nelia ganska tagen efter extuberingen igår men de kanske gör ett nytt försök redan om några dagar. Det är visst vanligt att så här små barn åker in och ur respiratorn några gånger innan det fungerar. En sjuksköterska gissade utifrån journalen att det hade varit kämpigt att sätta in tuben igen. Vi har inte fått prata med någon ännu så vi vet inte varför. Ilskan över sjuksköterskans klumpighet och hennes bortförklaring är fortfarande mycket stark. André är den av oss som är mest arg för det var han som såg exakt hur det gick till, jag höll ju i kameran. Jag skall titta på bandet en dag men nu känns det alldeles för jobbigt att gå igenom allt igen.

Read Full Post »

Older Posts »

%d bloggare gillar detta: