Nelias extubering nr. 2

Idag var det dags för ett andra försök för Nelia. De tog henne ur respiratorn vid tvåtiden och hon har klarat sig bra hittills. Hon är helt underbar när hon ligger och snuttar på sin napp som hon är mycket förtjust i.

Lilja har haft en ganska bra dag men hon ligger fortfarande med högfrekvent ventilation. De kommer kanske att försöka extubera henne imorgon eller de närmsta dagarna. Hon har lyckats komma upp i matmängden igen och hon mår mycket bättre efter att dränet togs bort.

Jag har haft två små tyglappar av fleece i min BH idag. Sedan läggs tygbitarna hos barnen så att de kan känna min lukt. Det blir deras små snuttefiltar. Snart kommer de att komma ut ur kuvösen korta stunder för att ligga på mitt eller Andrés bröst. Det kallas för kängurumetoden. Jag längtar så.

Nu har år 2008 börjat och jag hoppas att det kommer att bli ett bra år för oss som nybliven storfamilj. Det kommer förstås att bli ett år med sömnbrist, men vi får hoppas att det går över. Tjejernas första år, vad spännande!

Read Full Post »

Kära barn

Idag har lilla Lilja varit väldigt skör efter det att hon opererades igår. Hon fick ligga i sådan där högfrekvent ventilation igen efter att hon hade varit svår att syresätta under natten. Inställningarna på respiratorn är ändå ganska snälla. Hon har morfin för smärtan i operationssåret och för det att hon hade drän in i sidan. Nu är dränet borttaget och röntgen visar på att allt har gått bra. De röntgar både före och efter att de tar bort dränet för att t.ex. se om hennes lunga blivit punkterad. Allt såg fint ut och lungorna såg till och med bättre ut sedan sist. Däremot såg de att något verkade fel i hennes överarm. Jag skrev om detta igår, men då misstänkte de att armen var bruten eller ur led. Nu skrev röntgen att skelettet verkade förändrat, de föreslog att det kan vara en metabolisk störning, vad nu det är? Jag väntar nu på att kunna gå bort och kanske få prata med läkaren om detta.

Detta är inte allt som har hänt lilla Lilja idag. Hennes infart i ett kärl på huvudet förstördes under operationen igår och nu blev även hennes sista infart förstörd. Sjuksköterskorna hade förgäves försökt att sticka henne för att sätta dit en ny helst medans morfinet fortfarande var verksamt. Det började bli kritiskt eftersom Lilja behövde både morfin och andra mediciner. Det slutade med att de fick sätta en ny CVK i armvecket, det är den som görs med ett snitt efter en lokalbedövning. All denna smärta som flickorna utsätts för… Det kan aldrig vara bra för deras hjärnors utveckling. Bara vetskapen om att de har ont och vi kan inte göra något åt det är tung att bära.

Idag kom min syster Line och hennes man Thomas och dottern Nora hit. De hade även med sig min bonusson Sebastian. De kommer att stanna över nyår och fira det med oss. Imorgon på nyårsafton kommer också min andra syster, Unni och hennes kille Jonas hit, så vi blir en ganska stor skara. Vi kommer att tillaga en älgstek som min mor har fixat åt oss. Sedan blir det lite försenad julklappsöppning och en massa godsaker.

Sebastian har inte haft tillfälle att hälsa på oss förrän nu, och det har gått en hel månad sedan vi kom hit. Nu skall han äntligen få se sina småsystrar för första gången. Han kommer att ha gott om saker att hitta på här i alla fall. Här finns hur mycket filmer och TV-spel som helst att låna. Här finns ju också datorer med Internetuppkoppling. Det finns till och med ett fotbollsspel, bordtennis och biljardbord. Det är rena paradiset för barn i hans ålder (11).

Just nu sitter jag ensam här med två babyvakter så att jag kan höra om någon vaknar. André, Lines man Thomas och Sebastian är på bio och Line sitter på akuten för ryggont. Jag passar mina barn och Lines dotter, så jag kan inte gå bort till tjejerna. Jag väntar och väntar på att någon skall komma tillbaka, för jag vill veta vad det är som är fel med Liljas arm. Jag vet att det finns familjer här som har det mycket värre än oss, men borde det inte vara nog med lidande nu?

Vi pratade med en ung kvinna häromdagen som också bor här. Hon har en treårig son med leukemi. Vi berättade för varandra om hur våra barn har det och jag visade våra tjejers små fotavtryck. Hon frågade oss en massa och hon tyckte så synd om oss. Vi pratade om döden. Jag sa till henne: Herregud, du har känt din son i tre år och vi har nyss träffat våra döttrar.
Hennes son är jämnårig med vår Juni och tanken på att hon skulle få cancer är outhärdlig. Visst, det går inte, och man borde inte jämföra smärta eller lidande men det finns ändå en stor skillnad i våra öden. Sedan så tror jag helt och fullt på att våra flickor kommer att få följa med oss hem så småningom, det är inte alla barn här som kommer att få göra det.
En annan familj här har en sexårig dotter som har cancer i hjärnan. Mamman har berättat för mig att de inte har några stora förhoppningar om att hon skall klara sig. De funderar över att åka till Disneyland i sommar då flickan fyller år, men de vet inte om hon kommer att klara sig till dess ens. Mamman har ingen aning om att jag har fällt många tårar för henne och hennes familj. De har ännu en dotter som är två år. Jag kan inte sluta tänka på att den här tjejen kanske kommer att förlora sin storasyster och att hon i framtiden inte ens kommer komma ihåg hur hennes syster var. Det måste bli en enorm saknad för henne. Mamman är fantastisk, hon är så stark utåt. Hon är glad och jättetrevlig både mot oss och mot våra barn. Hon tar upp min son i famnen och dansar med honom som om det vore det mest naturliga i världen. Jag ser inga tårar men jag förstår att de är där hela tiden.

Varför skall man få ett barn i sin famn bara för att få låna det ett kort tag?

Read Full Post »

Smärta

Klockan nio i morse var vi alla fyra hos småtjejerna på neonatalen. De som jobbade där på morgonen hade tyvärr inte fått reda på att vi ville följa med Lilja till operationen så de ringde inte till oss för att berätta att operationen blev framskjuten någon timme eller så. Vi fick således gå tillbaka till Ronald McDonalds Hus. De ringde senare för att berätta att det var dags att gå.

Vi gick igenom kulverten precis som vi gjort då Nelia skulle opereras. Lilja tittade vaket med sina stora mörka ögon. Hennes lilla hand vinkade till när de körde över trösklar och kanter. Juni ville gärna titta och hon sträckte på sig för att se in i kuvösen. Jag tyckte synd om Lilja för att hon fick stå ut med så mycket, ljuset, ljudet och skaket. De kunde tyvärr inte täcka över ansiktet för att de ville se henne och hennes tub hela tiden. Den här gången var de inte lika många som såg efter Lilja som de var med Nelia. Nu var en läkare och en sjuksköterska med. När Nelia fördes till operationen var de fyra stycken som följde henne.
Vi sade hejdå till Lilja i operationsslussen och jag såg efter henne då de gick igenom dörren mot operationsrummet. Den här gången kändes det svårt att se min flicka försvinna, för jag tänkte att det kunde vara sista gången som jag fick se henne i livet.

Allt gick bra under operationen. De ringde direkt efter för att berätta. André gick bort en stund senare för att se till dem båda. När han kom tillbaka hade han hemska nyheter. Läkaren och sjuksköterskorna hade sett att Liljas arm verkade bruten eller ur led. Ett så här litet barns skelett är mjukt och inte riktigt ”färdigt”, men det är klart att det gör ont ändå. Jag blev mycket ledsen och arg. Hur kunde något sådant få hända. När hände det? Hände det under operationen? Jag kunde se framför mig att någon varit oförsiktig och lyft eller dragit henne i armen. Det gjorde ont att tänka på.

Jag gick bort till tjejerna och då röntgade de armen. Det skulle ta en liten stund för bilderna att komma fram. Sedan skulle en ortoped komma för att titta på henne. Det drog ut på tiden och jag gick och pumpade så länge. Jag var helt ras. Tårarna ville inte hejdas och jag som för en gång skull hade tagit på mig lite mascara ville inte låta tårarna trilla. Läkaren som hade följt oss till operationen gick förbi och hejade på mig men jag ville inte stanna för att prata utan gick in i amningsrummet. Någon hade råkat skada min flicka och jag var ledsen och arg.

Ortopeden kom till slut och han undersökte armen. Han vände och vred på den, kände och drog. Jag tyckte att det så hemskt ut, men det var naturligtvis inte så farligt. Dessutom så var Lilja fortfarande ganska borta efter att hon varit sövd. De kunde inte hitta någonting varken på röntgen eller vid undersökningen. Det fanns ingen förklaring till vad de tidigare hade sett. Vi kunde andas ut men det var lite svårt att släppa det utan någon ordentlig förklaring.

Vi har ju en sjuksköterska som vi tycker extra mycket om. Hon är ofta inne hos våra flickor och hon känner dem väl. Något som vi värdesätter mycket hos henne är att hon vågar säga till andra när hon tycker att de gör fel. Nu när ortopeden kom och gick raka vägen in för att hälsa och titta på Lilja så sade hon bestämt åt honom att tvätta och sprita sig innan undersökningen. Han gjorde det dock inte utan påpekade att han hade spritat sig nyligen. Jag hade själv reagerat på att han tagit mig och en annan i hand och sedan gått direkt till kuvösen. Lilja är ju dessutom extra känslig för infektioner nu när hon är nyopererad. Tråkigt att han inte tog henne på allvar. Jag själv är alldeles för feg för att stå upp och säga ifrån. Visst borde jag, det är ju mina flickor det handlar om.

Idag har det varit vinterkräksjuke-hysteri på avdelningen. Flera i personalen har varit drabbade och endast föräldrar var tillåtna in på avdelningen. Spriten flödar och den står strax innanför entrén. Blir man smittad så slår den till inom 12 timmar. Det kommer plötsligt och man blir utslagen under ett dygn eller två. Hur skulle det gå om vi blev smittade. Här i Huset kan vi ju inte stanna, här finns alldeles för sjuka barn. Det är bara att hoppas och att sprita sig hela tiden. Tyvärr är sjukan luftburen och mycket smittsam.

Lilja hade svårt att ta till sig maten efter operationen. Hon kräktes och de fick sluta mata. Lite senare fick jag försöka att ge henne lite mat. Hon hade fastat sedan sju på morgonen och nu ville de bara ge henne 5 ml till att börja med. Jag matade henne sakta och det såg ibland ut som om det skulle komma upp, men det gick bra. Hon började vakna allt mer under tiden och hon tittade och rörde på munnen. När jag satt där så fick jag plötsligt höra ett litet kväkande från henne. Det var som ett litet gråt som dränktes av slemmet i halsen.

Read Full Post »

Ductus Arteriosus

Ductus Arteriosus är en shunt i hjärtat som under fostertiden förbinder den stora kroppspulsådern (aortan) med lungpulsådern. Fostrets blod syresätts inte i lungorna utan i moderns moderkaka. Ductus Arteriosus blir då en genväg för blodet förbi lungorna.

I normala fall så sluts ductus vid eller inom två veckor efter födseln men särskilt för tidigt födda barn kan drabbas av öppetstående ductus (PDA). Då ductus inte sluts efter födseln kan redan syresatt blod i aorta passera tillbaka till lungorna. Det ökade blodflöde genom lungorna blir en stor belastning på de omogna lungorna hos ett barn som är för tidigt fött. Om barn med öppetstående ductus ligger i respirator kan detta ofta medföra att man får skruva upp respiratortrycket och syrgastillförseln eftersom de blir instabila. Tillståndet kan också höras med stetoskop som ett blåsljud och märkas genom en kraftigare puls i ljumskarna. För att få en säkrare diagnos undersöks hjärtat med ultraljud och/eller dopplerundersökning.

För att sluta ductus kan man ge medicin vilket gjordes i Nelia och Liljas fall. Då ges ibuprofen (Pedea) vilket minskar halten prostaglandin som är ett hormonliknande ämne vilket håller ductus öppen. Nelia fick tre doser Pedea och hennes ductus minskade men inte tillräckligt. Hon opererades och ductus stängdes med clips. Lilja svarade bättre på medicinen men hon fick en infektion vilket gjorde att ductus öppnade sig igen. Även hon opererades.

Teckningen över hjärtat är ritad av mig.

Read Full Post »

Ductus

Imorgon klockan 9:45 kommer Lilja att föras till operationssalen. Vi sätter klockan så att vi kommer dit i tid för att följa henne genom kulverten till operationssalen precis som vi gjorde med Nelia.

Jag talade med kirurgen idag inför operationen och jag var mycket mer positiv innan jag talat med honom än efter. Eftersom många andra som vi talat med säger att de aldrig har varit med om att den här operationen har slutat illa, och för att det gick så bra med Nelia, så har vi känt att allt kommer att gå bra även med Lilja. Före Nelias operation var jag förstås mycket orolig men nu är jag nog ännu mer orolig. Kirurgen berättade att det kan uppstå en blödning och det är svårt att sy ihop kärl på så här små barn. Jag blev visad en bild över hjärtat och fick nu se vart ductus sitter, och den sitter tätt intill, mellan den stora kroppspulsådern och lungpulsådern. Jag hade föreställt mig att ductus var mer isolerad från hjärtat än vad den är, vid sidan om liksom eftersom de går in från sidan under skuldran. Dessutom är allt så smått och skört. Jag får nog säga att jag i detta läge hade föredragit okunnigheten och mitt tidigare naiva tillstånd. Ändå vill jag veta vad mina flickor går igenom. Jag vill ju veta sanningen.

Read Full Post »

Liljas tur

Nu är det bestämt att även lilla Lilja skall opereras för ductusen. Medicinen räckte inte för att sluta den. Operationen kommer antagligen att ske imorgon eller på lördag.

Vågar jag tro att det kommer att gå lika bra för Lilja som det gjorde för Nelia? Nelia klarade sig jättebra igenom hennes operation och mådde mycket bra efteråt också. Hennes ärr är dessutom väldigt fint och diskret enligt sjuksköterskorna. Det här med ärret är kanske en löjlig sak att oroa sig över, men det är väl för att hon är tjej och för att jag är kvinna som jag tänker på det. Viktigast är förstås att hon mår bra just nu och att hon klarar sig igenom operationen och slipper att få någon infektion.

Vi har bett om att få följa Lilja till operationssalen så som vi gjorde med Nelia. Det kändes bra att få säga hejdå. Tyvärr kan det bli på kvällen och då kanske barnen sover, men bara någon av oss följer med så känns det bättre.

Liljas ena lunga har blivit mycket sämre. Förhoppningsvis så kommer operationen att påverka lungorna till det bättre. Jag är så orolig för henne.

Read Full Post »

De växer

Nelia
vikt: 674 gram (23 dec)(640 gram, 3 dec)
längd: 31,7 cm (24 dec)

Lilja
vikt: 648 gram (24 dec)(604 gram, 3 dec)
längd: 31 cm (25 dec)

Tjejerna äter verkligen jättebra. Nu får de 14 ml. per mål. Det är så roligt att få veta att de växer. Tyvärr så innehåller min mjölk för lite protein så de får det som tillskott i mjölken. Det känns ledsamt att min mjölk inte räcker till men det är ju fantastiskt att det går att rätta till. Proteinet skall visst vara viktigt för hjärnan dessutom.

Idag var Nelia ganska tagen efter extuberingen igår men de kanske gör ett nytt försök redan om några dagar. Det är visst vanligt att så här små barn åker in och ur respiratorn några gånger innan det fungerar. En sjuksköterska gissade utifrån journalen att det hade varit kämpigt att sätta in tuben igen. Vi har inte fått prata med någon ännu så vi vet inte varför. Ilskan över sjuksköterskans klumpighet och hennes bortförklaring är fortfarande mycket stark. André är den av oss som är mest arg för det var han som såg exakt hur det gick till, jag höll ju i kameran. Jag skall titta på bandet en dag men nu känns det alldeles för jobbigt att gå igenom allt igen.

Read Full Post »

Upp och ner – skrivet av moster Line

Den 8 december åkte vi till lund för att få se flickorna, vi kände att vi ville se dem medan de var i livet. Båda var svårt sjuka och all deras energi gick åt för att överleva. Vi promenerade från Ronald McDonalds Hus mot avdelningen där flickorna låg, jag visste inte riktigt vad jag skulle få se… In kom vi i salen där de låg, vi tvättade och spritade händerna och fick tillslut se dem, jag blev förvånad att de faktiskt var gulliga. Jag har tidigare sett för tidigt födda på bild i tidningar och då har de inte ens sett mänskliga ut. Jag försökte ta kort på dem men det var väldigt svårt att få bra kort då jag ville skona dem från blixten. Emmy sträckte in sin hand till Nelia och hon tog tag i hennes finger, helt fantastiskt att se, det verkade som om hon ville vara sin mamma nära lite till bara…

Under tiden som Emmy bodde i Lund hjälpte jag till att vattna blommor, tömma kylen på dåliga grejer och diska disken som stod på diskbänken, det syntes väl att vardagen hade fått ett abrupt slut då det stod möglig mjölk i en mugg i kylen, stekpannan stod odiskad på spisen och smulor på bordet, posten tog jag in och det blev stora drivor av papper. Lucia nalkades och Emmy var ledsen att lussegrejerna låg hemma i en garderob så jag skickade allt i ett paket så Ervin och Juni fick vara pepparkaksgubbe och lucia trots allt.

Julen började närma sig och det var Emmys tur att ha julen hos sig, vi brukar turas om. Denna gång blev det väldigt annorlunda då vi fick fira jul på Ronald McDonalds hus. Jag hade gjort potatisgratäng och köttbullar och handlat prinskorv, sill och rödbetssallad och försökte få en så mysig jul som möjligt. Det var inga problem att få rum på Ronald McDonalds Hus eftersom det var många som hade rest hem över helgen. Vi hade det riktigt mysigt trots att det inte var hemma. Vi såg efter Juni och Ervin när Nelia skulle extuberas, det var nog gott att både Emmy och André kunde vara med på det. Tyvärr klarade inte Nelia det så bra så de ringde från avdelningen efter en stund för att berätta att de fått intubera igen. Vi kommer alltid att komma ihåg vad vi gjorde julen 2007 iallafall. Jag kan tänka mig att en familj som lever så som Emmys familj gjorde så blir det aldrig någon normal vardag och man kanske rent utav struntar i om det är julafton eller inte, men i efterhand så tror jag att det blev ett fint minne och ett litet avbrott i deras svåra liv de levde då. Vi åkte även dit för att fira nyår, det kändes som en självklarhet, vi brukar ju träffas på högtider.

Nu i skrivande stund är flickorna drygt 1 år och 9 månader och dom är helt fantastiska, jag tänker ofta på att deras liv hängde på en skör tråd och att dom varit nära döden så många gånger så dom borde kanske inte klarat sig, jag hoppas att alla dom som jobbar på neonatalavdelningar runt om i världen vet hur viktiga dom är. Jag är så tacksam att jag får lära känna Nelia och Lilja, det är underbart att få vara deras moster och jag ser fram emot alla år som komma skall…

Nelia är 5 dagar gammal och håller i Emmys finger.

Read Full Post »

Nelias extubering

Nu hade läkarna bestämt sig för att försöka extubera Nelia. André och jag var jätteglada. Extuberingen är ett stort steg mot att barnen skall komma ur kuvösen och att klara sig själva utan andningshjälp. För mig kändes det lite som att klippa av navelsträngen på Nelia.

Vi var båda där när det skulle ske. Vi hade besök på julafton och de skulle passa barnen under tiden. Jag höll i videokameran och skulle filma allt. Eftersom vi aldrig har varit med om något liknande så hade vi ingen aning om hur det hela skulle gå till. Sjuksköterskorna höll på att förbereda extuberingen. De tog fram tillbehören till CPAP:en som alltså är en sorts andningshjälp som jag har nämnt tidigare. En mössa träs över huvudet på barnet och två piggar förs in i näsan som blåser en jämn ström med luft. De säger att det är som att andas i motvind, och det skall underlätta andningen och förhindra att lungorna faller ihop. De höll som bäst på att kolla inställningar på apparater och annat då den ena sjuksköterskan, som var rätt trind, vände sig om och kom åt slangarna med magen. När hon vände sig om igen såg hon att respiratorslangen dragits ur Nelias näsa. Då sa hon att Nelia själv hade dragit ur slangen. Hon försökte föra ner den igen men då åkte den ner i magen. Hon drog då ut den istället, så var Nelia helt plötsligt extuberad. De hade inte ens hunnit lägga Nelia på rygg som de skulle. Det blev med ens stressigt och jag mådde dåligt när jag såg hanteringen av Nelia. Jag kan inte påstå att jag vet hur mycket en så här liten bebis tål men i mina ögon tyckte jag att Nelia behandlades oömt och stressat. De försökte hålla hennes huvud med ansiktet uppåt men de släppte henne ibland och huvudet föll åt sidan. Jag kände att jag var tvungen och sätta mig ner och André tog över filmandet.

De satte på henne mössan men fick byta till en mindre storlek eftersom den skall sitta tajt. Det var meningen att de skulle ha provat ut mössan tidigare men nu blev ju allting stressigt. När de satte in blåsgrejen in i näsan började Nelia vifta och göra motstånd. Det såg ut som om hon höll på att kvävas. Jag tyckte att det var mycket obehagligt att se. Hela förloppet hade varit en pärs för oss som föräldrar och förstås för Nelia också, det kändes som om det tagit en evighet. Enligt sjuksköterskorna klarade hon andningen efteråt jättebra och pulsen hade legat jämn och fin hela tiden. Jag hade ingen aning om hur Nelia hade det egentligen och jag hade inte haft ögonen på någon monitor under det hela. Efteråt så somnade Nelia med en gång liggandes på magen. Läkaren kom då in för att se hur det hade gått. Både sjuksköterskorna och läkaren tyckte att prognosen var god för att hon skulle klara sig utan respirator. Jag var så arg men jag försökte att inte visa min ilska, och oro.

Både André och jag kan inte låta bli att fundera över om den stressiga och hastiga extuberingen på något vis skadade Nelia. Vi mår dåligt men vet inte om det är någon idé att prata med någon om det. Vad tål egentligen lilla Nelia? I mina värsta funderingar så undrar jag om stressen kan ha orsakat en ny blödning i hjärnan på henne. Eller att hon på något vis blivit störd i hjärnans utveckling. Vi har fått höra om och om igen hur viktigt det är att flickorna inte blir störda i onödan. Ljudnivån skall hållas låg och flickorna skall ha dämpad belysning. För att inte störa dem försöker man planera in röntgen och liknande efter när de är vakna och stabila. De försöker också att inte planera in för mycket på en dag.

Vi har en sjuksköterska som vi båda tycker om och litar på till fullo. Så fort hon är där så vet jag att tjejerna är trygga. Hon ser de här barnen som individer med personlighet redan när de är så här små. Hon är noga med att allt går rätt till och hon drar sig inte för att säga till andra som inte gör rätt. Skulle vi prata med någon om extuberingen och våra funderingar så är det nog med henne. Det känns dock så svårt att ta upp detta med någon alls. Det är ju trots allt vi som inte har någon utbildning eller erfarenhet. Kanske är vår oro helt obefogad och vi är bara ett par hispiga föräldrar. Men fram tills nu så har vi verkligen förlitat oss på att barnen får den bästa möjliga vård. Vi är så glada över att barnen är här i Lund där de har så mycket erfarenhet. De allra flesta i personalen har gett oss ett mycket bra intryck. Det är först nu med extuberingen som vi börjat se kritiskt på hur Nelia hanterats.

Efteråt gick vi tillbaka till vårt julfirande. Vi var ledsna och irriterade men lyckades koppla bort det i vetskapen om att hon mådde bra efteråt och var stabil. Sent på kvällen ringde det på mobilen. Det var läkaren som berättade att Nelia blivit intuberad igen. Hon hade klarat av andningen bra utan apné men hon krävde en hög syresättning. Det kändes som ett rejält bakslag eftersom jag trott att hon skulle klara det. De hade gett Nelia morfin två gånger. Hade det kunnat gå bättre för Nelia om övergången hade skett mer varsamt. Som förälder kan man inte låta bli att undra.

Read Full Post »

Ännu en dag

Idag var barnens farmor och farfar här och det blev ännu fler julklappar. Det blir lite julklappar imorgon också. Min bror Simon, min syster Line och hennes man och dotter kommer nämligen imorgon för att spendera julaftonen med oss. Men sedan är det väl slut på julen.

Jag frågade om tjejernas CRP idag vilket också kan kallas för sänka. Det är ett värde som stiger vid infektioner. Innan Nelias operation så sa de till mig att CRP-värdet oftast stiger efter en operation, men det har inte hänt med Nelia. Hon har legat under 1 hela tiden. Lilja som hade en infektion för cirka en vecka sedan ligger också under 1 nu. Det ser med andra ord jättebra ut.

De stora barnen verkar bli rastlösa här nu. Jag längtar till efter julen då saker och ting börjar bli som vanligt igen. Då kan vi gå till Lekterapin och låta dem leka av sig lite. Jag själv är jättetrött och orkar inte lyssna på Juni som tjatar på mig i ett. Hon säger mamma ungefär en miljard gånger om dagen. Idag tänker jag komma i säng i tid. Kanske jag har lite mer ork imorgon. Därför blir det inte fler rader idag. Godnatt.

Read Full Post »

Hjärnblödning

Hjärnblödning är ett så hemskt ord. Det har blivit särskilt laddat för mig nu när våra barn har blivit drabbade.

Jag har haft en mörk dag då jag har funderat mycket över framtiden för våra små. Jag har funderat över hur det skulle kunna bli om barnen får svåra handikapp. Ibland har jag snuddat vid olika föreställningar och de har känts väldigt tunga. Jag tror att min nedstämdhet kommer utav hur Nelia har sett ut de senaste dagarna. Ända sedan operationen har hon sett slapp ut i ansiktet. Munnen har varit lite öppen och tungan har stuckit ut. Hon har sett ut så som vissa handikappade kan se ut. Skillnaden mellan våra flickor är väldigt tydlig just nu. Medan Nelia ser drogad ut så har Lilja sett väldigt pigg och närvarande ut. Lilja är allt mer lik en liten bebis än tidigare. Det är hemskt men det känns bättre att sitta vid Liljas sida eftersom hon får mig att bli glad. När jag sitter vid Nelia blir jag ledsen och orolig. Jag tog upp detta idag med en av sjuksköterskorna. Det var inte lätt att börja prata eftersom jag var rädd för att hon kanske visste något som inte vi fått reda på. Tänk om operationen skadat Nelia på något sätt. Dessutom känns det svårt att tala om sitt barn som handikappad. Sjuksköterskan sa till mig att Nelias slappa utseende beror på den morfin som hon fortfarande får och att så små barn också kan se ut så här under en infektion. Det kändes något bättre efter att få en eventuell förklaring. Trots att vi älskar henne oavsett och trots att hon antagligen kommer att vara mentalt frisk så vill ingen förälder att ens barn skall sitta och dregla.

Så kom min man tillbaka från flickorna sent ikväll och hade goda nyheter. De har gjort ultraljud på båda flickornas hjärnor här ikväll. Läkaren kan inte se någon ärrbildning hos Nelia som hade störst hjärnblödning och heller inga tecken på vattenskalle. Det ser riktigt bra ut och nu blir jag sådär för mycket positiv igen. Jag skäms över hur jag kan tro att just våra flickor kommer ur det här mirakulöst bra. Ibland kan jag se mig själv komma tillbaka till Neonatal IVA om några år med två små söta intelligenta töser vid min sida, bara för att visa min solskenshistoria för dem som hjälpt oss.
De hade inte tänkt ta ultraljud på Lilja idag men André sa att det kunde de väl lika gärna göra nu när den stora otympliga maskinen ändå var där. Läkaren lät sig enkelt övertalas. Lilja såg också jättefin ut. Det fanns några rester, antagligen koagel, men det fanns inga tecken på vattenskalle hos henne heller. Vattenskalle (hydrocephalus) är något som någon med hjärnblödning kan drabbas av då blodet förhindrar hjärnvätska som finns i ventriklarna (hålrummen) från att passera mellan skallen och ryggmärgen. Om inte vätskan kan passera fylls hålrummen alltmer och detta kan leda till att huvudet växer i omfång, därför mäts huvudomfånget regelbundet. Man kan då antingen med en nål suga ut vätskan eller leda bort den via en shunt.

Nelia mår fortfarande förvånansvärt bra efter operationen men har lite problem med tuben som går ner till hennes lungor. Den är för liten och det blir ett läckage mellan strupen och tuben. Med andra ord så läcker det ut lite luft som inte kommer ner i lungorna. Om detta ställer till för mycket problem för henne så kommer de kanske att byta ut den mot en grövre. Det kan dock istället bli tal om att extubera henne. Visst hade det varit allra bäst om hon slapp respiratorn men jag är rädd för att det inte kommer att fungera och de blir tvungna att sätta in den igen. Jag såg röntgen över hennes lungor idag och lungorna är ”sjuka”. Det visar sig som något grynigt i lungorna på röntgenbilderna. Lungorna är också väldigt diffusa. Det är förvisso väldigt vanligt att det ser ut så här några veckor efter födseln enligt läkaren. Han sa att man dock inte bara skall gå efter röntgenbilderna vid ett sådant här beslut om extubering.

Lilja har fått medicin igen för att hennes ductus öppnade sig vid infektionen. Eftersom det hade effekt sist gång ville de ge henne ännu en chans innan en eventuell operation. I morse hade de lyssnat på hennes bröst och utav vad de hörde så verkade ductus fortfarande mycket öppen. De kommer att lyssna imorgon bitti igen och jag tror att hennes sista dos kommer att ges imorgon förmiddag. Hoppas nu att lilla Lilja slipper operationen.

Förresten, de röntgenbilderna som jag fick se idag togs för att Nelias CVK (Central venkateter) verkade ha hamnat ur läge. Det var den som de satte in i hennes armveck genom att göra ett litet snitt där. Mynningen på slangen skall sitta i hjärttrakten. De kunde inte se den på bilderna så den har åkt ur en bit. De kan dock fortfarande använda den som en infart men de kan inte dra blod därifrån. På dessa röntgenbilder kunde jag se sonden som går ner i magsäcken och tuben som går ner till lungorna. Det kändes fantastiskt att se det som sker på insidan och inte bara alla slangarna som går in överallt i hennes lilla kropp. Vad jag är glad att vi lever på 2000-talet och inte på min farmors tid. Min farmor Svea fick två söner, men hon fick också en dotter som inte överlevde. Hon berättade för mig att hon fick se sin ”lilla docka”. Kanske såg denna lilla flickan ut så som mina små dockor. Jag är ledsen att min farmor inte är i livet. Jag skulle vilja att hon fick se Lilja och Nelia. Farmor fick se min Juni men hon dog samma år som hon föddes, år 2004. Jag älskar min farmor djupt och min man och jag saknar henne mycket. Nu bär Juni hennes namn Pamela och Lilja har fått hennes namn Svea. Nu finns hon med dem i deras liv.

Read Full Post »

Barnens namn

Nu sitter jag här och fyller i anmälan för tvillingarnas namn. Det kommer inte att bli något dop för småflickorna men våra större barn har inte heller blivit döpta. Vi är inte religiösa och jag har själv inte blivit döpt. André blev nöddöpt då han föddes alldeles för tidigt på sjuttiotalet. De trodde inte att han skulle klara sig då han vägde bara 1425 gram och var född två månader för tidigt.

Tvilling 1 får namnen Nelia Viola. Nelia som är hennes tilltalsnamn kommer från min mormors mor. Viola är min svärmors andranamn.

Tvilling 2 får namnen Lilja Svea. Lilja är hennes tilltalsnamn och kommer ingenstans ifrån förutom att det är min favoritblomma. Svea kommer från min älskade farmor.

Jag kan ju berätta om mina större barns namn när jag ändå är igång. Vi tycker att det är roligt att ge dem alla minst ett namn från ”de gamla”.

Vår flicka som är 3½ heter Juni Pamela. Juni är norskt och hon har namnsdag den 1 Juni i Norge. Min mormor är från Norge och Juni är född den 29:de Juni. Namnet passar henne perfekt. Hennes andranamn Pamela kommer från min kära farmor (igen).

Vår pojke som är 1½ heter Jan Ervin. Ervin som är hans tilltalsnamn kommer från min morfars bror. Han var bara barnet då han mördades i Auschwitz. Ervins andranamn Jan bärs även av hans far och farfar.

Juni Pamela
Jan Ervin
Nelia Viola
Lilja Svea

Read Full Post »

Överväldigad

Vi fick ett brev idag och avsändaren var öppna förskolan. Jag blev förvånad men så otroligt glad att tårarna trillade, jag satt ett tag med hälsningskortet i händerna och försökte samla mig. I brevet var det lite presenter till Juni och Ervin och de blev väldigt glada. Juni blev särskilt glad över några bokmärken och klistermärken. Vi är ofta på öppna förskolan i Uddevalla och har många goda vänner där. Brevet var oväntat eftersom de inte har fått adressen hit till Ronald McDonalds Hus. Jag har däremot bett några vänner att berätta för dem vi träffar där om vad som har hänt oss. En av dem har fått vår adress eftersom hon ville skicka oss något.

Häromdagen fick vi ett brev från en god vän med två skallror i till tvillingarna. Hon hade inte heller fått vår adress eftersom jag sa att hon inte alls behöver skicka oss något. Då hade hon tagit reda på adressen till neonatalen själv.

En annan god vän frågade oss om hon fick skicka oss några bönedukar. Vi själva är inte religiösa men jag blev väldigt tacksam över deras omtänksamhet. Hela deras församling har bett för oss och våra flickor. Just nu känns det som att jag vill ta emot all den hjälp vi kan få. Vem vet vad som kan ha någon betydelse.

Jag blir överväldigad av all omtänksamhet vi får från våra vänner och även från människor som vi aldrig träffat. Den visar sig på många olika sätt som t.ex. gåvor, hjälp, vänliga ord och böner. Tack så mycket.

Read Full Post »

Julstämning

Idag firade vi jul här på Ronald McDonalds Hus. Efter frukosten fick Juni och Ervin gå till granen för att se om tomten hade lämnat något där. De fick varsin liten julklapp. Senare på eftermiddagen och mot kvällen var det julfest här. Det började med välkomstglögg och pepparkakor. Lilla Juni fick en kockmössa och skjorta av personalen och så fick hon gå runt och dela ut pepparkakor. Hon skötte det med glans och hon hade järnkoll på vilka som var nyanländna. Sedan bjöds det på en underbar julbuffé. Unni och Jonas var förresten med. Efteråt var det någon TV-kändis från Idol här som sjöng för oss och det var även lite dans runt granen. Juni och Ervin fick öppna sina julklappar efter festen och Juni fick det som hon hade önskat sig allra helst, en kamera. Ervin gillade sin lek-spargris mest, tyvärr fungerade inte ambulansen som den skulle. Trots allt som var så gick det inte riktigt att finna någon julstämning. Saker och ting är ju som de är och vi är framförallt inte hemma. Jag vet inte hur vädret är där hemma men här finns ju ingen snö. Det känns mer som höst än vinter.

Vår lilla Lilja har en infektion men odlingssvaret är klart först imorgon. Hennes CRP-värde har sjunkit vilket är jättebra, det visar att infektionen är på tillbakagång. Tyvärr så har den öppnat upp hennes ductus vilket var det som vi fasade för igår. Nu kan det bli aktuellt med en operation även för henne. Läkarna skall diskutera huruvida de skall göra imorgon. Det kan ju även bli så att de kommer att försöka med medicinering igen eftersom det hade effekt förra gången. Nackdelen med medicineringen är att det kanske endast blir att skjuta problemen på framtiden. Det kanske blir tvunget med en operation till sist ändå. Nu när Nelia har klarat sig så bra igenom operationen, så känner jag mig inte lika orolig inför en operation på Lilja. De säger att Nelia mår ovanligt bra för att vara nyopererad. Det verkar som om hon har tagit sig förbi den jobbiga tiden som brukar vara efter en operation fast utan några större problem. Hennes värden är bra och inställningarna på respiratorn är ”snälla”.

Jag har matat dem båda nu på kvällen. Lilja var så klar. Hon tittade på mig som om hon visste exakt vem jag är. Jag gav henne nappen och hon sög på den ljudligt. Jag lade örat mot öppningen i kuvösen och lyssnade till de små ”pussarna”. Sedan visade hon tydligt att hon var färdig med nappen genom att spotta ut den och vända bort huvudet. Hon betedde sig som en riktig liten bebis. För varje dag som går så börjar jag ta in det hela mer och mer. Det är så ofattbart så att jag inte har klarat av att ta allt på en gång utan måste få bit för bit. Jag säger till mig själv t.ex att jag är fyrabarnsmor nu. Lilla Ervin har blivit storebror. Det är mina två döttrar som ligger där i kuvöserna och så vidare. Jag försöker liksom övertala mig till att tro på det. Det tråkiga är att jag ännu inte har kommit över min förlorade graviditet. Allt det som jag hade längtat och väntat på blev inte. Jag fick aldrig veta hur det är att bära tvillingar hela vägen ut. Jag fick aldrig ha dem intill mig efter förlossningen. Saknaden är så stor att jag gråter när jag tänker på det. Jag skäms när jag tänker på hur jag klagade över foglossningar och halsbränna. Ibland var jag så trött på det och undrade hur jag skulle orka gå tiden ut. Samtidigt så hoppades jag att jag skulle bli så fruktansvärt trött på graviditeter, särskilt med tvillingar i magen, att jag kunde försona mig med tanken på att det var sista gången (kanske). Jag längtade samtidigt så efter dem så att jag hoppades att de skulle komma tidigare, fast normalt tidigt. Tvillingar föds ju ”normalt” cirka tre veckor för tidigt. Tänk vad lite man vet om framtiden.

Read Full Post »

Upp och nedgångar

Nelia fördes till operationen strax efter ett idag. André, jag och barnen var där för att följa henne. En läkare och tre sjuksköterskor skulle ta hand om henne på vägen. En vagn med en massa konstigheter på hade spänts fast vid kuvösen. Respiratorn lät annorlunda än annars. Vi tog hissen ner till kulverten. Det var långt att gå i ett virrvarr av gångar. Ibland var det ojämnheter i golvet och jag var rädd att Nelia skulle tycka att det var jobbigt när det skakade. Det hela var väldigt underligt, det kändes overkligt. Vi möttes av några ”civila” som stannade till för att betrakta kuvösen med sitt följe. Någon utbrast ett ”åhh”. Jag ville säga till dem att det är jag som är mamma till det lilla livet. Jag var så stolt över min lilla flicka. Vi kom fram till operationsslussen och mötte där kirurgen, narkosläkaren och annan personal. När de skulle ta vår Nelia in i operationssalen vinkade Juni och jag och sa hejdå till henne.

Under operationen var vi iväg och köpte de sista julklapparna. Jag köpte också en tröja och en underbar kofta för pengar som jag fått av min mor. Jag har ju inte många kläder här som jag trivs i. Det kändes som om det inte alls gått lång tid då de ringde oss. De berättade att operationen hade gått bra och att hon snart var på väg tillbaka till salen.

Vi fick dåliga nyheter om Lilja idag. Morgonen började bra och de sa att Lilja skulle få komma ur respiratorn till CPAP. Senare berättade de att hennes förhöjda blodsocker och ett förhöjt CRP-värde på 5 kunde tyda på en infektion. De ville därför inte ta henne ur respiratorn ännu. Hon får insulin för sockret och ännu ett antibiotikum utöver den de redan har. En infektion kan ibland leda till att ductus-kärlet öppnar sig igen. Jag hoppas innerligt att hon slipper gå igenom den operation som Nelia precis gjort.

Jag var hos flickorna efter operationen. Nelia var fortfarande utslagen av alla mediciner hon fått under operationen. Hon hade dessutom fått morfin mot smärtan. Det var hemskt att se henne sådan. Hon låg på rygg med öppen mun och med tungan ute. Hennes ögon var lite öppna. En blå slang gick in i hennes sida som dränage och en lapp satt över hennes sår. Sjuksköterskan berättade att hon både hade kissat och bajsat och att det var ovanligt efter en operation men att det var bra. Jag fotograferade henne och jag kände mig nästan morbid. Men jag måste… en dag vill jag kunna komma ihåg och kanske Nelia vill se vad hon har fått vara med om.

På kvällen har vi slagit in julklappar för imorgon skall vi fira jul även om det bara är den tjugonde december. Det skall bli julbord här och efteråt kommer någon kändis från programmet idol för att sjunga för oss. Sedan kommer tomten och han har med sig julklappar till alla barnen. Syrran Unni och hennes kille Jonas kommer för att umgås med oss. Tyvärr kommer inte min andra syster Line med familj eftersom de är förkylda. Att en liten förkylning kan vara så förödande. Vår familj har redan blivit splittrade en gång för en vanlig förkylning. Jag vill inte ens tänka på hur en förkylning skulle påverka våra småtjejer.

Read Full Post »

Att få hålla sitt barn

Jag höll min lilla Nelia och kände hennes nätta kropp i mina händer. Ingen tyngd, fjäderlätt.

De bytte kuvös på kvällen inför operationen och Nelia skulle ligga på vågen under bytet. Jag blev så paff när de frågade om jag ville bära henne till vågen att jag var nära att säga nej. Även om jag så gärna ville så blev jag rädd. Tänk om jag skulle göra fel, tänk om jag skulle snubbla. Jag fick samla mig en stund och sa sedan att jag självklart ville göra det. Annars hade jag nog inte förlåtit mig själv efteråt.

Med Nelia liggandes i mina båda händer försökte jag att sakta lyfta över henne till vågen medan en sjuksköterska höll ordning på slangarna. Jag lade henne i den nya ”skon” som är som en liten sovsäck. Den är sydd för att barnen skall ha lite stöd omkring sig och för att de inte skall kunna fäktas för mycket. De skall inte lägga sin energi på att röra sig utan på att växa och mogna. Över henne låg en uppvärmd tröja i storlek 40 som ett täcke. Lilla Nelia var klarvaken och fäktades med armar och ben. Det syntes att hon skrek men det hördes ingenting. Vågen visade 632 gram och det är 8 gram mindre än då hon föddes. Hon skall ha vägt 660 gram sist de vägde henne. Plötsligt kom det ett pip från henne men sjuksköterskan sa att det inte var hon själv som lät utan att det var den manuella ventilationen.

Hon låg där på vågen med ögonen helt öppna. Jag kom nära och tittade henne in i de mörka stora ögonen. Det såg ut som om hon tittade på mig. Jag luktade på hennes svarta hår. Jag pratade med henne och det måste ha låtit underligt för henne jämfört med då hon låg i magen och när hon ligger i kuvösen. Tårarna trillade men jag försökte låta bli. Det var en magisk stund.

När den nya kuvösen var klar så skulle jag lyfta in henne i den. Jag lyfte henne så sakta och försiktigt som jag kunde, sjuksköterskan berömde mig. Det låter kanske konstigt men jag behöver verkligen sådan uppmuntran för jag är så rädd för att göra fel. Jag vågar knappt byta blöja på flickorna eller vända på dem och då stärker det när man får höra att man har gjort rätt.

Jag gick hemåt och det hade blivit tidig onsdagsmorgon. Jag var så lycklig att jag inte kunde sluta le. När André och jag låg där i sängen hade vi mycket att prata om.

Read Full Post »

Kvällen innan operation

Imorgon klockan 13 är det dags för Nelias operation. Hon kommer att vara sövd hela tiden och få massor av smärtstillande som narkosläkaren uttryckte det. Jag frågade oroligt om all denna medicin kan skada hennes redan så sårbara hjärna men han sa att det inte skulle vara farligt för henne. De kommer att byta respirator i operationssalen och förarbetet kommer att ta ungefär 45 minuter. De kommer också att sätta in ännu en nål. Sedan kommer själva operationen att ta cirka 45 minuter. Ductus ligger en bit under hjärtat och det är ett litet kärl som är en genväg förbi lungorna under fosterstadiet. Eftersom den sällan sluts av sig själv då barnen är mycket för tidigt födda får de gå in och göra detta kirurgiskt. De sätter två små clips på kärlet för att stänga av flödet och dessa kommer att sitta där hela livet. Efter operationen tar efterarbetet cirka en halvtimme innan hon är klar att åka tillbaka till salen på neonatal.

Lilja mår mycket bättre än sin syster. Hon har också sluppit den högfrekventa ventilationen nu och de pratar på att ta henne ur respiratorn väldigt snart. Kanske redan imorgon. Läkaren sa att jag kanske kunde få ha henne på mitt bröst idag innan bytet, men sjuksköterskorna tyckte inte det. De tyckte tvärtom att det är bättre efter bytet eftersom de då slipper respiratorns slangar. Hon kommer dock inte att slippa ha slangar omkring sig. Hon kommer att istället för respiratorn ha en CPAP vilket fästs med en liten mössa och band som går över kinderna. De förklarar det som att det är som att andas i motvind. Blåsten kommer att hjälpa henne att fylla hennes lungor. Koldioxiden förs bort och en slang som går över huvudet för bort oljudet som en ljuddämpare.

Tänk att jag snart kommer att få ha Lilja intill mig. Jag längtar så. Det känns orättvist att Nelia mår sämre än sin syster, men snart kommer jag att få ha Nelia mot mitt bröst också.

Read Full Post »

Tårar av båda sorter

De har bestämt sig för att operera Nelias ductus på onsdag. När jag fick höra det grät jag massor. De skall skära i mitt barn. Även om de gör den här operationen näst intill på rutin så är det här inte rutin för mig. En operation är en operation för mig, ett kirurgiskt ingrepp under narkos. Hjärtoperation. Det låter allvarligt nog tycker jag. Tänk om hon inte klarar av det, tänk om hon får en infektion. Alla jag pratar med säger att det är en mycket vanlig operation på så här små barn och att läkarna här är väldigt duktiga på att utföra den. I bästa fall kommer det enda som finns kvar efteråt att vara ett hårfint ärr som går tvärs över sidan på henne. Bara det känns jobbigt tycker jag. Jag förstår ändå att de vet vad de gör och att det kommer att hjälpa henne. Just nu så mår hon inte riktigt bra och saturationen går upp och ner vilket är en följd av ductusen enligt läkarna. Det är inte förrän ductusen är stängd och ur världen som de kan börja fundera över att ta henne ur respiratorn.

På onsdag kommer de att föra Nelia via kulverten till barnsjukhuset och vi får följa henne då. Operationen tar ungefär två timmar och direkt efteråt för de henne tillbaka till salen på neonatal. Hon kommer därefter att få smärtstillande ett tag. Enligt sjuksköterskorna kan det sedan bli cirka två jobbiga dagar för henne. Jag orkar inte riktigt ta in allting. Jag oroar mig för hur Nelia kommer att uppleva det, och om hon kommer att ta någon skada av all smärta och allt runt omkring. Hennes lilla hjärna känns så sårbar för intryck.

Lyckotårar.
Jag frågade idag om när nästa kuvösbyte var planerad. Det visade sig att Lilja skulle ha fått bytt kuvös redan för två dagar sedan men att det inte skett. Då bestämdes det att de skulle få gjort det klockan nio på kvällen idag och jag skulle komma för att vara med då. Jag funderade över hur det hela skulle gå till men själva ”överföringen” gick väldigt smidigt. Den nya kuvösen kördes intill och Lilja lyftes upp och då kördes den gamla kuvösen bort. Där stod den ena sjuksköterskan med lilla Lilja i händerna. Hon såg så liten ut och hon fäktade med sina små armar och ben. Jag skyndade mig fram och gav henne en lätt kyss på huvudet. Det kändes så fantastiskt. Det fanns ingenting emellan henne och mig. Hon var verklig. Jag var så rörd att jag inte kunde prata. Tårarna bara rann. Jag tyckte mig höra två av sjuksköterskorna snyfta de med. De kom och höll om mig. De anade nog hur mycket det här betyder för mig.

Read Full Post »

Se framåt

Tänk att det blir lika sent som jag sitter här varje kväll. Jag satt här i morse vid niotiden och hade skrivit en hel massa då allt försvann. Jättekonstigt, men texten försvann då mobilen ringde. Jag blev så trött på det så jag gick till tjejerna istället. Nu får jag ändå sitta här på kvällen och inte komma i säng i tid idag heller.

Jag pratade med sjuksköterskan som var där nu och berättade att det var svårt att se framåt med flickorna. Det är så svårt att förstå att de en dag kommer ur kuvöserna och att de en dag skall följa med oss hem. Då sa hon att jag skulle få följa med in i rummet intill och få se en bebis som ligger i CPAP vilket är nästa steg efter respiratorn. I kuvösen låg en liten kille i graviditetsvecka 29. Han hade också blivit född i vecka 23 så som tjejerna. Jag blev förvånad av hur stora händer han hade och hur grova armarna var. Ändå var ju detta en väldigt liten bebis, men jämfört med våra små var det stor skillnad. Sjuksköterskan hade däremot svårt att se den skillnad som jag såg men hon är väl så van vid att se de här små bebisarna. Efteråt kände jag mig mycket mera hoppfull och uppiggad. Vi skall få hem våra flickor.

Sedan igår ligger tjejerna i ett annat läge i respiratorn. Det heter högfrekvent ventilation och skall vara skonsammare för barnens lungor. I respiratorns ursprungliga inställning så blåstes deras lungor upp för att sedan sjunka ihop igen. Nu är lungorna istället uppblåsta hela tiden men med ytterligare volym som snabbt varierar som en vibration. Detta gör att de ligger och skakar. Först lät detta väldigt hemskt men nu har jag börjat vänja mig. Tjejerna fick också cortison igår. Det kändes hårt att det sattes in så mycket för deras lungor. Vi förstod först då att de är svårt lungsjuka. Efter vad både läkare och sjuksköterskor säger så är detta ett ganska så normalt förlopp. Det kan tyvärr bli så att deras tid i respiratorn blir rätt lång och det lät ju inte så från början.

Nelia har varit ganska orolig och hon har fått morfin. De lyckades i alla fall att sätta den där slangen in i artären i handleden idag. De har försökt i några dagar men inte lyckats. De sänkte hennes matmängd tillfälligt ifall att det är magen som gör henne orolig. Annars så är de uppe i 11 ml. per mål nu.
André fick pussa lilla Nelia på pannan idag när de bytte kuvös och han sa att hon doftar ljuvligt. Jag kommer att försöka vara där när nästa kuvösbyte sker för det hade ju varit underbart att få vara lite nära.

Min mamma åkte hemåt idag men hon tar ett stopp hos min mormor då hon har 80 mil till huset i Trysil. Hon har varit en ovärderlig hjälp särskilt då Juni och Ervin blev så förkylda att de inte kunde stanna här på Ronald McDonalds Hus. Även min syster Unni och hennes kille Jonas har varit till stor hjälp som lät alla tre stanna hos dem tills barnen blev bättre. Juni och Ervin kom tillbaka hit igår och det är väldigt skönt att ha dem här igen. Hoppas nu bara att vi alla håller oss friska.

Imorgon skall nog Ervin få se sina småsystrar för första gången.

Read Full Post »

Att skriva av sig

Jag har många gånger tidigare i mitt liv försökt att skriva dagbok. Då har det gått bra i några dagar men sedan har jag tröttnat. Jag har dock aldrig behövt skriva av mig så mycket som jag gör nu. Jag skriver inte heller bara för min skull utan även för mina flickor. En dag kanske de vill veta mer om deras första tid i livet. En dag kanske jag vill minnas hur det var att ha de små här. Tiden är flyktig och plötsligt så minns man inte detaljerna. Det är ju till och med svårt att minnas hur små de fullgångna barnen var när de föddes så det blir väl ännu svårare med dessa små fågelungarna.

Inte kunde jag tro att det skulle vara så många som är intresserade av att läsa vad jag skriver här. Jag skriver ju egentligen för egen del men tyckte att det var smidigt så här istället för med penna och papper. Det är faktiskt ganska kul att många skriver och berättar att de följer oss i bloggen. Det är också skönt att veta att det finns så många som bryr sig. Jag får en del inlägg i gästboken både från dem jag känner och människor som på något sätt blir berörda av mina små flickors öden. En del har själva haft underburna barn eller sitter i samma båt som mig just nu.

Sjuksköterskorna tycker att det är bra att jag för dagbok och de brukar uppmuntra föräldrarna till det. Jag känner själv att jag behöver skriva och jag tror att jag kommer att behöva läsa allt det här en dag. Vi får se hur länge skrivarlusten håller i sig. Förhoppningsvis så kommer jag att ha en del att göra med alla mina fyra barn en vacker dag så att jag inte ens hinner med dagboken.

Read Full Post »

Julklappar

Vad roligt det var att få komma ut och shoppa lite. För en kvinna är det som rena terapin att få strö lite pengar omkring sig. Vi letade oss fram till centrum här i Lund där det skulle finnas en större leksaksaffär. Det var inte så svårt att hitta och affären var större än vad jag hade trott. Vi fick köpt en del till våra större barn och även till mina systerbarn som kommer att fira julen med oss här i Lund. Ervin skall få en spargris med plastpengar som lär honom färger, storlek och att räkna. Jag tror att Juni även kommer gilla den. Han skall även få en ambulans så att han kan få leka med en sådan där dum bil som rövade bort hans mamma. Vem vet, kanske han bär på något inom sig efter denna händelse. Till Juni blir det en enklare digitalkamera för barn som är lite färgglad och mer stöttålig. Hon har uttryckligen önskat sig just en sådan. Sedan så är hon förtjust i pärlor och att pyssla, men vi får kolla mer på det en annan dag.

Vi fick talat med läkaren idag igen och han berättade för oss att flickorna har svamp (Candida albicans) i huden främst på stjärt och innanlår. De hittade även svampen på den slang som de har tagit ut ur naveln. Detta var nytt för oss men de fick visst medicin för detta redan den tionde december. De har än så länge satt in en mild medicin men har inte sett någon effekt av den ännu. Det är dock lätt behandlat med starkare medicin. Det som man oroar sig för är om svampen skulle ta sig in i kroppen. De kan i alla fall inte se något ännu i blodet och CRP-värdet (”sänkan”) är lågt, 0,8 och 1,2.
De hade även tagit ultraljud på deras hjärnor och Nelias blödning har blivit bättre. Det ser ut som om den har börjat skingra sig. Något som förbryllade läkarna var dock något som syntes på andra sidan hjärnan. De kan inte säga vad det är men nya blödningar så här många dagar efter födseln skall vara mycket ovanligt. Det skulle kunna vara svamp som har tagit sig dit men detta är föga troligt eftersom de inte har funnit något i blodet. Vad som är mest troligt är att det är gammalt blod som har förflyttat sig dit. Liljas blödning såg väl oförändrad ut men det såg ut som om hålrummen (ventriklarna) kan ha utvidgats något. De skall hålla koll på tjejerna och göra ultraljud på hjärnorna igen här i helgen.

När jag var över hos flickorna ikväll så hade sjuksköterskorna satt in en nål i handleden på Lilja. De skall även försöka få gjort det på Nelia i natt. Detta gör de några dagar efter födseln eftersom slangarna som sitter i naveln (navelvenskateter, NVK och navelartärkateter, NAK) måste bort eftersom det finns risk för blodpropp. Det skall helst sitta en kateter i en artär och en i en ven. Den arteriella infarten används oftast för provtagning och för att mäta blodtryck och puls. Den venösa infarten används med fördel till infusioner. Häromdagen satte de en nål i armvecket och så den nu i handleden. För att sätta in slangen i armvecket var de tvungna att skära för att blottlägga venen. Sedan fick det sys ihop. Det låter hemskt men det är ju något som måste göras. Flickorna fick dessutom lokalbedövning. Nu fick Lilja morfin och de säger att hon tar emot det bättre än syrran Nelia.

Båda är sköra och gillar inte när man pysslar med dem. Tvillingar är visst ofta mer sköra än enlingar. Nelia är jättekänslig och bara man öppnar kuvösluckan så sjunker hennes saturation till under 70 %. De har också högre tryck i respiratorn än vad de hade de första dagarna. Läkaren säger att deras problem är vanliga men överkomliga och igår vågade han säga att han tror att de kommer att klara sig igenom det här. Det är också vad vi tror, men det kändes skönt att höra det från någon med erfarenhet. Läkarna har hela tiden sagt att vägen är lång med många upp- och nedgångar, men det är svårt att se mer än vad som sker just nu. Vi har ju inget att jämföra med och allt är nytt för oss. Kanske är det tur att vi inte vet mer om vad som sker och vad som komma skall.

Read Full Post »

Kisande ögon

Idag hade flickorna öppnat ögonen lite smått. Ena tjejen hade öppnat ögonen helt och hållet så att André hade fått se hela pupillen ett kort tag. Han tyckte att det blev så mycket mera liv i henne. Jag har verkligen väntat på detta men fick i alla fall se hur Lilja kisade mot mig. En sjuksköterska sa att när de väl har börjat öppna ögonen så gör de det hela tiden, så kanske jag får se dem göra det imorgon också.

Vi satt med läkaren idag och pratade om flickornas hjärtan och lungor. Deras hjärtan och ductus ser så pass bra ut just nu att det inte är aktuellt med någon operation. Trots att de säger att en sådan operation inte är särskilt svår så smärtar det att tänka på hur de isåfall skulle öppna upp flickornas bröstkorgar, för det är väl så man gör?
Lungorna ser dock inte bra ut och Nelia har en del vätska i dem. Lilja har samma problem som Nelia tidigare haft med att ena lungan är värre och har därför problem när hon ligger på den sidan. De funderar nu över att sätta in vätskedrivande medicin för att kanske få bukt med vätskan i lungorna. Problemet med vätskan kan komma utav att ibuprofen håller kvar vätska, det är den medicin som ges mot öppetstående ductus. Medicinen gör till exempel att man inte kissar lika mycket.

Jag skrev igår att tjejerna hade ökat till 9 ml. i matmängd men det stämmer inte. De skulle fortsätta med 8 ml. detta dygn så får vi se imorgon hur de gör.
Idag var jag och hälsade på de ”stora” barnen hemma hos min syster. Jag var besviken över att Lucia inte alls blev som jag hade tänkt. Vi som skulle lussa på öppna förskolan… Det var så mysigt där sist år. Min andra syster Line hade faktiskt varit hemma hos oss i måndags och där letat upp luciadräkten till Juni och en tomtedräkt till Ervin. Hon skickade sakerna till oss tillsammans med en hög post. Tyvärr var barnen griniga och trötta och när jag fått på dem dräkterna så velade de bara. Jag fick inte ens tagit ett bra kort på dem tillsammans. Min man tjatar på mig att det är jag som bryr mig mest om julen och allt som hör där till. Att barnen inte alls är så ledsna som jag vill få det till. Han har ju rätt i det men jag vill ju att allt skall vara som vanligt.

Jag såg fram emot julen och att få pynta där hemma. När vattnet gick var det bara två dagar kvar till att pyntet skulle fram och jag adventsstädade lite pö om pö. Inte ens den nya adventsljusstaken hann fram. Jag har inte hunnit köpa några julklappar och det är svårt att komma iväg nu för att göra det, kanske imorgon… Vi vet att vi kommer att fira julen här och jag har börjat vänja mig vid tanken. Vi kommer dessutom att skjuta fram julen några dagar eftersom tomten kommer till Ronald McDonalds Hus den 20:e för att dela ut julklappar till barnen. Den dagen kommer de även att servera lite julmat. Det känns mest naturligt att passa på när julstämningen är som högst. Min syster Line och hennes familj kommer för att hålla oss sällskap.

Mitt livs konstigaste jul.

Read Full Post »

25 veckor idag

Idag skulle jag ha gått in i min 25:e graviditetsvecka. Man räknar fortfarande enligt dessa veckor tills det att vi har nått beräknat födelsedatum. Senare kommer vi att utgå från det beräknade datumet vilket är 26 mars för att ange barnens korrigerade ålder. Den korrigerade åldern kan användas t.ex. när man ser till barnens utveckling. De kommer inte att kunna gå vid sin ettårsdag som vissa andra ettåringar men kanske då de är 16 månader, alltså ett år korrigerat.

Våra flickor mår fint och är stabila. Matmängden ökas nästan varje dag med 1 ml och de får nu 9 ml per mål. De andas så pass bra att de vill ta bort respiratorerna så snart som ductus är sluten. Tyvärr fick de båda sola idag igen men värdena var inte särskilt dåliga utan enbart på gränsen.

André och jag fick idag hjälpas åt med blöjbyte, vändning och matning med Nelia. Jag känner mig väldigt nervös och osäker medans André är något säkrare. Jag är så rädd för att skada flickorna på något sätt. Sjuksköterskorna är så vana och säkra att jag hellre vill att de för det så att det blir som mest skonsamt för barnen.

Sjuksköterskorna tycker att jag producerar ovanligt bra med mjölk och det känns ju bra. Det blir ungefär en liter per dygn och det är mycket mer än vad som går åt till de små. Jag har dock fått bacillskräck och spritar både händer och bröst när jag pumpar. Jag är så rädd för att flickorna skall bli sjuka. Sämre går det med kosten. Maten skall vara varierad i måttliga mängder. Jag skall till exempel inte äta 6 apelsiner eller 200 gram choklad. De senaste dagarna har jag fått flera chokladaskar och svag som jag är för choklad så går det ner en del bitar. Idag blev det några våfflor också och jag känner att det inte var det bästa för magen. Jag önskar ju inte att tjejerna skall få så öm mage som jag har nu, men jag har svårt för att hejda mig.

Det eviga pumpandet.

Juni och Ervin har haft en bra dag med mamma och Unni. De har varit på biblioteket och lånat böcker och filmer. De var också på något ställe där det fanns getter, kaniner och andra djur. Senare hade de två suttit tätt tillsammans och tittat på en Mollyfilm i cirka en timme. Det verkar gå ganska bra ändå. Det är skönt att inte oroa sig alltför mycket när man lägger sig i sängen för att sova.

Ännu en bra dag, tack.

Read Full Post »

Känslomässigt utmattad

Denna dag började som en ”normal” dag, det kändes faktiskt som om jag började bli hemmastadd här på Ronald McDonald Hus.

Det visade sig att denna dag var allt annat än normal.

Min mor och jag planerade att ta barnen till Lekterapin. Jag gladdes åt att få hitta på något roligt med barnen. Jag hade ingen aning om vad lekterapin innebar, men jag trodde att det skulle vara ungefär som öppna förskolan där hemma.

Det visade sig att lekterapin låg i BUS-huset, barnsjukhuset här på Lunds universitetssjukhus. Vi kom in på ett fantastiskt fint ställe och barnen lyste upp när de fick se alla leksakerna. Personalen hälsade oss välkomna och de berättade att det var rätt lugnt idag. Vi krängde av barnen overallerna och släppte dem lösa som korna om våren. Ervin fann en bilbana som han fastnade för och Juni började utforska det lilla miniatyrköket som var fullt av saker till små hemmafruar.
Då tittade jag mig över axeln och fick se ett barn i rullstol som hade slangar och annat omkring sig. Jag tänkte på Juni och Ervin som är förkylda och berättade för kvinnan som visade oss runt. Hon var hemskt ledsen över att vi var tvungna att gå igen och hon förklarade att de prioriterade de svårt sjuka barnen. Det hade jag redan förstått. Varken André, mamma eller jag hade haft en tanke på detta. Jag hade inte kunnat föreställa mig att det skulle finnas dödssjuka barn där.

Juni blev hysteriskt ledsen för att hon var tvungen att lämna allt det roliga. Hon hade ju just kommit. Hon skrek och sparkade och grät. Jag kämpade med att hålla fast henne och försökte förklara. Det brast för mig och det rann över. Jag grät och min mamma blev också mycket tagen av alltihop. Det var kaos då vi försökte samla ihop barnen, ytterkläderna, vagnen och skorna. Personalen var väldigt hjälpsamma och försökte trösta både mig och barnen. De lånade oss några leksaker som barnen hade hunnit röra vid och en klump deg. Min mor kände att situationen även berättigade en glass-muta. Till slut var vi ute i entrén och försökte samla oss. Då kom ett barn med sin pappa gående. Hon var en söt liten tjej i småskoleålder, men hon var skallig och hade en slang in i näsan. Verkligheten var som ett slag i ansiktet.

Det är som om vi har trätt in i en annan värld. Hittills har man bara hört om svårt sjuka barn i böcker och TV. Nu är de plötsligt verkliga och nära. Nu bor vi i samma hus som dem. Jag känner för dessa barn och deras föräldrar. Vilken tur att det finns de som orkar med att jobba här.

Lite senare var vi tillbaka på Ronald McDonalds Hus. Då fick vi veta att flera av de boende har klagat över att Juni och Ervin är förkylda. Barnen skulle bli tvungna att stanna på rummet tills de blir bättre. Personalen hämtade lite leksaker och de erbjöd oss en TV till rummet. Det hela kom så plötsligt att jag blev alldeles matt.

Jag kan mycket väl förstå att de andra föräldrarna är oroliga över att deras redan svårt sjuka barn skall drabbas av någon infektion. Jag vet att en liten flicka skall hjärtopereras imorgon och att de redan varit tvungna att tacka nej till en operation.

Vi gick in på rummet och försökte greppa det hela. Vi förstod alla att det skulle bli ohållbart att hålla barnen inlåsta med lekrummet alldeles utanför. Vi skulle också få äta inne på rummet och det är ju redan svårt som det är med Ervin i en barnmatstol vid ett bord. Jag ringde min syster som bor en bit bort och det bestämdes att barnen skulle dit istället. Min mamma skulle följa dem och ta hand om dem där.

Vi började packa ihop allt som vi nyligen packat upp. Blöjor, kläder, leksaker, medicin… Älggrytan som stod på spisen och puttrade fick vi också ta med oss. André stannade kvar hos småflickorna.

Det blir trångt i min systers och hennes pojkväns hus där de bor med hund och katt. De har inga barn och det är därför inte ett dugg barnvänligt. Hur skall det gå med två små barn och en mor/svärmor boendes där? Jag är så ledsen över att behöva lasta dem. Dessutom fick svågern ringa sin syster och be att få låna en resesäng till Ervin och lite annat praktiskt. Jag känner mig som en enorm börda, men vad skall jag göra.

Det känns så svårt att ta emot all denna hjälp som vi får av familjen. Jag antar att det är typiskt svenskt. Det är ovärderligt för oss, att alla så gärna vill hjälpa till, men så svårt att tacka ja och att säga till om vad vi behöver. Jag vill säga dem hur mycket jag uppskattar allt.

Jag är så ledsen över att behöva skiljas från barnen igen. Jag är orolig för hur det skall gå för barnen med den hemska trappan och det hårda stengolvet. Jag är bekymrad över hur det skall bli att hålla dem i styr. Jag tänker på våra små i kuvöserna. Jag är känslomässigt utmattad.

Här sitter jag ensam. Jag är fyrabarnsmor men barnlös.

Read Full Post »

Babykläder – skrivet av mamma Ingrid

Jag var på resande fot i Afrika när det plötsligt tickade in ett SMS från min dotter Line. Det stod att fostervattnet hade gått för Emmy. Jag vet inte exakt vad jag tänkte just då mer än: att det är ju allt för tidigt!
När vi äntligen kommit fram till kvällens destination så ringde jag Line och fick veta mer. Det var inte speciellt trevligt att prata med henne när jag fick veta lite mer om vad som hänt. Jag blev allvarligt bekymrad, och hade inte en tanke på att det skulle gå bra.

Jag tror det var dagen efter som jag fick tag på Emmy själv. I alla fall så låg hon då på Örebro sjukhus. Då blev jag lite mer lugnad för Emmy sa att om hon bara låg blickstilla så skulle det nog gå att hålla kvar barnen i magen ganska länge. Helt lugn blev jag ju inte, men jag vet att sjukvården klarar ganska mycket nu för tiden, och jag hade faktiskt ganska stor tro på att barnen inte skulle födas på ett bra tag…
Ja- så kom dagen för hemresan från Afrika. När jag landade så skulle jag resa och hämta två av mina hundar, varav den ena var placerad hos min dotter Unni som bor i Skåne. Detta var den 3.e december. När jag hade kommit till Svinesund så ringde telefonen. Det var Line. Hon sa att jag just hade blivit mormor till två flickor.
Jag tänkte: jaha det var det. De lever väl inte många timmar. Jag måste ta mig till Emmy och stödja henne allt vad jag kan.

Vad ska jag göra med alla fina kläder som jag köpt? De blir det ju ingen användning för nu. Jag började också tänka på begravning och det var i stort sett bara mörka tankar i mitt huvud resten av vägen.

Dagen efter så kom jag fram till Lund tillsammans med min mor som var med som sällskap och stöd. Jag fick träffa Emmy och Andre på deras rum på sjukhuset. Emmy var blek och tagen, och bara grät. Att trösta i en sådan situation är inte möjligt över huvudtaget. Vad ska man säga? Det blir ju bara klyschor, då är det bättre att inte säga så mycket alls…

Line hade i alla fall talat om för mig att Emmy ville ha babykläder för att hålla hoppet uppe så det fick hon. Jag tror det var 6 uppsättningar till varje barn. För mig kändes det på ett sätt makabert att ge henne dem.

Jag skulle få se flickorna när jag ändå var där nere, och när jag såg dem ligga där som små fågelungar, men ändå förhållandevis stabila så fick jag helt plötsligt känslan av att de skulle klara sig! Ja- jag var nästan helt säker på det!

Efter ett par dagar när jag kommit hem igen så berättade Emmy att Nelia hade fått en massiv hjärnblödning. Då blev allt vänt på huvudet igen och min första tanke var: låt den stackaren få somna in. Vad har hon för liv att vänta sig? En grönsak?
Och så sedan beskedet om att Lilja också drabbats…

Jag åkte i alla fall ner igen till Lund för att passa Juni och Ervin några dagar så att Emmy och Andre kunde vara tillsammans med flickorna och sakta kom hoppet tillbaka om att de kanske kunde bli ganska friska trots allt så småningom.

Read Full Post »

Ett steg framåt…

Idag har vi haft en bra dag med småtjejerna.

Liljas ultraljud av hjärnan visade att det antagligen inte alls var så farligt som de sist trodde. Hjärnblödningen som då räknades som lika stor som Nelias är istället lindrigare. Nelias ultraljud av hjärnan visar ingen förändring vilket också kan ses som positivt eftersom den inte har blivit värre.

Nelia som redan har fått ibuprofen för att stänga ductus har visat bra respons på den. Den har nästan slutits helt. Det kan dock bli värre igen, men så länge som det ser ut så här så slipper Nelia operation. Eftersom hjärnblödningen ser bättre ut hos Lilja kan de nu sätta in medicinen på henne också.

Lilja ser mycket bättre ut i huden på rumpan och benen. Båda slipper för tillfället att sola.

De har ökat matmängden igen eftersom de smälter maten väl. De får idag 6 ml per mål och imorgon kommer de att få 7 ml per mål.

Inför varje matning så vänds flickorna så att de inte ligger på samma sida hela tiden. När de vänds så behöver man vara två, en på var sida om kuvösen. Den ena håller kroppen och den andra håller huvudet. Och så vänds tjejerna sakta och försiktigt först till rygg för en liten paus, sedan vänds de färdigt till andra sidan. Hela tiden är det noga att hålla koll på alla slangarna så att inte någon sträcks. De små rumporna tvättas och blöjan byts. Blöjan är bara en halv blöja som ligger under rumpan. Den är vägd och vikten är skriven på den, sedan så vägs den igen så att man ser hur mycket de har kissat.

Nelia har tyvärr lite problem med ena lungan, det är därför hon inte gärna ligger på den ena sidan. Den sämre lungan var vit, vilket visst var vanligt.

Jag blev så glad när jag hörde om Liljas ultraljud av hjärnan, att det såg bättre ut, men samtidigt blev jag ledsen. Tidigare så såg det lika stort ut på dem båda, men nu är det skillnad på dem. Det känns inte rättvist. Däremot behöver det inte visa någon skillnad mellan dem senare i livet säger de, men ändå låter det så. Det är svårt att förstå något alls om det här. Man blir inte klokare efter ju mer man frågar eftersom läkarna bara säger att de inte kan säga något med säkerhet. Ett barn med lindrig hjärnblödning kan få värre handikapp än ett barn med svår hjärnblödning.

Eftersom min mamma kom hit idag (ända från Trysil) så kunde André och jag gå bort till småtjejerna tillsammans idag. Det känns väldigt bra att ha en hand att hålla i. Hon skall stanna i några dagar och hjälpa oss med lite vardagliga sysslor. Imorgon får vi serverat älgstek. Inte dumt alls. Tyvärr får vi dela rum så nu är vi fem personer i rummet.

Tack för de bra dagarna.

Pepparkaksbak på Ronald McDonalds Hus

Read Full Post »

Medlidande

Jag lider med lilla Lilja. Hon har blivit alldeles röd om rumpan och när hon tvättas ser det ut som om hon har ont. Jag undrar hur hon känner det, men det måste vara smärtsamt. När jag fick se det tidigare idag fick jag en chock. På vägen därifrån grät jag. De säger att det inte är ovanligt att det blir så här eftersom deras hud är så skör. Allt man kan göra är att lufta huden. Det kan visst gå över på några dagar.

Jag lider även med lilla Nelia som har haft en svår kväll. Hitintills så har det hela tiden varit lugnt med tjejerna, och de har fått mycket beröm över hur väl de faller till ro. Nu när de skulle vända henne var Nelia orolig och syresättningen sjönk till noll. De fick hjälpa henne med andningen och de gav henne morfin. Det känns så hemskt att hon inte mår bra och jag undrar hur hon har det egentligen.

Tidigare idag när jag kom dit för att pumpa fann jag Nelia lite tvärs över ”skon” som hon ligger i. Det såg ut som om hon njöt över att få sträcka ut sina små ben. Den ena armen låg lojt över huvudet. Det såg riktigt skönt ut. Det känns olustigt att det kan vända så snabbt.

Annars så har de ökat matmängden nu igen till 5 ml per mål. Båda bajsar ofta. Nelia behövde inte sola mera dels för att värdena blivit bättre och dels för att hon är orolig.

Jag springer fram och tillbaka till tjejerna ungefär var fjärde timma då jag behöver pumpa. Idag har jag inte varit särskilt delaktig i skötningen, men jag försöker prata med dem lite och kollar läget med sjuksköterskorna.

Natten som var var hemsk. Ervin ville inte sova och jag ville inte ha honom över i sängen hos oss. Jag är jätteöm om brösten och Ervin bara buffar och plöjer omkring i sängen. Han låg i sin säng och grät i en timme utan att kunna somna om. Det slutade med att André gick ut för att lägga sig i soffan i det gemensamma vardagsrummet. Detta gjorde ju inte saken lättare eftersom han väckte Juni. Jag blev tvungen att ta över dem båda i sängen. Ervin somnade av utmattning men Juni hade det svårt av en förkylning. För att göra en lång historia kort så blev det knappt någon sömn för mig. Jag lade mig istället vid tio på morgonen och sov som en stock till någon gång vid ett-tiden på eftermiddagen.

Resten av dagen flög iväg eftersom vi var tvungna att fylla upp vårt kylskåp med matvaror. Sedan blev det lite enklare matlagning.

Usch, det känns som om jag försöker förklara varför jag inte har varit så mycket med småflickorna. Det är ju inte bara det att jag har fullt upp med de ”större” barnen och vardagsbestyren. Det är ju också väldigt svårt att bara sitta där bredvid kuvöserna. Jag känner mig lite överflödig och i vägen trots att sjuksköterskorna och läkarna bedyrar för mig hur viktig jag är. Det händer ju heller inte särskilt mycket. Så länge som allt är bra så ligger de ju mest stilla.

Det börjar också bli lite svårare att hålla en konversation med sjuksköterskorna. De är så många som dyker upp där och vi har sett så många ansikten den senaste tiden. Nu börjar man undra vad man redan har sagt till den ena och den andra. Sedan är det svårt att komma ihåg vad de har berättat för mig. Som t.ex. vem av dem som hade egna tvillingar osv. Det blir lätt pinsamt och jag upprepar mig säkert ofta.

Den värsta chocken över beskedet om deras hjärnblödning har lagt sig eller så har jag inte tid att tänka på det. Det som är det är och man kan inte göra så mycket åt det. Vad som sker i framtiden får jag ta då. Jag har ju faktiskt inte ännu ens förstått att jag har två döttrar till och jag antar att det kommer att kännas så här ett tag. Jag hoppas att nästa milsstolpe kommer att förändra det hela för mig. När jag äntligen kommer få hålla dem intill mig tror jag att fördämningen kommer att brista. Då är de mina. Kanske jag kommer att få höra deras gråt innan dess och det kommer också att förändra mycket. Jag vet hur det känns när ens bebis gråter och det är en djupt skärande känsla i hjärtat. Jag är inte orolig över mina känslor men just nu är de så svåra att definiera. Allt detta är så nytt för oss och det är ju bara en bråkdel föräldrar som tvingas genomgå något sådant som vi nu gör.

Jag är så trött…

Read Full Post »

Bajs

Nu har Nelia också kommit igång med magen. Idag har Lilja bajsat fyra gånger och Nelia tre gånger tror jag. Det låter kanske inte klokt, men man blir riktigt stolt över de små.

Det är ju faktiskt helt otroligt att så små outvecklade varelser faktiskt både kan äta och bajsa fast de inte skulle ha börjat med sådant förrän om tre månader.

De små rumporna ser väldigt annorlunda ut än vad de gör på fullgångna barn. Eftersom de inte har hunnit bygga upp några fettreserver så har de inga skinkor. Annars tycker jag att de ser ut så som små bebisar gör mest trots det tunna skinnet och de taniga lemmarna.

Jag led med lilla Nelia då man försökte hjälpa henne med bajsningen. De visste naturligtvis vad de gjorde. De stack in en liten spruta med gummislang på i rektum och sprutade in lite olja. Senare sköljde de med saltlösning. Det hjälpte lilla Nelias mage på traven.

Lilja har fått börja sola igen efter ett litet uppehåll eftersom bilirubinet höjts. Flickorna har annars väldigt snälla inställningar på maskinerna och det har de faktiskt haft hela tiden. Hitintills har det varit väldigt lugnt med tjejerna förutom de dåliga nyheterna med hjärnblödningarna. Hade det inte varit för problemen med ductus så hade de snart eller redan testat att koppla loss respiratorerna då tjejerna verkar andas bra själva. Ductus är något som under fosterstadiet leder blodet en genväg förbi lungorna eftersom de inte behövs i livmodern. Nu har man satt in medicinen ibuprofen på Nelia för att se om detta hjälper till att sluta den. Lilja skall få detta lite senare eftersom hennes hjärnblödning upptäcktes en dag senare än Nelias.

De är faktiskt mycket lika i både framsteg och bakslag. De är väldigt lika varandra till utseendet och allt verkar ske i samma takt. Under graviditetens ultraljud såg det ut som om de kunde vara tvåäggstvillingar men detta kan man ännu inte säkert veta. Moderkakan är sänd till patologen på kontroll och kanske inte ens den kan berätta för oss om de är enäggs- eller tvåäggstvillingar. Det enda som då återstår är ett DNA-test som man får bekosta själv. Så viktigt tycker jag inte att det är att få veta. Jag tror att vi kommer se vilket de är i framtiden. Hur som helst är de två olika individer.

Min syster Line och hennes familj är här på besök igen.
Juni är stolt storkusin till lilla Nora 7 månader.

Read Full Post »

De små framstegen

Jag fick rådet av en kvinna, som vet exakt hur vi har det, att skriva ner de små framstegen. Dagarna flyter ihop och ser annars likadana ut när man senare tittar tillbaka.

Det sker ju inga större förändringar utan det händer lite varje dag eller inte ens det.

Idag när jag kom till flickorna på morgonen hade de ökat mjölkmängden till 4 ml! Den var igår 2,5 ml. Nelia hade redan fått ett 4 ml-mål under natten. De matas cirka var tredje timma. Jag fick matat lilla Nelia. Maten skall de ha under 15-20 minuter. Det finns en blinkande siffra på skärmen som skall stå mellan 88 och 92. Går den ner under det skall man ta en paus i matningen, för då mår de inte riktigt bra.

Lilja har fått riktigt bra fart på magen. Hon bajsade massor igår och även idag. Nelia har däremot inte bajsat ännu. De trodde i morse dock att det var på gång när som helst nu. Barnbecket är ju lite segt och det är därför jobbigt för dem att få ut det.

Min mjölk har satt fart ordentligt från och med igår. Den första pumpningen fick jag ut bara 20 ml. men det var visst mycket. Som mamma blir man löjligt stolt över att få ge barnen det enda man kan. Första dagarna låg det ungefär i de svängarna per pumpning, men till mina små fågelungar var det ju fullt tillräckligt för 5 mål vardera. Nu kan jag pumpa fram 180 ml. var tredje timma. De säger att det är bra att bunkra upp i frysen eftersom de är två och att de snart kommer att äta mer åt gången.

Nu är det dags att pumpa igen, Jag går bort till flickorna eftersom jag kan sitta ostört där. Dessutom så låter pumpen på vårt rum en hel del och Ervin har just lagt sig för att vila. Igår testade jag att dubbelpumpa och det gick riktigt bra. Svårt att läsa samtidigt bara, men det gick.

Read Full Post »

Egna kläder

Åh så skönt att slippa de trånga illasittande kläderna som sjuksköterskorna så omtänksamt hade samlat ihop åt mig. Det var nio dagar sedan som jag sist hade på mig mina egna kläder. Då vattnet gick slängde jag av mig byxorna men sedan bad jag ambulansmännen att ta med dem. Tyvärr försvann de någonstans i Örebro. Jag fick senare förklarat för mig att byxorna antagligen har slängts.

Många har nog tagit mig för en otroligt sunkig sköterska i kläderna med Skåne-symbolen på de senaste dagarna. Jag förstår dem. Igår när jag gick in till våra flickor kollade en kvinna våra döttrars hjärtan med ultraljud. Hon fortsatte med sitt utan att reagera tills det gick upp för henne att jag inte var en av de andra sjuksköterskorna utan flickornas moder.

Jag satte imorse på mig rätt så alldagliga sköna kläder, men jag kände mig faktiskt sexig. Brösten är ju också i rena porr-klassen, särskilt på morgonen. Magen är väl inte så fast som man kunde önska men för bara fem dagar sedan så bodde det två små där inne. Jag ser ju faktiskt fortfarande gravid ut om än mycket mindre än vad jag var. Jag önskar bara att jag fortfarande var gravid…

Read Full Post »

Det finns bara en sak som är värre

Nu när jag hade tillgång till dator på Ronald McDonalds Hus så kunde jag läsa lite om hjärnblödningar hos prematura barn. Då fick jag reda på att blödningarna brukar graderas mellan grad 1 och 4 där grad 4 är den svåraste graden. Jag hade ingen aning om vad Nelia och Liljas blödningar hade för gradering för ingen hade nämnt detta. Jag tänkte att jag måste fråga om det vid nästa läkarsamtal.

 

Jag behövde inte vänta länge. Nu satt jag där igen i det lilla rummet med en läkare. Läkaren ville helst att vi båda var med vid samtalet men det gick ju inte. André hade hand om Juni och Ervin som nyss hade kommit till Huset. Jag ville helst inte missa ett samtal medan André gärna slapp så det var skönt att slippa fundera över vem som skulle få gå.

 

Då berättade läkaren att det hade blivit sämre med Liljas hjärnblödning, att den var lika svår som Nelias… Jag trodde inte att det kunde bli mycket värre än vad det hade varit de senaste dagarna men nu förstod jag att det visst kunde det. Jag undrade om det kanske hade varit bättre om våra små inte behövde kämpa mer. Jag kunde inte låta bli att tänka på framtiden. Jag såg två flickor med lealösa kroppar sittandes i specialbyggda rullstolar med stöd för huvudet så att de inte tappade det, hakan tryckt mot bröstet och hängande läppar som inte kunde hindra saliven från att droppa ned på kläderna. Livlösa tomma ögon. Skulle de kunna prata med mig eller ens tänka? Hur hade mitt liv egentligen blivit? Allt gick så fort och hela framtiden raserade på några få dagar. Ibland tänkte jag att vi hade gjort något fel. Ibland trodde jag att det här inte hände på riktigt.

 

Jag frågade läkaren vilka grader av hjärnblödningar som Nelia och Lilja hade. Han svarade med en viss tvekan på min fråga som om han helst inte ville tala i grader. Han förklarade att Nelias blödning var av grad 4, den svåraste graden. Liljas blödning var av grad 1 för ett par dagar sedan men nu var den av grad 3-4. Siffrorna sa mig inte så mycket, men tillräckligt, det stod klart för mig att båda mina små flickor hade det mycket svårt.

 

Läkaren började berätta om hur plastisk hjärnan är hos så här små bebisar, att hjärnan kan bygga nya förbindelser som ersätter de skadade. Andra delar av hjärnan kan ta över de skadade delarnas uppgifter. Det fanns fortfarande gott hopp om att de skulle bli ganska friska, men att det sannolikt inte skulle bli helt problemfritt. Vi kunde väl vänta oss att tjejerna skulle få CP-skador som innefattade främst motoriska svårigheter. Det jag brydde mig mest om var intelligensen. Jag ville att våra barn skulle vara kontaktbara. Sedan om de inte kan styra kroppen är också ett tungt öde men inte lika illa.

 

Tänk att jag skulle varit på ultraljud i morse. Jag hade sett fram emot det här ultraljudet för jag hade längtat efter att få se mina små igen. Istället så betraktar jag ultraljudsbilder över deras små huvuden och oroar mig över hjärnblödningar och CP-skador. Jag sitter vid deras kuvöser och håller en försiktig hand över deras huvuden och önskar så hårt jag bara kan att jag kan ta över all deras smärta och trolla bort allt blod i deras hjärnor.

Inte nog med hjärnblödningar så måste man göra ultraljud på hjärtat också.

Read Full Post »

Barnen kommer hit

Plötsligt känner jag mig lite upprymd, faktiskt glad. Om fyra timmar är familjen samlad.

Jag talade just med dem. André satte precis in barnen i bilen hos farmor där de har varit sedan vattnet gick för över en vecka sedan. Jag pratade med lilla Juni. Hon har bakat kakor till mig sa hon. Lilla älskling. Hon har gjort vatten till farmor också sa hon.

Vi skall bo här på Ronald McDonalds Hus tillsammans. Vem vet hur länge. Senare blir vi kanske flyttade lite närmare hemåt. Göteborg kanske, eller Näl.

Nu skall jag i alla fall gå över till småflickorna och berätta för dem.

Read Full Post »

Fågelungar

Deras hud är bara 0,3 mm. tunn. Den är så tunn att de ser röda ut av blodet i kroppen.

Ansiktena är täckta av lappar för att skydda ögonen mot ljuset. Slangar går in i den lilla kroppen, en slang i näsan och några i naveln.

Jag försöker se så mycket som möjligt av kropparna genom kuvösplasten som är alldeles immig av luftfuktigheten. En liten plutig mun med markerad amorbåge. De suger redan på napp, och jag som inte ens har haft napp till de större barnen. Jag tyckte att det var skönt att slippa. Nu är nappen det enda som Nelia och Lilja har till tröst. Nappen är utformad så att slangarna kan komma förbi, de är små men plasten täcker halva ansiktet. Små sug, kinderna rör sig. Lite fjun på hakan.

Taniga små armar som sträcker sig. Handen tar mitt finger… De små fingrarna griper om min fingertopp och lyckan sprider sig i kroppen. Ett litet tryck från henne. Åh så stark.

En moders stolthet när de har kissat, 4 ml, åhh. Kompressen mellan benen suger upp den lilla vätskan.

Fotavtrycken de har gjort är dyrgripar. Så små. Så rädd att en dag inte längre kunna föreställa mig. Hoppas att den dagen ändå kommer.

Jag längtade efter de små varma kropparna. Att få upp dem på mitt bröst efter förlossningen. Ligga utmattad hud mot hud och lyssna till det härliga skriket. Jag bekymrade mig över att få göra om det hela med en gång med nästa tvilling. Ingenting blev som det skulle. Jag är ledsen och arg av saknaden, ömtålig av oro.

Det hörs inga skrik, heller inga pip. Slangarna är i vägen. Jag föreställer mig hur hjärtat brister då jag får höra dem för första gången. Det gör ont.

Read Full Post »

Att vara den det är synd om

Så det är så här det känns att vara den som det är synd om.
Plötsligt är vår familj jämbördes med människor som har hjärtsjuka barn, handikappade människor och andra som man tycker synd om. Sådana människor som man läser om i tidningar eller som man sneglar på när man är ute.

Våra flickor kanske inte överlever denna svåra tid, då kommer vi flytta ännu ett steg ner till dem som det är RIKTIGT synd om, de som har änglabarn.

Jag är alldeles ensam och ledsen just nu då André har åkt 40 mil för att hämta hit våra äldre barn. Jag har inte ens mina egna kläder på min kropp. Sjuksköterskorna har skramlat ihop lite kläder och ett par skor åt mig. Byxorna som är extra small sitter åt på min ömma mage. Jag känner att jag har blivit snuvad på min antagligen sista graviditet. Jag är nyförlöst men har inga varma små kroppar att hålla om. Jag har värkande bröst med massor av mjölk till mina fågelungar som bara äter 2,5 ml åt gången. Jag är dödstrött.

Värst av allt är att vi har två små flickor med hjärnblödningar och som kanske får livslånga handikapp.

Dubbelt av allt

Read Full Post »

Ronald McDonalds Hus

Vi skulle få rum på Ronald McDonalds Hus idag och vi fick först komma dit för att titta runt lite. Jag hade knappt varit utomhus på en hel vecka och nu gick jag i vinterkylan i lånade tofflor, utan jacka och med armarna om brösten för att inte få mjölkstockning. Jag kände mig som en hemlös i de lånade kläderna och utan en enda ägodel. Vi kom in i entrén på Ronald McDonalds Hus och fick ett varmt mottagande. Det första jag fick se var en hall som var överfull med skor. Jag kunde inte låta bli att undra vilka alla de var som bodde här och varför de var här.

Huset var en fantastisk plats och vi var överväldigade över hur fint det var där. Så lyxigt och vackert. Här fanns allt vi kunde tänka oss behöva under den svåraste tiden i vårt liv. Här fick vi ett eget rum med sängar och i köket fick vi del i ett kylskåp, skafferi och frys. Sedan fanns det till och med tvättstuga med torkrum. Det fanns flera vardagsrum med TV och video och intill ett lekrum med en massa roliga leksaker. I några skåp fanns hundratals videofilmer och TV-spel som vi kunde låna. Nedervåningen var som en kopia av entrévåningen med ännu fler rum och där fanns ett biljardbord, bordtennis, kuddrum, datarum, TV-spelsrum m.m. Fantastiskt. Och allt det här fick vi låna utan att behöva betala ett öre i hyra. Jag var rörd till tårar över att det fanns en så här fantastisk plats för dem som behövde lite hjälp i en tid av förtvivlan, samtidigt som jag inte kunde fatta att det var så synd om oss att vi förtjänade en sådan omtänksamhet. Vi har ett hem igen.

Vi fick rummet kamelen på entrévåningen och det var stort och fint. Där fanns en dubbelsäng och en enkelsäng. Vi skulle få in en spjälsäng också till Ervin. Mitt emot sängen fanns ett skrivbord och där fanns telefon som gick att koppla in precis som en patienttelefon. Där låg också gästboken… I den kunde vi läsa små meddelanden från de familjer som bott i det rummet före oss, många var väldigt rörande. Vi hade ett eget badrum med dusch och ett stort handfat med skötbädd. Vi fick låna handdukar och sängkläder, vi behövde inte tänka på något. Allting var väldigt lyxigt, vackert och fräscht.

I fönstret hängde gardiner med tulpaner på från Svenskt Tenn som visst kostade nästan 1300 kronor metern vilket jag fick veta långt senare. Jag tyckte inte om dem, alldeles för virriga och plottriga för min smak. Jag tycker däremot att det är väldigt generöst att de är donerade när de är så värdefulla.

André skulle åka hem och hämta barnen nu när de kunde komma och bo med oss och jag längtade så otroligt mycket efter dem. När André hade åkt kände jag mig så väldigt ensam och jag gick ned till datorerna för att ha något att göra innan jag gick till sängs. Då fick jag för mig att jag skulle börja skriva lite och det blev början till min blogg om Nelia och Lilja.

Read Full Post »

Hjärnblödning

Tyvärr visste inte nattpersonalen om att min mjölk stod där i kylen och de hade fortsatt att ge donerad bröstmjölk. Jag blev lite ledsen eftersom jag visste hur nyttig och viktig min mjölk var för mina barn. Min mjölk är anpassad just till mina barn. Jag blev nu visad till mjölkrummet och jag fick en hylla i ett kylskåp där jag skulle ställa flaskorna. De skulle märkas med datum, tid, efternamn och rumsnummer. Varje dag togs mjölken om hand och överskottet vispades ihop och frystes in. Nu började det eviga pumpandet.

Idag fick jag för första gången mata lilla Lilja. Jag satte mig intill hennes kuvös på en stol med mina noggrant tvättade och spritade händer in genom gluggarna på sidan. Jag höll en hand över den lilla kroppen och i andra handen en liten spruta med bröstmjölk i som fäst i sondslangen som gick in i näsan och ned i magsäcken. Slangen var fasttejpad på den lilla ömtåliga kinden. Jag tyckte att det var lite märkligt att ge så pyttesmå bebisar bröstmjölk. Det är ju helt otroligt att de redan kan använda sina magar. Jag hade trott att de skulle få dropp eller något. Två millilitrar bröstmjölk skulle delas upp så att de räckte i 15-20 minuter. Jag satt och stirrade på klockan för att inte ge för fort och gav en droppe i minuten. Min stora hand täckte nästan hela kroppen. Jag fick inte stryka eller smeka dem, det skulle ge dem alldeles för mycket sinnesintryck, mer än vad de klarar av nu. De första dagarna fick de donerad bröstmjölk och det som jag förr hade tyckt var lite äckligt var nu oumbärligt. I normala fall hade jag inte velat att mina barn fick en annan kvinnas mjölk. Nu förstod jag att den här mjölken var en fantastiskt fin gåva till mina barn. Men äntligen skulle de få min mjölk.

Jag minns inte om vi fick beskeden den femte eller den sjätte december men jag minns klart och tydligt hur vi satt där när läkaren berättade att våra flickor hade drabbats av hjärnblödningar. André och jag satt i soffan i det lilla kala rummet som användes för just sådan här läkarsamtal. Jag undrade hur många dåliga besked som föräldrar har fått i det här rummet. Läkaren hade remsor med ultraljudsbilder på och om man såg dem på håll så hade de likaväl kunnat vara de allra käraste första bilderna av sin bebis i magen. Men de här bilderna visade hur blodkärl inuti våra flickors huvuden hade brustit och hur blodet läckt ut i hjärnan och skadat den.

Beskedet om Nelias blödning slog ned som en blixt. Min kropp skrek och hjärtat studsade. Jag drog in luften i mina lungor med en stöt och det hopp som jag mödosamt hade byggt upp rasade, som en pyramid byggd av puttekulor och nu spreds kulorna ut över golvet och in under möblerna.

Då släppte läkaren den andra bomben. Lilja hade också en hjärnblödning men den var ytterst liten och så som den såg ut nu så var den inte så farlig som Nelias.

Läkaren talade om CP-skador. Han berättade om en kille med hjärnskada som hade kommit tillbaka på återbesök flera år senare. Läkaren hade sett killen gå emot honom i korridoren och man kunde bara ana att han hade svårigheter att gå om man visste att han borde ha det. Det enda som killen egentligen hade problem med var att gå på ojämnt underlag, som i skogen. Okej tänkte jag, vad sjutton skulle den historien ge mig? Så den här killen var en på tusen och en sådan tur kan väl inte vi ha.

Jag satt stel som en pinne och kämpade mot gråten. André stönade av vanmakt. Höll handen för pannan. Jag vägrade att falla ihop av självömkan och gjorde mitt yttersta för att hålla mig samlad.

Läkaren frågade till sist om jag ville ha ultraljudsremsorna men jag tackade tvärt nej. Hur kunde han tro att jag ville spara på något så makabert.

När vi kom upp på mitt rum på BB orkade jag inte hålla emot längre. Jag grät djupt och länge. Jag visste inte hur jag någonsin skulle kunna stänga av det. André byggde upp en mur. Efter en evighet försökte jag närma mig honom men han ville inte släppa in mig. Vi var inte på samma plats i samma tid. Jag ville bara att han skulle gråta med mig.

Det här var min värsta stund i livet. Jag tänkte på framtiden med ett gravt handikappat barn. Hur skulle jag orka. Jag ville inte leva det där livet.

Efter några timmar samlade jag mig och ville ned till våra flickor. Jag ville hålla mina händer över deras ryggar. André ville först inte träffa dem. När han senare var med in på salen ville han inte vara vid Nelias kuvös. Jag märkte att han led i tysthet.

Enligt journalen konstaterades hjärnblödningarna den femte december efter rutinultraljuden av deras skallar. Jag undrar om de väntade en dag med att berätta detta för oss eller fick vi reda på det med en gång? Jag hade velat veta med en gång och jag hoppas att de visade oss den lilla respekten att göra det. Men jag minns som sagt inte vilken dag vi fick beskedet.

En sjuksköterska kom in till mig på rummet på BB. Som vanligt så frågade hon hur det var med tjejerna. Jag ville inte berätta men med mitt söndergråtna ansikte så var jag så illa tvungen. Jag ville inte att hon skulle tro att de var döda. Eller var de det nu? Varje sekund var kritisk.

Vad jag som tur var inte visste så minskade Nelias redan lilla överlevnadschans. Dödligheten vid en grad III-IV blödning hos prematurer är mellan 25-60%.

(Källa: Babyn.se

URL: http://www.babyn.se/hjarnblodning-hos-prematura-barn.html
[åtkomst: 2009-12-27])

Read Full Post »

Besök

André och jag var på mitt rum på BB. Lakanen var alldeles trassliga ovanpå den plastade madrassen. Jag satt i sängen och där spenderade jag den mesta tiden. Min kropp var öm och eftervärkarna var hemska. Det stämmer att de blir värre efter varje graviditet. André hade tillfälligt fått en säng där inne bredvid min och han fick sova där den första natten. Personalen tänkte väl att vi behövde få vara tillsammans.

 

 

Min mamma, mormor och lillasyster kom in på rummet. Jag var rörd till tårar att de hade tagit sig hit för att träffa oss. Stämningen var underlig. Sorgset tryckande och med en massa frågor hängande i luften.

 

De hade med sig presenter både till mig och till flickorna. Mamma hade med en massa babykläder och det kändes fint men jag undrade om jag någonsin skulle få använda dem. Mormor hade med en stor sedel till dem var och det uppskattade jag väldigt mycket. Flickorna fick lika mycket pengar som vilket nytillskott i familjen som helst, trots att risken var stor att jag aldrig skulle få öppna bankkonton till dem. Min morbror hade skickat en hälsning med en chokladkartong och jag blev väldigt rörd. Vi är inte så nära att vi har grattat varandra vid våra andra barns födelser och vi har nästan jämnåriga barn.

 

André gick ned till neonatalen för att fråga om våra besökare fick komma ned för att få se flickorna och vi blev förvånade över att det gick bra. Min mamma hade trots allt nyss kommit hem från Afrika. Det kändes viktigt för oss att få visa våra barn för familjen men jag var ledsen över att inte få veta deras tankar när de fick se barnen. Tyckte de att det var läskigt? Tänkte de att det inte såg ut att vara någon idé att försöka rädda dem? Vad tyckte de om hur flickorna ser ut? Ville de se barnen bara för att de var nyfikna? Ett tillfälle som de antagligen aldrig skulle få igen. Vi människor är nyfikna av oss på sådant som är annorlunda och det är jag med, men jag ville inte att mina små barn skulle bli sedda som några missfoster. Vilka tankar dolde de för mig? Jag försökte läsa deras ansikten och jag märkte hur sjuksköterskan i min mor kom fram då hon frågade personalen några olika frågor om barnen, hon verkade först kort och tom men ju mer hon frågade ju mer positiv lät hon. Min syster verkade förundrad och hon log mot mig med tårar i ögonen. Mormor tycktes vara lite rädd eller försiktig för hon höll sig i bakgrunden en kort stund innan hon gick fram för att titta genom den immiga plasten. Efter att vi hade kommit därifrån berättade hon att hon inte hade sett dem särskilt bra eftersom hennes syn är så dålig. Hon visste knappt vad som var upp och ned på dem. Det gjorde mig ledsen att hon hade missat de små utan att säga ifrån. Hon kunde ha gått närmare eller tittat in från en annan sida. Men jag antar att de alla var försiktiga och de gjorde sitt bästa för att vara tysta och lugna.

 

Snart var André och jag ensamma igen. Eftersom jag inte hade några egna kläder så hade personalen samlat ihop några kläder och ett par tofflor till mig. André hade varit på apoteket och köpt schampo och balsam. Nu fick jag äntligen duscha och tvätta håret efter många dagar i sängen. Det var otroligt skönt. Jag satte på mig de trånga alldeles för små kläderna men det kändes så mycket bättre än det där nattlinnet. André skulle flytta till ett rum på patienthotellet och jag skulle lära mig att pumpa ut bröstmjölk med en pump som André hämtat hos portvakten. Jag satt där och försökte få ut några droppar mjölk och jag undrade vad min mamma, mormor och syster pratade om i bilen på väg hem.

 

Klockan var 19:30 då jag ganska stolt kunde gå ned till Nelia och Lilja med 20 ml. bröstmjölk. Det skulle räcka ett litet tag eftersom de bara får 2 ml. per måltid gånger åtta. Så mina ynka 20 millilitrar skulle nästan räcka ett halvt dygn till två stycken små fågelungar. Mjölken sattes i ett litet kylskåp intill rummet.

 

När jag stod där vid Nelias kuvös med min hand genom gluggen så grep hon om mitt finger. Jag trodde knappt att det var sant. Det var magiskt.

André matar en droppe i taget.

Read Full Post »

Förlossningen

Jag kom till Lunds universitetssjukhus den 30 november med ambulansflyg från Örebro sjukhus. André kom efter med bilen. Han hade kört ända från Örebro men stannade till i Uddevalla bara för att träffa våra barn en kort stund och för att hämta lite grejor hemma. Sedan körde han de cirka 40 milen ner till Lund. Jag låg där på britsen på förlossningen och väntade på att han skulle komma fram. Jag kände mig så otroligt ensam trots alla människor som kom och gick hela tiden. Till slut var han där och jag kände mig mycket lugnare. Vi fick ligga den första natten nere på förlossningen. Det fanns en nedfällbar säng på ena väggen där André sov. Jag försökte ligga bekvämt på sidan med dropp och slangar omkring mig. Jag hade fortfarande strikt sängläge.

Dagen efteråt, lördagen den 1 december, flyttades vi upp till avdelning 44 på kvinnokliniken i Lund vilket är en perinatalmedicinsk avdelning. Där vårdas kvinnor med komplikationer under graviditeten samt kvinnor och barn efter komplicerade förlossningar. Först hamnade vi i ett rum med plats för två patienter till. Det fanns en kvinna till därinne just då. Där var trångt och svårt för André att ens sitta bredvid sängen. Strax därefter bestämdes det att vi skulle bli flyttade till ett annat rum. Det måste ha varit det bästa rummet på hela avdelningen. Där fanns en vägghängd platt-tv, toalett och en dator med Internet. Bäst av allt var att jag inte behövde dela rummet med någon. Jag fick ta emot besök av vem som helst när som helst. André sov på patienthotellet i en annan byggnad på sjukhusområdet, men var hos mig resten av tiden.

 

 

Det kändes som om det här skulle fixa sig och att jag skulle komma att ligga där i några veckor så att tvillingarna kunde få växa till sig. Jag började känna mig lugn igen. Det var ändå smärtsamt att inte ha barnen hos oss och jag saknade dem oerhört. Vi funderade över att ta ner dem hit så småningom men det skulle bli mycket svårt att hålla dem sysselsatta och nöjda på det lilla rummet. Jag sörjde också över den förlorade julen som jag förhoppningsvis skulle tillbringa på 44:an i sängen. Jag grät när jag tänkte på att jag skulle vara tvungen att avstå från att träffa barnen på självaste julafton, att de skulle få det bättre hos någon annan under julen än hos mig. Den 1 december skulle jag ju ha börjat pynta där hemma och den första advent skulle vi tända ljuset i den nya adventsljusstaken. Nu kunde jag glömma allt det där med en jul hemma oavsett om barnen stannade i magen eller ville komma ut.

Natten till den 3 december blev fruktansvärd. Jag hade somnat rätt sent och vid 1-tiden kom någon in för att ge mig medicin. Efter det kunde jag inte somna om. Jag försökte somna men så fort jag slocknade av utmattning så vaknade jag häftigt till. Jag fick hjärtklappning och ångest. Sammandragningarna kom tätare och kom varje gång som jag vaknade till. Det kändes som om det skedde var femte minut. Jag vaknade och somnade otaliga gånger. Efter någon timme var jag totalt utmattad så jag ringde på en sjuksköterska. Men jag ville inte att de ringde efter André för jag ville inte jaga upp honom om det inte var något. Istället försökte jag slappna av en stund till. Det dröjde inte lång tid tills jag fick ringa på en sjuksköterska igen. Nu stod det inte rätt till. Att jag redan har haft fött två barn hjälpte inte mycket, för det jag upplevde nu kunde inte jämföras med mina två praktförlossningar. Men jag anade att förlossningen hade satt igång. De ringde efter André.

Jag blev förd ner till förlossningen vid tretiden på natten och hamnade i samma rum som jag legat i några dagar tidigare. Sammandragningarna kom ganska ofta ungefär var tredje minut. Undersökning visade att jag var öppen 1½ cm och livmodertappen var utplånad. Jag blev rädd, livmodertappen hade senast de kollade varit bibehållen och minst tre centimeter lång. De gav mig det värkstillande droppet igen och de gav mig även bricanyl

 

 

 

 med spruta. Bricanylen är också värkstillande men gör så att man får hjärtklappning vilket är mycket otrevligt. Det föreföll sig som om det hade lugnat ner sig, men jag hade inga större förhoppningar om att det skulle gå att hålla tvillingarna kvar något längre. Jag visste förresten nu att det var två flickor som bodde i min mage. Jag hade vetat att ”ettan” var en flicka sedan ultraljudet i Örebro och vi hade bestämt att hon skulle heta Nelia. En sjuksköterska uppe på 44:an hade lyssnat på våra bebisars hjärtljud och hon kunde näst intill lova att även ”tvåan” var en flicka. Senare ultraljud bekräftade detta. Två flickor… Åh vad härligt.

Hela morgonen och dagen fortsatte som på natten med att jag hela tiden somnade av utmattning och med en gång vaknade i panik. Jag skakade av stress och rädsla men försökte att slappna av för barnens skull. Jag hade dåligt samvete eftersom jag spände mig och var rädd att det skulle få igång förlossningen. Jag hade hjärtklappning och var extremt törstig. Läpparna var alldeles torra och såriga. Jag var ett vrak.

De undersökte flödet i navelsträngarna och upptäckte att Nelias flöde var mycket dåligt. Hon hade ett blodflöde av grad 2 men vid sammandragningarna var det grad 3A. Jag fick veta att graderingen gick upp till grad 3B. Det var med andra ord ett mycket dåligt läge för Nelia. Hon behövde komma ut medans hennes syster som hade normalt flöde behövde stanna kvar. Vi fick alternativen att föda barnen med akut kejsarsnitt eller att låta bli. Skulle vi låta bli så fanns risken att barnen inte skulle klara sig och dö i magen. Det fanns inte mycket att välja på.

Nu planerades det för kejsarsnitt och jag bara väntade på att de skulle komma och köra iväg mig. Tanken på kejsarsnitt skrämde mig. Ett kejsarsnitt skulle bli jobbigt och smärtsamt för mig men det verkade vara det bättre alternativet för barnen. Valet var självklart. Tiden gick och jag tyckte att det inte hände någonting, varför skyndade de sig inte? De undersökte mig ännu en gång. Då fick vi veta att Nelia redan var på väg! De sa att det var för sent. Hon var i födelsekanalen och det skulle bli en vaginal förlossning ändå. Jag grät och skrek. Nej! Kejsarsnittet hade skrämt mig så men nu ville jag inget hellre. Vad skulle hända nu? Skulle de klämmas ihjäl? Gå sönder och bryta vartenda ben i kroppen. De hade berättat för oss om hur skör huden är på ett så litet barn, att de med en gång skulle lägga barnen i plastpåsar för att skydda dem och för att huden inte skulle läcka. Min fantasi skenade iväg och jag var mer rädd än vad jag någonsin varit. Hur kunde de ha låtit det gå så lång tid mellan beslutet att snitta mig till själva genomförandet? Jag var arg. Nu skulle mina barn gå sönder och dö. Med tanke på att statistiken ger ett barn som föds i vecka 23 bara femtio procents chans att överleva och att tvillingar har ett ännu sämre utgångsläge så försvann hoppet.

Hur känns det när ens barn dör? Går man sönder inuti? Blir det begravning när ett så litet barn dör? Var går gränsen? När blir ett embryo en människa? Tanken på något annat än begravning var alltför jobbig. Man slänger väl inte en liten människa på samma ställe som man gör sig av med tumörer och amputerade lämmar? Men tänk om omgivningen inte skulle förstå min sorg och tycka att en begravning är lite väl överdrivet. De var ju så små, de levde ju aldrig. Jo, det gjorde de, inom mig! Jag hade känt dem leva inom mig i flera veckor nu. De var verkliga för mig och sparkarna kändes så sköna. Tvillingar… vi var så stolta. Jag hade en fantasi om en framtid med dem.

 

Nu när vi förstod att barnen skulle födas i vecka 23 och att de kanske skulle dö ville jag absolut bestämma namnet på tvilling nr 2 med en gång. Hon skulle ha ett namn medan hon fortfarande levde, tanken på att välja ett namn till mitt döda barn var outhärdlig. Vi hade ingen aning om vad hon skulle heta, men Lilja är ju fint och jag älskar liljor. Vi hade bråttom och Lilja fick det bli. Nelia och Lilja.

 

De stängde av Tractociledroppet som hade varit som en trygg hand för mig. Bara känslan av att ha droppet hade lugnat mig de här senaste dagarna. Nu när den trygga handen släppte taget om mig så visste jag att det var dags. Jag var så öm i kroppen av att ha tillbringat flera dagar på hårda plastade madrasser att ingen ställning var längre bekväm för mig. Jag låg en stund på sidan och snart fick jag lägga mig på ryggen igen. Läpparna var torra och jag var så otroligt törstig. Jag fick lite vatten i en plastmugg men jag hade kunnat ta en hel kanna.

 

Kan du försöka krysta frågade läkaren mig. Det var som om jag hade glömt av hur man gjorde. Det kan inte vara dags ännu tyckte jag. Det kändes inte moget. Hur skulle jag kunna krysta nu om jag inte hade begäret av att göra det. Krystvärkarna är en urtidskraft som inte känns som något annat. Det som det kan liknas vid mest är att bajsa. En röst i kroppen säger att nu måste du trycka på här, bebisen skall ut. Kraften är så stark att det nästan inte går att häva begäret av att krysta. Rösten fanns inte där men läkaren bad mig om igen att krysta. Det kändes som en omöjlig uppgift, vad var det med mig. Jag som var så duktig förra gången. Jag skämdes. Jag var rädd för att krysta, var rädd att hon skulle flyga ut liten som hon var.

 

Rummet fylldes av folk när jag började krysta. Jag tyckte att det var glest mellan värkarna och det kändes som en evighet mellan krystförsöken. Jag skämdes så att det tog tid. Jag kände en enorm press på mig. Det var inte jag som var i fokus vid den här förlossningen, det var barnen som var det. Efter ungefär sju krystningar kom till slut lilla Nelia ut och de bar med en gång bort henne till bänken de gjort i ordning bara några meter från mig. Jag satte mig upp på armbågarna och försökte se men såg ingenting. Vad hände med min lilla flicka. André försökte komma fram för att se henne. Jag bad honom att ta kort på hennes ansikte och André skyndade sig för att inte vara i vägen, kortet blev alldeles suddigt. Nelia hade fötts i hel hinnsäck och hon gnydde lite med en gång vilket inte jag hörde. Hon vägde 640 gram och hade 5-7-8 i Apgar. Hon kroknade i andningen och intuberades när hon var 9 minuter gammal. Hon fick surfaktant ned i lungorna och syresatte sig bra efter det. Strax efter det körde de iväg med henne upp till neonatalen.

 

De tar hand om lilla nyfödda Nelia samtidigt som någon undersöker hur Lilja har det inuti min mage. Lever hon? Vad händer med Nelia? Ingen säger något för ingen vet hur det skall gå.

 

 Många händer hjälper Nelia under hennes första tid i livet.
 

Fem minuter efter att Nelia fötts så föddes Lilja efter två värkar. Hon föddes i säte i hel hinnsäck. Lilja var ännu mindre med sina 605 gram och apgar 3-4-4. Hon andades inte på egen hand och de försökte intubera henne med en gång vilket var svårt. Först när hon var 15 minuter gammal hade hon tuben på plats och fick surfaktant ned i lungorna. Förlossningsrummet var alldeles fullt av folk. Där jag låg i sängen kunde jag bara se ryggarna på dem som tog hand om barnen. Några som tog hand om Nelia till höger om mig och några som tog hand om Lilja vid fotändan. Samtidigt försökte förlossningspersonalen att ta hand om mig.

 

Lilja har nyss fötts och hon ligger i en plastpåse för att hennes hud skall skyddas.

 

Så togs Lilja också till neonatalen där de hade svårt att syresätta henne i 45 minuter. Vi visste ingenting.

 

Vi hade knappt fått se dem i livet och visste inte om vi någonsin skulle få det. Där jag låg hade jag ingen aning om de fortfarande levde. Skulle de komma och berätta för mig om de dog från mig eller skulle de vänta med att berätta? Var de oroliga för hur jag skulle ta beskedet och lät bli därför. Jag mådde så dåligt av att inte veta. Vi hade inga stora förhoppningar eftersom vi trodde att en vaginal förlossning hade förvärrat den redan dåliga 50 procents chansen att överleva.

 

Förlossningen var inte över med att min graviditet hade avbrutits efter halva tiden eller att mina två nyfödda flickor hade lämnat rummet. Moderkakan ville inte lossna. Två kvinnor kämpade med min mage och använde sig av alla tänkbara sätt för att få moderkakan att lossna, värmekudde, akupunktur i tårna, tappa urinblåsan och med läkemedel. När ingenting av detta fungerade så började de trycka på min mage, det gjorde jätteont. Till slut vände de sig till mig och förklarade att de nu skulle göra något väldigt våldsamt och smärtsamt och att jag skulle ta så mycket lustgas att jag blev helt snurrig. Min älskade lustgas är min bästa vän vid mina förlossningar. Efter Ervins förlossning fick jag så mycket beröm för hur jag använde lustgasen precis helt rätt. Jag tror inte att jag fick något beröm alls vid den här förlossningen och fick jag det så tog jag inte till mig det. Alltihop var ett enda stort misslyckande.

 

Jag andades in lustgasen mer och mer och mer. Jag blev snurrigare än vad jag någonsin blivit av den och sa ifrån att jag var redo. Då fick jag utstå den värsta smärta jag någonsin har känt. En kvinna stod ovanifrån och tryckte på min mage och min ömma nyförlösta livmoder. Så hårt som hon tryckte så måste hon ha känt min ryggrad. Samtidigt tryckte den andra kvinnan också och hon drog i navelsträngarna. Det kände som om de höll på i evigheter och jag kved och bad dem att sluta. Hur ont det än hade gjort så fungerade det inte. Jag var arg, ledsen och trött. Jag vill bara gå därifrån och skita i alltihop. Jag ville bara få veta hur det gick för mina barn.

 

Det beslutades att moderkakan skulle avlägsnas under operation. Jag skulle sövas och det skulle ske med en gång. Operationen gick fort och enligt André var jag inte borta länge. De hade tagit ut moderkakan hel och jag hade börjat blöda rikligt. De fick medicinera och massera livmodern tills blödningen avstannat, då hade jag blött 800 ml. sammanlagt.

 

Jag var tillbaka i förlossningsrummet men min tidsuppfattning var ur led. Det kändes som om jag varit borta i flera timmar men det hade kanske bara tagit en halvtimme eller timme. Personalen gratulerade oss och kom in med en bricka med fika på, precis som de hade gjort då Juni och Ervin fötts. Jag tyckte att det kändes helt fel att fira våra tjejers födelse. Jag sörjde.

 

En timme senare var vi på neonatalen för att få se Lilja och Nelia. André körde mig i rullstol och jag kände mig fånig som inte kunde gå själv. De låg på sal 1 på neonatalen IVA i varsin immig kuvös. Rummet var litet och där var bara våra barn. Jag minns att jag var alldeles snurrig och jag reste mig upp för att titta in i kuvöserna men orkade inte stå upp någon längre stund. Tiden efter att barnen fötts är idag en enda dimma för mig. Jag försöker framkalla minnena men när jag försöker gripa tag i dem blir de alldeles flyktiga. Jag är ledsen att jag inte orkade skriva ned mina känslor med en gång men de första dagarna var väldigt jobbiga.

 

Det var först då vi fick rum på Ronald McDonalds Hus som jag började skriva för att kunna bearbeta allt det som skedde oss.

 

Read Full Post »