Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for the ‘Vårt liv’ Category

Efter flera år av funderingar kring Nelias röst-svaghet så har vi fått ett svar. Nelias vänstra stämband har nedsatt rörlighet och detta leder till en svagare och hesare röst för henne. Det kändes så otroligt skönt att äntligen få bekräftelse för vad jag misstänkt länge. Det har ibland känts som att vissa människor inom vården inte riktigt trott på att något är fel. Även om det inte går att göra något åt det nu så är det en enorm lättnad för mig att få veta vad som är fel.

Det är inte så att jag egentligen vill ändra Nelias röst. Den är hennes och jag älskar hennes lilla röst. Skulle hon plötsligt låta annorlunda skulle det ta lång tid att vänja sig. Men jag hoppas att hennes svaga lilla röst inte hämmar henne. Hon skall börja skolan om ett år och då kommer hon lätt att bli överröstad. Det blir hon ju redan nu både hemma och på dagis. Som bebis hörde jag henne inte om hon låg och grät. Varken Nelia eller Lilja skrek så som de flesta bebisar gör utan de var mycket tysta och gnydde bara lite när de var missnöjda.

Läkaren på foniatri berättade också något som vi inte hade en aning om. Nelia har misstänkt nedsatt känsel i höger ansiktshalva och på framsidan av tungan. När man kom längre bak i munnen hade hon minskad känslighet på vänster sida.

Både stämbands-paresen och nedsatt känsel i ansikte och mun kan vara orsaken till Nelias ätproblematik.

Vi var alltså på foniatri på Sahlgrenska idag och detta var tredje försöket att få titta ned i Nelias hals. De två tidigare besöken var Nelia för liten och det gick inte att få henne att gå med på det hela. Med mycket bedövning i näsan och mycket lirkande och stort tålamod så fick läkaren ned den lilla tunna slangen med en pytte-kamera på idag. Jag filmade lite av vad som kunde ses på skärmen. Kanske kan ni se hur stämbandet till vänster rör sig mycket mer.

Varför har då Nelia drabbats av detta? Det fanns inga rätta svar på detta men det kan bero på hjärnblödningen hon fick som nyfödd. Det kan också bero på intuberingen och allt annat som har förts ned genom hennes näsa den första tiden. Stackars lilla Nelia har fått utstå mycket och läkaren var övertygad om att hennes näsa mindes allt det hemska även om hon själv inte minns. Att hon därför tyckte att undersökning var särskilt obehaglig är inte konstigt.

IMG_4586

IMG_4584

Läs mer på Wikipedia: http://en.wikipedia.org/wiki/Vocal_cord_paresis

Den svenska versionen är inte lika utförlig: http://sv.wikipedia.org/wiki/St%C3%A4mbandsf%C3%B6rlamning

Read Full Post »

Sommar

IMG_3431

Read Full Post »

De som inte känner Lilja och Nelia har svårt att se skillnad på dem eftersom de är väldigt lika varandra. Men de har förstås olika personligheter och är olika bra på olika saker. Men jag har aldrig sett barn leka så bra med varandra. I leken är de som en enhet. De ger och tar av varandra och samspelar fantastiskt fint. Självklart kan de bli osams men det varar aldrig särskilt länge. Tänk att ha en sådan fin vän. Jag önskar att jag hade en tvilling.

Lilja älskar att klä ut sig och att klä upp sig. Hon är en riktig liten prinsessa och glittrar ikapp med klänningar, tiaror och skor. Nelia däremot bryr sig inte lika mycket om kläder. Hon kan klä ut sig till prinsessa för lekens skull men vill helst ta av sig klänningen igen efter några minuter.

Detta bildspel kräver JavaScript.

När Lilja håller på med sina utstyrslar lägger hon ifrån sig sina glasögon och när vi ber henne ta på sig dem igen blir hon så ledsen. För prinsessor har ju inte glasögon. Då drar jag till med en vit lögn att Askungen visst hade glasögon när hon var liten men att hon sedan skaffat linser.

Det är ledsamt att Nelia och Lilja behöver glasögon men som så extremt för tidigt födda som de är får vi vara tacksamma att de ändå kan se. Sedan så har vi köpt de lättaste och mest bekväma glasögonen som finns att köpa. Det är en stor kostnad för oss men det känns så bra att få ge dem det bästa.

Bågarna de haft senaste året skall de kunna använda ett år till men glasen skall bytas. Tyvärr tar det ett par veckor och under tiden får de ha de gamla som är klumpiga, för små och slitna. Fördelen är väl att de säkert kommer uppskatta sina fina glasögon ännu mer när de får tillbaka dem.

50

Read Full Post »

Glasögon

Många för tidigt födda drabbas av synproblem. Nelia och Lilja har haft glasögon sedan december 2010 då de nyss fyllt 3 år. Då fick vi springa till affären titt som tätt för det ofta såg ut så här.

IMG_8517

Nelia och Lilja var hos ögonläkaren igår. De behöver nya glas men vi kan behålla bågarna en tid till och det var skönt. Vi är så glada över deras bågar som är fantastiska (men dyra). De heter Lindberg och är extremt tåliga och väger knappt något alls. Det är också väldigt sällan vi behöver reparera dem och iså fall är det bara någon näs-sadel som ramlat av.
Bågarna innan måste ha varit väldigt obekväma i jämförelse. Men det var faktiskt riktigt svårt att hitta så små glasögon som de behövde i början.

Här är de gamla glasögonen (Bamse).

Pytteliten_Omsen5

Pytteliten_Omsen7

Och här är de som de haft senaste året (Lindberg).

364

Jag skall se om jag kan ta en bättre bild från sidan. Glasen är ju riktigt tjocka men bågarna är väldigt tunna. Det syns inte så bra på den här bilden.

Här är en bild från förra läkarbesöket då glasen prövas ut.

IMAG0309

Jag förstår inte riktigt mig på hur deras syn. Det är svårt att sätta sig in i hur de ser när jag själv inte har några stora synproblem. Jag skulle vilja ha det här förklarat för mig så enkelt som möjligt. Jag skulle bli jätteglad över lite hjälp med detta. Här är det ena receptet vi fick igår.

600446_10151682051756753_418535969_n

Det är Lilja ni ser på alla bilderna ovan men Nelia har ju också glasögon. Deras synfel är väldigt lika.

Read Full Post »

Påskkärringar

Här kommer en favorit i repris ♥

paskNelia och Lilja påsken 2008

Glad Påsk!

Read Full Post »

Vad tid det tar…
Jag är så nyfiken…
Är Nelia och Lilja enäggs- eller tvåäggstvillingar?
Svaret kommer nog när som helst.

Har du inte gissat än?

IMG_2709

IMG_2707

IMG_2708

Read Full Post »

Villa, Mazda, Katt

Det är många som är intresserad av vår bil så jag tänkte berätta lite om den.

Eftersom vi fick ett barn på köpet när vi fick tvillingar så behövde vi plötsligt en större bil. Vi kämpade ett tag med två stora klumpiga amerikanska bilar som kostade mer i reparationer än vad vår nya fina bil kostar idag.

Nu har vi har en Mazda 5 som är sjusitsig. Den är mycket smidig då den inte är särskilt större än en vanlig personbil. Tyvärr finns det inte mycket utrymme över när alla säten används. Däremot går det att fälla ned de bakersta sätena så att det blir helt platt bagageutrymme. Vi är ändå väldigt nöjda och funderar på att istället skaffa takbox till vår resa i sommar till Disneyland.

Folk tittar alltid nyfiket på oss när jag ”slänger” in tvillingarna i bagaget ;). En del vågar fråga om de får titta in i bilen. Konstigt nog ser jag sällan likadana i trafiken.

Det fina Prematurbandet som bilmagnet finns att köpa här.

bil1

bil2

IMG_6361

Read Full Post »

Efter att tjejernas CP-diagnoser togs bort har jag haft en märklig känsla av tomhet. Det blev extra påtagligt när habiliteringen ringde och sa att det kommit till deras kännedom att diagnoserna tagits bort och att vi inte längre kommer höra till dem.

Kanske har de orden som sades till oss i CP-tidens begynnelse etsat sig i mig – Vi släpper er inte nu… En trygghet av att det alltid skulle stå en arsenal av kunniga människor bakom oss när vi behövde det. Sanningen är ju den att vi knappt sett till habiliteringen förutom på våra uppföljningar, CPUP-undersökningar och ortopedbedömningar de två sista åren. Mer och mer har ansvaret pytsats över på mig. Jag får själv söka upp den hjälp jag behöver vare sig det är mat, mediciner, syn, ortopediska skor eller något annat. Jag är glad att jag i alla fall har en kontaktperson på Nutrition i Göteborg som hjälper oss med Nelias matproblematik och hon är ett fantastiskt stöd. För kvar är ju ändå många av de problemen som kommit av deras för tidiga start.

Plötsligt märker jag att det känns tungt. Vem skall jag ringa för förnyat recept på sondnäringen? Vem har ansvaret om matpumpen inte funkar som den skall? Störst fråga just nu är vem (och hur) skall hjälpa Nelia med talet innan hon börjar skolan? Särskilt Lilja står utanför eftersom hon inte kommer följas upp särskilt ofta. Hon går varken på BVC eller Nutrition. Ändå är hon mindre än Nelia och har tappat mycket i vikt de senaste månaderna. Vi har som tur är kvar barnens läkare som känt dem sedan de låg i kuvöser. Vi träffas två gånger om året och det känns väldigt tryggt. När jag tänker på det, vad gör egentligen habiliteringen för oss idag?

Jag får hålla hårt i barnens läkare och nutritionssköterskan istället. För utan dem skulle det vara väldigt tungt.

Pytteliten_Omsen1
Bild tagen av Elisabet Omsén för Amelia 2011

Read Full Post »

Plugg

Bild

De stora är i skolan och André har åkt med Lilja och Nelia till bowlinghallen. Så nu har jag en stund för mig själv och böckerna. Tenta nästa vecka i mikrobiologi och det är superintressant så det är riktigt kul att plugga. Men det är lite krångligt med alla namn på bakterier och virus så jag har Nelias och Liljas journaler bredvid för att förankra alla namnen i min upplevda verklighet.

Bild

Däremot blir det väldigt känslosamt att upptäcka hur nära vi faktiskt var att förlora dem flera gånger under vår resa.

Nej, nu är det dags att återgå till böckerna…

Read Full Post »

Radio

Radio P4 Väst är på besök idag.

20130207-110820.jpg

20130207-110839.jpg

20130207-110900.jpg

Read Full Post »

Vi fick ett brev på posten som såg mystiskt ut. Det visade sig vara från en dietist vi träffade i tisdags på Östra sjukhuset. Hon skickade oss en jättefin kokbok för svårt sjuka barn. Skall bli kul att prova något.

 

bild (35)

bild (34)

bild (36)

bild (37)

Read Full Post »

Näring = Energi

Ett år avklarat på sjuksköterskeutbildningen.

Jag har redan stora planer inför C-uppsatsen i T5… Ja, jag är ute i god tid men bra är det för då hinner jag med en kurs på kvartsfart parallellt med kurserna i höst – Amning och bröstmjölk.

Jo, jag vill se nyttan av att föräldrar till svårt sjuka nyfödda barn får måltider på sjukhuset. Jag tror nämligen att ett eller flera näringsriktiga mål mat om dagen är bra för föräldrarna på många sätt. Jag tror att mjölkens sammansättning blir bättre och mjölkmängderna kan bli större. Jag tror också att föräldrarna får det lättare att handskas med den svåra situationen på många sätt. Näring = Energi

Under de fyra månaderna som vi initialt bodde på sjukhus fick vi ordna med maten själva. Den korta tiden före och efter förlossningen då jag själv var patient fick jag förstås mat. Men som ”bara” patientförälder fick vi inte mat längre. Avdelningen hade ett föräldrakök där vi kunde laga mat och äta den. Kiosken var svindyr och hade dåligt sortiment. Restaurangen var också dyr för en vingklippt familj. Det krävdes bil för att jag skulle kunna köpa mat i närmsta mataffär som låg långt bort. Jag kom iväg ibland tillsammans med en annan patientmamma och där köpte jag mest micromat, gröt och bröd. Eftersom jag inte är så särskilt förtjust i kött varvade jag mellan en microkyckling- och en microfisk-rätt.

Visst är det fantastiskt att föräldrarna blir mer involverad i omvårdnaden av de små sjuka barnen. Det gynnar både barnen, föräldrarna och anknytningen dem emellan. Dessutom är föräldrarna en stor tillgång på avdelningen. Den vanliga omvårdnaden sköts ju av föräldrarna istället för av personalen.

Nog måste en patientförälder som bor på sjukhuset räknas som en grupp för sig. De är inte patienter men de är heller inte besökare. Vi måste vara rädda om föräldrarna. Kanske kan nyttan till och med överstiga kostnaderna för några mål mat.

Jag har en halvfärdig plan som jag skall diskutera med en lärare.
Sedan behöver jag antagligen hitta sponsor eller beställare.
Spännande!

Read Full Post »

FB-diskussion

Image1

Det är intressant att höra era åsikter så kommentera gärna på vår blogg istället för i andra forum. På så sätt kan jag både svara och försvara.
Jag tycker själv att jag är både vältalig och kunnig inom en hel del. Sedan kan man ju alltid lära sig mer, eller hur.

/Emmy

Read Full Post »

CP-diagnoserna är minnen blott

Från och med idag kl. 11:30 prick har Nelia och Lilja inte längre Cerebral Pares!

Vi var på besök hos barnens läkare som känt dem nästan hela livet. Jag tog upp det som sjukgymnasten bett mig, att det kanske är på tiden att ta bort diagnoserna. Han höll med om detta utan tvekan. Han visste bara inte hur det skulle gå till. Vi båda trodde att det skulle gå genom neurologen. Sedan när vi var på väg hem ringde han upp och berättade att han talat med sjukgymnasten. Nu var det bestämt, han tog helt enkelt bort diagnoserna bara sådär.

Det känns faktiskt underligt men förstås väldigt bra. Från att ha haft så svåra hjärnblödningar till att nästan återhämta sig helt är sannerligen ett mirakel. Däremot så har vi ju vant oss vid diagnoserna och jag har på sätt och vis lutat mig mot den då vi behövt hjälp med alla svårigheter vi har. För kvar står vi ju med ätsvårigheter, dålig viktuppgång, infektionskänslighet och lungproblem.

skalle

nskalle

Vad säger man nu då? De har haft CP? Det låter som ett virus man lyckats bli av med och så är det ju inte. I Nelias och Liljas första halvår levde vi i ovisshet om de skulle bli totalt rullstolsbundna eller inte. Länge undrade vi över andra men. CP-diagnoserna har varit en slags sätt att förklara all vår oro och alla våra sjukhusbesök. CP har varit en del av vår identitet. Plötsligt är det bara historia.

♥♥ Några tänkvärda ord ♥♥

734700_332866743493813_1858581521_n

Read Full Post »

IMG_2230

Idag kom ett urgulligt paket till Lilja. I det fanns en liten plåtask med jättemånga plåster i. Paketet kom från Susanne som köpt några fina plåster både i USA och i Danmark. Susanne skrev: Visste du att Susanne betyder Lilja? Lilja betyder generös, att man delar med sig, beslutsam, att man inte ger upp och kreativ, gör tavlor, pärlar, hittar på saker att göra 🙂 Susanne ritade hela sin fina familj! Oj vad duktig hon är på att rita!

Stort tack Susanne ♥,
Lilja tackar på filmen 🙂


IMG_2237 IMG_2238 IMG_2239

Read Full Post »

Samma Fannie

Lilja fick ett brev från Åland igen 🙂 Som avsändare stod ”samma Fannie”. Hon hade sprungit på dem i affären och kunde inte låta bli att köpa dem till Lilja.

Tack Fannie!

bild (30)

bild (29)

bild (28)

Read Full Post »

Nagellack

Här sitter de så snällt och väntar på att nagellacket skall torka.

Read Full Post »

Till Morfar och Ewa

Ikväll lämnade jag Nelia och Lilja hos Morfar och Ewa. Det är första gången som de kommer att sova över där. Morfar har varit orolig över det här med knappen men nu använder vi ju inte den mer än på natten. När det bara är för en eller ett par nätter så här så är det ingen fara att inte mata henne.

Nelia och Lilja utanför mitt barndomshem.

De satte igång med pannkakssmet med en gång.
Nelia och Lilja märkte knappt att jag åkte.

Read Full Post »

Lilja fick ett brev

Hon blev så väldigt glad över sitt brev och vi satte oss genast för att öppna det. Ut ramlade ett plåster då hon tog ut papperet. Det låg två plåster till i kuvertet. Och så läste jag brevet:

Tack Hanna!

Read Full Post »

Nelia och Lilja skall till farmor och farfar och sova där i två nätter! Samtidigt skall Juni och Ervin till moster Line. Detta blir första ensamma helgen på några år för André och mig, och den skall vi tillbringa hemma med renovering och glass på schemat. Först och främst skall vi sätta upp en vägg mellan Junis blivande rum och vårt, sedan har vi massa annat att göra om vi får tid över. På kvällen skall vi mysa med glass och bad. Så i frysen står FYRA Ben och Jerry glassar 🙂

Nelia och Lilja är mycket förväntansfulla. Här står de redo med sina ryggsäckar.

Read Full Post »

Någon som har ett plåster?

Lillasyster Lilja samlar på plåster. Det började med ett Harry Boy plåster i en geocache (En GPS-skattgömma för den oinvigde) och så fortsatte det. Idag har hon ganska många plåster. Jag tänkte att ni kanske sitter på skatter där hemma 😉 Är det någon som har ett ovanligt plåster som ni kan avvara (oanvänt förstås)?

Visst är det fint med en plåstertavla 🙂

Tvillingsyster Nelia samlar på puttekulor (till mammas förtret)
Ervin samlar på stenar (även gråsten)
Juni samlar på suddigum

Vad samlar ni på?

Read Full Post »

Hemligheter?

Read Full Post »

I flera år har spypåsar varit vår vardag. Nelia har haft svårt att behålla maten och särskilt jobbigt har det varit under förkylningar och sjukdom. Sedan ett halvår ungefär har Nelia börjat klara av att tänka bort sina kväljningar. Hon har på något sätt mognat och har en helt annan kontroll. Och då hon inte kunnat hejda det så har vi oftast hunnit till badkaret. Ändå måste vi hela tiden vara förberedda på att nästa förkylning kan bli besvärlig. Vi har en massa ringar vi fått med oss från sjukhuset men till dem behöver vi påsar.

Det tog flera år innan jag fick tag i påsar som passar ganska bra på ringarna men nu vet jag inte var jag köpte dem. Kanske någon av er vet var man kan få tag på dem? De är av märket favorit. Är det någon kedja som för dem?

Vi har haft en del bekymmer med spypåsar och det kan ni läsa om här och här och här.

Read Full Post »

Nelia, Lilja och jag satt i gräset och tittade på när Ervin och Juni spelade fotboll uppe på vallen. Jag hade med mjuka våfflor som tjejerna började mumsa på. Jag tittade förvånat på medan Nelia käkade upp sin våffla. Jag vill ha en till sa hon då. När hon bad om en fjärde våffla var jag så imponerad att jag fick ringa André och berätta.

Read Full Post »

Nelia väger 14,3 ! Nästan tillbaka på den vikt hon hade innan svälten i helgen.

Betyder det att vi kan fortsätta utan att ge i knappen då hon äter bra?

Read Full Post »

Nelia var tillbaka på dagis på måndag och eftersom jag inte fått direktiv om hur vi skall fortsätta så fick hon som vanligt mat i knappen till frukost där.

Så ringde de från nutritionsteamet och jag berättade hur det har gått under helgen. Sjuksköterskan och jag gjorde upp en plan för en vecka framåt. Tanken är att om Nelia äter bra så skall hon inte ha mat i knappen och äter hon inte bra skall hon ha 100 ml sondnäring i knappen. Till kvällsmat detsamma fast med 300 ml i knappen plus ett extra mål i sömnen klockan 23 med 200 ml.

Jag ringde dagis direkt och berättade. När jag sedan hämtade Nelia berättade de att de inte hade gett henne något i knappen eftersom hon hade ätit så bra. Jag blev lite skeptisk och undrade om de inte överdrev lite.

När vi kom hem gick Nelia till fruktskålen och tog en banan. Hon bad mig öppna den… I vanliga fall hade jag gett henne toppen och gett resten till Lilja eftersom hon ändå bara skulle ta ett myggbett men nu tänkte jag att hon skulle få en chans. Barnen gick ut och lekte i studsmattan. En stund senare när jag serverade kvällsmaten (korv med bröd) ute såg jag hur en halv banan låg på bordet. Jag frågade om det bara var Nelia som hade ätit på den… är det säkert frågade jag… Helt otroligt, hon hade ätit mer än en halv banan!

Idag när jag hämtade sa personalen samma sak, Nelia hade ätit så bra att hon inte fått något i knappen. Till kvällsmat åt hon en bra bit smörgås och lite nutritionsdryck med extra kalorier i. Nu skall jag ge henne ett nattamål.

Jag skall väga henne i morgon bitti så får vi se om hon har gått upp lite nu. Före svälten för en vecka sean 14,4 kg. Efter svälten i måndags 13,9 kg.

Kan vi ha gått in i en ny fas nu?

Read Full Post »

Nelia har längtat efter att få mat i knappen igen. Kanske saknar hon att få känna sig mätt. Hoppas att hon inte blir dålig i magen av allt knasigt. Nu är hon på dagis och jag skall plugga inför tentan på onsdag.

Read Full Post »

Dagen började med fasa för magsjuka då Lilja kräktes men en stund senare åt hon pannkaka. Dock inte lika många som hon brukar. Dagen har gått utan att någon annan mått dåligt.

Frukost
Nelia åt inte mycket pannkaka till frukost men hon drack ganska mycket mjölk, 64 ml.

Lunch
Då drack hon 80 ml. päronjuice

Middag
Det blev Nelias favorit-snabbmat idag igen. Hon åt en halv chicken nugget, några strips och 34 ml. milkshake

Kvällsmat
Nelia har ätit en halv chicken nugget och 180 ml. milkshake

Sammanlagt har Nelia fått i sig 178 ml. vätska och det fattas 322 ml. som hon får i vatten i knappen då hon somnat.

Read Full Post »

Idag var vi på min mormors 80-årskalas så det har blivit lite si och så med maten. Nelia åt ganska mycket smörgås, lite grädde från tårtan och en liten godis m.m. Jag hade inte superkoll på vad som gick ner. Jag har i alla fall mätt upp vätskan och hon har druckit sammanlagt 241 ml idag! Hon har druckit 79 ml juice och till kvällsmat 64 ml yoghurt och 44 ml milkshake. Bäst hittills den här helgen. Så nu skall vi ge henne 260 ml vatten i knappen.

Read Full Post »

Nelia har gått ner 0,4 kg och väger nu 14,0.

Hon ville ha smörgås med smör idag och så fick hon milkshaken till det. Nu är den snart slut 🙂 Hon åt:

54 ml milkshake
Några rejäla tuggor på smörgåsen

Inser att det här inte håller i längden och jag tror inte längre att ett mirakel kommer ske den här helgen…

Read Full Post »

Som jag berättade så har Nelia älskat milkshake sedan första gången hon fick smaka. Filmen talar för sig själv.

Read Full Post »

Det blev en massa gott till kvällsmat, inte vad vi vanligtvis äter. Sedan myste vi till Kung Fu Panda. Nelia åt:

60 ml milkshake
15 ml päronjuice
2 tom & jerry kex
2 stripes
en liten bit av en bulle

Jag blev imponerad av hur mycket milkshake hon druckit :). Hon har ju älskat milkshake sedan hon fick smaka den för första gången. Jag minns hur hon vägrade lämna den ifrån sig efter hon smakade då. Jag kanske kan rota fram den gamla filmen.

När jag räknar samman vad hon har fått i sig i dryck idag så blir det 178 ml av 500. Något sämre faktiskt än igår. Så det blir till att ge henne en hel del vatten i natt också.

En ny dag imorgon.

Read Full Post »

Jag förstår att det finns många som undrar hur det kan bli så att ett barn behöver knapp. Ibland har barnen fysiska problem som gör det omöjligt eller svårt att äta. Det som har hänt med Nelia och med många andra prematura barn är lite mer diffust. Det rör sig om psykiska problem där maten blir en obehaglig upplevelse. Det kan förstås också vara en kombination av fysiska och psykiska problem. Nelia har genomgått några olika undersökningar de senaste veckorna som inte har visat på några större fysiska problem och det var därför fritt fram att prova svälta henne. Jag skall skriva mer om de här undersökningarna ikväll. Jag har också skrivit en del om att ha knapp som kanske blir klart att publiceras snart.

Det är jättekul att ni frågar så passa på att fråga mer 🙂

Här är en underbar bild på Lilja då vi fortfarande låg på neonatalen.

Read Full Post »

Det fick bli snabbmat idag. Lite svårt att köpa bara till Nelia när de andra barnen suktar. Vi tog diskret bort leksaken från lådan så att det inte skulle bli några sura miner över den. Milkshake är ju något av de få saker hon älskar och hon drack ganska bra. Hon åt:

Flera stripes
½ chicken nugget
2 små bett på en korv
61 ml milkshake !

Nu skall vi ut och gunga och klippa lite gräs.

Read Full Post »

När vi klev upp i morse var Nelia lite nedstämd. Hon är ju inte särskilt glad över att inte få mat i sin knapp. Hon sa ledset att hennes var hungrig. Det blir många kramar och jag försöker peppa henne. Idag ville hon bara ha yoghurt i en skål sa hon, men när vi väl satt oss ville hon ha oboy, banan på pinne och mjölk. När hon sa att hon också ville ha korv så sa jag faktiskt nej. Det får vi spara till lunchen känner jag.

Det var inte mycket hon åt själv och jag fick gripa in och försöka mata henne. Hon var ledsen och ville ha mat i sin knapp så hon hamnade i mitt knä. Där satt hon och jag försökte truga i henne frukosten. Vi har tursamt en klämdag idag så det får ta den tid det tar. Skulle i och för sig behöva plugga lite… Stressigt att veta att tentan närmar sig och jag knappt hunnit plugga.

Hon åt:
39 ml yoghurt
3 ml oboy
mustugga banan

Hade jag inte försökt mata på med yoghurten så skulle det inte blivit något i magen egentligen. Frustrerande för hon är ju hungrig. Hon säger att hon är mätt och att det är något annat konstigt som känns i magen. Hon tycker att magen känns stor. Kanske är den uppsvälld och gasig av att inte fått i sig mycket igår och sedan en massa vatten på natten.

Hade jag inte haft läkarna i ryggen skulle jag aldrig våga svälta henne så här.

I morse ringde vår barnläkare Johan och fick en uppdatering om läget. Jag berättade om sväljröntgen, nutritionteamet och besöket på foniatri. Han hade heller ingen aning om att Lilja blev inlagd för en månad sedan och nu också står på flutide. Han tyckte att det här med Nelias mat lät väldigt spännande och väl genomtänkt så han hejar på. Han beklagade att jag inte riktigt vet hur jag skall göra när helgen är slut eller vem jag skall tala med när jag behöver stöttning. Det är så många inblandade så det blir ingen ordning på det. Hans råd var ändå att ringa nutritionsteamet efter helgen istället för habiliteringen och låta dagis fortsätta med svälten om allt går bra i helgen.

Det är bara att kämpa på.

Älskar dig Nelia så. Jag förstår inte men ser att du har det svårt. Önskar att jag kunde vifta med ett trollspö och få dig att komma över det här svåra.

Read Full Post »

Det har gått sådär idag, inget otroligt fantastiskt mirakulöst utan egentligen ganska normalt.

Nelia fick glass, youghurt, corn flakes och en glassgodis till kvällsmat. Hon åt:

8 ml yoghurt
20 ml päronjuice
några corn flakes
1/5 glassgodis

Detta betyder att Nelia har fått i sig 186 ml av 500 ml. Vi skall ge 314 ml vatten i knappen när hon har somnat.

Hon är fortfarande pigg och som vanligt. Inga tecken på att hon är hungrig eller törstig…

Read Full Post »

Tårta!

Line bakade en jättegod tårta efter begäran av Nelia. Det blev god chokladsmet emellan och massa med grädde på som hon gillar. Hon åt kanske 5 teskedar grädde och inget av det andra.

Vi andra smaskade i oss förstås.

Read Full Post »

Vi tillbringar dagen med min kära syster Line hemma hos henne. Nelia får det hon pekar på ;). När vi frågade vad hon vill äta idag så sa hon tårta… så nu står syrran och bakar i köket.

Till middag åt vi ris och korv. Kanske inte den bästa kombinationen men Nelia gillar ris och hon gillar korv.Då kom kärleken André efter jobbet och hade med sig en pizza som Nelia ville ha av. Hon satt och knaprade ytterst på kanterna. Tokunge!

Nelia har druckit 120 ml päronjuice sedan vi kom hit så nu är vi uppe i sammanlagt 158 ml. Om man tänker på att hon skall få i sig 500 ml på en dag så har hon långt kvar. Läkaren har ju sagt att vi skall ge henne det som fattas i vatten i knappen.

Read Full Post »

Äntligen på gång!

Det blev en sen start på dagen eftersom jag sov till halv 10…. Snälla barn jag har, eller hur!

Jag tog en nakenvikt på både Nelia och Lilja och båda vägde exakt 14,4 kg. Nelia är 102 lång och Lilja är cirka 100 lång.

Till frukost dukade jag fram stekta korvbitar, stekt ägg, kex, päronjuice, mangopuré och lite olika flingor. Hon fick i sig:

38 ml päronjuice
4 små korvbitar
2 tom o jerry kex
ett par corn flakes
några frukostringar

Ganska bra för att vara Nelia 🙂

Read Full Post »

Kvällsmat

Jag har storhandlat sådant som Nelia gillar eller kanske gillar så att hon har att välja mellan imorgon när hon blir hungrig. Nelia gillar korv, corn flakes, festis, cherioos, milkshake, stripes, smörgåsrån, kex, yoghurt och ris.

Här är Nelias kvällsmat, flera olika sorters flingor och en fruktpuré.

Nelia smakade på frosties och chokladflingor men ville helst ha de vanliga corn flakesen som hon alltid knaprar. Just den här gula purén gillade hon inte så den fick Lilja. Det enda som egentligen slank ner var några milliter festis och Tom & Jerry-kex… hela fem stycken!!!

Det kändes väldigt märkligt att inte duka fram sprutor och sondnäring. Inget i knappen!

Read Full Post »

Det känns som att vi nu börjar vår resa från knappen. Spännande och skrämmande. Tänk om det funkar… Rädd för att misslyckas. Jag tänker blogga om det här dag och natt för jag måste se framsteg och motgång svart på vitt. Vad funkar och vad funkar inte. Vi skall föra vätskelista och jag får hålla koll på vikten. Fyra dagar har vi på oss innan hon skall till dagis igen.

Nu skall jag iväg och köpa allt möjligt hon kan tänkas bli sugen på. Jag måste ju hoppas… Även om jag vet att allt kan falla platt till marken igen så blir det ju inte bra om jag inte går in i detta med stor entusiasm, eller hur?

Read Full Post »

En vissen Lilja

Det är inga konstigheter längre att bo på sjukhus. Vi har gjort det så många gånger nu så jag är van. Jag tror att jag vet att allt kommer gå bra och att vi snart är hemma igen, därför blir det lättare. Det kan bli en vecka eller två då och då. Visst låter det underligt. Även om Lilja inte är lika van som Nelia att bo så här så verkar hon lugn och trygg och det beror ju på vår historia.

Jag kom tillbaka från tentan och det kändes riktigt bra, den här klarade jag. Huvudet kändes några kilon lättare. Inne på rummet satt Lilja med Line och det syntes att de hade hållt igång. Där fanns nya teckningar och fina gipsfigurer som hon målat. Pusslet jag tagit med var pusslat och memoryt var spelat. Härligt! Du är bäst Line! Hon hade gått upp supertidigt för att komma i tid och hon hade till och med med sig frukost till mig.

Jag hade handlat lite nödvändigheter och fick med såpbubblor till hennes barn som ett förlåt för att jag stal deras mamma en lördagsmorgon. Så satt vi där och åt våra favoritbullar medan Lilja tittade på TV.

Sedan åkte Line och Lilja och jag fick underhålla oss själva.

Senare på dagen var Liljas syresättning runt 92 och behövde inte ha masken på sig. Jag var förvånad över hur fort hon blev bättre. Så jag började hoppas på att vi skulle få åka hem innan kvällen.

Läkaren kom tillbaka och då låg Lilja och sov. Vi kollade syresättningen och den låg väldigt lågt igen så hon behövde hjälp med lite syrgas. Läkaren som känner oss sedan tidigare höll med om att Lilja verkade ha RS. Hon var väldigt blek i ansiktet och slemmig i luftvägarna. Det blev förstås en natt till.

Jag har sagt till personalen att Nelia antagligen blivit smittad så det är bara en tidsfråga innan hon kommer. De kommer ordna med dubbelrum isåfall.

Read Full Post »

Jag fick sova i några få timmar mellan 3 och 6. Lilja sover fortfarande, hon har syrgasmasken på trots att det var svårt att få på den i natt. Kanske känner hon att den hjälper. Sedan upp och kika snabbt i böckerna. Jag har tenta idag, den första i min sjuksköterskeutbildning. Egentligen skulle jag ha gjort den för en månad sedan men kvällen innan fick barnen influensan som höll i sig i två och en halv vecka. Nu upprepar sig det hela med att Lilja får RS dagen innan omtentan. Nä egentligen så visade RS-provet negativt men efter att ha sett det här tre gånger förut på mina barn så är jag nästan säker.

Älskade syster Line kommer hit till 23:an och umgås med Lilja medan jag gör tentan. Jag vill inte missa den ännu en gång.

Borde jag ens försöka fullfölja utbildningen? Egentligen är det nog omöjligt med fyra barn då två av dem ständigt är sjuka och behöver lite extra. Som några av er vet så är jag egentligen ekonom och har redan suttit tre år i skolbänken på högskolan med siffror och lagtexter upp till hit. Jag har verkligen kämpat med jobbansökningar och sökt säkert 100 jobb på ett halvår. Det verkar som om ingen vill ta i mig med tång ens. Kan det vara för att jag har många barn? Kan det vara för att jag varit föräldraledig i 7 år? Kan det vara för mitt kära Pytteliten? Vad är det som är så skrämmande med mig?

Varför blev det då sjuksköterskeprogrammet? Eftersom jag inte fick några ekonomijobb och pengarna aldrig räcker till så fick André och jag bestämma oss för en förändring. Inte heller Pytteliten kunde hjälpa till ekonomiskt utan jag driver det mest som en välgärning. Tar aldrig ut någon lön utan satsar bara i nya projekt för att hålla Pytteliten vid liv. Men åren med Nelia och Lilja har lärt mig så mycket. Jag är en fantastisk medmänniska som har mycket kärlek att ge. Det finns så många svårt sjuka barn som behöver hjälp och jag är inte rädd för sjukdom och lidande längre. Inte heller döden. När jag ser ett barn som lider vill jag närma mig och inte skärma mig från det som gör ont. Det verkar som att jag säger sådant till familjen som lindrar och inte sårar. Kanske är det bara det att jag vågar prata, för det är ju så att människor runt om en försvinner när det blir tufft. Inte många orkar vara nära när barn lider, och kanske till och med dör.

Det är inte så att jag har blivit känslokall. Jag har blivit stark! Jag gråter istället dagligen för att jag möter så mycket hemskt men jag får också något i gengäld när jag ger av mig själv. Jag får en närhet till människor som öppnar sig och visar sitt mest sårbara jag. Det är här livet betyder som mest! I födelsen, i sjukdom och i döden är vi som mest närvarande och allt vi har betyder just ALLT, samtidigt som saker vi annars bryr oss om inte betyder något.

Jag vet inte vad som har hänt men kanske har jag fått en starkare aura, eller är det något i mina ögon som avslöjar att jag har mött sorgen själv? Något är det som gör att människor kommer till mig. Jag kan gå i affären då någon börjar tala med mig och det slutar med att han/hon berättar om sitt barn hon förlorade för så många år sedan. Vuxna kvinnor och män låter tårarna trilla framför mig. Far- och morföräldrar som ringer och gråter i telefonen. Det händer ofta och i de mest oförberedda mötena.

Jag kan omfamna detta nya och därför känna att jag kanske borde arbeta på sjukhus där jag kan göra mest nytta. Men det är inte med glädje jag spenderar ytterligare tre år i skolbänken och inte heller med entusiasm som jag ser studieskulden växa. Jag vill börja arbeta nu! Jag känner mig redo!

Även om sjuksköterskeyrket känns som ett kall så kan jag inte släppa tanken på att om jag söker nästa ekonomijobb kanske jag får det. Jag hinner inte söka jobb men önskar det ibland. För det går ju inte att frångå att pengarna behövs. Med pengar skulle vi kunna renovera mer, resa mer… Det skulle underlätta så mycket. För visst trivs jag fantastiskt bra med papper och siffror på ett kontor. Jag älskar att skriva och att organisera. En ekonomlön är förstås på en helt annan nivå än sjuksköterskelön, men som André säger så är det viktigaste för oss att vi gör det vi älskar att göra.

Ärligt nu… skulle du anställa mig? Jag ångrar inte mina år som föräldraledig men det ses ju inte som en merit hos arbetsgivarna. Att vara kvinnlig förälder ligger heller inte högt i kurs. Det är ju förstås jag som kommer vabba när barnen är sjuka….

 

Read Full Post »

Vi blir inlagda…

Läkaren ville skicka hem oss eftersom inget tydde på lunginflammation på snabbsänkan eller då hon lyssnade. Då undrade jag om det inte var bra att bara kolla syresättningen först. Det visade sig att Lilja hade en syresättning på bara 82%. Då ångrade hon sig och bestämde om inläggning, syrgas och betapred på en gång.

Det känns så märkligt att sitta här med Lilja när jag har varit här så många gånger med Nelia. För två år sedan satt vi i samma rum då Nelia hade RS. På julafton också då hon hade lunginflammation.
Jag ser henne ligga här alldeles utmattad och förväntar mig att se Nelias ansikte istället. Jag är så trött nu på småtimmarna så det blev lite läskigt att se Liljas ansikte istället. Ungefär som när man sätter skeden till munnen och förväntar sig vaniljyoghurt men det är jordgubbssmak istället, om ni förstår vad jag menar.

Read Full Post »

Lilja har RS !?

Det verkar som att Lilja har RS. Hon andas väldigt ansträngt. Det är läggdags men jag vågar inte stanna hemma i natt. Jag packar för några dagar för säkerhets skull om det är så att vi behöver stanna kvar. Känns underligt att det är Lilja som är dålig, det är ju alltid Nelia som drabbas värst av sådant här. Hoppas att allt är okej och vi kan åka hem igen.

Read Full Post »

Nelia har varit dålig ett tag och dagen innan julafton kräktes hon flera gånger men jag antog att det berodde på att magen krånglade för henne. På julafton blev det bara värre och värre. Jag sprang mellan köket och badrummet. Ena stunden förberedde jag julmiddagen och andra stod jag och tröstade Nelia då hon kräktes över badkaret. Hon hade hög feber runt 39 som var svår att få ner. Vi varvade Ipren och Alvedon eftersom de inte verkade tillräckligt länge. Ju längre dagen gick märktes det att Nelia fick allt svårare att behålla maten. Hon bad hela tiden om juice men bara någon minut efter hon fått det så kom det uoo igen. Hon kräktes upp slem då det inte fanns något annat i magen. Det var så jobbigt för henne att hon blev helt utmattad. Hon var med då vi öppnade julklapparna men sov bort mycket av dagen.

När allt julfirande äntligen var överstökat och jag kunde gå från diskhon var jag väldigt orolig för Nelia. Jag kände att det nog var nödvändigt att åka till sjukhuset eftersom hon inte fått någon vätska i sig. Men jag ville inte låta henne vänta ännu längre på att få vätska i sig. Jag gjorde vätskeersättning och Line och jag gick in till Nelia i sängen och började ge henne 5 ml var femte minut. Efter ett tag bestämde vi oss för att åka in för vi såg att Nelia hade svårt att syresätta sig då hon andades djupt med hela magen och bröstet. Line följde med för att hjälpa till att fortsätta med vätskeersättningen hela tiden. Det var så skönt att få sällskap. Vi hade lyckats få i henne 235 ml då vi var framme på akuten.

Jag sa till Line redan i bilen att jag gissade att Nelia hade runt 80 % i syresättning så jag blev inte förvånad när det stämde. När läkaren kom dröjde det inte länge förrän ha sa att Nelia behövde läggas in. Han trodde att det var lunginflammation så Nelia fick ordinerat dropp, bensylpenicillin (intravenöst kåvepenin), adrenalin, betapred och remiss till röntgen. Vi kom till avdelning 23 och fick rum 10. Till slut runt klockan 5 fick vi sova en kort stund innan morgondagens rond.

Jag väcktes av en sköterska som sa att läkaren var där. Han stod vid Nelias säng och sa att vi skulle till röntgen med en gång. Det är inte särskilt trevligt att vakna på det sättet. Jag fick snabbt klä på mig och gå iväg med Nelia som låg i sin säng. Jag lyfte över Nelia till britsen under röntgenkameran och de tog två bilder. Efteråt fick Nelia välja en ring av flera med olika färger. De hade ingen rosa så hon valde blå. Då frågade sköterskan vilken färg Nelias syster ville ha. Nelia fick ta en ring till Lilja också. Hon måste ha läst i journalen att de är tvillingar för jag hade inte sagt något.

Röntgen visade att Nelia hade stråk i sina lungor och att det var lunginflammation. Hon var dåsig hela dagen och såg mest på barnprogram. Senare kom alla syskon på besök. När de hade vaknat på morgonen visste de inget om att Nelia och jag åkt till sjukhuset. De blev ledsna över att se Nelia alldeles svag i sjukhussängen. Lilja grät när hon kramade om mig, hon hade saknat mig. Det var så skönt att få de små armarna runt mig. André busade lite och Nelia gav ett svagt kort leende med ena mungipan. Jag antar att det hon inte ler för att hon är så svag men också för att hon är så torr om läpparna att de har spruckit.

Nästa dag var annandagen och inte så mycket annorlunda juldagen frånsett att vi inte fick besök. Jag fick äntligen duscha i och för sig. Nelia var fortsatt väldigt trött och svag men sent på kvällen började hon sparka med benen under täcket. Det liksom kröp i benen på henne. Jag fick upp henne på benen men hon kunde ju inte gå någonstans eftersom hon satt fast med droppet och med syrgas-slangen. Jag lyckades i alla fall få över henne till min säng och drog bordsskivan över sängen så satt  vi där och pusslade pusslet med jordgubbsLisa som hon fått i julklapp. Vi spelade något annat spel som jag inte kunde reglerna till. Men snart så försökte hon lägga sig ned bakåt. Hon var så trött att hon somnade så fort jag burit över henne till hennes säng.

Idag på ronden kom ytterligare en läkare som jag känner igen sedan tidigare. Han lyssande på Nelias hjärta och sa till studenterna att lyssna efter honom. Han berättade att det kunde vara en form av lunginflammation som Nelia led av, mycoplasma, och att det isåfall behövdes en annan behandling för att få bukt med det. Vi behövde ta blodprov men skulle antagligen inte få svar förrän imorgon. Jag tycker inte att Nelia har blivit något bättre sedan vi kom in så det lät som en rimlig förklaring och jag ville ha svar med en gång så att vi kunde ge Nelia rätt behandling, men det var bara att vänta.

Nelia sov nästan hela dagen idag och hon pratar knappt något frånsett enstaka nej och ja. När vi grejar med henne säger hon ”e bra!” för att vi skall låta henne vara. Hon är allt annat än bra.

Det kom en kvinna från labbet och skulle ta blodprovet på Nelia. Hon fick sticka i tre fingrar för att fylla två rör. Nelia var väldigt ledsen och skvätte ner lakanet med blod när hon försökte hindra oss från att hålla fast henne. Nelia fick än en gång en ring och valde en rosa. DÅ sa hon ”Lilja också” och tog upp en lila ring ur burken också. Jag förklarade att Nelia hade en tvillingsyster och då sa kvinnan att Lilja så klart också skulle få en ring. Inte nog med det jobbiga blodprovet så gick den värdefulla PVK:n nummer två sönder idag och vi fick börja ge henne penicillinet i knappen istället. Efter alltihop så somnade Nelia av utmattning.

André kom senare tillsammans med Lilja. Jag pusslade och gosade med henne. Nelia sov länge men till slut vaknade hon så att hon fick träffa pappa och Lilja. Hon pratade med Lilja och såg plötsligt lite piggare ut. Lilja klappade på Nelia och då klappade Nelia på Liljas hand. Lilja skrattade och tittade på mig. ”Hon klappar mig men det är inte synd om mig” sa hon. ”Stackars Nelia”. Lilja fick de två lila ringarna av Nelia som bokstavligt talat hade kostat både blod och tårar. När de hade gått somnade Nelia igen och sov sedan hela dagen.

Sköterskan som kom här på kvällen berättade att det inte var mycoplasma som Nelia har så hon har fått rätt behandling hela tiden. Hon sa också att det antagligen skulle vända för Nelia imorgon så jag hoppas på det.

Read Full Post »

Mars månad har varit hemsk. Det känns som att vi är sjuka hela tiden och den här vintern är inte det minsta lättare än de tre föregående.

I början av mars åkte jag till akuten med Nelia och Lilja. De hade haft feber över hela helgen och det hade varit som värst då Line passade dem när vi var på SPA. Nelia hade inte fått behålla mycket mat och jag var orolig för att hon kanske var uttorkad. Jag tog med Lilja bara för att hon hade samma symtom men som vanligt är det Nelia som jag är mest orolig för. Jag gissade att Nelia hade öroninflammation och vätskebrist så läkarens diagnoser överraskade mig. Nelia hade lunginflammation och Lilja hade dubbelsidig öroninflamation. De fick båda gå varsin penicillinkur på 10 och 8 dagar. Det känns som att vi nyss avslutade den.

Inte nog med det så fick Juni vattkoppor och efter att redan ha varit hemma i en vecka från skolan då de små var dåliga så fick hon vara hemma i en vecka till. Jag insåg att det var ohållbart och att jag var tvungen att skaffa ett busskort åt henne så att hon inte missade mer för nu var det ju bara en tidsfråga innan hennes tre småsyskon skulle få vattkoppor också.

I fredags fick Juni provåka skolbussen och jag körde efter för att bara se att allt gick bra. Hon tyckte det var jättekul.

Så i går fick vi se att Lilja hade prickar då vi vaknade. Jag började undersöka Ervin och Nelia och jublade när jag fick se att även de hade prickar. Det känns på sätt och vis skönt att de får det samtidigt nu. Ervin är den som har drabbats värst, han har prickar överallt. Han är också den som är mest vissen. Nelia har bara några enstaka prickar vilket är skönt för hon blir ju annars alltid värst drabbad.

Tyvärr började hon kräkas för minsta lilla idag igen. Vi hade just börjat ge henne fulla mål igen i knappen efter att hon hade det jobbigt med maten under lunginflammationen. Idag har hon knappt fått behålla någon mat. Det var i alla fall en fin vecka innan dess då hon åt mer fast föda än någonsin. Hon åt till exempel två hela smörgåsrån med smör i tisdags. Hon har också ätit ett chips, korv, lite godis och lite av en munk. Hon har som vanligt lite bättre aptit efter sjukdom.

Så nu möter vi vår fjärde vecka i streck med feber, kräk och tristess.

Lilja en av de första vårdagarna

Vårt hus i analkande vår

Read Full Post »

TV

Klockan 10 imorgon är vi på TV4! Jag kommer sitta och blunda 😉

Read Full Post »

Rätten att sörja

Nelia och Lilja föddes i vecka 23. När de var bara var några dagar gamla fick vi veta att de hade drabbats av hjärnblödningar av grad 3 och 4 på en skala där 4 är den värsta graden. Vi var förkrossade.

Under de fyra månader som vi levde på sjukhuset mötte vi inte någon annan som hade fått samma fruktansvärda besked. Jag träffade många föräldrar med för tidigt födda barn men ingen av dem hade fötts extremt för tidigt. Det gjorde att jag kände mig väldigt ensam i min sorg. Vi hade drabbats värst och ingen kunde riktigt förstå.

Nya mammor och pappor kom i en strid ström och vi träffades oftast i föräldraköket. Precis som vanliga nyblivna föräldrar på BB frågade vi varandra om våra barn. Frågorna var dock annorlunda och kom i en annan ordning; veckor, gram och sist kön. Varje gång ojade sig den jag talade med; ”Oj, vad små de var, och mitt barn som bara är född i vecka 30, och dina är tvillingar dessutom”. Detta upprepade sig otaliga gånger och ofta sa föräldrarna något i stil med; ”Jag borde ju inte klaga…”.

Ibland ville jag helst inte svara på frågorna för vår olycka växte sig bara större och större när jag jämförde oss med alla de andra. Men det fanns en fördel med att vara värst. Jag hade rätten att vara sorgsen.

Genom alla de samtal som jag hade med andra föräldrar såg jag hur de flesta gick igenom riktigt tuffa dagar trots att deras barn hade bättre syresättning än mina tjejer och inte behövde gå igenom vare sig EEG, ögonundersökningar eller magnetröntgen. Jag träffade vettskrämda mammor, tröstade mammor med tårar som trillade nerför kinderna. Jag såg i deras ögon att de var i mycket sämre skick än jag. Kanske var det jag som hade varit med för länge efter flera månader på sjukhus.

Jag lärde mig att varje människa har sin egen historia, att det här är det värsta de har varit med om. Deras barn har kanske inte något livshotande tillstånd men de är inte trinda barn som klarar av att värma sin egen kropp eller att andas utan hjälp eller ens amma. Föräldrarna räknar gram och tittar på tickande siffror och har flera veckor kvar innan de kan få komma hem med sitt barn. Inget blev som man trott. Allting är nytt och skrämmande.

En del föräldrar tröstade sig med att de inte hade varit lika länge på sjukhus som vi. Det hände flera gånger att föräldrar sa att jag hade hjälpt dem att förstå hur bra de hade det. Men jag märkte också att en del knep ihop och inte ville klaga eller berätta om sin oro av rädsla för att inte ha lov att få vara ledsna. Jag försökte styra över samtalet från mina barn till deras för att ge dem chansen att ventilera. Det var då tårarna kom. De började berätta om amningsproblem, syresättning eller saknaden efter barnen där hemma. Men efter en stund så kom det igen. ”Men jag borde ju inte klaga, du har det ju mycket värre…”

Jag skulle vilja säga till alla er, snälla snälla känn inte så! Visst är varenda vecka viktig men vi är alla prematurföräldrar. Vi är alla med om den värsta krisen i våra liv. Att stå maktlös bredvid sitt barn som kämpar för sitt liv är något av det värsta man kan vara med om. Du har rätt till din sorg och du ska inte behöva jämföra eller förklara dig. Ditt barn är det mest fantastiska som någonsin har hänt dig. Ditt barn är unikt och världens vackraste förstås.

Våga berätta om hur du känner för någon annan. Du kommer inte att ha samma möjlighet att få prata med andra prematurföräldrar när du väl har kommit hem. Ingen annan har en likadan historia som du men alla har vi någonting gemensamt. Vi kan alla förstå rädslan, oron, längtan. Vi vet också hur det är att leva i en bubbla, hur en förlorad graviditet fattas och hur det känns att sörja det barn man inte fick.

De här tre åren som har gått sedan mina flickor föddes har jag ägnat mig åt att lyssna på och hjälpa prematurföräldrar på de sätt jag kan. Jag hoppas att jag kan få fortsätta i många år till för ni föräldrar är så viktiga!

Kramar från Emmy

Read Full Post »

TV4

För två veckor sedan fick jag ett mejl från TV4. De undrade om jag ville medverka under en temavecka på programmet ”Efter 10” med Malou då det skulle handla om enäggstvillingar. Jag tackade genast ja till detta äventyr och såg en fantastisk chans att få prata om prematura barn och hur fantastiska de är.

Så var det dags att åka. TV4 hade bokat alltihop, tåg, hotell och taxi däremellan. Juni och Ervin skulle vara hos farmor och farfar men min syster Line följde med för att hjälpa till och hennes dotter Nora fick hänga på.

Tåget från Uddevalla till Göteborg var inställt och ersattes med buss. Vi satte oss motvilligt på bussen och skumpade iväg på småvägar för att åka förbi alla tågstationer på vägen. Vi insåg snart att vi skulle komma fram försent och att vi skulle missa tåget mot Stockholm. Jag ringde till SJ och undrade vad som skulle hända nu. De lugnade oss med att tåget skulle stå och invänta vår buss. Jag bad om att få veta vilket spår vi skulle till så att vi skulle hitta så fort som möjligt.

Nelia hade feber och mådde lite dåligt. Eftersom hon har svårt att behålla maten när hon är sjuk så behöver hon äta oftare men lite åt gången. Jag var bekymrad över att det inte gick att mata Nelia på bussen eftersom det var för skakigt. Jag måste ju hälla upp sondnäringen i en mugg och dra upp den i sprutor. Jag fick helt enkelt låta stackars Nelia vänta. Både hon och Lilja somnade snart.

Nora, Nelia och Lilja

Vi kom fram en halvtimme efter att vårt tåg skull ha gått. Vi gick så fort som tre treåringar kan gå mot plattformen. Där stod ett tåg som verkade vara helt tomt. Vi gick förbi vagn efter vagn för att komma till vår vagn. Då fick vi se en kille som arbetade där. Han berättade att det här tåget inte skulle gå förrän om två timmar. Vi gick besvikna mot informationen. Om vi hade tagit bilen till Göteborg hade vi kommit i tid.

Kvinnan i receptionen såg ut att ha tagit emot klagomål hela dagarna under många år. Hon skulle tycka synd om oss men jag kunde inte låta bli att tycka synd om henne. Först sa hon att det var fullt på alla tåg men så försvann hon in bakom för att ringa några samtal. Det tog en lång stund och Line kom in med alla barnen för att se vad som hände. Till slut kom kvinnan tillbaka och hon hade ganska goda besked. Det fanns platser åt oss på ett tåg två timmar senare. Vi var lättade över attt vi skulle komma fram idag men samtidigt blev vi väldigt besvikna över att vi skulle komma fram fyra timmar senare än planerat. Kvinnan bakom disken hade tinat när hon såg hur våra axlar sjönk och hur våra barn låg trötta och hungriga huller om buller kring våra fötter. Hon erbjöd oss checkar som vi kunde använda på pressbyrån. Vi tackade och tog emot 50 kronor per person. Jag frågade om det fanns någon anständig plats där jag kunde mata Nelia och jag förklarade att hon inte kan äta själv men det fanns inga bord och stolar där man kunde sitta i lugn och ro.

Nelia och Lilja i moster Lines knä

På något sätt fick vi timmarna att gå och snart satt vi på tåget. Då fick vi nästa besvikelse. Tåget hade inget Internet och barnen fick därför inte se på Bolibompa. Hade jag vetat att det skulle bli så här så hade jag haft med någon DVD-film. Barnen tyckte att det var roligt att åka buss och tåg men det blev snart tråkigt det med.

Nelia försöker ligga och vila i tågfåtöljen

Eftersom en taxi stod och väntade på oss fick jag ringa planeraren på TV4 så att hon kunde meddela att vi var sena. Jag skulle också träffa några ur Stockholms prematurföreningens styrelse samma kväll men det skulle bli alldeles försent nu. Jag fick ringa några samtal och ställa in.

Väl framme i Stockholm stod två taxibilar med bilbarnstolar och väntade på oss. De hade fått fel uppgifter på något vis och höll på att köra till fel hotell men jag kollade upp vilket hotell som var bokat så att vi till slut kom rätt.

Barnen fick ligga i dubbelsängen och titta på Charlie och Lola en stund. Till slut, men alldeles för sent somnade de gott i den sköna sängen.

Lilja och Nelia i sängen på hotellrummet

Hotellrummet

Stackars Nelia mådde dåligt i sömnen klockan 3 på natten, hon hade hög feber igen så jag fick ge henne alvedon.

Nästa morgon började med en god hotellfrukost. Jag var ganska nervös och var inte så sugen. Nelia ville inte smaka på någon mat idag heller. Hon drack bara lite vatten men kräktes i en påse som jag hade med mig. Först när alvedonen hade börjat verka vågade jag ge henne mat i knappen.

Trots att vi hade gott om tid på oss på morgonen så blev det som vanligt stressigt i slutet. Vi kom till slut ner i lobbyn och stod och väntade på taxin som var sen. Till slut ringde Taxi Stockholm och undrade var vi var. De stod och väntade utanför det hotellet som de ville köra oss till igår. Jag förklarade att det blivit fel igen och att vi stod och väntade på dem.

Den första som vi mötte innanför TV4-husets dörrar var Kjell Bergkvist. Han tittade beundrande på tjejerna och log så brett att ögonen blev två smala streck.

Det vimlade av människor därinne. I receptionen hade de en besökslista där de markerade våra namn. En man kom och hämtade oss och jag fick gå rakt in i sminket. Det var så kul att få en proffssminkning och det var riktigt roligt att hon tyckte att håret var fint som det var.

Jag blir sminkad.

Så lyxigt.

Sedan fick vi vänta inne i loungen där ett rockband låg eller hängde i sofforna. En bänk var uppdukat med frukostmat och annat gott. Klockan 10 kom det två tjejer som satte på oss mikrofoner och Nelia och Lilja stod väldigt stilla och hjälpte till med mikrofonerna som fästes med magneter på deras klänningar. Så duktiga. De kan ju inte haft en aning om vad allt handlade om. Jag fick inte ha på mig mitt nya fina långa halsband eftersom det kunde störa ljudet.

De hade tidigare sagt till mig att programmet var i direktsändning och att vi skulle på 10:05. Det kändes i magen när det började närma sig men när vi väl hade kommit in i studion och satt oss ned kändes det bara bra. Det jag var mest orolig för var att inte komma på något att säga.

Där satt vi i soffan en stund och väntade. Några TV-skärmar var riktade mot oss och vi kunde se oss själva på skärmarna. Flera kameror rörde sig i studion. Några höll i stående kameror och en annan kamera hängde från en ställning och slingrade sig ljudlöst omkring.

Efter inspelningen fick vi gå ut genom en annan studio. Ni känner kanske igen den. Vi kunde inte låta bli att ta lite roliga kort.

(Bild kommer på nyhetsmorgonsoffan.)

Sedan kom vi tillbaka till loungen där jag fick matat Nelia och så kunde jag faktiskt få i mig själv lite mat också. Barnen började bli rastlösa och sprang omkring. En man som jag tror brukar synas på ekonominyheterna såg sur ut där han satt med sin kopp.

När vi kände oss klara fixade de fram två taxibilar till oss och vi kunde åka till stationen. Taxichauffören undrade om jag hade jobbat färdigt för dagen och han var säker på att han kände igen mig från TV. Jag förklarade att jag inte alls är någon kändis.

Den här gången gick det smidigt med tågen och vi höll tidtabellen. Tyvärr var det inget Internet den här gången heller.

Jag matade Nelia som låg och sov och en liten tjej som satt på andra sidan gången tittade nyfiket. Jag berättade för henne att Nelia inte kan äta i munnen så hon får maten direkt i magen istället. Vad smart va! sa jag. Flickan tittade blygt på mig och mamman log. Lika bra att hon får veta vad vi höll på med tänkte jag.
Siamesiska tvillingar

Tre trötta barn och två trötta mammor somnade snart. Jag vaknade av att Nelia mådde dåligt. Jag hade matat henne knappt en timme tidigare men nu hade febern stigit. Hon kräktes och jag fick tag i en påse med en bulle i och lyckades förhindra en olycka. Jag tänkte på dem runt omkring mig som måste ha hört hur hon kräktes.

Vilket äventyr!

Read Full Post »

Older Posts »