Jag har ju inte berättat om vad som hände alldeles i början på vår semester (som ni kan läsa om på vår andra blogg). Vi stod i kön för att checka in på första hotellet när Nelia plötsligt berättade att knappen ramlat ut. Jag lyfte på klänningen och fångade knappen innan den föll i golvet. Den hade åkt ut med hel kuff. För er som inte vet så är kuffen en ballong som sitter på insidan av magsäcken. Ballongen fylls med vatten med hjälp av en spruta så att knappen hålls på plats. Själva hålet genom bukväggen är mycket mindre än kuffen så det gör ganska ont, men huden är så pass elastisk att den inte spricker.
Där stod vi i kön omringad av tjattrande ungdomar och jag blev alldeles kallsvettig när jag kom på att vi inte hade några sprutor med oss. Nelia får ju sin mat med pumpen och då behövs inga sprutor längre. Så kom jag ihåg att jag hade med mig en extraknapp och kateterslem som jag bett att få från vår nutritionssköterska just för det att vi skulle resa långt. Hade vi inte haft den hade vi fått väldigt bråttom att hitta ett sjukhus i Hamburg eftersom gastrostomin (hålet) läker ihop så fort. På ett par timmar kan det vara försent och då krävs en ny operation.
Hur som helst så hände det nu igen. Nelia hade tappat knappen och hon grät för att det gjorde ont. Ervin stod också och grät och var så ledsen för att han trodde det var hans fel att det hände när de lekte. Det verkar som att den ramlar ut alldeles för lätt, som om något har förändrats i Nelias bukvägg. Kanske är knappen för kort, hon har ju haft samma storlek ända sedan hon var två år.
Nelias gastrostomi
Jag är orolig att Nelias knapp skall ramla ut på natten och att hålet skall hinna läka innan vi ens märker det. Därför har jag tejpat den nu. Samtidigt så försöker jag tänka att om det nu händer så är det kanske meningen.
Mirakeltvillingar 