En neonatalavdelning i Gambia

För ett par månader sedan kontaktades jag av en underbar människa som arbetar med hjälpsändningar till Gambia. Hon heter Annika och hon undrade om hon kunde köpa några paket prematurblöjor att skicka till en neonatalavdelning i Gambia.

Det kändes så rätt att en del av överskottet från försäljningen av Prematurbanden skulle gå just till dessa små barn i Gambia. Prematurbandet har blivit en internationell symbol och det är fantastiskt att också få hjälpa för tidigt födda barn i andra länder som inte har en sådan fantastisk vård som vi har i Sverige.

I februari skall Annika åka till neonatalavdelningen i Gambia för att lämna över fler blöjor personligen. Vad tycker ni, skall vi hjälpa henne med det?

Köp Prematurbandet på www.pytteliten.net för att hjälpa familjer med för tidigt födda barn både i Sverige och andra länder.

Dela!

Bilderna är publicerade med rättighet med hänvisning till https://healthwatchersassociates.wordpress.com/

Kommer ni ihåg hur Pytteliten hjälpte lilla för tidigt födda Khaterine i Filippinerna som var i akut behov av hjälp.

Idag är det Världsprematurdagen

Nelia och Lilja föddes i vecka 23!
De föddes den 3 december 2007 men skulle ha fötts 26 mars 2008… Fel årstid och helt fel år. De vägde bara 605 och 640 gram och var 30 cm långa. Deras små fötter var bara 4 cm långa.

Nelia och Lilja genomgick en lång sjukhusvistelse och drabbades av flera komplikationer. Deras lungor och hjärtan var omogna. Bara några veckor gamla opererades deras små hjärtan små som tumnaglar. Varje liten vanlig bakterie kunde vara livshotande och de fick infektioner som ledde till blodförgiftningar. Under många veckors tid svävade de mellan liv och död. Vi föräldrar upplevde en mardrömslik tid. Men de var trots sin lilla storlek fantastiskt starka och med hjälp av duktig sjukhuspersonalen klarade de sig igenom denna långa svåra tid.

Båda drabbades av grad 4 hjärnblödningar som är den allvarligaste graden och fick CP-diagnoser när de var 6 månader gamla. Hur deras framtid skulle bli var mycket oviss. Vi visste inte om de skulle lära sig att gå eller andra saker som man annars kan ta för givet under sina barns utveckling. Nelia vägrade äta själv och fick en knappen på magen, något som inte är ovanligt hos för tidigt födda barn. Genom knappen fick Nelia särskilt näringsrik flytande mat så att hon kunde växa och bli starkare. De första åren var tvillingarna mycket infektionskänsliga och särskilt Nelia drabbades hårt eftersom hon kräktes väldigt lätt. Det var särskilt svårt när de drabbades av RS-virus tre år i rad. Ett virus som kan vara livsfarligt för små barn och infektionskänsliga barn. De fick ofta läggas in på sjukhus för att övervakas och för att hjälpa dem med deras syreupptag som annars blev för lågt.

Nu är de sju år! Deras CP-diagnoser makulerades för ett tag sedan eftersom de rör sig obehindrat. Båda äter och växer fint. Nelia kunde slippa sin knapp på magen i våras och det firades med ett stort knapp-kalas. De har den här hösten börjat skolan och kan redan läsa och skriva flytande. Nelia och Lilja har fantastiska personligheter och förgyller våra liv. De är världens bästa småsystrar till Juni och Ervin som inte har så mycket minne av de svåra åren eftersom de bara var 1 och 3 år gamla när Nelia och Lilja föddes.

Livet är för bra för att vara sant!

De är våra mirakeltvillingar ❤

Idag är det Världsprematurdagen och vi tänker särskilt på alla de som fötts för tidigt. Vi tänker också på deras familjer som genomlevt och kanske i detta nu upplever en extremt svår och jobbig tid. En av tio föds för tidigt i världen. I Sverige föds cirka 6500 barn för tidigt i år. Alldeles för många av dessa barn överlever inte och lämnar ett stort tomrum och saknad för deras nära.
Du kan visa att du bryr dig! Köp Prematurbandet och stötta familjer med för tidigt födda barn!
Du kan också bli medlem i Prematurförbundet
Klicka på respektive länkar för att lämna ditt bidrag.
Tack!

#världsprematurdagen #prematur #extremprematur #förtidigtfödd #pytteliten

Shit vilken konstig känsla!

Nelia och Lilja har blivit friskförklarade och är utskrivna från barn- och ungdomskliniken. Vi träffade läkaren Johan som har följt dem sedan de var pyttesmå och han var som vanligt väldigt nöjd med utvecklingen. CP-diagnoserna makulerades för ett år sedan, Nelias knapp (gastrostomi) togs bort i våras och de följer både kurvor och normal utveckling. Jag känner att allt är över förväntan och tjejerna är mycket klipska så jag kan förstå att vi inte behöver fler uppföljningar. Men det känns väldigt tomt och konstigt.

Tiden går för fort

Det har gått fyra år sedan bilden togs och reportaget var med i Aftonbladet. Det är första gången jag ser den här bilden, den dök upp när jag googlade. Det är lite läskigt att se hur mycket barnen har förändrats och att jag knappt kan se om det är Nelia eller Lilja som sitter på den lilla stolen. Tack vare att de båda var med på den andra bilden i tidningen kunde jag jämföra och nu vet jag att det är Nelia som sitter där. Annars är det inga problem för oss i familjen att se vem som är vem.

http://www.aftonbladet.se/wendela/article12346585.ab

Vardagen är tillbaka och hösten är här. Nelia och Lilja har börjat i förskoleklass (äntligen enligt dem). De är bara 13 stycken i klassen och det känns väldigt lyxigt. De har redan fått flera vänner och tack vare syskonen har övergången varit extra smidig. De kände sig redan hemma på skolan. Vi innehar nu rekordet med antal syskon på skolan 😉

Deras ena lärare stoppade mig igår och berättade att halva klassen gjort ett litet test över språkförståelsen. De skall följa upp senare och då kunna se utvecklingen. Men hon var så fascinerad över att Lilja fick 24 av 25 poäng. Det finns inte tillräckligt med poäng för att kunna mäta hennes utveckling framöver 😉 Nelia har inte gjort testet än men hon är nästan på samma nivå som Lilja kan jag tro. Båda kan läsa och skriva redan. Förra veckan lärde sig Nelia äntligen att säga R. Nu ljudar hon och stavar med underbara rullande R. Lilja är långt framme i stavningen och känner till de flesta sje-ljuden och vet när det skall vara dubbla konsonanter.

Plåstersamlingen

Tack Camilla för de fina plåstren till Liljas plåstersamling! Hon blev mycket glad för ditt brev.
Finska nallen TiTi är väldigt söt. Vi har aldrig sett honom förut så det blir ett fint nytillskott på Liljas plåstertavla.
Kram!

TV 4

Här är länken till då vi var på TV4.
Den har varit trasig ett tag men min kära syster hittade den igen. Jag är så orolig att den skall försvinna igen. Är det någon som vet hur jag kan spara ned den som fil?

http://www.tv4.se/efter-tio/avsnitt/efter-tio-129302

Knapp-dagen

De senaste dagarna har Nelia räknat ned. Hon har väntat på den här dagen med hopp och tvivel om vartannat. Idag vaknade hon med ett ”jippi, idag skall jag kanske ta bort knappen”, men flera gånger mumlade hon ”han kommer säkert säga nej”.

Vi skulle besöka läkaren på nutrition idag och vi hoppades på att han skulle säga att vi inte behövde knappen längre.

Som vanligt började vi med vägning och mätning. Nelia vägde 17,4 kg och var 115,7 cm. Vi vägde Lilja också eftersom jag vill hålla lite koll på henne med. Lilja vägde 18,6 kg och var 115,3 cm lång.

Läkaren visade att Nelia följer sin egen lilla speciella kurva som hon skall, men att hon såklart ligger en bra bit under hennes idealvikt. Huvudsaken är att hon går upp i vikt och att hon ökar i längd. Det var precis vad vi ville höra. Jag förklarade att vi hoppades på att få slippa knappen nu när vi inte använt den på ett helt år. Dessutom har vi klarat oss genom en vintersäsong utan bakslag. Han höll med om att det nog var dags. Äntligen! Nelia blev överlycklig. Äntligen skulle hon bli som alla andra, som hon själv uttryckte det.

Vår sjuksköterska berättade hur vi bäst gör efter vi tagit ur knappen och gav oss lite material. Vi sa hejdå till personalen som följt oss de senaste åren och det var lite vemodigt förstås. Jag lovade att höra av mig om ett par veckor för att berätta hur det gått.

På lappen har Nelia skrivit: spruta, plåster, bandage.

Så åkte vi på sommarfest på dagis och Nelia fick äta sista gången för idag. Två timmar skulle det helst ta innan vi tar ur knappen. Senare på kvällen var det dags men knappen gick nästan inte att få ur. Nelia grät och hade ont. Vi gav nästan upp. Jag tänkte att vi skulle få tag på något lokalbedövande och kanske skjuta upp det någon dag. Men Nelia vill verkligen inte vänta. Hon har ju väntat flera år som hon sa. Vi kämpade på och försökte igen. Till slut gick det och då var det värt varenda tår. En liten droppe blod vittnade om hur jobbigt och ont det var för Nelia.

När jag lyfte upp henne och höll henne mot mig utan en knapp mellan oss kom minnena tillbaka. Hur jag i början inte vågade hålla henne mot mig av rädsla för att vara när knappen. Hur ledsen och besviken jag var över att jag inte lyckats få henne att börja äta. Hur arg jag var över att min lilla flicka fått ett hål genom magen. Det var så jobbigt för mig då. Jag lärde mig till slut att älska knappen och allt den gjorde för oss. Det var Nelias livlina. Men så för några månader ledsnade vi på den igen. Den var i vägen när Nelia skulle prova på klättring då selen drog i knappen. Flera gånger fastnade den i kläderna. Ibland klagade Nelia över att den kändes ”fel” och att det drog i magen. Hon var så redo för att ta bort den nu. Dessutom väntar hon på knapp-kalaset vi lovat henne. Nu är det dags att sätta ett datum och börja planera.

Nu ligger min lilla älskling där uppe i sängen alldeles knapplös.
Jag längtar efter att få lägga mig bredvid och krama om den lilla fina magen.
Mina fantastiska mirakeltvillingar!

Tvilling-problem

Att ha tvillingar innebär lite annorlunda problem än med enlingar. Den senaste tiden har Lilja utvecklats otroligt mycket. Hon läser flytande, kan alla bokstäver och skriver mycket förståeligt. Nelia har ofta bett Lilja om hjälp med läsningen om hon undrat över någon skrift. Dessutom har Lilja kunnat säga R ett bra tag nu. Nelia lyckas inte. Sedan har vi det uppenbara med vikten och maten där Nelia haft problem hela sitt liv. De senaste veckorna har vi märkt att allt detta har blivit tungt för Nelia. Hon jämför sig med Lilja och känner att hon inte klarar av saker. Hon ger liksom upp innan hon riktigt försöker.

Så kom också det här med simningen. Innan påsk fick Lilja kläm på crawl och att flyta. Jag var rädd att Nelia inte skulle kunna gå upp till nästa nivå i simningen men att Lilja skulle få det. Därför åkte vi till simhallen två gånger under påsklovet och jag pushade Nelia att åtminstone försöka flyta. Vi hade jättemysigt och kul i vattnet men gjorde bara små framsteg. När vi var på simskolan sista lektionen var Nelia uppgiven. Hon var ledsen och kom upp till mig under träningen och fick en kram. Jag hejade på. Jag såg att hon gjorde stora framsteg men Nelia var inte nöjd. Tränaren som inte var i vattnet gick från förälder till förälder för att berätta om hur de rekommenderade varje barn att fortsätta. När hon kom till mig visste jag redan innan vilket dilemma jag skulle ställas för. Lilja gick vidare men Nelia behövde gå om. Skulle jag bromsa Lilja eller skulle jag göra Nelia ledsen?

Men så hände miraklet. Efter träningen tagit slut ville Nelia inte gå upp med en gång. Hon satte sig på botten med ansiktet under ytan och ville visa vad hon kunde. Sedan plötsligt började hon crawla med ansiktet under vattnet. Hon skrek och log med hela ansiktet så där som bara hon kan. Hon ville visa mig igen. På vägen hem i bilen började Nelia plötsligt stava sig genom ett ord. Jag frågade henne hur hon stavade till några andra ord och hon hade faktiskt knäckt koden!

Vi satt vid bordet nästa dag och berättade försiktigt för Nelia att hon inte hade lyckats gå vidare i simningen men att Lilja hade det. Hon blev såklart ledsen och det lilla ansiktet skrynklades ihop i en grimas. Jag hejdade henne så fort jag kunde. André och jag hade bestämt att hon skulle få gå intensivkursen i början av sommaren och hade redan bokat. Vi sa att vi var säkra på att hon skulle kunna gå vidare efter den och att de skulle få gå i samma grupp. Det tröstade henne lite och vi förklarade att hon skulle ju få simma en massa extra på köpet.

Veckan därpå var det avslutning med lek och bus. Vi hade förberett Nelia på att hon antagligen inte skulle få några märken den här gången. Vi förklarade att hon säkert skulle få märken under intensivkursen. Jag satt och tittade på när jag såg hur Nelia visade tränaren hur hon crawlade. Tränaren bad Nelia försöka flyta och vända efter en liten stund. Strax därpå gick vi alla mot borden för diplom och glassutdelning. Då berättade tränaren att Nelia faktiskt tagit två märken nu. Jag som trodde att det var försent. Då frågade jag försiktigt om det betydde att hon kunde gå vidare, nästan säker på att det inte var så. Men tränaren sa att hon kunde gå vidare och vi ordnade så att intensivkursen blev avbokad. Barnen fick glass och diplom och jag köpte tre märken till Lilja och två till Nelia. Nelia som borde vara överlycklig var bara ledsen för att hon inte lyckats ta den gula baddaren som Lilja tagit. Den som man fick om man simmade på djupt vatten. Jag förstod att hon mest var trött och försökte förklara och trösta.

Bilden nedanför ville Nelia egentligen inte visa upp sin sköld för hon skämdes över att hon inte hade fått lika många märken som Lilja.

Det är sannerligen något speciellt med tvillingar. Att vara lika i ålder och så mycket annat bäddar för att tvillingar jämför sig med varandra. Det blir extra tydligt nu när de kommit i skolåldern. Jag bävar för hur det skall bli när de börjar i skolan till hösten. Då blir skillnaderna kanske ännu mer tydliga. Om bara Nelia visste vilken otrolig resa hon gjort. Allt som hon har övervunnit. Hon är så fantastiskt stark. Det är de båda, men Nelia har haft det lite tuffare. Hon har fått lägga så mycket energi på att försöka äta och växa. En dag kommer hon att förstå men då har hon redan blivit formad av de motgångar hon möter. Jag önskar bara att hon inte tappar sitt självförtroende innan dess och att hon fortsätter kämpa.

Tandlös gumma

Nelia var först med att tappa en tand. Som vi har väntat på att den skall ramla ut. Den satt ordentligt trots alla som varit där och dragit i den. Men så igår äntligen hände det.

Balett-tjejer

Nelia och Lilja dansar till Elvira Madigan.
Kanske de skulle få börja i dans.

Hur kan tillgången på bankmjölk ökas?

Med knappt ett år kvar till sjuksköterskeexamen är det dags att börja med examensarbetet.

Vi skall skriva vår C-uppsats om hur man skall kunna öka tillgången på bankmjölk, ett ämne som har intresserat mig länge. Om och om igen hör jag hur det är brist i vårt land, nu senast på vårt sjukhus Näl. Varför är det så? Det är det vi skall undersöka. Dessvärre får vi inte göra en empirisk studie utan skall söka tidigare forskning om detta och göra en sammanfattning om ämnet. Det som känns särskilt roligt är att det blir en studie som kan användas direkt ute i verksamheten. Jag kan knappt vänta på att det blir klart så att jag kan lämna upp det till vår neonatalavdelning.

Nu skall här skrivas.

 

Berätta gärna om dina erfarenheter inom amning och mjölkdonation.
Kram Emmy

Stolt!

Bara måste få berätta för någon innan jag spricker av stolthet… Min lilla Lilja är korrigerat sex år om två veckor men hon läste precis en godnattsaga för mig. Hon läser stora och små bokstäver utan problem och klarar alla konstiga ljud som kj och sj.

♥

Och lilla Nelia lämnade in mat-pumpen till hjälpmedelscentralen idag för den lär hon ju inte behöva igen. Nu börjar vi bli ordentligt trötta på knappen och hoppas nästan att den skall råka gå sönder och ramla ut eftersom vi inte har någon ny att sätta dit. I annat fall åker den ut i maj på återbesöket till nutrition.

♥

/ Stolt mamma

Khaterine – a premature baby in the Philippines

I received a touching letter from a woman in the Philippines the 15th of November. Her name was Geraldin and she had become aunt four days earlier.

Her sister Adelyn had a little girl who only weighed about 1200 grams. Now they appealed for help to this girl so that she could survive. The girl needed to get to a hospital that can provide an incubator.

And so they sent a photo that said a thousand words.

Little Khaterine lies in the hard shine of a lamp and a plastic film is stretched over the worn cot for retaining heat and moisture. The paint is peeling and in the cracks thrives bacteria. But they are doing the best they can with the limited resources they have. Now it’s up to Khaterine.

The following day, I get more pictures that give a glimpse of how little Khaterine and her family have it. It is so incredibly different from the care that we can give our premature babies in other countries like mine. How should she, a tiny baby, survive this?

Tears ran and I felt I just had to help, even if I have to do it yourself. When Nelia and Lilja was born at 23 weeks and weighed only 600 grams each, we received the best possible care that exists. In a country like the Philippines, they would never had a chance.

I asked Geraldin to reply with how much money they needed to be able to move Khaterine to the other hospital and I received this reply:

22 nov ” …ive talked to the doctor and she said we should prepare one hundred to one hundred fifty thousand pesos or about 3,488 u.s. dollar..please hope u help my niece..we can sent u all the receipts of the medicine and hospital bill by the time of her release..and if ur help is more than the expenses ..were gonna give it back to you.. ”

All the amazing care that Nelia and Lilja got was completely free for us. Helicopters, airplanes and ambulances. Medications, surgery and equipment. All this was given to us. All hours watched specialist trained staff and we felt we got the best possible help. Over 300.000 USD it cost the state so that my little twins would survive.
3488 USD is not a large sum for a baby´s survival. But how was I to get this money? And even if I would collect this amount I did not know how they could get there.

26 nov ” we dont have any bank accounts, bank accounts are for those people who have money to save…we live in simple way,,if we work this week,,whatever the amount of our work for a week will be our budget on our basic neccessities by next week..example..food..
but now we cant work because of my niece,, my whole family is busy with my niece….me and my brother,schedule to be at the hospital in the morning…7am to 7pm…then my sister and my brother in law (parents of katherine) 7pm to 7am….because doctor said that we should see katherine 24/7 to check that everything goes well for her…my mother and father left in our house to see my 2 sons and do some chores…my husband is the only one who is working for the whole family…thats why now we always run out of budget for food and always problematic where do we get money for katherines medicine/hospital expenses…

but the brighter side…doctor said that katherines survival rate now is higher than before…
before she cry like a kitten..without opening her mouth….but now she cry louder and already can open her mouth…she often smiles now….
thank God! ”

” this lil khaterine’s parents…
most recent photo ”

26 nov ” Time to give her medicine for proper breathing…. ”

The images Geraldin sent me etched into my mind. I was thinking about the family throughout the day. I asked for help via my network Premature Birth Awareness Ribbon but did not get many answers. Perhaps they wondered if the money would actually go to the baby in the pictures. Maybe it was all a scam. I also wondered at the beginning, but the more pictures and documents I saw, I could knock aside all doubts.

27 nov ” nurse transfer i.v. from her left ankle to her left hand due of not good flow of dextrose…
my heart beats faster as i heard she cries…. 😦 ”

27 nov ” need to do some blood test….. ”

27 nov ” Khaterine’s father check her temparature….
As nurse said we should check her temperature from time to time… ”

I was looking through my webshop Pytteliten that aims to help families with premature babies and took out things that I thought little Khaterine and her family could have a use for and sent it into a great package to the Philippines. There were some clothes and other things that can be seen in the pictures. I understood that it would take several weeks before it arrived but thought that it could be donated to the hospital if Khaterine’d outgrown it … or, at worst, would not have survived …

28 nov ” This is ward 21 looks like where baby Khaterine admit in. ”

29 nov ” Me, checking her temperature, And keeping my eyes on her as her breathing becomes irregular. May God help her. ”

29 nov ” I try to feed her,
but unfortunately,she doesnt take much milk. ”

29 nov ” Because Khaterine dont take much milk,doctor decided to feed her this way.. ”

After the last photos I became very worried. I understood that little Khaterine become weaker and I was afraid that she had an infection. She weighed 1200 grams when she was born and gone up to 1800 grams, but now she was down to 1300 grams.

My thoughts were constantly on the other side of the globe, and I had lost hope of getting any great help in collecting the money. A preemiemum had actually sent me 30 USD and I had sold maybe 30 Premature Birth Awareness Ribbons but it was not nearly enough. I added as much as I could spare and sent 450 USD to the family. I was ashamed that it was not more, at the same time we bought things and arranged in the kids room.

30 nov
” Now she is having apnea… Her heart rate is with in normal rate… but her breathing…… sometimes it stop for awhile… ”

” I went here at the hospital yesterday 7am with my brother and now its 7am here…i havent sleep yet…Khaterines parent are on their way here… me and my brother will recieve ur help and give to khaterines dad…
And finally i can go home to do some chores and to take care of my 2 sons….
My eldest is 3 and my youngest will turn 2 on dec.31.. ”

” I already recieve ur help…
Ill send u a photo of the claim reciept…
i rush to the hospital after a few minutes that i got home..
my sister texted me that khaterines nail turn into color violet and realy scare of apnea… ”

1 dec ” this is the reciever reciept… i recieve…19,722 Php…
thank u so much… ”

I myself remember how alone I felt when we stayed at the hospital with the twins. I thought about how other people lived on as if nothing had happened. How they cared about things that do not really mean anything in the whole while my kids were fighting for their lives.

While Khaterine and her family struggled through this difficult time, I sat on Christmas-gala and ate good Christmas food and watched the entertainment. But Khaterines family were not alone in their bubble. Even though I was thousands of miles from them, I was there in my thoughts. I hope they felt it.

1 dec ” We decided to have our khaterine to undergo new born screening…i couldnt able to get some photos because the nurse brought her in the laboratory room .. ”

1 dec ” Its around 1 am here,
But i went to this breastfeeding mother of twin babies,try to ask some milk for our khaterine…
Adelyn (Khaterine’s mother) is running out of her own milk. ”

Donor milk, formula and diapers … Not even that one can take for granted.

2 dec ” This is where ur help goes…
Doctor advice it,.,so we bought Adelyn..this anmum a milk for lactating moms and as well as vitamins for lactating…and diaper for Khaterine…
Thank u!!! ”

Even less medical help.

3 dec ” This where ur help goes….thank you!!!

The nurse said..Baby Khaterine has a problem with her hemoglobin and hematocrit…
so she need blood transfusion.. ”

3 dec ” Nurse checking her heart beat..and said it was ok…
But she still having apne..

God bless our Khaterine. ”

3 dec ” This is where your help goes…. thank you!!!

Here are some of the receipts of the medicines my sister bought for Khaterine.. ”

3 dec ” This is where your help goes. …thank you!!!

Doctor said this medicine prevent khaterine to have seizure due to her jaundice (her skin becomes yellowish) ”

Getting a premature baby is often described as a roller coaster. The journey home is often long and full of sorrow and setbacks but also of small bright spots.

4 dec ”Good news….
No more feeding tube….
She’s on feeding bottle… and can able to take 10cc per hour…
She can even do thumb sucking…..

Thank God!!!!!
😀 ”

” And no more apnea… 😀 ”

4 dec ” I.V. from her left arm to her right and to her left hand…
Next???? ”

4 dec ” This is where your help goes…. thank you!!!!!

Antibiotic and neoflon for i.v. insertion…. ”

4 dec ” I.V. insertion now on her right feet… ”

So small … but soo loved!

5 dec ” This is where your help goes…. thank you…. ”

” Antibiotic… ”

5 dec ” I. V. From her right feet to her right hand.. ”

And then came the pictures that made me cry with joy. I wished that I could be there and see her with my own eyes. A smile that brings so much hope.

5 dec ” Happy moments!!!! 😀

It’s like she’s saying

….don’t worry everything is gonna be OK…”

But then aunt Geraldin ill and could not be with her niece in a few days.

7 dec ” I got fever so can’t watch my niece either my sons… ”

10 dec ” I feel better now….
I can go to the hospital tomorrow to take care of khaterine… ”

10 dec ” this is where you’re. help goes…
thank you….

this are what adelyn bought for khaterine…
when I got sick…

diapers..
enfalac…formulated milk for premature babies… (in case adelyn runs out of her own milk )
absolute… pure. distilled drinkin water
nutrilin..multivitamins for khaterine.
and heplock… ”

10 dec ” this is where your help goes… thank you!!!!

my sister bought this for khaterine,this medicine is for good vowel movement… ”

I am happy to see small Khaterine growing and getting stronger but then I get reminded that our children have such different conditions.

10 dec ” You know what My sister told me. That there is another Preemie on the next room but unfortunately the baby didn’t make it…. I think because the Preemie should be place in incubator but Hence the hospital didn’t have it.. instead she was place in the room were patients who have dengue are with in..

As well as Khaterine.. ”

But one small baby, Khaterine have been given the chance to grow up and delighting her family.

11 dec ” Today is exactly Khaterine 1st month when she was born…

On more dextrose… just heplock on her left hand…
we can already dress her…
Her jaundice is gone..and no more photo therapy…
no more oxygen…
And her eye protection has been remove…

Thank God!!! ”

11 dec ” So happy to see everything goes well for her,, 😀

maybe we can go home today or by tomorrow…. that’s. what doctor said… ”

Then came a letter submitted from someone of you who wanted to help this family, thank you so much!

12 dec ” I received this this 12 in the afternoon…
I just want to say thank you to someone who send this cute clothes to our little khaterine…;-) ”

12 dec ” And our little Khaterine finally got home…..

Thank you for everything!!!!! 😉

Finally, the family got little Khaterine home and I know what a great pleasure it is to come home with your baby after such a long and difficult hospitalization time. It is something we share even though we live in different countries and cultures. We’ve got a bond between us that is stronger than friendship.

12 dec ” This where your help goes… thank you!!!!

This our hospital bill…. our bill is suppose to be much higher.. but we have a discount for we should have weekly check up for Khaterine..
And they give us big discount.. after they know about Khaterine’s situation..

12 dec ” This is where your help goes… thank you!!!!
Some medicines /medical receipts…
We bought khaterine 2 more feeding bottles….
Mosquito net…
Pillows….
And some clothes… ”

12 dec ” Doctor made list of Do’s (things we should do /monitor) when we got home. ”

12 dec ” And also doctor list the test Khaterine should undergo… ROP..eye test and hearing test…and weekly check ups until she reached 6 months old… ”

12 dec ” Me and my whole family want to say Thank You from the bottom of our hearts…
Thanks to Emmy for finding a way to help us….
thanks for those people who bought the ribbon to help us..
Thanks to those people who prayed for khaterine..
Thanks for those people who have lovely comments…
And most of all Thank God!!!

For those parents who have preemie and still on their fight….just keep the candle of hope burning…
your not alone we,people who have been through the same situation wherein you are right now… we’re behind your back…

God bless us all
😉 !!!!!!! ”

I will continue to keep in touch with the family and see if there is anything more I can do for them.
Geraldin has mentioned that she would like to become an ambassador for preemies in the Philippines and maybe we can do something big together.

I gratefully accept your help. Together we can save and help children just like Khaterine.

My dream is to one day go to the family in San Jose del Monte, Philippines. I want to visit the hospital where Khaterine survived their first time and give them all the equipment I can manage to summon up so that they can better help premature babies and newborn sick children. But I need help to get there. Each coin can make a difference to a child’s life.

You can donate by clicking the ”Donate”-button.
Email me at the same time if you want to leave a message for the family.

info@prematurebirthawarenessribbon.com

Thank you!

Khaterine – en för tidigt född flicka i Filippinerna

Jag fick ett rörande brev från en kvinna i Filippinerna den 15:de november. Hennes namn var Geraldin och hon hade blivit moster 4 dagar tidigare.

Hennes syster Adelyn hade fått en liten flicka som bara vägde cirka 1200 gram. Nu vädjade de om hjälp till flickan för att hon skulle kunna överleva. Flickan behövde komma till ett sjukhus som kan erbjuda en kuvös.

Och så skickade de ett foto som sa mer än tusen ord.

Lilla Khaterine ligger i en lampas hårda sken och lite plastfolie är sträckt över den slitna krubban för att hålla kvar värme och fukt. Färgen flagnar och i sprickorna frodas bakerierna. Men de gör så gott de kan med de små medel de har. Nu är det upp till Khaterine.

De följande dagarna får jag fler bilder som ger en glimt av hur lilla Khaterine och hennes familj har det. Det är så otroligt olikt den vård som vi kan ge våra för tidigt födda bebisar här i Sverige. Hur skall hon, en pytteliten bebis, kunna klara sig?

Tårarna rann och jag kände att jag bara måste hjälpa, om jag så måste göra det själv. När Nelia och Lilja föddes i vecka 23 och vägde bara 600 gram var fick vi den bästa möjliga vård som existerar. I ett land som Filippinerna skulle de aldrig haft en chans.

Jag bad Geraldin att återkomma med hur mycket pengar de behövde för att kunna flytta Khaterine till det andra sjukhuset och jag fick till svar:

22 nov   ” …ive talked to the doctor and she said we should prepare one hundred to one hundred fifty thousand pesos or about 3,488 u.s. dollar..please hope u help my niece..we can sent u all the receipts of the medicine and hospital bill by the time of her release..and if ur help is more than the expenses ..were gonna give it back to you.. ”

All den fantastiska vård som Nelia och Lilja fick var alldeles gratis för oss. Helikopter, flygplan och ambulanser. Mediciner, operationer och utrustning. Allt detta gavs till oss. Dygnet runt vakade specialistutbildad personal och vi kände att vi fick bästa möjliga hjälp. Ett par miljoner kostade det staten att mina små tvillingar skulle få överleva.

3.488 $ är cirka 22.900 svenska kronor, ingen stor summa för att ett litet barn skall få överleva. Men hur skulle jag kunna få ihop de pengarna? Och skulle jag ändå få ihop pengarna så visste jag inte hur de skulle kunna komma fram.

26 nov   ” we dont have any bank accounts, bank accounts are for those people who have money to save…we live in simple way,,if we work this week,,whatever the amount of our work for a week will be our budget on our basic neccessities by next week..example..food..
but now we cant work because of my niece,, my whole family is busy with my niece….me and my brother,schedule to be at the hospital in the morning…7am to 7pm…then my sister and my brother in law (parents of katherine) 7pm to 7am….because doctor said that we should see katherine 24/7 to check that everything goes well for her…my mother and father left in our house to see my 2 sons and do some chores…my husband is the only one who is working for the whole family…thats why now we always run out of budget for food and always problematic where do we get money for katherines medicine/hospital expenses…

but the brighter side…doctor said that katherines survival rate now is higher than before…
before she cry like a kitten..without opening her mouth….but now she cry louder and already can open her mouth…she often smiles now….
thank God! ”

” this lil khaterine’s parents…
most recent photo ”

26 nov   ” Time to give her medicine for proper breathing…. ”

Bilderna som Geraldin skickade mig etsade sig fast. Jag gick och tänkte på familjen hela dagarna. Jag bad om hjälp via mina nätverk Premature Birth Awareness Ribbon och Pytteliten men fick inte många svar. Kanske de undrade om pengarna verkligen skulle gå till bebisen på bilderna. Kanske var det hela en bluff. Jag undrade också i början men ju fler bilder och dokument jag fick se så kunde jag slå undan alla tvivel.

27 nov   ” nurse transfer i.v. from her left ankle to her left hand due of not good flow of dextrose…
my heart beats faster as i heard she cries…. 😦 ”

27 nov   ” need to do some blood test….. ”

27 nov   ” Khaterine’s father check her temparature….
As nurse said we should check her temperature from time to time… ”

Jag letade genom min butik Pytteliten som riktar sig till just familjer med för tidigt födda barn och tog fram sådant som jag trodde att lilla Khaterine och hennes familj skulle kunna ha användning för och skickade det i ett stort paket till Filippinerna. Det blev lite kläder och annat som kan ses på bilderna. Jag förstod att det skulle ta flera veckor innan det kom fram men tänkte att det kunde skänkas till sjukhuset om Khaterine skulle vuxit ur det… eller i värsta fall inte överlevt…

28 nov   ” This is ward 21 looks like where baby Khaterine admit in. ”

29 nov   ” Me, checking her temperature, And keeping my eyes on her as her breathing becomes irregular. May God help her. ”

29 nov   ” I try to feed her,
but unfortunately,she doesnt take much milk. ”

29 nov   ” Because Khaterine dont take much milk,doctor decided to feed her this way.. ”

Efter de sista bilderna blev jag väldigt orolig. Jag förstod att lilla Khaterine blivit svagare och jag var rädd att hon fått en infektion. Hon vägde 1200 gram när hon föddes och gått upp till 1800 gram, men nu var hon nere på 1300 gram.

Tankarna var ständigt på andra sidan jordklotet och jag hade tappat hoppet om att få någon större hjälp med att samla in pengarna. En prematurmamma hade faktiskt skickat mig 200 kronor och jag hade sålt kanske 30 Prematurband men det räckte inte långt. Jag lade till så mycket som jag själv kunde avvara och skickade 3000 kronor till familjen. Jag skämdes över att det inte var mer, för samtidigt köpte vi saker och ordnade i barnens rum.

30 nov  
” Now she is having apnea… Her heart rate is with in normal rate… but her breathing…… sometimes it stop for awhile… ”

” I went here at the hospital yesterday 7am with my brother and now its 7am here…i havent sleep yet…Khaterines parent are on their way here… me and my brother will recieve ur help and give to khaterines dad…
And finally i can go home to do some chores and to take care of my 2 sons….
My eldest is 3 and my youngest will turn 2 on dec.31.. ”

” I already recieve ur help…
Ill send u a photo of the claim reciept…
i rush to the hospital after a few minutes that i got home..
my sister texted me that khaterines nail turn into color violet and realy scare of apnea… ”

1 dec   ” this is the reciever reciept… i recieve…19,722 Php…
thank u so much… ”

Jag minns själv hur ensam jag kände mig när vi bodde på sjukhuset med tvillingarna. Jag tänkte på hur andra människor levde på som om inget hade hänt. Hur de brydde sig om saker som egentligen inte betyder något i det stora hela samtidigt som mina barn kämpade för sina liv.

Medan Khaterine och hennes familj kämpade sig igenom denna svåra tid satt jag på Julgalan och åt god julmat och tittade på underhållning. Men Khaterines familj var inte ensamma i sin bubbla. Även om jag var tusentals mil från dem så var jag där i mina tankar. Jag hoppas att de kände det.

1 dec   ” We decided to have our khaterine to undergo new born screening…i couldnt able to get some photos because  the nurse brought her in the laboratory room .. ”

1 dec   ” Its around 1 am here,
But i went to this breastfeeding mother of twin babies,try to ask some milk for our khaterine…
Adelyn (Khaterine’s mother) is running out of her own milk. ”

Donator-mjölk, mjölkersättning och blöjor… Inte ens det kan man ta för givet.

2 dec   ” This is where ur help goes…
Doctor advice it,.,so we bought Adelyn..this anmum a milk for lactating moms and as well as vitamins for lactating…and diaper for Khaterine…
Thank u!!! ”

Ännu mindre medicinsk hjälp.

3 dec   ” This where ur help goes….thank you!!!

The nurse said..Baby Khaterine has a problem with her hemoglobin and hematocrit…
so she need blood transfusion.. ”

3 dec   ” Nurse checking her heart beat..and said it was ok…
But she still having apne..

God bless our Khaterine. ”

3 dec   ” This is where your help goes…. thank you!!!

Here are some of the receipts of the medicines my sister bought for Khaterine.. ”

3 dec   ” This is where your help goes. …thank you!!!

Doctor said this medicine prevent khaterine to have seizure due to her jaundice (her skin becomes yellowish) ”

Att få ett för tidigt fött barn beskrivs ofta som en bergochdalbana. Resan hemåt är ofta lång och fylld av sorg och motgångar men också av små ljusglimtar.

4 dec   ”Good news….
No more feeding tube….
She’s on feeding bottle… and can able to take 10cc per hour…
She can even do thumb sucking…..

Thank God!!!!!
😀 ”

” And no more apnea… 😀 ”

4 dec   ” I.V. from her left arm to her right and to her left hand…
Next???? ”

4 dec   ” This is where your help goes…. thank you!!!!!

Antibiotic and neoflon for i.v. insertion…. ”

4 dec   ” I.V. insertion now on her right feet… ”

Så liten… men såå älskad!

5 dec   ” This is where your help goes…. thank you…. ”

” Antibiotic… ”

5 dec   ” I. V.  From her right feet to her right hand.. ”

Och så kom bilderna som fick mig att gråta av glädje. Jag önskade så att jag fick vara där och se henne med egna ögon. Ett leende som ger så mycket hopp.

5 dec   ” Happy moments!!!! 😀

It’s like she’s saying

….don’t worry everything is gonna be OK…”

Men så blev faster Geraldine sjuk och kunde inte vara hos sin systerdotter på några dagar.

7 dec   ” I got fever so can’t watch my niece either my sons… ”

10 dec   ” I feel better now….
I can go to the hospital tomorrow to take care of khaterine… ”

10 dec   ” this is where you’re. help goes…
thank you….

this are what adelyn bought for khaterine…
when I got sick…

diapers..
enfalac…formulated milk for premature babies… (in case adelyn runs out of her own milk )
absolute… pure. distilled drinkin water
nutrilin..multivitamins for khaterine.
and heplock… ”

10 dec   ” this is where your help goes… thank you!!!!

my sister bought this for khaterine,this medicine is for good vowel movement… ”

Jag gläds innerligt åt att lilla Khaterine växer och blir starkare men samtidigt blir jag påmind om att våra barn har så olika förutsättningar.

10 dec   ” You know what My sister told me. That there is another Preemie on the next room but unfortunately the baby didn’t make it…. I think because the Preemie should be place in incubator but Hence the hospital didn’t have it.. instead she was place in the room were patients who have dengue are with in..

As well as Khaterine.. ”

Men en liten bebis, Khaterine har fått chansen att växa upp och glädja sin familj.

11 dec   ” Today is exactly Khaterine 1st month when she was born…

On more dextrose… just heplock on her left hand…
we can already dress her…
Her jaundice is gone..and no more photo therapy…
no more oxygen…
And her eye protection has been remove…

Thank God!!! ”

11 dec   ” So happy to see everything goes well for her,, 😀

maybe we can go home today or by tomorrow…. that’s. what doctor said… ”

Så kom ett brev fram från någon av er som ville hjälpa denna familj, tack så mycket!

12 dec   ” I received this this 12 in the afternoon…
I just want to say thank you to someone who send this cute clothes to our little khaterine…;-) ”

12 dec   ” And our little Khaterine finally got home…..

Thank you for everything!!!!! 😉

Äntligen har familjen fått hem lilla Khaterine och jag vet vilken fantastisk glädje det är att få komma hem med sitt barn efter en så lång och svår sjukhustid. Det är något vi delar trots att vi lever i olika länder och kulturer. Vi har fått ett band mellan oss som är starkare än vänskap.

12 dec   ” This where your help goes… thank you!!!!

This our hospital bill…. our bill is suppose to be much higher.. but we have a discount for we should have weekly check up for Khaterine..
And they give us big discount.. after they know about Khaterine’s  situation..

12 dec   ” This is where your help goes…  thank you!!!!
Some medicines /medical receipts…
We bought khaterine 2 more feeding bottles….
Mosquito net…
Pillows….
And some clothes… ”

12 dec   ” Doctor made list of Do’s (things we should do /monitor) when we got home. ”

12 dec   ” And also doctor list the test Khaterine should undergo… ROP..eye test and hearing test…and weekly check ups until she reached 6 months old… ”

12 dec   ” Me and my whole family want to say Thank You from the bottom of our hearts…
Thanks to Emmy for finding a way to help us….
thanks for those people who bought the ribbon to help us..
Thanks to those people who prayed for khaterine..
Thanks for those people who have lovely comments…
And most of all Thank God!!!

For those parents who have preemie and still on their fight….just keep the candle of hope burning…
your not alone we,people who have been through the same situation wherein you are right now… we’re behind your back…

God bless us all
😉 !!!!!!! ”

Jag kommer fortsätta hålla kontakten med familjen och se om det finns något mer jag kan göra för dem.
Geraldin har nämnt att hon gärna vill bli ambassadör för Prematurbandet i Filippinerna och kanske kan vi göra något stort tillsammans.

Jag tar tacksamt emot Din hjälp. Tillsammans kan vi rädda och hjälpa barn precis som Khaterine.

Min dröm är att en dag få åka till familjen i San Jose Del Monte, Filippinerna. Jag vill besöka sjukhuset där Khaterine levt sin första tid och ge dem all utrustning jag kan lyckas uppbringa så att de bättre kan hjälpa de för tidigt födda barnen och nyfödda sjuka barn. Men jag behöver hjälp för att nå dit. Varje slant kan göra skillnad för ett barns liv.

Du kan sätta in en slant på bankgiro 5344-3784. Märk inbetalningen med ”Khaterine”. Eller klicka på knappen ”Donate”.
Mejla mig samtidigt om du vill lämna en hälsning till familjen.

info@pytteliten.net

Tack!

Söt-chock

Idag fick jag se en otroligt söt filmsnutt av små tvillingar som tar ett bad tillsammans och klamrar om varandra. Ett måste att se.

Men att tvillingar har ett särskilt band finns det inga tvivel om. I min egen filmsnutt kan du se hur de eftermiddags-trötta kramar varandra.

 

Och här är länken till filmsnutten: http://tv.aftonbladet.se/webbtv/nyheter/article25213.ab

Stämbands pares

Efter flera år av funderingar kring Nelias röst-svaghet så har vi fått ett svar. Nelias vänstra stämband har nedsatt rörlighet och detta leder till en svagare och hesare röst för henne. Det kändes så otroligt skönt att äntligen få bekräftelse för vad jag misstänkt länge. Det har ibland känts som att vissa människor inom vården inte riktigt trott på att något är fel. Även om det inte går att göra något åt det nu så är det en enorm lättnad för mig att få veta vad som är fel.

Det är inte så att jag egentligen vill ändra Nelias röst. Den är hennes och jag älskar hennes lilla röst. Skulle hon plötsligt låta annorlunda skulle det ta lång tid att vänja sig. Men jag hoppas att hennes svaga lilla röst inte hämmar henne. Hon skall börja skolan om ett år och då kommer hon lätt att bli överröstad. Det blir hon ju redan nu både hemma och på dagis. Som bebis hörde jag henne inte om hon låg och grät. Varken Nelia eller Lilja skrek så som de flesta bebisar gör utan de var mycket tysta och gnydde bara lite när de var missnöjda.

Läkaren på foniatri berättade också något som vi inte hade en aning om. Nelia har misstänkt nedsatt känsel i höger ansiktshalva och på framsidan av tungan. När man kom längre bak i munnen hade hon minskad känslighet på vänster sida.

Både stämbands-paresen och nedsatt känsel i ansikte och mun kan vara orsaken till Nelias ätproblematik.

Vi var alltså på foniatri på Sahlgrenska idag och detta var tredje försöket att få titta ned i Nelias hals. De två tidigare besöken var Nelia för liten och det gick inte att få henne att gå med på det hela. Med mycket bedövning i näsan och mycket lirkande och stort tålamod så fick läkaren ned den lilla tunna slangen med en pytte-kamera på idag. Jag filmade lite av vad som kunde ses på skärmen. Kanske kan ni se hur stämbandet till vänster rör sig mycket mer.

Varför har då Nelia drabbats av detta? Det fanns inga rätta svar på detta men det kan bero på hjärnblödningen hon fick som nyfödd. Det kan också bero på intuberingen och allt annat som har förts ned genom hennes näsa den första tiden. Stackars lilla Nelia har fått utstå mycket och läkaren var övertygad om att hennes näsa mindes allt det hemska även om hon själv inte minns. Att hon därför tyckte att undersökning var särskilt obehaglig är inte konstigt.

Läs mer på Wikipedia: http://en.wikipedia.org/wiki/Vocal_cord_paresis

Den svenska versionen är inte lika utförlig: http://sv.wikipedia.org/wiki/St%C3%A4mbandsf%C3%B6rlamning

Hon fick inte leva

Min morfars lillasyster tittar allvarligt på den som tar detta kort. Hon har säkert redan mött mycket ondska i världen. Inom en snar framtid mördas hon kallblodigt tillsammans med sin bror och sin mor. Allt som finns kvar är detta kort och en gravsten med hennes och hennes mördade familjemedlemmars namn på, men var är lilla Katalin? Kató som hon egentligen heter har gasats ihjäl och bränts till aska. Hon är förintad. Hennes aska är blandad med askan av hennes mor och hennes bror och många andra lidande människor. Askan har spridits för vinden eller dumpats någonstans. Men så länge som jag minns och så länge som det berättas om hennes öde så har hon funnits.

Jag önskar att det fanns ett litet kort av hennes bror också men de har lyckats utplåna alla bevis på att lilla Ervin har funnits.

Om du orkar kan du läsa min berättelse om hennes familjs öde här.

Kató

Kaninöron

Lilja var med i tidningen idag. Hon sitter så stolt med sina kaninöron på som hon fick i helgen på Friskis och svettis, läs mer här.

Finns i sjön

Ibland får man vara lite klurig 🙂

Grattis!

Nu har jag dragit fem vinnare som får Prematurbandet på posten och jag har mejlat er som vann. Grattis!

För er andra som inte vunnit kan ni hitta Prematurbandet på http://www.pytteliten.net

 

Praktik

Jag har snart gjort tre veckor av sju på min praktikplats i hemsjukvården i Uddevalla. Jag trivs väldigt bra och börjar känna mig som en sjuksköterska. Jag har eget skrivbord och gör egna insatser. Jag har tre ”egna” patienter och gör allt från att ta prover, lägga om sår till att dokumentera.

Idag hade jag med en liten present till arbetskamraterna som genast fick en fin plats att hänga på i fikarummet 🙂

Fotavtrycksaffischen finns att köpa i min butik http://www.Pytteliten.net

Vill du att ditt prematurbarns fotavtryck får vara med på nästa affisch? Skanna eller kopiera avtrycket och mejla det till info(snabel-a)pytteliten.net eller skicka det till Pytteliten, Kolsby 105, 451 95 Uddevalla.

Affischen kommer tryckas lagom till Världsprematurdagen den 17 november.

Du som bidrar med ett fotavtryck får 50 kronor rabatt.

Tävling!

Jag vill tacka alla er som läser denna blogg och lämnar uppmuntrande ord, reflektioner och hälsningar. Det är underbart att få känna ert stöd! Varje gång som jag får höra hur denna blogg faktiskt gör skillnad för någon annan känner jag att jag skickar vidare lite av allt det som har getts till oss dessa år. Det gör mig stolt och glad, en fantastisk känsla.

Här är jag nu fem år efteråt med facit i handen. Men ingen med adekvat sjukvårdsutbildning trodde då att Nelia och Lilja skulle klara sig så här utomordentligt bra. Ingen berättade egentligen för oss hur dyster framtidsprognosen var utan de vävde sina ord med silkestråd. Så vi levde på ett falskt hopp om denna framtid som vi nu har äran att leva i. Ett fantastiskt liv så nära perfekt som går att komma. Att Nelia fortfarande har sin knapp är en petitess i sammanhanget.

När jag tänker tillbaka, bara tre år tillbaka, så blir jag förundrad över hur vi ens orkade att gå upp varje morgon. Tänker jag tillbaka fem år i tiden så gråter jag av minsta minnesfragment. Så hemskt var det, och faktiskt ännu värre med facit i handen.

Ja, jag vet bättre nu. Jag har kommit halvvägs i min sjuksköterskeutbildning och för varje nytt inlärningsområde så förstår jag mer av allt som vi levde i då. Hur illa det egentligen var. Det gör mig ännu mer tacksam över att sjukvårdspersonalen gav oss en chans till att bli en fulltalig och hel familj. Det är fantastiskt, eller hur!

Det är då vi måste förstå hur fantastiskt lyckligt lottade vi i Sverige. Under helgen har jag tänkt skriva om läget för för tidigt födda barn i andra delar av världen så läs gärna då.

Som tack för allt stöd vill jag gärna lotta ut några Prematurband (www.prematurebirthawarenessribbon.com). För att vara med i utlottningen måste du först prenumerera på bloggen och knappen hittar du till höger. Jag lottar ut fem Prematurband och jag drar dessa vinnare den 22 september.

Berätta gärna om dig själv i en kommentar 🙂

Mengeles tvillingexperiment

Eftersom jag har tvillingar tycker jag att det är otroligt intressant och roligt att läsa om och se program om tvillingar. Men när min man nyss zappade bland kanalerna och där fanns en dokumentär om Mengeles tvillingexperiment får jag panik. Det är mer än vad jag klarar av. Och jag skiter fullständigt om de vidriga experimenten gagnat forskningen!

Många av er har kanske också läst mitt inlägg bakom det du inte ser där jag berättar om min familjs förflutna i Auschwitz. Närheten till allt det hemska gör det ännu svårare att förstå hur människor kan vara så onda.

En tvilling

Jag har så många gånger funderat över hur våra liv hade varit om en av våra tjejer inte överlevt, hur det hade varit att bara ha en tvilling. Att ingen skulle se att det fattades ett barn, ingen skulle se att vi fått tvillingar. Och att vår flicka skulle växa upp och känna att en del av henne fattades. Vi är djupt medvetna om att det är fantastiskt att båda lever och är friska idag och jag är tacksam för det varje dag resten av mitt liv.

Igår fick jag se en gripande dokumentär om den tvillingfödda regissören Anna Van der Wee som förlorade sin tvillingbror i en drunkningsolycka och sedan dess inte känt sig hel. Hon gav sig ut i sitt sökande efter andra i samma situation och för att få bekräftelse på att tvillingrelationen är något alldeles speciellt. I sitt sökande kom hon till Nigeria där tvillingfödslar är vanligast i världen. Där utförs särskilda riter då en tvilling förlorar sitt syskon för att den gemensamma själen skall bli hel igen.

Ni kan se den på http://www.ur.se/Produkter/171489-Inte-utan-min-tvilling.

Mobbning

Det gör ont i hjärtat. Idag kommer Ervin hem och berättar om en tjej som blir mobbad på skolan för att hon är tjock. Jag vet precis vilken tjej det är. Vi sitter vid matbordet och jag känner hur det bränner innanför ögonlocken. Jag hindrar inte tårarna utan istället hoppas jag att barnen ser hur illa berörd jag blir. Jag berättar för barnen att den här tjejen kanske gråter varje dag i sin säng för att hon blir retad.

Personalen ser aldrig någonting av det berättar Ervin. Mest killar som säger elaka saker, till och med killar i hans klass (nyblivna ettor). ”Men jag tycker hon är fin” säger min älskade pojk. Det verkar som att det finns mer som han inte berättar så jag går undan med Ervin för att få höra allt han vet. Han nämner några namn på killar som varit elaka. Fina killar som jag gillar och busar med när jag går förbi dem på skolan. Jag vet att det handlar om oförstånd och okunskap.

Jag ber Ervin att försöka vara modig och säga ifrån om han hör eller ser något igen. Att säga till dem att det är fel att säga så, att hon är snäll och att han inte tycker som dem. Jag förklarade för honom att det kunde varit honom de var elaka mot, hur fantastiskt det i så fall skulle kännas om någon stod upp för honom, och han förstod. Jag kramar om honom, rufsar till hans hår och viskar igen ”var modig”.

Om jag skulle beskriva Ervin med några få ord så skulle ”Empatisk” vara bland dem. Ervin bryr sig alltid om andra före sig själv. Han delar med sig av det sista han har. Han gråter ofta för andras skull, när han ser orättvisor eller är orolig för andra. Och kramar han gärna delar med sig av tar aldrig slut. Andra skulle nog kalla honom svag, men i mina ögon är empati bland det vackraste som finns. Ervin är vacker!

Imorgon blir det samtal med lärare och fritidsledare, för så här får det inte fortsätta. Något måste man väl kunna göra? Men vad?

Jag är inte blåögd, visst vet jag att det likaväl kunde vara mina egna ungar som var elaka mot andra barn(medvetet eller omedvetet). Men jag har ikväll TYDLIGT visat hur fel det här är, och tagit ställning. De ser en vuxen som inte bara struntar i sin omvärld utan bryr sig och tar tag i saker. Barn gör som andra gör, inte som andra säger. Jag hoppas och tror att mina ungar kommer tänka till innan de sårar någon med onödiga ord. Att de kanske till och med vågar ställa upp för någon som behöver det.

Att föräta sig, betingning

I våra ständiga försök att få Nelia att äta tillräckligt introducerar vi ibland ny mat som vi tror att hon kommer gilla. Hennes ”gilla-register” är inte så stort, så när hon upptäcker ny mat hon gillar så jublar vi tyst. Nyligen kom barnens farmor med något som var nytt för mig, äggmos. Det är helt enkelt ägg blandat med smör och lite salt. Nelia kom hem och berättade om äggmoset och efter det så har hon fått det till frukost några gånger, kanske fem gånger på två veckor. Eftersom hon ätit det så bra och snabbt, mosade jag två ägg sist gång och så även denna fredagsmorgon. Knappt ett ägg gick ner och nu fick jag truga och tjata litegrann.

Det är inte första gången som Nelia föräter sig på något och det är alltid en stress för mig att hon skall göra det. Jag försöker variera maten men det är svårt. Jag minns för kanske ett år sedan, jag hade gjort pytte-maränger hemma och Nelia älskade dem. Det blev några över så Nelia fick till frukost nästa dag. Sedan gick det väl en vecka och så gjorde jag maränger till lördagsgodis igen och då ville hon plötsligt inte ha.

Så besannades nyss en av mina största rädslor, att Nelia skulle föräta sig på sin jordgubbs-nutrini. En näringsdryck med högt kaloriinnehåll. Hon har gillat den länge men fick den först bara på dagis eftersom jag inte ville hon skulle föräta sig på den. Men så kom denna sommar och att hon ville klara sig utan pumpen på natten. Vi började ge den hemma till frukost och plötsligt så gick Nelia och tog dem själv från kylen när hon ville ha. Något hon aldrig gjort innan med någon mat. Vi kunde ibland ligga länge på helgmorgnar och innan vi gick upp hade hon svept en hel flaska eller så hittade vi en påbörjad flaska på bordet. Fantastiskt tyckte vi. Vissa dagar kunde hon dricka fyra på en dag. Jag hade med dem överallt, till vänner och släkt eller till utflykter. Det var också därför som Nelia höll vikten så fint de första veckorna och till och med ofta låg på plus. Men så kom den dagen… Den senaste veckan har hon ratat jordgubbs-frebinin eller bara druckit några munnar. Jag hoppas att det bara handlar om att hon varit förkyld det sista.

Nelias ”gilla-register”:
Calshake-vaniljglass
Chicken nuggets
Pommes frites
Milkshake
Makaroner
Ostbågar
Korv
Brandt-skorpor
Mjölk
Icas äpplejuice
Vaniljglass
Grissini
Banan
Mjuka våfflor
Choklad

Nelias ”har gillat-register”:
Ris
Äggmos
Glass-godisar
Jordgubbs-frebini
Pannkaka
Ost

Nelias ”gillar inte-register”
Frukt
Grönsaker
Ketchup
Godis
Kolsyrad dryck
Plus en massa annat.

Längtar tills detta växer bort.

Är det någon mer med känsliga barn som upplevt något liknande?

Vikthets

Jag måste bara säga att jag är j-ligt trött på den här vikt-besattheten som vi ofrivilligt hamnat i. Det räcker att vi vuxna (inklusive mig själv) hela tiden kämpar med vikten. Jag har länge lyckats skydda mina barn mot vikthetsen men med Nelias problem har vi tvingats vara mer öppna med att kroppar väger olika. Vi väger Nelia med jämna mellanrum och det är klart att det därför kommer frågor. Storasyster Juni har börjat ställa sig på vågen och hon är väldigt glad över att hon är smal (!). Det gör ont i mig att hon, nio år gammal redan tänker på kroppsideal och att hon känner till kalorier. Så hon vet att vikt och inkomster-utgifter har ett samband. Ett tag åt hon mindre och till slut kom det fram att hon inte ville bli tjock (!!!). Om hon bara visste att hon varje dag dricker kaloriberikad juice och att glassen hon äter också är det. Inget av våra barn kan få för mycket av kalorier i nuläget. Som tur är verkar det ha gått över… för nu.

Juni följer med mig ibland på promenader. Jag använder runkeeper och då får man bl.a se hur långt man går/springer och hur många kalorier man bränner. Själv vill jag gå ner i vikt men mitt huvudsakliga mål är att bli stark och uthållig. Samma önskar jag Juni och alla mina barn. Jag vill att de sportar och rör på sig. Jag vet bara inte riktigt hur jag skall göra med viktpratet. Det går liksom inte att undgå. Jag känner mig som en dålig mamma på det här området och skäms när jag tänker på det.

Något som jag dock tycker är väldigt viktigt är hur man pratar om andra människor och här försöker jag leva som jag lär. Det är kanske lätt att slänga ur sig ”han med näsan”, hon som är mörk, han med en mamma som är tjock m.m. Allt för att lättare förklara vem man menar. Men samtidigt så lägger man sin värdering i det man säger även om man inte uttryckligen säger att det inte är fint med sådana näsor, kroppsform eller hudfärg. Man kanske inte ens tycker att något är fult men ändå pekar man på det som är utmärkande med en person. Jag tycker att mörk hudfärg är fint men jag säger aldrig till mina barn att nu skall vi åka till Lotta, ni vet hon som är mörk… Vi har en liten kompis som har en CP-skada men vi nämner aldrig henne som ”hon som inte kan gå”. Jag försöker istället beskriva vem jag menar med något vi gjort tillsammans, platser vi förknippar dem med eller något annat positivt.

Hur gör ni?

Uppdatering

Ni kanske undrar hur det går med Nelias knapp-kalas-projekt.

Det har snart gått sex veckor sedan Nelia fick mat genom knappen. De första fyra veckorna höll hon sin vikt på 15,8 och ofta till och med över. Sedan har det varit lite svajigt och det visade sig vara en förkylning. Som lägst låg hon på 15,3 för bara några dagar sedan.

Jag pratade först i måndags med Nelias nutritions-sjuksköterska och berättade om vårt sommar-äventyr, om hur Nelia tog initiativet till att prova vara utan pumpen på natten och om hur knappen ramlat ut med hel ballong ett par gånger. Jag var lite orolig för att hon skulle tycka att det var dumt av oss att inte mata genom knappen alls men samtidigt har det känts helt rätt för oss. Istället verkade det som att hon tyckte vi gjorde rätt eftersom egen motivation är så viktigt för de här barnen med ätproblem. Hon ville tro att det var förkylningens fel att det gått lite dåligt det sista och att vi skall ha is i magen tills vi ses om en vecka. Däremot sa hon att det ju var stor skillnad från sist vägning på sjukhuset i maj då hon vägde 16,9. Jag har inget minne av att det var så högt, men jag vet att hon vägde 15,8 även för ett halvår sedan i mars. Hursomhelst så är förkylningen över och igår vägde hon återigen 15,8 – vår startvikt på den här knapp-kalas-resan.

Plåster från Anki

Lilja fick ett underbart litet paket idag från Anki. Där i fanns superfina plåster med glassar på m.m. Tilll Liljas plåstersamling. Det fanns också två överraskningar att dela med sig av till syskonen 🙂

Nu är det hög tid att göra i ordning en plåstertavla till. Vi har fått så många fina plåster som inte fått plats på den första.

Det är inte första gången vi får så fina saker från Anki, tusen tack !!!

Sommar

Prinsessor har visst glasögon

Ja mina prinsessor har ju det såklart men andra prinsessor med kunglig börd har/har haft det också. Tack för tipset Kajsa!
Tyvärr har jag inte funnit bilder av prinsessorna med glasögon som jag kan använda utan tillåtelse men ni kan titta in på denna länk.

Kronprinsessan Viktoria har glasögon

Prinsessan Madeleine har haft glasögon som barn.

Prinsessan Caroline av Monaco har det

Prinsessan Stephanie av Monaco har det

Prinsessan Astrid av Norge har det

Det finns säkert fler prinsessor med glasögon och tipsa mig gärna om du känner till någon eller har någon fin bild.

Jag vill tacka Kajsa som tipsade om dessa glasögonprydda prinsessor. Hon visade också denna bild som är hämtad härifrån.

Men visst är det konstigt att ingen av Disneys prinsessor har glasögon på riktigt. De verkar ju annars vilja representera olika folkslag och utseenden med sina prinsessor.

Prinsessan och grodan

Prinsessor har inte glasögon

De som inte känner Lilja och Nelia har svårt att se skillnad på dem eftersom de är väldigt lika varandra. Men de har förstås olika personligheter och är olika bra på olika saker. Men jag har aldrig sett barn leka så bra med varandra. I leken är de som en enhet. De ger och tar av varandra och samspelar fantastiskt fint. Självklart kan de bli osams men det varar aldrig särskilt länge. Tänk att ha en sådan fin vän. Jag önskar att jag hade en tvilling.

Lilja älskar att klä ut sig och att klä upp sig. Hon är en riktig liten prinsessa och glittrar ikapp med klänningar, tiaror och skor. Nelia däremot bryr sig inte lika mycket om kläder. Hon kan klä ut sig till prinsessa för lekens skull men vill helst ta av sig klänningen igen efter några minuter.

Detta bildspel kräver JavaScript.

När Lilja håller på med sina utstyrslar lägger hon ifrån sig sina glasögon och när vi ber henne ta på sig dem igen blir hon så ledsen. För prinsessor har ju inte glasögon. Då drar jag till med en vit lögn att Askungen visst hade glasögon när hon var liten men att hon sedan skaffat linser.

Det är ledsamt att Nelia och Lilja behöver glasögon men som så extremt för tidigt födda som de är får vi vara tacksamma att de ändå kan se. Sedan så har vi köpt de lättaste och mest bekväma glasögonen som finns att köpa. Det är en stor kostnad för oss men det känns så bra att få ge dem det bästa.

Bågarna de haft senaste året skall de kunna använda ett år till men glasen skall bytas. Tyvärr tar det ett par veckor och under tiden får de ha de gamla som är klumpiga, för små och slitna. Fördelen är väl att de säkert kommer uppskatta sina fina glasögon ännu mer när de får tillbaka dem.

Är det kanske meningen?

Jag har ju inte berättat om vad som hände alldeles i början på vår semester (som ni kan läsa om på vår andra blogg). Vi stod i kön för att checka in på första hotellet när Nelia plötsligt berättade att knappen ramlat ut. Jag lyfte på klänningen och fångade knappen innan den föll i golvet. Den hade åkt ut med hel kuff. För er som inte vet så är kuffen en ballong som sitter på insidan av magsäcken. Ballongen fylls med vatten med hjälp av en spruta så att knappen hålls på plats. Själva hålet genom bukväggen är mycket mindre än kuffen så det gör ganska ont, men huden är så pass elastisk att den inte spricker.

Där stod vi i kön omringad av tjattrande ungdomar och jag blev alldeles kallsvettig när jag kom på att vi inte hade några sprutor med oss. Nelia får ju sin mat med pumpen och då behövs inga sprutor längre. Så kom jag ihåg att jag hade med mig en extraknapp och kateterslem som jag bett att få från vår nutritionssköterska just för det att vi skulle resa långt. Hade vi inte haft den hade vi fått väldigt bråttom att hitta ett sjukhus i Hamburg eftersom gastrostomin (hålet) läker ihop så fort. På ett par timmar kan det vara försent och då krävs en ny operation.

Hur som helst så hände det nu igen. Nelia hade tappat knappen och hon grät för att det gjorde ont. Ervin stod också och grät och var så ledsen för att han trodde det var hans fel att det hände när de lekte. Det verkar som att den ramlar ut alldeles för lätt, som om något har förändrats i Nelias bukvägg. Kanske är knappen för kort, hon har ju haft samma storlek ända sedan hon var två år.

Nelias gastrostomi

Jag är orolig att Nelias knapp skall ramla ut på natten och att hålet skall hinna läka innan vi ens märker det. Därför har jag tejpat den nu. Samtidigt så försöker jag tänka att om det nu händer så är det kanske meningen.

En del av dig

Nelia har haft knappen så länge hon kan minnas. Precis som tummen, tån eller naveln så är knappen en del av henne. Jag förstod inte det först.

Det var drygt ett år sedan som vi började matträna och Nelia gjorde stora  framsteg. Vi pratade med henne om att vi en dag skall ta bort knappen. Nelia blev upprörd och grät och vi förstod ingenting. Men så åkte vi på en föräldraträff på Drottning Silvias barnsjukhus som vårt nutritionsteam höll i. Det var fantastiskt att få sitta och lyssna på andras berättelser och själv få berätta vår. En mamma var där för att berätta om hur det var att komma i mål, att klara sig utan knappen. Det var efter hennes berättelse som jag först förstod att knappen är Nelias älskade kroppsdel. Att ta bort knappen skulle vara som att amputera en tå.

Efter det har vi pratat om att den dag som Nelia blir av med sin knapp skall vi ha ett stort kalas – ett knappkalas!

Igår så började Nelia plötsligt prata om det där knappkalaset och att hon ville ha det samma dag. Hon hade just ätit 6-7 små färskpotatisar med margarin på och satt där stolt som få. Vi förklarade att det inte kunde bli kalas förrän hon ätit bra i många dagar utan att få mat om natten och dessutom inte gå ned i vikt. Då bestämde hon sig för att börja med en gång. Hon ville inte ha pumpen denna natt. Vi fantiserade lite om kalaset, hur tårtan skulle se ut, om hon ville ha ett stort paket eller flera små och om en hoppborg som jag i ett svagt ögonblick tyckte var en toppenidé.

Nu ett år efter första försöket att klara sig utan mathjälp så har det inte egentligen inte hänt så mycket. Nelia äter litegrann men inte tillräckligt, så ett nytt försök var inte vad jag hade tänkt mig än på ett tag. Men samtidigt så måste vi ju lita på Nelia och gå på att hon har viljan. Skulle hon tappa för mycket i vikt så får vi bara avbryta. Skönt för Nelia blir förstås att slippa både slangar och blöja på natten. Håll nu tummarna för Nelia!

Jag älskar dig min lilla kämpe!

Bilden är tagen 17 aug 2009.
Nelia har en PEG och skall byta till knapp under narkos.

Korv på pinne

Vi provade ett recept i Nelias och Liljas kokbok ”Lustfyllda mellanmål för svårt sjuka barn” som jag skrev om för ett tag sedan här.

Jag har varit sugen på Korv på pinne länge nu och jag tyckte att det var jättegott. Jag kan tänka mig att det är ännu godare som grillat än stekt.

Barnen däremot tyckte att det var gott ett tag och sedan ville de ha korven utan brödet som vanligt. Jaja, det tar väl ett tag att vänja sig vid nya smaker. Det var kul att göra dem i alla fall.

♥ Robin ♥

Pysslingarna har fått träffa sin idol – Robin Stjernberg!

Allihop satt som på nålar och hejade på Robin under melodifestivalen. Nelia och Lilja ser på alla deltävlingar och finaler om och om igen. Vi vill önska dig grattis för dina framgångar och lyckönskningar inför framtiden. Du är jättefin!

Här är Robins ”You”:

Glassen

Jag har redan skrivit om att vi skulle prova att göra kaloririk glass på Calshake som vi fått smakprover på.

Juni och Ervin gjorde glassen, det var busenkelt.

Detta bildspel kräver JavaScript.

Redan samma dag blev glassen klar.

Alla barnen älskade glassen!

Nelia som annars bara vill ha vanilj smakade på jordgubb också. Hon sa att nu har hon lärt sig tycka om jordgubb 🙂

Prematurbandet

För några år sedan tog jag fram Prematurbandet som internationell symbol för prematurfödda barn. Sedan dess har den spridits över hela världen och säljs i flera länder. Många har bestämt sig för att tatuera in Prematurbandet (Premature Birth Awareness Ribbon) och här kommer några bilder:

Detta bildspel kräver JavaScript.

och här kommer några andra fina bilder med Prematurbandet:

Detta bildspel kräver JavaScript.

Du hittar Prematurbandet i min butik Pytteliten eller hos din prematurförening http://www.pytteliten.net/sv/preterm-birth-awareness-ribbon/

Glasögon

Många för tidigt födda drabbas av synproblem. Nelia och Lilja har haft glasögon sedan december 2010 då de nyss fyllt 3 år. Då fick vi springa till affären titt som tätt för det ofta såg ut så här.

Nelia och Lilja var hos ögonläkaren igår. De behöver nya glas men vi kan behålla bågarna en tid till och det var skönt. Vi är så glada över deras bågar som är fantastiska (men dyra). De heter Lindberg och är extremt tåliga och väger knappt något alls. Det är också väldigt sällan vi behöver reparera dem och iså fall är det bara någon näs-sadel som ramlat av.
Bågarna innan måste ha varit väldigt obekväma i jämförelse. Men det var faktiskt riktigt svårt att hitta så små glasögon som de behövde i början.

Här är de gamla glasögonen (Bamse).

Och här är de som de haft senaste året (Lindberg).

Jag skall se om jag kan ta en bättre bild från sidan. Glasen är ju riktigt tjocka men bågarna är väldigt tunna. Det syns inte så bra på den här bilden.

Här är en bild från förra läkarbesöket då glasen prövas ut.

Jag förstår inte riktigt mig på hur deras syn. Det är svårt att sätta sig in i hur de ser när jag själv inte har några stora synproblem. Jag skulle vilja ha det här förklarat för mig så enkelt som möjligt. Jag skulle bli jätteglad över lite hjälp med detta. Här är det ena receptet vi fick igår.

Det är Lilja ni ser på alla bilderna ovan men Nelia har ju också glasögon. Deras synfel är väldigt lika.

♥

Kaloririk glass

Här skall provas att göra glass på detta pulver som vi fått från dietisten. Hoppas att barnen gillar den. Nelia och Lilja behöver alla extra kalorier som är möjligt att ge. Som tur är har ingen av de fyra barnen eller pappan ont av extra kalorier. Vi har därför börjar blanda i kaloripulver i all juice. Jag får hålla mig borta från juicen i alla fall. Tänk om jag kunde dela med mig av mina kilon 😉

Kangaroo Care Awareness Day

Igår var det Kangaroo Care Awareness Day!

Känguruvård som vi kallar det i Sverige är att hålla sina för tidigt födda barn hud mot hud under stora delar av dagen. Man kan självklart ha känguruvård med sitt barn som är född i normal tid också.

Detta vill jag uppmärksamma (något för sent) med ett par fina bilder av min man och mig 🙂
Vi fick vårda våra små alldeles för lite hud mot hud eftersom de var så sköra så länge. Vi fick inte hålla Nelia och Lilja förrän de var över en månad gamla…

Det finns ett flertal fördelar med känguruvård:

♥ Hjälper barn och förälder att skapa band.
♥ Barnets hjärtslag och andning blir mer regelbundna.
♥ Det hjälper barnet att hålla värme och fuktighet.
♥ Barnet hålls lugnt och lägger sin energi på att växa och utvecklas.
♥ Barnet är vaket i längre perioder.
♥ Barnet gråter inte lika mycket.
♥ Amningen lyckas oftare.
♥ Föräldrar får större självförtroende.
♥ Kortare vårdtid.
♥ Mindre kostnader.

Läs mer på http://www.midwiferytoday.com/articles/kangaroocare.asp

 

I min butik Pytteliten finns det flera fina hjälpmedel för känguruvård, följ länken: http://www.pytteliten.net/sv/kanguru-mys/

 

Dela detta för att visa hur viktig känguruvården är för både barn och föräldrar!

 

Stolt!

Det är precis vad jag är! Lilja har lärt sig läsa idag. Hennes första ord var ROSA. Hon kan lätt fylla i luckor i ord och säga de flesta bokstäver.

Nelia är inte långt efter, jag tror att hon egentligen också kan läsa men jag har inte sett det lika tydligt som med Lilja idag.

Allt som Nelia och Lilja åstadkommer blir så mycket större eftersom jag alltid har den djupaste respekt för hur fantastiskt de har utvecklat från en sådan svår start. De kunde ha haft svåra handikapp idag. Det är ju över huvudtaget otroligt att de överlevde.

Trots att de utvecklas så fantastiskt bra så tänker vi vänta med skolstarten men det får jag skriva om i ett annat inlägg. Jag vill gärna berätta om hur vi tänkt så att även andra prematurföräldrar funderar lite till innan skolstart 🙂

Enäggs eller tvåäggs?

Nu har vi fått svaret 🙂

Hela 200 personer har röstat och 176 stycken (88 %) har röstat på att Nelia och Lilja är enäggstvillingar.

Då kan jag berätta att majoriteten har rätt!

Nelia och Lilja är enäggstvillingar!

Vad innebär nu detta kanske du undrar?

Ett befruktat ägg har alltså delat sig i två halvor där den ena blev lilla Nelia och den andra lilla Lilja 🙂 Det innebär också att de har samma genetiska uppsättning, DNA. Enäggstvillingar är mycket lika varandra och kallas ibland för identiska tvillingar.

Lite fakta om tvillingar:

♦ 2,8 % av alla födslar i Sverige är tvillingfödslar. Andelen tvillingfödslar varierar över världen.

♦ 30 % av svenska tvillingpar är enäggstvillingar.

♦ Andelen enäggstvillingar är ungefär densamma världen över medan tvåäggstvillingar till exempel varierar från att vara färre bland asiater och fler bland svarta. Detta i och med att enäggstvillingar är mer slumpmässigt och tvåäggstvillingar har en ärftlig faktor.

♦ Enäggstvillingar har inte identiska hand- finger- eller fotavtryck.

♦ Enäggstvillingar är alltid av samma kön och mycket lika medan tvåäggstvillingar kan vara av olika kön och är syskonlika.

♦ Tvillinggraviditeter är vanligare bland äldre mammor och enligt trenden att föda barn senare i livet så har också statistiken över andelen tvillingfödslar ökat.

♦ Tvillinggraviditeter är riskfyllda och innebär flera skillnader från en vanlig graviditet. Förutom de fysiska påfrestningarna för mamman innebär en tvillinggraviditet också risker för barnen. En stor risk är en för tidig födsel. Tvillingar föds i snitt i graviditetsvecka 36-37.

♥

Nelia och Lilja berättar för alla de möter att de är enäggstvillingar, de har stenkoll 🙂

.

Fler plåster från Anki <3

För ett tag sedan fick vi ett litet paket i brevlådan. Det var från fina Anki som redan har skickat presenter till barnen förut. Tack tusen gånger om.

Jag lägger snart upp en videosnutt 🙂

Kram Anki och stort tack från barnen!

Påskkärringar

Här kommer en favorit i repris ♥

Nelia och Lilja påsken 2008

Glad Påsk!

Bakom ”Det du inte ser”

Jag har fått flera frågor och kommentarer om mitt inlägg ”Det du inte ser” och jag är glad för all uppmärksamhet det fick.

Jag har fått frågor om det är okej att länka till inlägget:

Ja självklart, ni får gärna sprida vidare bara ni länkar till inlägget också. Jag tycker att budskapet är väldigt viktigt så det är roligt om många får läsa det.

Sedan har jag fått frågor om vilka berättelser som är självupplevda:

Det är ju ingen hemlighet att Nelia kräkts flera gånger om dagen under hennes fyra första år, och att det var väldigt jobbigt och besvärligt.

Det är heller ingen hemlighet att min morfar satt i Auschwitz och det kan jag berätta mer om.

Min morfar ♥

Min morfar föddes i Ungern och levde där med sina föräldrar; vinhandlaren Samuel och hans fru Ilona. Han hade fyra syskon; Magda, Eva, Ervin och lillasyster Kató. De var judar.

I maj 1944 fördes min morfars familj från gettot i Nyiregyhaza där de levt under hemska förhållanden i en månad till koncentrationslägret Auschwitz.

Väl framme fördes mamman och de två små barnen till gaskamrarna. Ervin blev bara 7 år. Kato blev bara 3 år.
Min son Ervin har fått sitt namn efter denna lilla kille och han fyller 7 år om bara en månad. Det går inte att föreställa sig hur hemskt det var för denna familj under allt detta fruktansvärda. Att skiljas och aldrig mer ses. Att slitas från varandra.
I mina önsketankar omfamnas de två små barnen av mamman när gasen sänker sig över dem. Rofyllt och kärleksfullt. Jag hoppas att det var så. Att barnen inte förstod något innan det var för sent. Att de kände sig älskade i slutet. Att mamman kände att hon inte hade någon skuld i detta. Verkligheten är förmodligen en helt annan och det smärtar mig när jag tänker så. Drömtankarna slås undan av vetskapen om hur människor beter sig i panik. Jag vill inte tänka längre.

Morfar har berättat att hans far sedan blev arkebuserad (avrättad med skjutvapen) i ett annat läger som heter Mauthausen. Att han plågats och lidit finns det inga tvivel om, men vetskapen om att han inte kunnat skydda sina älskade, ovetskapen om vad som hänt dem måste ha smärtat tusenfalt mer än de kroppsliga plågorna.

Morfar själv var bara 19 år då han kom till Auschwitz. Hans systrar var 20 och 17 år. De tre syskonen överlevde. Systrarna emigrerade till USA.

Efter många år på sjukhus efter kriget kom min morfar till Norge där min mormor jobbade inom röda korset. När hon träffade honom frågade hon om det var något hon kunde göra för honom. Han svarade att han gärna ville ha en banan. Eftersom det var ransonering i Norge vid denna tid så skickade mormor efter bananer från Stockholm. Det var så deras livslånga kärlekshistoria började.

Min morfar var djupt ärrad efter allt han varit med om och han talade inte gärna om allt med oss barnbarn men han älskade oss mycket. Han dog när Ervin var liten.

Under en period läste jag allt jag orkade om Förintelsen, Shoah. Men jag har kommit till en punkt där jag inte orkar ta in mer. Jag orkar inte leva med tankarna och bilderna. Det har blivit svårare nu när jag är förälder.

Sex miljoner judar dödades under andra världskriget. Varje siffra är en människa!

♥ Kaddish ♥

Små kärringar

Korrigerad femårsdag idag

Det har vi förstås firat med glass och presenter.

Det är väl klart att man skall fira varandra så mycket och ofta man kan 🙂

Åttioåriga trillingar!

Detta är hämtat från FaceBook (Geezer Planet):

When triplets Audrey O’Donnell and Alan and Eric Lucas were born in 1933 they were so tiny their chances of survival looked slim. Without the the benefit of today’s technology, doctors had predicted their mother Doris may have been carrying twins using an ear trumpet. Audrey was born first weighing 5lb, followed by Alan 20 minutes later weighing 3lb and surprise addition Eric came 20 minutes after that at just 2lb. They were wrapped in cotton wool and cooking foil to keep them warm. But against all the odds, the trio have just celebrated their 80th birthdays, surrounded by many of their 35 grandchildren. They are believed to be among the oldest surviving triplets in the country.

De vägde alltså cirka 2270, 1360 och 907 gram!

♥