Nelias namn

Jag kollade i gamla trådar och fann denna kommentar i en tråd om prematurbloggar:

Nelia har fått sitt namn efter min mormors mor. Visst är det fint.

 

Read Full Post »

Kokbok för svårt sjuka barn

Vi fick ett brev på posten som såg mystiskt ut. Det visade sig vara från en dietist vi träffade i tisdags på Östra sjukhuset. Hon skickade oss en jättefin kokbok för svårt sjuka barn. Skall bli kul att prova något.

 

Read Full Post »

Näring = Energi

Ett år avklarat på sjuksköterskeutbildningen.

Jag har redan stora planer inför C-uppsatsen i T5… Ja, jag är ute i god tid men bra är det för då hinner jag med en kurs på kvartsfart parallellt med kurserna i höst – Amning och bröstmjölk.

Jo, jag vill se nyttan av att föräldrar till svårt sjuka nyfödda barn får måltider på sjukhuset. Jag tror nämligen att ett eller flera näringsriktiga mål mat om dagen är bra för föräldrarna på många sätt. Jag tror att mjölkens sammansättning blir bättre och mjölkmängderna kan bli större. Jag tror också att föräldrarna får det lättare att handskas med den svåra situationen på många sätt. Näring = Energi

Under de fyra månaderna som vi initialt bodde på sjukhus fick vi ordna med maten själva. Den korta tiden före och efter förlossningen då jag själv var patient fick jag förstås mat. Men som ”bara” patientförälder fick vi inte mat längre. Avdelningen hade ett föräldrakök där vi kunde laga mat och äta den. Kiosken var svindyr och hade dåligt sortiment. Restaurangen var också dyr för en vingklippt familj. Det krävdes bil för att jag skulle kunna köpa mat i närmsta mataffär som låg långt bort. Jag kom iväg ibland tillsammans med en annan patientmamma och där köpte jag mest micromat, gröt och bröd. Eftersom jag inte är så särskilt förtjust i kött varvade jag mellan en microkyckling- och en microfisk-rätt.

Visst är det fantastiskt att föräldrarna blir mer involverad i omvårdnaden av de små sjuka barnen. Det gynnar både barnen, föräldrarna och anknytningen dem emellan. Dessutom är föräldrarna en stor tillgång på avdelningen. Den vanliga omvårdnaden sköts ju av föräldrarna istället för av personalen.

Nog måste en patientförälder som bor på sjukhuset räknas som en grupp för sig. De är inte patienter men de är heller inte besökare. Vi måste vara rädda om föräldrarna. Kanske kan nyttan till och med överstiga kostnaderna för några mål mat.

Jag har en halvfärdig plan som jag skall diskutera med en lärare.
Sedan behöver jag antagligen hitta sponsor eller beställare.
Spännande!

Read Full Post »

FB-diskussion

Det är intressant att höra era åsikter så kommentera gärna på vår blogg istället för i andra forum. På så sätt kan jag både svara och försvara.
Jag tycker själv att jag är både vältalig och kunnig inom en hel del. Sedan kan man ju alltid lära sig mer, eller hur.

/Emmy

Read Full Post »

CP-diagnoserna är minnen blott

Från och med idag kl. 11:30 prick har Nelia och Lilja inte längre Cerebral Pares!

Vi var på besök hos barnens läkare som känt dem nästan hela livet. Jag tog upp det som sjukgymnasten bett mig, att det kanske är på tiden att ta bort diagnoserna. Han höll med om detta utan tvekan. Han visste bara inte hur det skulle gå till. Vi båda trodde att det skulle gå genom neurologen. Sedan när vi var på väg hem ringde han upp och berättade att han talat med sjukgymnasten. Nu var det bestämt, han tog helt enkelt bort diagnoserna bara sådär.

Det känns faktiskt underligt men förstås väldigt bra. Från att ha haft så svåra hjärnblödningar till att nästan återhämta sig helt är sannerligen ett mirakel. Däremot så har vi ju vant oss vid diagnoserna och jag har på sätt och vis lutat mig mot den då vi behövt hjälp med alla svårigheter vi har. För kvar står vi ju med ätsvårigheter, dålig viktuppgång, infektionskänslighet och lungproblem.

Vad säger man nu då? De har haft CP? Det låter som ett virus man lyckats bli av med och så är det ju inte. I Nelias och Liljas första halvår levde vi i ovisshet om de skulle bli totalt rullstolsbundna eller inte. Länge undrade vi över andra men. CP-diagnoserna har varit en slags sätt att förklara all vår oro och alla våra sjukhusbesök. CP har varit en del av vår identitet. Plötsligt är det bara historia.

♥♥ Några tänkvärda ord ♥♥

Read Full Post »

En ask plåster

Idag kom ett urgulligt paket till Lilja. I det fanns en liten plåtask med jättemånga plåster i. Paketet kom från Susanne som köpt några fina plåster både i USA och i Danmark. Susanne skrev: Visste du att Susanne betyder Lilja? Lilja betyder generös, att man delar med sig, beslutsam, att man inte ger upp och kreativ, gör tavlor, pärlar, hittar på saker att göra 🙂 Susanne ritade hela sin fina familj! Oj vad duktig hon är på att rita!

Stort tack Susanne ♥,
Lilja tackar på filmen 🙂

Read Full Post »