Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for oktober, 2013

Efter flera år av funderingar kring Nelias röst-svaghet så har vi fått ett svar. Nelias vänstra stämband har nedsatt rörlighet och detta leder till en svagare och hesare röst för henne. Det kändes så otroligt skönt att äntligen få bekräftelse för vad jag misstänkt länge. Det har ibland känts som att vissa människor inom vården inte riktigt trott på att något är fel. Även om det inte går att göra något åt det nu så är det en enorm lättnad för mig att få veta vad som är fel.

Det är inte så att jag egentligen vill ändra Nelias röst. Den är hennes och jag älskar hennes lilla röst. Skulle hon plötsligt låta annorlunda skulle det ta lång tid att vänja sig. Men jag hoppas att hennes svaga lilla röst inte hämmar henne. Hon skall börja skolan om ett år och då kommer hon lätt att bli överröstad. Det blir hon ju redan nu både hemma och på dagis. Som bebis hörde jag henne inte om hon låg och grät. Varken Nelia eller Lilja skrek så som de flesta bebisar gör utan de var mycket tysta och gnydde bara lite när de var missnöjda.

Läkaren på foniatri berättade också något som vi inte hade en aning om. Nelia har misstänkt nedsatt känsel i höger ansiktshalva och på framsidan av tungan. När man kom längre bak i munnen hade hon minskad känslighet på vänster sida.

Både stämbands-paresen och nedsatt känsel i ansikte och mun kan vara orsaken till Nelias ätproblematik.

Vi var alltså på foniatri på Sahlgrenska idag och detta var tredje försöket att få titta ned i Nelias hals. De två tidigare besöken var Nelia för liten och det gick inte att få henne att gå med på det hela. Med mycket bedövning i näsan och mycket lirkande och stort tålamod så fick läkaren ned den lilla tunna slangen med en pytte-kamera på idag. Jag filmade lite av vad som kunde ses på skärmen. Kanske kan ni se hur stämbandet till vänster rör sig mycket mer.

Varför har då Nelia drabbats av detta? Det fanns inga rätta svar på detta men det kan bero på hjärnblödningen hon fick som nyfödd. Det kan också bero på intuberingen och allt annat som har förts ned genom hennes näsa den första tiden. Stackars lilla Nelia har fått utstå mycket och läkaren var övertygad om att hennes näsa mindes allt det hemska även om hon själv inte minns. Att hon därför tyckte att undersökning var särskilt obehaglig är inte konstigt.

IMG_4586

IMG_4584

Läs mer på Wikipedia: http://en.wikipedia.org/wiki/Vocal_cord_paresis

Den svenska versionen är inte lika utförlig: http://sv.wikipedia.org/wiki/St%C3%A4mbandsf%C3%B6rlamning

Read Full Post »

Hon fick inte leva

Min morfars lillasyster tittar allvarligt på den som tar detta kort. Hon har säkert redan mött mycket ondska i världen. Inom en snar framtid mördas hon kallblodigt tillsammans med sin bror och sin mor. Allt som finns kvar är detta kort och en gravsten med hennes och hennes mördade familjemedlemmars namn på, men var är lilla Katalin? Kató som hon egentligen heter har gasats ihjäl och bränts till aska. Hon är förintad. Hennes aska är blandad med askan av hennes mor och hennes bror och många andra lidande människor. Askan har spridits för vinden eller dumpats någonstans. Men så länge som jag minns och så länge som det berättas om hennes öde så har hon funnits.

Jag önskar att det fanns ett litet kort av hennes bror också men de har lyckats utplåna alla bevis på att lilla Ervin har funnits.

Om du orkar kan du läsa min berättelse om hennes familjs öde här.

bild5Kató

Read Full Post »

Kaninöron

Lilja var med i tidningen idag. Hon sitter så stolt med sina kaninöron på som hon fick i helgen på Friskis och svettis, läs mer här.

7dagarLilja

Read Full Post »

%d bloggare gillar detta: