Efter CP-makuleringen

Efter att tjejernas CP-diagnoser togs bort har jag haft en märklig känsla av tomhet. Det blev extra påtagligt när habiliteringen ringde och sa att det kommit till deras kännedom att diagnoserna tagits bort och att vi inte längre kommer höra till dem.

Kanske har de orden som sades till oss i CP-tidens begynnelse etsat sig i mig – Vi släpper er inte nu… En trygghet av att det alltid skulle stå en arsenal av kunniga människor bakom oss när vi behövde det. Sanningen är ju den att vi knappt sett till habiliteringen förutom på våra uppföljningar, CPUP-undersökningar och ortopedbedömningar de två sista åren. Mer och mer har ansvaret pytsats över på mig. Jag får själv söka upp den hjälp jag behöver vare sig det är mat, mediciner, syn, ortopediska skor eller något annat. Jag är glad att jag i alla fall har en kontaktperson på Nutrition i Göteborg som hjälper oss med Nelias matproblematik och hon är ett fantastiskt stöd. För kvar är ju ändå många av de problemen som kommit av deras för tidiga start.

Plötsligt märker jag att det känns tungt. Vem skall jag ringa för förnyat recept på sondnäringen? Vem har ansvaret om matpumpen inte funkar som den skall? Störst fråga just nu är vem (och hur) skall hjälpa Nelia med talet innan hon börjar skolan? Särskilt Lilja står utanför eftersom hon inte kommer följas upp särskilt ofta. Hon går varken på BVC eller Nutrition. Ändå är hon mindre än Nelia och har tappat mycket i vikt de senaste månaderna. Vi har som tur är kvar barnens läkare som känt dem sedan de låg i kuvöser. Vi träffas två gånger om året och det känns väldigt tryggt. När jag tänker på det, vad gör egentligen habiliteringen för oss idag?

Jag får hålla hårt i barnens läkare och nutritionssköterskan istället. För utan dem skulle det vara väldigt tungt.

Bild tagen av Elisabet Omsén för Amelia 2011

Read Full Post »

FB-diskussion

Det är intressant att höra era åsikter så kommentera gärna på vår blogg istället för i andra forum. På så sätt kan jag både svara och försvara.
Jag tycker själv att jag är både vältalig och kunnig inom en hel del. Sedan kan man ju alltid lära sig mer, eller hur.

/Emmy

Read Full Post »

CP-diagnoserna är minnen blott

Från och med idag kl. 11:30 prick har Nelia och Lilja inte längre Cerebral Pares!

Vi var på besök hos barnens läkare som känt dem nästan hela livet. Jag tog upp det som sjukgymnasten bett mig, att det kanske är på tiden att ta bort diagnoserna. Han höll med om detta utan tvekan. Han visste bara inte hur det skulle gå till. Vi båda trodde att det skulle gå genom neurologen. Sedan när vi var på väg hem ringde han upp och berättade att han talat med sjukgymnasten. Nu var det bestämt, han tog helt enkelt bort diagnoserna bara sådär.

Det känns faktiskt underligt men förstås väldigt bra. Från att ha haft så svåra hjärnblödningar till att nästan återhämta sig helt är sannerligen ett mirakel. Däremot så har vi ju vant oss vid diagnoserna och jag har på sätt och vis lutat mig mot den då vi behövt hjälp med alla svårigheter vi har. För kvar står vi ju med ätsvårigheter, dålig viktuppgång, infektionskänslighet och lungproblem.

Vad säger man nu då? De har haft CP? Det låter som ett virus man lyckats bli av med och så är det ju inte. I Nelias och Liljas första halvår levde vi i ovisshet om de skulle bli totalt rullstolsbundna eller inte. Länge undrade vi över andra men. CP-diagnoserna har varit en slags sätt att förklara all vår oro och alla våra sjukhusbesök. CP har varit en del av vår identitet. Plötsligt är det bara historia.

♥♥ Några tänkvärda ord ♥♥

Read Full Post »

Jag vill inte bli ett paket

Jag har tidigare skrivit om den cancersjuka flickan som bor här på Ronald McDonalds. Hennes mamma är så lätt att tycka om. Hon gullar så med Ervin och vågar fråga mig om saker utan några krusiduller. Även hennes man verkar jättetrevlig och han leker så bra med barnen. Deras yngsta dotter är en urgullig tjej som jagar Ervin för att pussa och krama honom i ett. Härliga människor helt enkelt.

Den här lilla cancersjuka flickan har en tumör i hjärnan. Hon är bara 5 år, snart 6 men hon vet och har varit med om alldeles för mycket redan. Hennes mamma berättade för mig att hon har sagt att hon inte vill bli ett paket. Pappan berättade att hon ofta säger att hon vill dö. Det är så hemskt alltsammans att jag inte kan föreställa mig en bråkdel av hur de har det. När jag försökte leka med flickan märkte jag att hon verkade slö i pratet, det är som om den där hemska cancern redan har tagit en bit av henne. Jag önskar så att jag kunde göra något för henne och hennes familj.

Jag talade med mamman häromdagen och hon var ursinnig över att de först hade fått åka i all hast hit ner eftersom dottern behövde opereras, sedan hade de fått vänta en hel dag på avdelningen. Där hade de alla suttit och väntat utan att få i sig någon mat på hela dagen och så på kvällen fick de beskedet att operationen fick skjutas upp till morgondagen. De var så trötta hungriga och besvikna och givetvis förbannade. Mamman hade skällt på personalen och hon var säker på att de alla var mycket rädda för henne. Nu hade hon krävt att få en tid innan hon satte sin fot där igen. Hur kan det få bli så här? Jag frågade en av sjuksköterskorna på salen just denna fråga och hon berättade att det bara fanns en operationssal till barnen. Där tar de emot både akuta operationer och de som är tidsbeställda. Därför händer det att barnen får vänta om det kommer in någon akut. Vad händer då om det kommer två akuta barn samtidigt frågade jag. Svaret var att det största barnet då får komma till vuxen-op. Varför har de inte fler operationssalar till barnen? Barnen är väl de allra viktigaste patienterna som vi alla vill måna om först och främst. Sjuksköterskan tittade uppgivet på mig och sjönk ihop med kroppen som om jag hade slagit huvudet på spiken; Det är just det som vi skriker om men ingen lyssnar, sa hon. Detta är ju helt felprioriterat, det måste finnas något som de kan skära in på, bara barnen har det bra, tyckte jag. Jag har sett så många mycket sjuka barn den sista tiden, så nu vet jag att de finns i verkligheten. De är så små och så utsatta. De lever i en vuxenvärld och kan inget annat än att lita på att vi vet vad vi gör. Man ger dem mediciner och skär i dem, de har ont och mår dåligt. Hur kan man förklara för dem att allt detta är nödvändigt.

Jag är också rädd för att mina barn skall bli några ”paket”. Det har sagts till mig att våra flickors hjärnskador kan ha medfört CP-skador, men att det är isåfall inget som yttrar sig förrän senare under de första åren. När vi först fick beskedet om hjärnblödningarna och eventuella hjärnskadorna grät jag massor. Jag kan inget ord för det gråt som kommer så djupt inifrån och som är så uppgivet som mitt var då, kanske kan det kallas avgrundsgråt. Skall mina barn aldrig kunna äta själva utan bara sitta där och dregla? Tänk att ha ett barn som aldrig lär sig tala, hur skall man då kunna veta vad barnet tänker. Jag såg framför mig år av slit utan något mål. Barn som för alltid kommer att vara beroende av mig och det var inte så jag hade tänkt mig mitt liv. André var lika ledsen han och han klarade nästan inte av att gå in till Nelia som var den som hade drabbats värst. Vart tog alla mina drömmar vägen? Jag som skulle ha fött två välmående fullgångna barn och sedan vara nöjd med min fruktsamma tid. Jag har ett hål inom mig som jag inte vet hur jag skall fylla. Vi har fyra små barn men jag längtar fortfarande efter en normal sista graviditet. Så länge barnen kan växa upp och klara sig i livet själva och få egna familjer så är jag glad. Det är väl vad alla föräldrar önskar sina barn. Vi kan inget annat göra just nu än att vänta och se.

Read Full Post »