En del av dig

Nelia har haft knappen så länge hon kan minnas. Precis som tummen, tån eller naveln så är knappen en del av henne. Jag förstod inte det först.

Det var drygt ett år sedan som vi började matträna och Nelia gjorde stora  framsteg. Vi pratade med henne om att vi en dag skall ta bort knappen. Nelia blev upprörd och grät och vi förstod ingenting. Men så åkte vi på en föräldraträff på Drottning Silvias barnsjukhus som vårt nutritionsteam höll i. Det var fantastiskt att få sitta och lyssna på andras berättelser och själv få berätta vår. En mamma var där för att berätta om hur det var att komma i mål, att klara sig utan knappen. Det var efter hennes berättelse som jag först förstod att knappen är Nelias älskade kroppsdel. Att ta bort knappen skulle vara som att amputera en tå.

Efter det har vi pratat om att den dag som Nelia blir av med sin knapp skall vi ha ett stort kalas – ett knappkalas!

Igår så började Nelia plötsligt prata om det där knappkalaset och att hon ville ha det samma dag. Hon hade just ätit 6-7 små färskpotatisar med margarin på och satt där stolt som få. Vi förklarade att det inte kunde bli kalas förrän hon ätit bra i många dagar utan att få mat om natten och dessutom inte gå ned i vikt. Då bestämde hon sig för att börja med en gång. Hon ville inte ha pumpen denna natt. Vi fantiserade lite om kalaset, hur tårtan skulle se ut, om hon ville ha ett stort paket eller flera små och om en hoppborg som jag i ett svagt ögonblick tyckte var en toppenidé.

Nu ett år efter första försöket att klara sig utan mathjälp så har det inte egentligen inte hänt så mycket. Nelia äter litegrann men inte tillräckligt, så ett nytt försök var inte vad jag hade tänkt mig än på ett tag. Men samtidigt så måste vi ju lita på Nelia och gå på att hon har viljan. Skulle hon tappa för mycket i vikt så får vi bara avbryta. Skönt för Nelia blir förstås att slippa både slangar och blöja på natten. Håll nu tummarna för Nelia!

Jag älskar dig min lilla kämpe!

Bilden är tagen 17 aug 2009.
Nelia har en PEG och skall byta till knapp under narkos.

Read Full Post »

Näringspump och filt

Här kommer Nelia mitt i natten bärandes på sin ryggsäck med näringspumpen i, och så filten förstås.

Eftersom hon får så mycket vätska nattetid så är Nelia tvungen att fortfarande ha blöja. Hon är inte särskilt förtjust i det men det är lättare att förklara nu än innan vi fick pumpen då vi hemlighöll att hon fick mat nattetid. Nutritionssköterskan ville ju att Nelia inte skulle veta om att hon fortfarande fick mat i knappen men med pumpen var vi ju tvungna att berätta. Nelia tar det hela med ro ändå. Hon bär på sin lilla väska som om det vore en självklarhet att ha en sådan. Ibland väcker hon oss om pumpen piper och surret har blivit ett bakgrundsljud vi vant oss vid.
Det är ingen större skillnad i mängder hon äter på dagarna. Den stora skillnaden är i vikt och Nelia har ökat med cirka ett kilo sedan hon fick pumpen och hon väger nu 16 kilo.

Så här ser det ut inne i ryggsäcken:

Read Full Post »