Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for maj, 2012

Veckan efter att vi svält Nelia åt hon jättebra. Personalen på dagis var förvånade och de kände att Nelia åt så bra att hon inte behövde extra i knappen. Annars skulle de ge henne 100 ml per mål om hon inte ätit bra. På natten har jag gett henne 300 ml och det har alltså varit nästan allt hon fått i sondnäring under hela veckan. Hon har fortsatt mumsa på de mjuka våfflorna och det har blivit en del juice och milkshake.

I måndags pratade jag med nutritionsteamet för en uppföljning och de var väldigt nöjda och tyckte att vi kunde fortsätta. Vi skall ha nästa kontakt om en vecka igen.

Så kom tisdagen med fint väder och barnen lekte ute. Jag var iväg på info om läkemedelsdelegering inför sommaren och André tog en kort paus från jobbet under tiden. Då hände det som inte fick hända… Nelia och Ervin krockade i studsmattan och Nelia började blöda ur munnen. När jag kom hem såg jag med en gång att det inte var bra. Hennes högra framtand var lite lös och ovanför framtänderna var tandköttet täckt av ett stort blåmärke. De nya tänderna inunder har fått sig en törn.

Nästa dag var vi hos tandläkaren men de kan ju inget göra. Vi gjorde ingen röntgen eftersom det är onödigt särskilt med tanke på hur mycket röntgen Nelia har varit utsatt för.

Nu kan vi bara vänta och hålla uppsikt så att ingen varböld bildas. Jag hoppas att nya tanden klarar sig. Jag blir så less på att det alltid skall vara något.

Tråkigt är ju också att Nelia har än svårare att äta nu. Hon kan inte bita med sina framtänder och skall förstås inte tugga på hård eller seg mat. Visst är det typiskt.

Read Full Post »

Emmys lag

Bered er nu när jag publicerar Emmys lag…… trumvirvel……

~~~~   När någots aktualitet påverkar den upplevda frekvensen av det.   ~~~~

Vad menar jag med det nu då? Jag fick en uppenbarelse nu när jag torkade upp vatten och plockade upp glasskärvor från golvet. Jag har länge undrat varför det alltid händer olyckor här hemma efter en storstädning. Oftast innefattar det mat, kräk eller allehanda smuts som hamnar på golvet strax efter att jag moppat det. Men nu när jag funderade över detta ännu en gång så kanske det inte är så att det händer oftare just efter en moppning, kanske är det jämt fördelat däremellan också men att jag reflekterar mer då jag önskar att golvet kunde få vara rent längre.

Samma lag gäller då man lärt sig ett nytt ord. Plötsligt hör man det var och varannan dag. Som om man aldrig har hört det förr men nu använder alla det.

För att bevisa denna lag kommer jag nu att lära er ett nytt ord: frasmakare = person som säger vackra ord utan innehåll

Detta kan också jämföras med något särskilt som jag har upptäckt efter mina tvillingar föddes alldeles för tidigt. Nu händer det titt som tätt att jag stöter på människor som själva har fått barn för tidigt, eller en mormor, moster, vän m.fl.

Ni känner redan till Murphys lag – Lagen om allts jävlighet. Hur olyckor sällan kommer ensamma. Nu är ni begåvade med ännu en lag, varsågoda, och slit den med hälsan 🙂

Read Full Post »

Nelia, Lilja och jag satt i gräset och tittade på när Ervin och Juni spelade fotboll uppe på vallen. Jag hade med mjuka våfflor som tjejerna började mumsa på. Jag tittade förvånat på medan Nelia käkade upp sin våffla. Jag vill ha en till sa hon då. När hon bad om en fjärde våffla var jag så imponerad att jag fick ringa André och berätta.

Read Full Post »

Nelia väger 14,3 ! Nästan tillbaka på den vikt hon hade innan svälten i helgen.

Betyder det att vi kan fortsätta utan att ge i knappen då hon äter bra?

Read Full Post »

Nelia var tillbaka på dagis på måndag och eftersom jag inte fått direktiv om hur vi skall fortsätta så fick hon som vanligt mat i knappen till frukost där.

Så ringde de från nutritionsteamet och jag berättade hur det har gått under helgen. Sjuksköterskan och jag gjorde upp en plan för en vecka framåt. Tanken är att om Nelia äter bra så skall hon inte ha mat i knappen och äter hon inte bra skall hon ha 100 ml sondnäring i knappen. Till kvällsmat detsamma fast med 300 ml i knappen plus ett extra mål i sömnen klockan 23 med 200 ml.

Jag ringde dagis direkt och berättade. När jag sedan hämtade Nelia berättade de att de inte hade gett henne något i knappen eftersom hon hade ätit så bra. Jag blev lite skeptisk och undrade om de inte överdrev lite.

När vi kom hem gick Nelia till fruktskålen och tog en banan. Hon bad mig öppna den… I vanliga fall hade jag gett henne toppen och gett resten till Lilja eftersom hon ändå bara skulle ta ett myggbett men nu tänkte jag att hon skulle få en chans. Barnen gick ut och lekte i studsmattan. En stund senare när jag serverade kvällsmaten (korv med bröd) ute såg jag hur en halv banan låg på bordet. Jag frågade om det bara var Nelia som hade ätit på den… är det säkert frågade jag… Helt otroligt, hon hade ätit mer än en halv banan!

Idag när jag hämtade sa personalen samma sak, Nelia hade ätit så bra att hon inte fått något i knappen. Till kvällsmat åt hon en bra bit smörgås och lite nutritionsdryck med extra kalorier i. Nu skall jag ge henne ett nattamål.

Jag skall väga henne i morgon bitti så får vi se om hon har gått upp lite nu. Före svälten för en vecka sean 14,4 kg. Efter svälten i måndags 13,9 kg.

Kan vi ha gått in i en ny fas nu?

Read Full Post »

Nelia har längtat efter att få mat i knappen igen. Kanske saknar hon att få känna sig mätt. Hoppas att hon inte blir dålig i magen av allt knasigt. Nu är hon på dagis och jag skall plugga inför tentan på onsdag.

Read Full Post »

Dagen började med fasa för magsjuka då Lilja kräktes men en stund senare åt hon pannkaka. Dock inte lika många som hon brukar. Dagen har gått utan att någon annan mått dåligt.

Frukost
Nelia åt inte mycket pannkaka till frukost men hon drack ganska mycket mjölk, 64 ml.

Lunch
Då drack hon 80 ml. päronjuice

Middag
Det blev Nelias favorit-snabbmat idag igen. Hon åt en halv chicken nugget, några strips och 34 ml. milkshake

Kvällsmat
Nelia har ätit en halv chicken nugget och 180 ml. milkshake

Sammanlagt har Nelia fått i sig 178 ml. vätska och det fattas 322 ml. som hon får i vatten i knappen då hon somnat.

Read Full Post »

Magsjuka

Lilja har kräkts.

Det är så typiskt att få magsjuka nu när Nelia ligger under med ett halvkilo, inte har ätit på tre dagar och jag har en tenta på onsdag.

Det var stackars Unnis Hampus som blev dålig på vägen upp från Skåne till Mormors 80-årskalas i Göteborg igår.

Read Full Post »

Idag var vi på min mormors 80-årskalas så det har blivit lite si och så med maten. Nelia åt ganska mycket smörgås, lite grädde från tårtan och en liten godis m.m. Jag hade inte superkoll på vad som gick ner. Jag har i alla fall mätt upp vätskan och hon har druckit sammanlagt 241 ml idag! Hon har druckit 79 ml juice och till kvällsmat 64 ml yoghurt och 44 ml milkshake. Bäst hittills den här helgen. Så nu skall vi ge henne 260 ml vatten i knappen.

Read Full Post »

Nelia har gått ner 0,4 kg och väger nu 14,0.

Hon ville ha smörgås med smör idag och så fick hon milkshaken till det. Nu är den snart slut 🙂 Hon åt:

54 ml milkshake
Några rejäla tuggor på smörgåsen

Inser att det här inte håller i längden och jag tror inte längre att ett mirakel kommer ske den här helgen…

Read Full Post »

Som jag berättade så har Nelia älskat milkshake sedan första gången hon fick smaka. Filmen talar för sig själv.

Read Full Post »

Det blev en massa gott till kvällsmat, inte vad vi vanligtvis äter. Sedan myste vi till Kung Fu Panda. Nelia åt:

60 ml milkshake
15 ml päronjuice
2 tom & jerry kex
2 stripes
en liten bit av en bulle

Jag blev imponerad av hur mycket milkshake hon druckit :). Hon har ju älskat milkshake sedan hon fick smaka den för första gången. Jag minns hur hon vägrade lämna den ifrån sig efter hon smakade då. Jag kanske kan rota fram den gamla filmen.

När jag räknar samman vad hon har fått i sig i dryck idag så blir det 178 ml av 500. Något sämre faktiskt än igår. Så det blir till att ge henne en hel del vatten i natt också.

En ny dag imorgon.

Read Full Post »

Jag förstår att det finns många som undrar hur det kan bli så att ett barn behöver knapp. Ibland har barnen fysiska problem som gör det omöjligt eller svårt att äta. Det som har hänt med Nelia och med många andra prematura barn är lite mer diffust. Det rör sig om psykiska problem där maten blir en obehaglig upplevelse. Det kan förstås också vara en kombination av fysiska och psykiska problem. Nelia har genomgått några olika undersökningar de senaste veckorna som inte har visat på några större fysiska problem och det var därför fritt fram att prova svälta henne. Jag skall skriva mer om de här undersökningarna ikväll. Jag har också skrivit en del om att ha knapp som kanske blir klart att publiceras snart.

Det är jättekul att ni frågar så passa på att fråga mer 🙂

Här är en underbar bild på Lilja då vi fortfarande låg på neonatalen.

Read Full Post »

Det fick bli snabbmat idag. Lite svårt att köpa bara till Nelia när de andra barnen suktar. Vi tog diskret bort leksaken från lådan så att det inte skulle bli några sura miner över den. Milkshake är ju något av de få saker hon älskar och hon drack ganska bra. Hon åt:

Flera stripes
½ chicken nugget
2 små bett på en korv
61 ml milkshake !

Nu skall vi ut och gunga och klippa lite gräs.

Read Full Post »

När vi klev upp i morse var Nelia lite nedstämd. Hon är ju inte särskilt glad över att inte få mat i sin knapp. Hon sa ledset att hennes var hungrig. Det blir många kramar och jag försöker peppa henne. Idag ville hon bara ha yoghurt i en skål sa hon, men när vi väl satt oss ville hon ha oboy, banan på pinne och mjölk. När hon sa att hon också ville ha korv så sa jag faktiskt nej. Det får vi spara till lunchen känner jag.

Det var inte mycket hon åt själv och jag fick gripa in och försöka mata henne. Hon var ledsen och ville ha mat i sin knapp så hon hamnade i mitt knä. Där satt hon och jag försökte truga i henne frukosten. Vi har tursamt en klämdag idag så det får ta den tid det tar. Skulle i och för sig behöva plugga lite… Stressigt att veta att tentan närmar sig och jag knappt hunnit plugga.

Hon åt:
39 ml yoghurt
3 ml oboy
mustugga banan

Hade jag inte försökt mata på med yoghurten så skulle det inte blivit något i magen egentligen. Frustrerande för hon är ju hungrig. Hon säger att hon är mätt och att det är något annat konstigt som känns i magen. Hon tycker att magen känns stor. Kanske är den uppsvälld och gasig av att inte fått i sig mycket igår och sedan en massa vatten på natten.

Hade jag inte haft läkarna i ryggen skulle jag aldrig våga svälta henne så här.

I morse ringde vår barnläkare Johan och fick en uppdatering om läget. Jag berättade om sväljröntgen, nutritionteamet och besöket på foniatri. Han hade heller ingen aning om att Lilja blev inlagd för en månad sedan och nu också står på flutide. Han tyckte att det här med Nelias mat lät väldigt spännande och väl genomtänkt så han hejar på. Han beklagade att jag inte riktigt vet hur jag skall göra när helgen är slut eller vem jag skall tala med när jag behöver stöttning. Det är så många inblandade så det blir ingen ordning på det. Hans råd var ändå att ringa nutritionsteamet efter helgen istället för habiliteringen och låta dagis fortsätta med svälten om allt går bra i helgen.

Det är bara att kämpa på.

Älskar dig Nelia så. Jag förstår inte men ser att du har det svårt. Önskar att jag kunde vifta med ett trollspö och få dig att komma över det här svåra.

Read Full Post »

Det har gått sådär idag, inget otroligt fantastiskt mirakulöst utan egentligen ganska normalt.

Nelia fick glass, youghurt, corn flakes och en glassgodis till kvällsmat. Hon åt:

8 ml yoghurt
20 ml päronjuice
några corn flakes
1/5 glassgodis

Detta betyder att Nelia har fått i sig 186 ml av 500 ml. Vi skall ge 314 ml vatten i knappen när hon har somnat.

Hon är fortfarande pigg och som vanligt. Inga tecken på att hon är hungrig eller törstig…

Read Full Post »

Tårta!

Line bakade en jättegod tårta efter begäran av Nelia. Det blev god chokladsmet emellan och massa med grädde på som hon gillar. Hon åt kanske 5 teskedar grädde och inget av det andra.

Vi andra smaskade i oss förstås.

Read Full Post »

Vi tillbringar dagen med min kära syster Line hemma hos henne. Nelia får det hon pekar på ;). När vi frågade vad hon vill äta idag så sa hon tårta… så nu står syrran och bakar i köket.

Till middag åt vi ris och korv. Kanske inte den bästa kombinationen men Nelia gillar ris och hon gillar korv.Då kom kärleken André efter jobbet och hade med sig en pizza som Nelia ville ha av. Hon satt och knaprade ytterst på kanterna. Tokunge!

Nelia har druckit 120 ml päronjuice sedan vi kom hit så nu är vi uppe i sammanlagt 158 ml. Om man tänker på att hon skall få i sig 500 ml på en dag så har hon långt kvar. Läkaren har ju sagt att vi skall ge henne det som fattas i vatten i knappen.

Read Full Post »

Äntligen på gång!

Det blev en sen start på dagen eftersom jag sov till halv 10…. Snälla barn jag har, eller hur!

Jag tog en nakenvikt på både Nelia och Lilja och båda vägde exakt 14,4 kg. Nelia är 102 lång och Lilja är cirka 100 lång.

Till frukost dukade jag fram stekta korvbitar, stekt ägg, kex, päronjuice, mangopuré och lite olika flingor. Hon fick i sig:

38 ml päronjuice
4 små korvbitar
2 tom o jerry kex
ett par corn flakes
några frukostringar

Ganska bra för att vara Nelia 🙂

Read Full Post »

Kvällsmat

Jag har storhandlat sådant som Nelia gillar eller kanske gillar så att hon har att välja mellan imorgon när hon blir hungrig. Nelia gillar korv, corn flakes, festis, cherioos, milkshake, stripes, smörgåsrån, kex, yoghurt och ris.

Här är Nelias kvällsmat, flera olika sorters flingor och en fruktpuré.

Nelia smakade på frosties och chokladflingor men ville helst ha de vanliga corn flakesen som hon alltid knaprar. Just den här gula purén gillade hon inte så den fick Lilja. Det enda som egentligen slank ner var några milliter festis och Tom & Jerry-kex… hela fem stycken!!!

Det kändes väldigt märkligt att inte duka fram sprutor och sondnäring. Inget i knappen!

Read Full Post »

Det känns som att vi nu börjar vår resa från knappen. Spännande och skrämmande. Tänk om det funkar… Rädd för att misslyckas. Jag tänker blogga om det här dag och natt för jag måste se framsteg och motgång svart på vitt. Vad funkar och vad funkar inte. Vi skall föra vätskelista och jag får hålla koll på vikten. Fyra dagar har vi på oss innan hon skall till dagis igen.

Nu skall jag iväg och köpa allt möjligt hon kan tänkas bli sugen på. Jag måste ju hoppas… Även om jag vet att allt kan falla platt till marken igen så blir det ju inte bra om jag inte går in i detta med stor entusiasm, eller hur?

Read Full Post »