Jag hade för ett tag sedan bett att få gjort en sväljröntgen på Nelia och idag var det dags. Jag hade inte någon aning om vad en sådan röntgen kunde visa och jag trodde inte att det skulle påverka något större heller, men jag skulle kanske få svar på varför Nelia inte vill äta själv och jag vill känna att vi har gjort allt som går att göra. Att vi inte har missat något som skulle kunna förklara varför Nelia har så svårt för att äta. Hade jag inte bett att få detta gjort hade det inte hänt, för det sker nämligen inte på rutin. Det är heller inget som någon berättar om för oss utan jag har fått ta reda på detta själv.
Alla fyra barnen skulle med till NÄL så jag hade bett att få hjälp av hemtjänsten för detta. Vi begav oss och letade oss fram till röntgen. Som vanligt tittade människor efter oss men idag var vi nog ännu mer uppseendeväckande än vanligt. Nog för att tvillingarna är rena magneten men idag hade jag ju två ”små” som höll i varsin sida av vagnen också. Folk skrattar säkert åt mig i smyg och tänker att jag inte kan vara riktigt klok som skaffar så många ungar. Många vänder sig i alla fall om när vi går förbi och jag hör några ”åh” här och där. De vanligaste frågorna jag får är ”Är de tvillingar?”, ”Är det en pojke och en flicka?” och ”hur gamla är de?”. Om jag svarar att de är ett år får den frågande en ännu mer frågande min. Då brukar jag snabbt tillägga att de är för tidigt födda. Säger jag att de är åtta månader ser de också ut som frågetecken för de ser ju ut att vara ännu mindre.
Det var tur att jag hade med mig hemtjänststjejen för syskonen fick inte följa med Nelia och mig till röntgenmaskinen. Vi blev visade till ett väntrum med lite leksaker där de fick vänta på oss. Nelia och jag kom in i salen och jag fick på mig en blyrock och halsskydd för att skydda sköldkörtlarna. Nelia var vid gott mod och charmade röntgentjejerna. Det kom in några fler kvinnor som ville se bebisen såklart. Det var visst inte vanligt att bebisar röntgades där. När de fick se den breda vagnen och förstod att Nelia var tvilling fick jag några till ”åh”. När jag berättade att de båda har CP-skador fick jag höra en annan sorts ”åh”, med en beklagande ton. Jag blev irriterad för jag ville inte ha något medlidande, men jag visade förstås inget. Det är inte första gången som jag får den här sortens reaktion när jag berättar för folk om diagnoserna. De liksom ”beklagar sorgen” fast att de inte säger det så, men de säger det med tonfallet på ”åh” och med det ledsna ansiktsuttrycket. De är välmenande men det blir så fel. Tjejerna är ju här livs levande och underbara, ser de inte det? Efteråt så får de en helt annan blick när de ser på tjejerna, liksom forskande. Jag borde kanske sluta nämna diagnosen när jag pratar med vanligt folk, men ändå gör jag det. På något vis känns det som ett kall för mig att få andra att förstå att CP-skador inte behöver vara så som de tror. Tjejerna är så otroligt fina och de andra barnen som jag har mött på Move & Walk är också himla fina ungar. Det är inget ”fel” på dem men deras kroppar gör inte som de vill alltid. Jag vet att det inte är lätt att förstå det här om man inte lever i den här världen. Jag har ju själv nyss kommit hit. Men om jag kan sprida lite förståelse till andra så kanske jag kan påverka den allmänna uppfattningen om CP-skador. Kanske är det mitt sätt att förbereda världen på att ta emot mina tjejer med öppna armar.
Ibland kan jag höra någon skälla på någonting eller någon att den är CP. Det låter helt annorlunda nu för tiden när jag hör någon använda mina döttrars diagnos som skällsord. Det gör liksom ont. Jag har varit nära att säga till personen i fråga att välja sina ord med omsorg. André har faktiskt sagt till någon i jobbet som inte tänkte efter först. Vi har väl blivit extra känsliga.
Jag vill inte längre byta tjejerna mot de barn de skulle ha blivit. För då hade jag inte haft Nelia och Lilja och jag hade inte varit jag.
Ja, tillbaka till sväljröntgen. Nelia fick ligga på en bänk och två män manövrerade röntgenapparaten som svängde runt och fram och tillbaka. Nelia fortsatte att vara munter trots att jag höll fast henne och en okänd människa tryckte in en flaska i munnen på henne med en söt och klibbig kontrastvätska i. Det var svårt att få Nelia att svälja men hon kräktes faktiskt inte. Jag hade bett en av kvinnorna att ta lite bilder på oss. Nelia var fantastisk.
När vi åkte hemåt och svängde in på vår väg kom en vän med sina barn efter oss. De var så gulliga och hade med presenter till alla barnen. Nelia och Lilja fick så fina klänningar med Hello Kitty på. Jag hade sneglat på dem själv i butiken men hade inte haft råd till dem. Tjejerna fick också var sin stickad docka utav kompisens mamma. Samma kvinna som tidigare har stickat koftor och hättor. Juni fick en present för att hon har slagit ut sin tand och Ervin fick en liten bok för att inte han skulle bli utan present. Sedan så fikade vi och jag njöt av att äntligen få umgås med min vän som jag inte har kunnat träffa på länge. Barnen var också väldigt glada att få se varandra igen men de kunde inte låta bli att kivas heller. Det var som vanligt.
Mirakeltvillingar 