Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Posts Tagged ‘hjärnblödning’

Hjärnblödning

Hjärnblödning är ett så hemskt ord. Det har blivit särskilt laddat för mig nu när våra barn har blivit drabbade.

Jag har haft en mörk dag då jag har funderat mycket över framtiden för våra små. Jag har funderat över hur det skulle kunna bli om barnen får svåra handikapp. Ibland har jag snuddat vid olika föreställningar och de har känts väldigt tunga. Jag tror att min nedstämdhet kommer utav hur Nelia har sett ut de senaste dagarna. Ända sedan operationen har hon sett slapp ut i ansiktet. Munnen har varit lite öppen och tungan har stuckit ut. Hon har sett ut så som vissa handikappade kan se ut. Skillnaden mellan våra flickor är väldigt tydlig just nu. Medan Nelia ser drogad ut så har Lilja sett väldigt pigg och närvarande ut. Lilja är allt mer lik en liten bebis än tidigare. Det är hemskt men det känns bättre att sitta vid Liljas sida eftersom hon får mig att bli glad. När jag sitter vid Nelia blir jag ledsen och orolig. Jag tog upp detta idag med en av sjuksköterskorna. Det var inte lätt att börja prata eftersom jag var rädd för att hon kanske visste något som inte vi fått reda på. Tänk om operationen skadat Nelia på något sätt. Dessutom känns det svårt att tala om sitt barn som handikappad. Sjuksköterskan sa till mig att Nelias slappa utseende beror på den morfin som hon fortfarande får och att så små barn också kan se ut så här under en infektion. Det kändes något bättre efter att få en eventuell förklaring. Trots att vi älskar henne oavsett och trots att hon antagligen kommer att vara mentalt frisk så vill ingen förälder att ens barn skall sitta och dregla.

Så kom min man tillbaka från flickorna sent ikväll och hade goda nyheter. De har gjort ultraljud på båda flickornas hjärnor här ikväll. Läkaren kan inte se någon ärrbildning hos Nelia som hade störst hjärnblödning och heller inga tecken på vattenskalle. Det ser riktigt bra ut och nu blir jag sådär för mycket positiv igen. Jag skäms över hur jag kan tro att just våra flickor kommer ur det här mirakulöst bra. Ibland kan jag se mig själv komma tillbaka till Neonatal IVA om några år med två små söta intelligenta töser vid min sida, bara för att visa min solskenshistoria för dem som hjälpt oss.
De hade inte tänkt ta ultraljud på Lilja idag men André sa att det kunde de väl lika gärna göra nu när den stora otympliga maskinen ändå var där. Läkaren lät sig enkelt övertalas. Lilja såg också jättefin ut. Det fanns några rester, antagligen koagel, men det fanns inga tecken på vattenskalle hos henne heller. Vattenskalle (hydrocephalus) är något som någon med hjärnblödning kan drabbas av då blodet förhindrar hjärnvätska som finns i ventriklarna (hålrummen) från att passera mellan skallen och ryggmärgen. Om inte vätskan kan passera fylls hålrummen alltmer och detta kan leda till att huvudet växer i omfång, därför mäts huvudomfånget regelbundet. Man kan då antingen med en nål suga ut vätskan eller leda bort den via en shunt.

Nelia mår fortfarande förvånansvärt bra efter operationen men har lite problem med tuben som går ner till hennes lungor. Den är för liten och det blir ett läckage mellan strupen och tuben. Med andra ord så läcker det ut lite luft som inte kommer ner i lungorna. Om detta ställer till för mycket problem för henne så kommer de kanske att byta ut den mot en grövre. Det kan dock istället bli tal om att extubera henne. Visst hade det varit allra bäst om hon slapp respiratorn men jag är rädd för att det inte kommer att fungera och de blir tvungna att sätta in den igen. Jag såg röntgen över hennes lungor idag och lungorna är ”sjuka”. Det visar sig som något grynigt i lungorna på röntgenbilderna. Lungorna är också väldigt diffusa. Det är förvisso väldigt vanligt att det ser ut så här några veckor efter födseln enligt läkaren. Han sa att man dock inte bara skall gå efter röntgenbilderna vid ett sådant här beslut om extubering.

Lilja har fått medicin igen för att hennes ductus öppnade sig vid infektionen. Eftersom det hade effekt sist gång ville de ge henne ännu en chans innan en eventuell operation. I morse hade de lyssnat på hennes bröst och utav vad de hörde så verkade ductus fortfarande mycket öppen. De kommer att lyssna imorgon bitti igen och jag tror att hennes sista dos kommer att ges imorgon förmiddag. Hoppas nu att lilla Lilja slipper operationen.

Förresten, de röntgenbilderna som jag fick se idag togs för att Nelias CVK (Central venkateter) verkade ha hamnat ur läge. Det var den som de satte in i hennes armveck genom att göra ett litet snitt där. Mynningen på slangen skall sitta i hjärttrakten. De kunde inte se den på bilderna så den har åkt ur en bit. De kan dock fortfarande använda den som en infart men de kan inte dra blod därifrån. På dessa röntgenbilder kunde jag se sonden som går ner i magsäcken och tuben som går ner till lungorna. Det kändes fantastiskt att se det som sker på insidan och inte bara alla slangarna som går in överallt i hennes lilla kropp. Vad jag är glad att vi lever på 2000-talet och inte på min farmors tid. Min farmor Svea fick två söner, men hon fick också en dotter som inte överlevde. Hon berättade för mig att hon fick se sin ”lilla docka”. Kanske såg denna lilla flickan ut så som mina små dockor. Jag är ledsen att min farmor inte är i livet. Jag skulle vilja att hon fick se Lilja och Nelia. Farmor fick se min Juni men hon dog samma år som hon föddes, år 2004. Jag älskar min farmor djupt och min man och jag saknar henne mycket. Nu bär Juni hennes namn Pamela och Lilja har fått hennes namn Svea. Nu finns hon med dem i deras liv.

Annonser

Read Full Post »

Nu när jag hade tillgång till dator på Ronald McDonalds Hus så kunde jag läsa lite om hjärnblödningar hos prematura barn. Då fick jag reda på att blödningarna brukar graderas mellan grad 1 och 4 där grad 4 är den svåraste graden. Jag hade ingen aning om vad Nelia och Liljas blödningar hade för gradering för ingen hade nämnt detta. Jag tänkte att jag måste fråga om det vid nästa läkarsamtal.

 

Jag behövde inte vänta länge. Nu satt jag där igen i det lilla rummet med en läkare. Läkaren ville helst att vi båda var med vid samtalet men det gick ju inte. André hade hand om Juni och Ervin som nyss hade kommit till Huset. Jag ville helst inte missa ett samtal medan André gärna slapp så det var skönt att slippa fundera över vem som skulle få gå.

 

Då berättade läkaren att det hade blivit sämre med Liljas hjärnblödning, att den var lika svår som Nelias… Jag trodde inte att det kunde bli mycket värre än vad det hade varit de senaste dagarna men nu förstod jag att det visst kunde det. Jag undrade om det kanske hade varit bättre om våra små inte behövde kämpa mer. Jag kunde inte låta bli att tänka på framtiden. Jag såg två flickor med lealösa kroppar sittandes i specialbyggda rullstolar med stöd för huvudet så att de inte tappade det, hakan tryckt mot bröstet och hängande läppar som inte kunde hindra saliven från att droppa ned på kläderna. Livlösa tomma ögon. Skulle de kunna prata med mig eller ens tänka? Hur hade mitt liv egentligen blivit? Allt gick så fort och hela framtiden raserade på några få dagar. Ibland tänkte jag att vi hade gjort något fel. Ibland trodde jag att det här inte hände på riktigt.

 

Jag frågade läkaren vilka grader av hjärnblödningar som Nelia och Lilja hade. Han svarade med en viss tvekan på min fråga som om han helst inte ville tala i grader. Han förklarade att Nelias blödning var av grad 4, den svåraste graden. Liljas blödning var av grad 1 för ett par dagar sedan men nu var den av grad 3-4. Siffrorna sa mig inte så mycket, men tillräckligt, det stod klart för mig att båda mina små flickor hade det mycket svårt.

 

Läkaren började berätta om hur plastisk hjärnan är hos så här små bebisar, att hjärnan kan bygga nya förbindelser som ersätter de skadade. Andra delar av hjärnan kan ta över de skadade delarnas uppgifter. Det fanns fortfarande gott hopp om att de skulle bli ganska friska, men att det sannolikt inte skulle bli helt problemfritt. Vi kunde väl vänta oss att tjejerna skulle få CP-skador som innefattade främst motoriska svårigheter. Det jag brydde mig mest om var intelligensen. Jag ville att våra barn skulle vara kontaktbara. Sedan om de inte kan styra kroppen är också ett tungt öde men inte lika illa.

 

Tänk att jag skulle varit på ultraljud i morse. Jag hade sett fram emot det här ultraljudet för jag hade längtat efter att få se mina små igen. Istället så betraktar jag ultraljudsbilder över deras små huvuden och oroar mig över hjärnblödningar och CP-skador. Jag sitter vid deras kuvöser och håller en försiktig hand över deras huvuden och önskar så hårt jag bara kan att jag kan ta över all deras smärta och trolla bort allt blod i deras hjärnor.

Inte nog med hjärnblödningar så måste man göra ultraljud på hjärtat också.

Read Full Post »

Tyvärr visste inte nattpersonalen om att min mjölk stod där i kylen och de hade fortsatt att ge donerad bröstmjölk. Jag blev lite ledsen eftersom jag visste hur nyttig och viktig min mjölk var för mina barn. Min mjölk är anpassad just till mina barn. Jag blev nu visad till mjölkrummet och jag fick en hylla i ett kylskåp där jag skulle ställa flaskorna. De skulle märkas med datum, tid, efternamn och rumsnummer. Varje dag togs mjölken om hand och överskottet vispades ihop och frystes in. Nu började det eviga pumpandet.

Idag fick jag för första gången mata lilla Lilja. Jag satte mig intill hennes kuvös på en stol med mina noggrant tvättade och spritade händer in genom gluggarna på sidan. Jag höll en hand över den lilla kroppen och i andra handen en liten spruta med bröstmjölk i som fäst i sondslangen som gick in i näsan och ned i magsäcken. Slangen var fasttejpad på den lilla ömtåliga kinden. Jag tyckte att det var lite märkligt att ge så pyttesmå bebisar bröstmjölk. Det är ju helt otroligt att de redan kan använda sina magar. Jag hade trott att de skulle få dropp eller något. Två millilitrar bröstmjölk skulle delas upp så att de räckte i 15-20 minuter. Jag satt och stirrade på klockan för att inte ge för fort och gav en droppe i minuten. Min stora hand täckte nästan hela kroppen. Jag fick inte stryka eller smeka dem, det skulle ge dem alldeles för mycket sinnesintryck, mer än vad de klarar av nu. De första dagarna fick de donerad bröstmjölk och det som jag förr hade tyckt var lite äckligt var nu oumbärligt. I normala fall hade jag inte velat att mina barn fick en annan kvinnas mjölk. Nu förstod jag att den här mjölken var en fantastiskt fin gåva till mina barn. Men äntligen skulle de få min mjölk.

Jag minns inte om vi fick beskeden den femte eller den sjätte december men jag minns klart och tydligt hur vi satt där när läkaren berättade att våra flickor hade drabbats av hjärnblödningar. André och jag satt i soffan i det lilla kala rummet som användes för just sådan här läkarsamtal. Jag undrade hur många dåliga besked som föräldrar har fått i det här rummet. Läkaren hade remsor med ultraljudsbilder på och om man såg dem på håll så hade de likaväl kunnat vara de allra käraste första bilderna av sin bebis i magen. Men de här bilderna visade hur blodkärl inuti våra flickors huvuden hade brustit och hur blodet läckt ut i hjärnan och skadat den.

Beskedet om Nelias blödning slog ned som en blixt. Min kropp skrek och hjärtat studsade. Jag drog in luften i mina lungor med en stöt och det hopp som jag mödosamt hade byggt upp rasade, som en pyramid byggd av puttekulor och nu spreds kulorna ut över golvet och in under möblerna.

Då släppte läkaren den andra bomben. Lilja hade också en hjärnblödning men den var ytterst liten och så som den såg ut nu så var den inte så farlig som Nelias.

Läkaren talade om CP-skador. Han berättade om en kille med hjärnskada som hade kommit tillbaka på återbesök flera år senare. Läkaren hade sett killen gå emot honom i korridoren och man kunde bara ana att han hade svårigheter att gå om man visste att han borde ha det. Det enda som killen egentligen hade problem med var att gå på ojämnt underlag, som i skogen. Okej tänkte jag, vad sjutton skulle den historien ge mig? Så den här killen var en på tusen och en sådan tur kan väl inte vi ha.

Jag satt stel som en pinne och kämpade mot gråten. André stönade av vanmakt. Höll handen för pannan. Jag vägrade att falla ihop av självömkan och gjorde mitt yttersta för att hålla mig samlad.

Läkaren frågade till sist om jag ville ha ultraljudsremsorna men jag tackade tvärt nej. Hur kunde han tro att jag ville spara på något så makabert.

När vi kom upp på mitt rum på BB orkade jag inte hålla emot längre. Jag grät djupt och länge. Jag visste inte hur jag någonsin skulle kunna stänga av det. André byggde upp en mur. Efter en evighet försökte jag närma mig honom men han ville inte släppa in mig. Vi var inte på samma plats i samma tid. Jag ville bara att han skulle gråta med mig.

Det här var min värsta stund i livet. Jag tänkte på framtiden med ett gravt handikappat barn. Hur skulle jag orka. Jag ville inte leva det där livet.

Efter några timmar samlade jag mig och ville ned till våra flickor. Jag ville hålla mina händer över deras ryggar. André ville först inte träffa dem. När han senare var med in på salen ville han inte vara vid Nelias kuvös. Jag märkte att han led i tysthet.

Enligt journalen konstaterades hjärnblödningarna den femte december efter rutinultraljuden av deras skallar. Jag undrar om de väntade en dag med att berätta detta för oss eller fick vi reda på det med en gång? Jag hade velat veta med en gång och jag hoppas att de visade oss den lilla respekten att göra det. Men jag minns som sagt inte vilken dag vi fick beskedet.

En sjuksköterska kom in till mig på rummet på BB. Som vanligt så frågade hon hur det var med tjejerna. Jag ville inte berätta men med mitt söndergråtna ansikte så var jag så illa tvungen. Jag ville inte att hon skulle tro att de var döda. Eller var de det nu? Varje sekund var kritisk.

Vad jag som tur var inte visste så minskade Nelias redan lilla överlevnadschans. Dödligheten vid en grad III-IV blödning hos prematurer är mellan 25-60%.

(Källa: Babyn.se

URL: http://www.babyn.se/hjarnblodning-hos-prematura-barn.html
[åtkomst: 2009-12-27])

Read Full Post »

%d bloggare gillar detta: