Hjärnblödning är ett så hemskt ord. Det har blivit särskilt laddat för mig nu när våra barn har blivit drabbade.
Jag har haft en mörk dag då jag har funderat mycket över framtiden för våra små. Jag har funderat över hur det skulle kunna bli om barnen får svåra handikapp. Ibland har jag snuddat vid olika föreställningar och de har känts väldigt tunga. Jag tror att min nedstämdhet kommer utav hur Nelia har sett ut de senaste dagarna. Ända sedan operationen har hon sett slapp ut i ansiktet. Munnen har varit lite öppen och tungan har stuckit ut. Hon har sett ut så som vissa handikappade kan se ut. Skillnaden mellan våra flickor är väldigt tydlig just nu. Medan Nelia ser drogad ut så har Lilja sett väldigt pigg och närvarande ut. Lilja är allt mer lik en liten bebis än tidigare. Det är hemskt men det känns bättre att sitta vid Liljas sida eftersom hon får mig att bli glad. När jag sitter vid Nelia blir jag ledsen och orolig. Jag tog upp detta idag med en av sjuksköterskorna. Det var inte lätt att börja prata eftersom jag var rädd för att hon kanske visste något som inte vi fått reda på. Tänk om operationen skadat Nelia på något sätt. Dessutom känns det svårt att tala om sitt barn som handikappad. Sjuksköterskan sa till mig att Nelias slappa utseende beror på den morfin som hon fortfarande får och att så små barn också kan se ut så här under en infektion. Det kändes något bättre efter att få en eventuell förklaring. Trots att vi älskar henne oavsett och trots att hon antagligen kommer att vara mentalt frisk så vill ingen förälder att ens barn skall sitta och dregla.
Så kom min man tillbaka från flickorna sent ikväll och hade goda nyheter. De har gjort ultraljud på båda flickornas hjärnor här ikväll. Läkaren kan inte se någon ärrbildning hos Nelia som hade störst hjärnblödning och heller inga tecken på vattenskalle. Det ser riktigt bra ut och nu blir jag sådär för mycket positiv igen. Jag skäms över hur jag kan tro att just våra flickor kommer ur det här mirakulöst bra. Ibland kan jag se mig själv komma tillbaka till Neonatal IVA om några år med två små söta intelligenta töser vid min sida, bara för att visa min solskenshistoria för dem som hjälpt oss.
De hade inte tänkt ta ultraljud på Lilja idag men André sa att det kunde de väl lika gärna göra nu när den stora otympliga maskinen ändå var där. Läkaren lät sig enkelt övertalas. Lilja såg också jättefin ut. Det fanns några rester, antagligen koagel, men det fanns inga tecken på vattenskalle hos henne heller. Vattenskalle (hydrocephalus) är något som någon med hjärnblödning kan drabbas av då blodet förhindrar hjärnvätska som finns i ventriklarna (hålrummen) från att passera mellan skallen och ryggmärgen. Om inte vätskan kan passera fylls hålrummen alltmer och detta kan leda till att huvudet växer i omfång, därför mäts huvudomfånget regelbundet. Man kan då antingen med en nål suga ut vätskan eller leda bort den via en shunt.
Nelia mår fortfarande förvånansvärt bra efter operationen men har lite problem med tuben som går ner till hennes lungor. Den är för liten och det blir ett läckage mellan strupen och tuben. Med andra ord så läcker det ut lite luft som inte kommer ner i lungorna. Om detta ställer till för mycket problem för henne så kommer de kanske att byta ut den mot en grövre. Det kan dock istället bli tal om att extubera henne. Visst hade det varit allra bäst om hon slapp respiratorn men jag är rädd för att det inte kommer att fungera och de blir tvungna att sätta in den igen. Jag såg röntgen över hennes lungor idag och lungorna är ”sjuka”. Det visar sig som något grynigt i lungorna på röntgenbilderna. Lungorna är också väldigt diffusa. Det är förvisso väldigt vanligt att det ser ut så här några veckor efter födseln enligt läkaren. Han sa att man dock inte bara skall gå efter röntgenbilderna vid ett sådant här beslut om extubering.
Lilja har fått medicin igen för att hennes ductus öppnade sig vid infektionen. Eftersom det hade effekt sist gång ville de ge henne ännu en chans innan en eventuell operation. I morse hade de lyssnat på hennes bröst och utav vad de hörde så verkade ductus fortfarande mycket öppen. De kommer att lyssna imorgon bitti igen och jag tror att hennes sista dos kommer att ges imorgon förmiddag. Hoppas nu att lilla Lilja slipper operationen.
Förresten, de röntgenbilderna som jag fick se idag togs för att Nelias CVK (Central venkateter) verkade ha hamnat ur läge. Det var den som de satte in i hennes armveck genom att göra ett litet snitt där. Mynningen på slangen skall sitta i hjärttrakten. De kunde inte se den på bilderna så den har åkt ur en bit. De kan dock fortfarande använda den som en infart men de kan inte dra blod därifrån. På dessa röntgenbilder kunde jag se sonden som går ner i magsäcken och tuben som går ner till lungorna. Det kändes fantastiskt att se det som sker på insidan och inte bara alla slangarna som går in överallt i hennes lilla kropp. Vad jag är glad att vi lever på 2000-talet och inte på min farmors tid. Min farmor Svea fick två söner, men hon fick också en dotter som inte överlevde. Hon berättade för mig att hon fick se sin ”lilla docka”. Kanske såg denna lilla flickan ut så som mina små dockor. Jag är ledsen att min farmor inte är i livet. Jag skulle vilja att hon fick se Lilja och Nelia. Farmor fick se min Juni men hon dog samma år som hon föddes, år 2004. Jag älskar min farmor djupt och min man och jag saknar henne mycket. Nu bär Juni hennes namn Pamela och Lilja har fått hennes namn Svea. Nu finns hon med dem i deras liv.
Mirakeltvillingar 