De senaste dagarna har Nelia räknat ned. Hon har väntat på den här dagen med hopp och tvivel om vartannat. Idag vaknade hon med ett ”jippi, idag skall jag kanske ta bort knappen”, men flera gånger mumlade hon ”han kommer säkert säga nej”.
Vi skulle besöka läkaren på nutrition idag och vi hoppades på att han skulle säga att vi inte behövde knappen längre.
Som vanligt började vi med vägning och mätning. Nelia vägde 17,4 kg och var 115,7 cm. Vi vägde Lilja också eftersom jag vill hålla lite koll på henne med. Lilja vägde 18,6 kg och var 115,3 cm lång.
Läkaren visade att Nelia följer sin egen lilla speciella kurva som hon skall, men att hon såklart ligger en bra bit under hennes idealvikt. Huvudsaken är att hon går upp i vikt och att hon ökar i längd. Det var precis vad vi ville höra. Jag förklarade att vi hoppades på att få slippa knappen nu när vi inte använt den på ett helt år. Dessutom har vi klarat oss genom en vintersäsong utan bakslag. Han höll med om att det nog var dags. Äntligen! Nelia blev överlycklig. Äntligen skulle hon bli som alla andra, som hon själv uttryckte det.
Vår sjuksköterska berättade hur vi bäst gör efter vi tagit ur knappen och gav oss lite material. Vi sa hejdå till personalen som följt oss de senaste åren och det var lite vemodigt förstås. Jag lovade att höra av mig om ett par veckor för att berätta hur det gått.
På lappen har Nelia skrivit: spruta, plåster, bandage.
Så åkte vi på sommarfest på dagis och Nelia fick äta sista gången för idag. Två timmar skulle det helst ta innan vi tar ur knappen. Senare på kvällen var det dags men knappen gick nästan inte att få ur. Nelia grät och hade ont. Vi gav nästan upp. Jag tänkte att vi skulle få tag på något lokalbedövande och kanske skjuta upp det någon dag. Men Nelia vill verkligen inte vänta. Hon har ju väntat flera år som hon sa. Vi kämpade på och försökte igen. Till slut gick det och då var det värt varenda tår. En liten droppe blod vittnade om hur jobbigt och ont det var för Nelia.
När jag lyfte upp henne och höll henne mot mig utan en knapp mellan oss kom minnena tillbaka. Hur jag i början inte vågade hålla henne mot mig av rädsla för att vara när knappen. Hur ledsen och besviken jag var över att jag inte lyckats få henne att börja äta. Hur arg jag var över att min lilla flicka fått ett hål genom magen. Det var så jobbigt för mig då. Jag lärde mig till slut att älska knappen och allt den gjorde för oss. Det var Nelias livlina. Men så för några månader ledsnade vi på den igen. Den var i vägen när Nelia skulle prova på klättring då selen drog i knappen. Flera gånger fastnade den i kläderna. Ibland klagade Nelia över att den kändes ”fel” och att det drog i magen. Hon var så redo för att ta bort den nu. Dessutom väntar hon på knapp-kalaset vi lovat henne. Nu är det dags att sätta ett datum och börja planera.
Nu ligger min lilla älskling där uppe i sängen alldeles knapplös.
Jag längtar efter att få lägga mig bredvid och krama om den lilla fina magen.
Mina fantastiska mirakeltvillingar!