Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for maj, 2014

Knapp-dagen

De senaste dagarna har Nelia räknat ned. Hon har väntat på den här dagen med hopp och tvivel om vartannat. Idag vaknade hon med ett ”jippi, idag skall jag kanske ta bort knappen”, men flera gånger mumlade hon ”han kommer säkert säga nej”.

Vi skulle besöka läkaren på nutrition idag och vi hoppades på att han skulle säga att vi inte behövde knappen längre.

Som vanligt började vi med vägning och mätning. Nelia vägde 17,4 kg och var 115,7 cm. Vi vägde Lilja också eftersom jag vill hålla lite koll på henne med. Lilja vägde 18,6 kg och var 115,3 cm lång.

IMG_5766

IMG_5769

Läkaren visade att Nelia följer sin egen lilla speciella kurva som hon skall, men att hon såklart ligger en bra bit under hennes idealvikt. Huvudsaken är att hon går upp i vikt och att hon ökar i längd. Det var precis vad vi ville höra. Jag förklarade att vi hoppades på att få slippa knappen nu när vi inte använt den på ett helt år. Dessutom har vi klarat oss genom en vintersäsong utan bakslag. Han höll med om att det nog var dags. Äntligen! Nelia blev överlycklig. Äntligen skulle hon bli som alla andra, som hon själv uttryckte det.

IMG_5771

Vår sjuksköterska berättade hur vi bäst gör efter vi tagit ur knappen och gav oss lite material. Vi sa hejdå till personalen som följt oss de senaste åren och det var lite vemodigt förstås. Jag lovade att höra av mig om ett par veckor för att berätta hur det gått.

IMG_5780

På lappen har Nelia skrivit: spruta, plåster, bandage.

Så åkte vi på sommarfest på dagis och Nelia fick äta sista gången för idag. Två timmar skulle det helst ta innan vi tar ur knappen. Senare på kvällen var det dags men knappen gick nästan inte att få ur. Nelia grät och hade ont. Vi gav nästan upp. Jag tänkte att vi skulle få tag på något lokalbedövande och kanske skjuta upp det någon dag. Men Nelia vill verkligen inte vänta. Hon har ju väntat flera år som hon sa. Vi kämpade på och försökte igen. Till slut gick det och då var det värt varenda tår. En liten droppe blod vittnade om hur jobbigt och ont det var för Nelia.

IMG_5819

När jag lyfte upp henne och höll henne mot mig utan en knapp mellan oss kom minnena tillbaka. Hur jag i början inte vågade hålla henne mot mig av rädsla för att vara när knappen. Hur ledsen och besviken jag var över att jag inte lyckats få henne att börja äta. Hur arg jag var över att min lilla flicka fått ett hål genom magen. Det var så jobbigt för mig då. Jag lärde mig till slut att älska knappen och allt den gjorde för oss. Det var Nelias livlina. Men så för några månader ledsnade vi på den igen. Den var i vägen när Nelia skulle prova på klättring då selen drog i knappen. Flera gånger fastnade den i kläderna. Ibland klagade Nelia över att den kändes ”fel” och att det drog i magen. Hon var så redo för att ta bort den nu. Dessutom väntar hon på knapp-kalaset vi lovat henne. Nu är det dags att sätta ett datum och börja planera.

IMG_5838

Nu ligger min lilla älskling där uppe i sängen alldeles knapplös.
Jag längtar efter att få lägga mig bredvid och krama om den lilla fina magen.
Mina fantastiska mirakeltvillingar!

Read Full Post »

Att ha tvillingar innebär lite annorlunda problem än med enlingar. Den senaste tiden har Lilja utvecklats otroligt mycket. Hon läser flytande, kan alla bokstäver och skriver mycket förståeligt. Nelia har ofta bett Lilja om hjälp med läsningen om hon undrat över någon skrift. Dessutom har Lilja kunnat säga R ett bra tag nu. Nelia lyckas inte. Sedan har vi det uppenbara med vikten och maten där Nelia haft problem hela sitt liv. De senaste veckorna har vi märkt att allt detta har blivit tungt för Nelia. Hon jämför sig med Lilja och känner att hon inte klarar av saker. Hon ger liksom upp innan hon riktigt försöker.

Så kom också det här med simningen. Innan påsk fick Lilja kläm på crawl och att flyta. Jag var rädd att Nelia inte skulle kunna gå upp till nästa nivå i simningen men att Lilja skulle få det. Därför åkte vi till simhallen två gånger under påsklovet och jag pushade Nelia att åtminstone försöka flyta. Vi hade jättemysigt och kul i vattnet men gjorde bara små framsteg. När vi var på simskolan sista lektionen var Nelia uppgiven. Hon var ledsen och kom upp till mig under träningen och fick en kram. Jag hejade på. Jag såg att hon gjorde stora framsteg men Nelia var inte nöjd. Tränaren som inte var i vattnet gick från förälder till förälder för att berätta om hur de rekommenderade varje barn att fortsätta. När hon kom till mig visste jag redan innan vilket dilemma jag skulle ställas för. Lilja gick vidare men Nelia behövde gå om. Skulle jag bromsa Lilja eller skulle jag göra Nelia ledsen?

Men så hände miraklet. Efter träningen tagit slut ville Nelia inte gå upp med en gång. Hon satte sig på botten med ansiktet under ytan och ville visa vad hon kunde. Sedan plötsligt började hon crawla med ansiktet under vattnet. Hon skrek och log med hela ansiktet så där som bara hon kan. Hon ville visa mig igen. På vägen hem i bilen började Nelia plötsligt stava sig genom ett ord. Jag frågade henne hur hon stavade till några andra ord och hon hade faktiskt knäckt koden!

Vi satt vid bordet nästa dag och berättade försiktigt för Nelia att hon inte hade lyckats gå vidare i simningen men att Lilja hade det. Hon blev såklart ledsen och det lilla ansiktet skrynklades ihop i en grimas. Jag hejdade henne så fort jag kunde. André och jag hade bestämt att hon skulle få gå intensivkursen i början av sommaren och hade redan bokat. Vi sa att vi var säkra på att hon skulle kunna gå vidare efter den och att de skulle få gå i samma grupp. Det tröstade henne lite och vi förklarade att hon skulle ju få simma en massa extra på köpet.

Veckan därpå var det avslutning med lek och bus. Vi hade förberett Nelia på att hon antagligen inte skulle få några märken den här gången. Vi förklarade att hon säkert skulle få märken under intensivkursen. Jag satt och tittade på när jag såg hur Nelia visade tränaren hur hon crawlade. Tränaren bad Nelia försöka flyta och vända efter en liten stund. Strax därpå gick vi alla mot borden för diplom och glassutdelning. Då berättade tränaren att Nelia faktiskt tagit två märken nu. Jag som trodde att det var försent. Då frågade jag försiktigt om det betydde att hon kunde gå vidare, nästan säker på att det inte var så. Men tränaren sa att hon kunde gå vidare och vi ordnade så att intensivkursen blev avbokad. Barnen fick glass och diplom och jag köpte tre märken till Lilja och två till Nelia. Nelia som borde vara överlycklig var bara ledsen för att hon inte lyckats ta den gula baddaren som Lilja tagit. Den som man fick om man simmade på djupt vatten. Jag förstod att hon mest var trött och försökte förklara och trösta.

IMG_5607

Bilden nedanför ville Nelia egentligen inte visa upp sin sköld för hon skämdes över att hon inte hade fått lika många märken som Lilja.

IMG_5620

Det är sannerligen något speciellt med tvillingar. Att vara lika i ålder och så mycket annat bäddar för att tvillingar jämför sig med varandra. Det blir extra tydligt nu när de kommit i skolåldern. Jag bävar för hur det skall bli när de börjar i skolan till hösten. Då blir skillnaderna kanske ännu mer tydliga. Om bara Nelia visste vilken otrolig resa hon gjort. Allt som hon har övervunnit. Hon är så fantastiskt stark. Det är de båda, men Nelia har haft det lite tuffare. Hon har fått lägga så mycket energi på att försöka äta och växa. En dag kommer hon att förstå men då har hon redan blivit formad av de motgångar hon möter. Jag önskar bara att hon inte tappar sitt självförtroende innan dess och att hon fortsätter kämpa.

Read Full Post »

%d bloggare gillar detta: