Prematurbandet

Nedanstående är ett mejl som jag skickar ut till alla mina kontakter just nu. Tänkte att jag får med det här också.

Hej alla ni prematurföräldrar och andra med anknytning till prematurbarn!

 

Mitt namn är Emmy och det är jag som har startat forumet och butiken Pytteliten.

 

Jag har under en längre tid känt att vi prematurföräldrar behöver något som förenar oss, en symbol. Vi har preemie-hjärtat som är helt fantastiskt och som jag alltid bär med mig, men vi behöver något mer. Något som sprider kunskap om våra älskade prematurbarn och deras tuffa start i livet. En symbol som män och kvinnor kan bära och som syns väl samt väcker frågor.

 

När vi människor vill visa att vi bryr oss om varandra och att vi känner djupt för de svaga och sjuka i samhället så är det många som bär ett band för att väcka medvetenheten hos andra. Vi har det rosa bandet för bröstcancer och det blå bandet för prostatacancer, dessa är de mest kända. Men sedan så finns till exempel det röda för HIV/AIDS, det grå för diabetes, hjärncancer och astma, det lila för bl.a. lupus, ätstörningar, fibromyalgi, epilepsi, hemlöshet m.m. Alzeimers-sjuka har bandet med mönster av pusselbitar. Ja det finns en uppsjö band.

 

Rosa och blått är de traditionella bebisfärgerna och tillsammans kan de stå för alla de komplikationer som spädbarn kan råka ut för. Däribland prematur födsel. Jag hoppas att ni som läser detta mejl känner som jag att vi borde ha ett band för våra små.

 

Jag har designat ett band som jag tror skulle passa oss med prematurbarn. Min förhoppning är att andra prematurföräldrar känner att designen är enkel att förstå, träffande och fin. Jag tar tacksamt emot åsikter och frågor rörande bandet.

 

 

Om jag känner ett stöd från er andra prematurföräldrar i landet så vill jag ta fram bandet i god tid till prematurdagen den 17 november. Hela november månad skulle kunna bli en tid för ökad medvetenhet om våra älskade prematurbarn och om våra hjärtefrågor angående neonatalvård. Därför vill jag ha en intensiv men kort diskussion 😉 Jag måste kunna skicka iväg en beställning på pinsen i början av oktober så synpunkter mottages fram till den 24 september.

 

Pinsen är tänkt att tillverkas som metallpin med offset-teknik vilket ger detaljrikedom och behåller färgskiftningarna. Höjden blir 2,5 cm och på baksidan finns ett stift med ett s.k. butterfly-lås.

Pinen har engelsk text för att ha potentialen att bli en internationell symbol. Den lilla foten symboliserar de små stegen det lilla prematura barnet tar varje dag. Fotavtrycket är också ofta det finaste vi föräldrar kan bära med oss från vårt nyfödda barn när vi lämnar neonatalen. Vi visar det för våra nära och kära och försöker förklara hur litet barnet är.

 

Överskottet vid försäljningen av pinsen kommer att gå till omhändertagandet av de prematura barnen och dess familjer. Jag har planer på att starta Pyttelitens stiftelse och där samla dessa medel att dela ut till familjer på neonatalen i ekonomisk svårighet samt till önskvärda förbättringar inom neonatalvården. Idéer, råd och tankar mottages tacksamt.

 

Prematurföreningarna i landet kommer att vid försäljning givetvis ha möjlighet att ta del av överskottet till egna ändamål. Ta kontakt med mig för mer information om detta.

 

Vidarebefordra gärna detta mejl till andra med anknytning till prematurbarn.

 

Med vänliga hälsningar

Emmy Karfunkel

www.pytteliten.net

www.pytteliten.ning.com

 

PS. Jag har startat en provisorisk sida på Facebook (Premature birth awareness ribbon) där ni enkelt kan visa ert stöd. Känner ni att prematurbandet är en god idé så klickar ni bara på ”Gilla-knappen”.

 

http://www.facebook.com/pages/Premature-birth-awareness-ribbon/117985168253423?v=wall

Read Full Post »

Förändring

Plötsligt så var veckan här då hela mitt liv skulle förändras och aldrig bli sig likt igen. Min tid som föräldraledig är över efter sex underbara år.

I måndags började Juni i fritids och blev med ens väldigt stor. Om en vecka börjar hon förskoleklassen och det är förstås väldigt spännande. Det är inte bara Juni som är spänd utan även jag. Nu kommer hon in i en klass som kommer att ha stor del i hennes uppväxt. Jag är orolig för att hon inte får någon vän, att hon skall få en vän som har dåligt inflytande på henne, ja det far en massa tankar i mitt huvud. Jag vill helst att hon skall få fortsätta vara min stora lilla tjej som jag hittills har lyckats skydda från det onda och allvarliga i vuxenvärlden. Juni har aldrig sagt ett svärord, hon har heller aldrig sagt skitstor eller något annat skit- som inte har med bajs att göra. Hon säger inte ens att maten är äcklig utan hon säger att hon inte älskar maten. Jag vet att det inte går att skydda henne för alltid, att jag kanske har gjort henne en björntjänst till och med så att hon lätt blir överkörd av de starkare och tuffare ungarna. Jag hoppas att jag har lyckats ge henne en god grund och ett filter för vad som är bra och dåligt, och att det betyder mer i längden.

I fredags när jag hämtade Juni gav hon sitt telefonnummer till två tjejer där. Den ena av dem var hos oss idag och hon berättade att den andra tjejen hade slängt lappen med en gång och sagt att hon inte vill leka med Juni för att hon inte tycker om henne. Jag får en knut i magen när jag tänker på dessa barn som vi väl alla har varit med om själva, de som får oss att känna oss små och värdelösa.

Det var inte bara Juni som hade inskolning den här veckan. Nelia och Lilja började på förskolan i tisdags och André och jag var båda där för att få se våra minstingar bli dagisbarn. Det var lugnt på avdelningen för bara fyra andra barn var där. Två av dem gick ut för att ge oss ännu mer lugn. Nelia var den som var mest blyg men det gick fort över. De hittade en favoritleksak och där var de nästan hela timmen. Så var det dags att gå och Nelia och Lilja sa väldigt artigt och duktigt ”Hej då” och vinkade i dörren innan de rusade iväg på gården. Hjälp vad stora de har blivit.

Sedan kastade sig verkligheten över oss igen. Nelia hade lyckats ta med sig ett virus hem och på kvällen fick hon hög feber. Under natten hade hon 40,5 grader och vi hade väldigt svårt att sänka febern. Så höll det på i två dagar och vid ett tillfälle fick hon både alvedon och ipren men hade ändå hög feber. Den natten fick vi sova med öppet fönster och jag vaknade flera gånger för att ta av henne täcket. Varje måltid slutade med att hon kräktes och kräkpåsarna vi fått tog snabbt slut. Det är då vi som bäst kan uppskatta tid som redan har förflutit. Vi har verkligen haft en underbar tid den här sommaren. Nästan inget kräk och vi har framförallt varit helt friska. Jag är inte särskilt förtjust i det här. Hade det inte varit för att barnen behöver träffa andra barn och vuxna så hade jag behållt dem för mig själv här hemma. Skämt åsido så har de senaste vinterhalvåren varit extremt jobbiga för oss. Det är många som säger till mig att det blir nog bättre. Barnen blir starkare och får bättre immunförsvar för varje gång. Det stämmer inte för oss. Infektionerna avlöser varandra. Varje gång jag står här hemma utsliten och nedkräkt så vill jag bara säga, ”vad var det du sa nu igen, kan du ta om det?”

Read Full Post »