Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for februari, 2011

Hoppets makt

Jag får ofta mejl från föräldrar som också har fått för tidigt födda barn. Häromdagen fick jag två nästan likadana mejl och jag kände att jag ville dela med mig av mitt svar till dessa tjejer. Här kommer deras mejl (Det ena är en kommentar i bloggen och det andra är ett mejl som jag har jag fått tillstånd att publicera);

”Hej!
Jag såg klippet och blev alldeles tårögd. Har en syster som födde tvillingtjejer i vecka 25+6 i december 2010, varav den ena fick en hjärnblödning av fjärde graden. Det har varit så mycket förtvivlan, och det här klippet och din blogg gav mig så mycket hopp inför framtiden. Tack för det! Stor kram till er!”
 
”Hej!
Jag såg dig och dina flickor på tv och har nu läst i din blogg. Det var så underbart att få se hur fina dina flickor är och hur bra det har gått för dem! Min yngsta dotter Livia föddes i vecka 25+0 och fick en hjärnblödning, grad IV. Vi låg 14 veckor på sjukhus och gick hem med syrgas. Idag är Livia nästan 7 månader och väger ca 7kg, och om man ska tro doktorn en riktig solskenshistoria. Hon har inte haft syrgas sedan december. Vi vet att en CP-diagnos väntar men än så länge är det bara högerfoten som drar lite snett. Hon greppar fint med båda händer och är jämn i sitt rörelsemönster och har fin muskeltonus. Hon sover bra på nätterna och äter både gröt och puréer med god aptit. Men det känns som att det inte får gå så här bra… att nåt måste komma framöver. Hon är ju inte ens 4 månader korrigerat…
Det var nära att Livia fick shunt, tappades lumbalt flera gånger, men det redde upp sig. Men därför är den vita substansen påverkad. Det kan ju störa perceptionen men Livia är tidig i sin sociala utveckling och hennes förändringar var så diffusa att de nästan inte gick att se. Men kan hända får hon inlärningssvårigheter, vem vet. Men det känns ju skit samma. Neurologen säger att hon kommer bli normalbegåvad och det är så underbart att höra. När jag fick höra att hon hade hjärnblödning var det som att världen gick under…. trodde att hon antingen skulle dö eller att hon skulle bli ett vårdpaket. Och nu sitter hon och jollrar och sprattlar framför mig! Nu var det inte meningen att jag skulle babbla på om oss utan bara säga att det var guld värt för oss att höra om och se era fantastiska flickor! Det gjorde skillnad. Tack! Tack! Tack! Skrattande
MVH/Ulrika”

Sandra och Ulrika, vad glad jag blir att ni hittade hit. Jag skriver den här bloggen mest för min egen skull. Den har hjälpt mig genom svåra tider.

Men jag skriver också den här bloggen för er skull! Och för era familjer och så många fler som har hamnat i en liknande situation.

Jag har valt att prata så mycket jag kan om prematurer, hjärnblödningar och CP-skador för jag tror att jag kan hjälpa. Eller jag vet att jag kan det. Vår sjuksköterska som tog hand om tjejerna under deras första tid i livet sa just det till mig. Hon trodde att det är så här jag bäst kan förändra det för så många andra. Genom att prata om hjärnblödningar och CP-skador. Det finns alldeles för lite kunskap i samhället om detta.

Precis som för er så kom beskedet om hjärnblödningarna med en våg av förtvivlan. Jag trodde att livet så som det varit var över för vår del. Jag tappade aldrig hoppet men jag vågade knappt hoppas att det skulle gå så bra som det har gjort. Fram till att tjejerna var runt halvåret korrigerat så visste vi ju inte om tjejerna skulle bli rullstolsbundna. Nelia och Lilja satt i sina babysittrar och sprattlade med benen och armarna och jag tänkte för mig själv att det måste vara ett gott tecken, men när jag frågade läkaren, neurologen elller habiliteringspersonalen så sa de mer eller mindre att det lika gärna kunde vara reflexmässiga rörelser. De ville förbereda oss på det värsta.

Att inte veta hur barnens framtid skulle bli var ibland outhärdligt, jag ville bara ha facit. Men i efterhand har jag förstått att det antagligen är för det bästa att växa in i ett barns handikapp. Vi var så oroliga och jag kan erkänna att det inte bara var för barnens skull som jag var orolig. Jag var också rädd för att mitt eget liv skulle bli förstört. Tänk om barnen blev så skadade att de inte kunde tänka tankar eller känna känslor. Jag var rädd för att jag inte skulle kunna älska dem.

Jag pratar med och träffar många andra föräldrar som har barn som drabbats av hjärnblödningar. Några av de barnen jag har träffat har drabbats hårdare än våra flickor men de är så fina! De är älskade och älskar! Om jag hade vetat detta när vi fick de tunga beskeden om hjärnblödningarna hade jag kanske inte varit så förtvivlad.

Jag vet att många som har barn med CP-skador ofta väljer att inte prata om det. Därför känner jag att det är desto viktigare att jag gör det. Jag vet att vi är väldigt lyckligt lottade och det är antagligen därför som jag har styrkan att berätta. Det är så många som inte vet vad CP innebär och det vill jag förändra. Jag tänker inte mest på att människor så elakt använder CP som skällsord utan att de som gör det kanske en dag sitter med en läkare i ett litet rum och får beskedet om att deras lilla nyfödda barn högst sannolikt kommer att få leva med en CP-skada. Jag vet hur det känns att sitta i det där rummet. Hur ont det gör och hur hemska bilderna är som man målar upp.

En CP-skada påverkar oftast motoriken och inte intellektet. Allt som behövs är massor med kärlek för att barnet skall få ett underbart liv.

När jag får ett mejl från en mamma eller en anhörig som berättar att vår historia gett dem hopp har jag lyckats.

Vi vet att tjejerna är sanna mirakel som har klarat sig igenom detta så bra. Vi har fått två underbara flickor som ger oss så mycket glädje och kärlek. Jag tittar ofta på dem när de sover och beundrar dem. Jag har fått gåvan att förstå hur lyckliga vi är. Vi kunde haft två gravar att gå till istället…

Annonser

Read Full Post »

Det var bara några dagar sedan som nuvarande ordförande för prematurföreningen i Göteborg ringde och frågade om jag ville ta över rollen som ordförande. Jag blev väldigt förvånad men också väldigt smickrad. Detta var inget som jag hade väntat mig, särskilt som jag nyligen blev medlem i föreningen och knappt vet något om att axla rollen som ordförande.

Ordföranden tror att jag har en större övergripande helhet över vad vi kan åstadkomma som förening. Hon tror att jag har mer input och ett större fokus. Jag lägger onekligen större delen av min tid på prematurbarnen och det märks väl i mitt engagemang. Jag älskar dessa barnen och föräldrarna ligger mig varmt om hjärtat. Jag tror att kärleken är allra nödvändigast för att jag skall kunna göra ett bra jobb.

Efter några dagars funderande kom jag fram till att jag bara inte kunde tacka nej till möjligheten att få vara med i arbetet med förändra vården av de prematurfödda barnen och att stötta prematurföräldrar. Jag hoppas att jag äntligen kan få utlopp för alla idéer jag bär på och att jag kan få föreningen att blomstra. Mitt mål är att fördubbla medlemsantalet som är alldeles för lågt för att vara en storstad med ett regionssjukhus och två neonatalvårdsavdelningar.

Ikväll kommer prematurföreningen i Göteborg att ha årsmöte och då börjar också mitt år som föreningens ordförande. Jag är djupt tacksam över det förtroende som ges mig.

Vill du vara med och hjälpa oss?

www.prematurforeningen.se

Read Full Post »

Detta talesätt fick en djupare innebörd för mig först då jag befann mig i nöden. Jag behövde hjälp och stöd som aldrig förr och jag kommer aldrig att glömma dem som fanns där för oss. Jag är evigt tacksam för den hjälp vi fick av min mamma, min syster Unni och Andrés föräldrar. Ni ställde upp utan att tveka och det får mig att bli alldeles tårögd än idag. Men så fanns där många fler som brydde sig. Alla telefonsamtal, SMS, kommentarer i bloggen, minsta lilla betyder mycket.

Någon som verkligen ställde upp för oss var min syster och bästa vän Line. Hon och hennes familj besökte oss flera gånger under den första svåra tiden nere i Lund. De bodde med oss på Ronald McDonalds och gjorde jul och nyår så trivsamt som det var möjligt. Line gjorde i ordning julmaten och tog med sig den hela vägen ner till oss. Julen blev trots allt riktigt mysig och ett fint minne.

I över en månad stod vårt hus tomt medan vi var i Lund. Line och hennes man tog hand om vårt hus, hämtade in posten, matade katterna, städade och tog hand om gammal mat i kylen.

Jag vet att Line alltid finns där för mig. Kan hon hjälpa så gör hon det. Hon passar barnen när jag behöver det, som när Nelia skulle opereras och när Nelia var inlagd för RS. Hon tog hand om Nelia och Lilja när jag reste till Ungern i somras, en resa som jag är så tacksam över att jag fick göra.

Jag försöker att hjälpa till tillbaka men de senaste åren har det varit väldigt skevt eftersom det är jag som behövt mest hjälp. Jag önskar att jag kunde få ge tillbaka.

Jag är så glad att Line följde med till Stockholm nu vid TV-inspelningen. Det var ett alldeles särskilt äventyr som jag inte hade velat göra ensam. Jag är övertygad om att Line också kommer att minnas denna resa som väldigt speciell.

Line är inte bara väldigt hjälpsam. Hon lyssnar och bryr sig. Ofta tänker hon på mig och köper med något som hon vet att jag tycker om. Hon är verkligen min bästa vän!

Jag älskar dig lillasyster!

Read Full Post »

Länken

Här kommer länken till morgonens Efter 10.
Vilken märklig upplevelse det var att sitta och titta på sig själv på TV… Det var som att se på någon annan som berättade min historia!

Så duktiga mina tjejer var som satt så stilla i en halvtimme. Nelia somnade ju till och med, men så hade hon ju feber och var allmänt dålig.

Men så stolt jag är över Lilja som visade upp sitt fotavtryck så duktigt. Hon måste ha förstått precis vad det handlade om så som hon höll det mot kameran.

Gullungar, älskar dem så!

http://www.tv4play.se/nyheter_och_debatt/efter_tio?title=malou_traffar_enaggstvillingar

Read Full Post »

TV

Klockan 10 imorgon är vi på TV4! Jag kommer sitta och blunda 😉

Read Full Post »

Rätten att sörja

Nelia och Lilja föddes i vecka 23. När de var bara var några dagar gamla fick vi veta att de hade drabbats av hjärnblödningar av grad 3 och 4 på en skala där 4 är den värsta graden. Vi var förkrossade.

Under de fyra månader som vi levde på sjukhuset mötte vi inte någon annan som hade fått samma fruktansvärda besked. Jag träffade många föräldrar med för tidigt födda barn men ingen av dem hade fötts extremt för tidigt. Det gjorde att jag kände mig väldigt ensam i min sorg. Vi hade drabbats värst och ingen kunde riktigt förstå.

Nya mammor och pappor kom i en strid ström och vi träffades oftast i föräldraköket. Precis som vanliga nyblivna föräldrar på BB frågade vi varandra om våra barn. Frågorna var dock annorlunda och kom i en annan ordning; veckor, gram och sist kön. Varje gång ojade sig den jag talade med; ”Oj, vad små de var, och mitt barn som bara är född i vecka 30, och dina är tvillingar dessutom”. Detta upprepade sig otaliga gånger och ofta sa föräldrarna något i stil med; ”Jag borde ju inte klaga…”.

Ibland ville jag helst inte svara på frågorna för vår olycka växte sig bara större och större när jag jämförde oss med alla de andra. Men det fanns en fördel med att vara värst. Jag hade rätten att vara sorgsen.

Genom alla de samtal som jag hade med andra föräldrar såg jag hur de flesta gick igenom riktigt tuffa dagar trots att deras barn hade bättre syresättning än mina tjejer och inte behövde gå igenom vare sig EEG, ögonundersökningar eller magnetröntgen. Jag träffade vettskrämda mammor, tröstade mammor med tårar som trillade nerför kinderna. Jag såg i deras ögon att de var i mycket sämre skick än jag. Kanske var det jag som hade varit med för länge efter flera månader på sjukhus.

Jag lärde mig att varje människa har sin egen historia, att det här är det värsta de har varit med om. Deras barn har kanske inte något livshotande tillstånd men de är inte trinda barn som klarar av att värma sin egen kropp eller att andas utan hjälp eller ens amma. Föräldrarna räknar gram och tittar på tickande siffror och har flera veckor kvar innan de kan få komma hem med sitt barn. Inget blev som man trott. Allting är nytt och skrämmande.

En del föräldrar tröstade sig med att de inte hade varit lika länge på sjukhus som vi. Det hände flera gånger att föräldrar sa att jag hade hjälpt dem att förstå hur bra de hade det. Men jag märkte också att en del knep ihop och inte ville klaga eller berätta om sin oro av rädsla för att inte ha lov att få vara ledsna. Jag försökte styra över samtalet från mina barn till deras för att ge dem chansen att ventilera. Det var då tårarna kom. De började berätta om amningsproblem, syresättning eller saknaden efter barnen där hemma. Men efter en stund så kom det igen. ”Men jag borde ju inte klaga, du har det ju mycket värre…”

Jag skulle vilja säga till alla er, snälla snälla känn inte så! Visst är varenda vecka viktig men vi är alla prematurföräldrar. Vi är alla med om den värsta krisen i våra liv. Att stå maktlös bredvid sitt barn som kämpar för sitt liv är något av det värsta man kan vara med om. Du har rätt till din sorg och du ska inte behöva jämföra eller förklara dig. Ditt barn är det mest fantastiska som någonsin har hänt dig. Ditt barn är unikt och världens vackraste förstås.

Våga berätta om hur du känner för någon annan. Du kommer inte att ha samma möjlighet att få prata med andra prematurföräldrar när du väl har kommit hem. Ingen annan har en likadan historia som du men alla har vi någonting gemensamt. Vi kan alla förstå rädslan, oron, längtan. Vi vet också hur det är att leva i en bubbla, hur en förlorad graviditet fattas och hur det känns att sörja det barn man inte fick.

De här tre åren som har gått sedan mina flickor föddes har jag ägnat mig åt att lyssna på och hjälpa prematurföräldrar på de sätt jag kan. Jag hoppas att jag kan få fortsätta i många år till för ni föräldrar är så viktiga!

Kramar från Emmy

Read Full Post »

TV4

För två veckor sedan fick jag ett mejl från TV4. De undrade om jag ville medverka under en temavecka på programmet ”Efter 10” med Malou då det skulle handla om enäggstvillingar. Jag tackade genast ja till detta äventyr och såg en fantastisk chans att få prata om prematura barn och hur fantastiska de är.

Så var det dags att åka. TV4 hade bokat alltihop, tåg, hotell och taxi däremellan. Juni och Ervin skulle vara hos farmor och farfar men min syster Line följde med för att hjälpa till och hennes dotter Nora fick hänga på.

Tåget från Uddevalla till Göteborg var inställt och ersattes med buss. Vi satte oss motvilligt på bussen och skumpade iväg på småvägar för att åka förbi alla tågstationer på vägen. Vi insåg snart att vi skulle komma fram försent och att vi skulle missa tåget mot Stockholm. Jag ringde till SJ och undrade vad som skulle hända nu. De lugnade oss med att tåget skulle stå och invänta vår buss. Jag bad om att få veta vilket spår vi skulle till så att vi skulle hitta så fort som möjligt.

Nelia hade feber och mådde lite dåligt. Eftersom hon har svårt att behålla maten när hon är sjuk så behöver hon äta oftare men lite åt gången. Jag var bekymrad över att det inte gick att mata Nelia på bussen eftersom det var för skakigt. Jag måste ju hälla upp sondnäringen i en mugg och dra upp den i sprutor. Jag fick helt enkelt låta stackars Nelia vänta. Både hon och Lilja somnade snart.

Nora, Nelia och Lilja

Vi kom fram en halvtimme efter att vårt tåg skull ha gått. Vi gick så fort som tre treåringar kan gå mot plattformen. Där stod ett tåg som verkade vara helt tomt. Vi gick förbi vagn efter vagn för att komma till vår vagn. Då fick vi se en kille som arbetade där. Han berättade att det här tåget inte skulle gå förrän om två timmar. Vi gick besvikna mot informationen. Om vi hade tagit bilen till Göteborg hade vi kommit i tid.

Kvinnan i receptionen såg ut att ha tagit emot klagomål hela dagarna under många år. Hon skulle tycka synd om oss men jag kunde inte låta bli att tycka synd om henne. Först sa hon att det var fullt på alla tåg men så försvann hon in bakom för att ringa några samtal. Det tog en lång stund och Line kom in med alla barnen för att se vad som hände. Till slut kom kvinnan tillbaka och hon hade ganska goda besked. Det fanns platser åt oss på ett tåg två timmar senare. Vi var lättade över attt vi skulle komma fram idag men samtidigt blev vi väldigt besvikna över att vi skulle komma fram fyra timmar senare än planerat. Kvinnan bakom disken hade tinat när hon såg hur våra axlar sjönk och hur våra barn låg trötta och hungriga huller om buller kring våra fötter. Hon erbjöd oss checkar som vi kunde använda på pressbyrån. Vi tackade och tog emot 50 kronor per person. Jag frågade om det fanns någon anständig plats där jag kunde mata Nelia och jag förklarade att hon inte kan äta själv men det fanns inga bord och stolar där man kunde sitta i lugn och ro.

Nelia och Lilja i moster Lines knä

På något sätt fick vi timmarna att gå och snart satt vi på tåget. Då fick vi nästa besvikelse. Tåget hade inget Internet och barnen fick därför inte se på Bolibompa. Hade jag vetat att det skulle bli så här så hade jag haft med någon DVD-film. Barnen tyckte att det var roligt att åka buss och tåg men det blev snart tråkigt det med.

Nelia försöker ligga och vila i tågfåtöljen

Eftersom en taxi stod och väntade på oss fick jag ringa planeraren på TV4 så att hon kunde meddela att vi var sena. Jag skulle också träffa några ur Stockholms prematurföreningens styrelse samma kväll men det skulle bli alldeles försent nu. Jag fick ringa några samtal och ställa in.

Väl framme i Stockholm stod två taxibilar med bilbarnstolar och väntade på oss. De hade fått fel uppgifter på något vis och höll på att köra till fel hotell men jag kollade upp vilket hotell som var bokat så att vi till slut kom rätt.

Barnen fick ligga i dubbelsängen och titta på Charlie och Lola en stund. Till slut, men alldeles för sent somnade de gott i den sköna sängen.

Lilja och Nelia i sängen på hotellrummet

Hotellrummet

Stackars Nelia mådde dåligt i sömnen klockan 3 på natten, hon hade hög feber igen så jag fick ge henne alvedon.

Nästa morgon började med en god hotellfrukost. Jag var ganska nervös och var inte så sugen. Nelia ville inte smaka på någon mat idag heller. Hon drack bara lite vatten men kräktes i en påse som jag hade med mig. Först när alvedonen hade börjat verka vågade jag ge henne mat i knappen.

Trots att vi hade gott om tid på oss på morgonen så blev det som vanligt stressigt i slutet. Vi kom till slut ner i lobbyn och stod och väntade på taxin som var sen. Till slut ringde Taxi Stockholm och undrade var vi var. De stod och väntade utanför det hotellet som de ville köra oss till igår. Jag förklarade att det blivit fel igen och att vi stod och väntade på dem.

Den första som vi mötte innanför TV4-husets dörrar var Kjell Bergkvist. Han tittade beundrande på tjejerna och log så brett att ögonen blev två smala streck.

Det vimlade av människor därinne. I receptionen hade de en besökslista där de markerade våra namn. En man kom och hämtade oss och jag fick gå rakt in i sminket. Det var så kul att få en proffssminkning och det var riktigt roligt att hon tyckte att håret var fint som det var.

Jag blir sminkad.

Så lyxigt.

Sedan fick vi vänta inne i loungen där ett rockband låg eller hängde i sofforna. En bänk var uppdukat med frukostmat och annat gott. Klockan 10 kom det två tjejer som satte på oss mikrofoner och Nelia och Lilja stod väldigt stilla och hjälpte till med mikrofonerna som fästes med magneter på deras klänningar. Så duktiga. De kan ju inte haft en aning om vad allt handlade om. Jag fick inte ha på mig mitt nya fina långa halsband eftersom det kunde störa ljudet.

De hade tidigare sagt till mig att programmet var i direktsändning och att vi skulle på 10:05. Det kändes i magen när det började närma sig men när vi väl hade kommit in i studion och satt oss ned kändes det bara bra. Det jag var mest orolig för var att inte komma på något att säga.

Där satt vi i soffan en stund och väntade. Några TV-skärmar var riktade mot oss och vi kunde se oss själva på skärmarna. Flera kameror rörde sig i studion. Några höll i stående kameror och en annan kamera hängde från en ställning och slingrade sig ljudlöst omkring.

Efter inspelningen fick vi gå ut genom en annan studio. Ni känner kanske igen den. Vi kunde inte låta bli att ta lite roliga kort.

(Bild kommer på nyhetsmorgonsoffan.)

Sedan kom vi tillbaka till loungen där jag fick matat Nelia och så kunde jag faktiskt få i mig själv lite mat också. Barnen började bli rastlösa och sprang omkring. En man som jag tror brukar synas på ekonominyheterna såg sur ut där han satt med sin kopp.

När vi kände oss klara fixade de fram två taxibilar till oss och vi kunde åka till stationen. Taxichauffören undrade om jag hade jobbat färdigt för dagen och han var säker på att han kände igen mig från TV. Jag förklarade att jag inte alls är någon kändis.

Den här gången gick det smidigt med tågen och vi höll tidtabellen. Tyvärr var det inget Internet den här gången heller.

Jag matade Nelia som låg och sov och en liten tjej som satt på andra sidan gången tittade nyfiket. Jag berättade för henne att Nelia inte kan äta i munnen så hon får maten direkt i magen istället. Vad smart va! sa jag. Flickan tittade blygt på mig och mamman log. Lika bra att hon får veta vad vi höll på med tänkte jag.
Siamesiska tvillingar

Tre trötta barn och två trötta mammor somnade snart. Jag vaknade av att Nelia mådde dåligt. Jag hade matat henne knappt en timme tidigare men nu hade febern stigit. Hon kräktes och jag fick tag i en påse med en bulle i och lyckades förhindra en olycka. Jag tänkte på dem runt omkring mig som måste ha hört hur hon kräktes.

Vilket äventyr!

Read Full Post »

%d bloggare gillar detta: