Jag får ofta mejl från föräldrar som också har fått för tidigt födda barn. Häromdagen fick jag två nästan likadana mejl och jag kände att jag ville dela med mig av mitt svar till dessa tjejer. Här kommer deras mejl (Det ena är en kommentar i bloggen och det andra är ett mejl som jag har jag fått tillstånd att publicera);
”Hej! Jag såg klippet och blev alldeles tårögd. Har en syster som födde tvillingtjejer i vecka 25+6 i december 2010, varav den ena fick en hjärnblödning av fjärde graden. Det har varit så mycket förtvivlan, och det här klippet och din blogg gav mig så mycket hopp inför framtiden. Tack för det! Stor kram till er!” ”Hej! Jag såg dig och dina flickor på tv och har nu läst i din blogg. Det var så underbart att få se hur fina dina flickor är och hur bra det har gått för dem! Min yngsta dotter Livia föddes i vecka 25+0 och fick en hjärnblödning, grad IV. Vi låg 14 veckor på sjukhus och gick hem med syrgas. Idag är Livia nästan 7 månader och väger ca 7kg, och om man ska tro doktorn en riktig solskenshistoria. Hon har inte haft syrgas sedan december. Vi vet att en CP-diagnos väntar men än så länge är det bara högerfoten som drar lite snett. Hon greppar fint med båda händer och är jämn i sitt rörelsemönster och har fin muskeltonus. Hon sover bra på nätterna och äter både gröt och puréer med god aptit. Men det känns som att det inte får gå så här bra… att nåt måste komma framöver. Hon är ju inte ens 4 månader korrigerat… Det var nära att Livia fick shunt, tappades lumbalt flera gånger, men det redde upp sig. Men därför är den vita substansen påverkad. Det kan ju störa perceptionen men Livia är tidig i sin sociala utveckling och hennes förändringar var så diffusa att de nästan inte gick att se. Men kan hända får hon inlärningssvårigheter, vem vet. Men det känns ju skit samma. Neurologen säger att hon kommer bli normalbegåvad och det är så underbart att höra. När jag fick höra att hon hade hjärnblödning var det som att världen gick under…. trodde att hon antingen skulle dö eller att hon skulle bli ett vårdpaket. Och nu sitter hon och jollrar och sprattlar framför mig! Nu var det inte meningen att jag skulle babbla på om oss utan bara säga att det var guld värt för oss att höra om och se era fantastiska flickor! Det gjorde skillnad. Tack! Tack! Tack!
MVH/Ulrika”
Sandra och Ulrika, vad glad jag blir att ni hittade hit. Jag skriver den här bloggen mest för min egen skull. Den har hjälpt mig genom svåra tider.
Men jag skriver också den här bloggen för er skull! Och för era familjer och så många fler som har hamnat i en liknande situation.
Jag har valt att prata så mycket jag kan om prematurer, hjärnblödningar och CP-skador för jag tror att jag kan hjälpa. Eller jag vet att jag kan det. Vår sjuksköterska som tog hand om tjejerna under deras första tid i livet sa just det till mig. Hon trodde att det är så här jag bäst kan förändra det för så många andra. Genom att prata om hjärnblödningar och CP-skador. Det finns alldeles för lite kunskap i samhället om detta.
Precis som för er så kom beskedet om hjärnblödningarna med en våg av förtvivlan. Jag trodde att livet så som det varit var över för vår del. Jag tappade aldrig hoppet men jag vågade knappt hoppas att det skulle gå så bra som det har gjort. Fram till att tjejerna var runt halvåret korrigerat så visste vi ju inte om tjejerna skulle bli rullstolsbundna. Nelia och Lilja satt i sina babysittrar och sprattlade med benen och armarna och jag tänkte för mig själv att det måste vara ett gott tecken, men när jag frågade läkaren, neurologen elller habiliteringspersonalen så sa de mer eller mindre att det lika gärna kunde vara reflexmässiga rörelser. De ville förbereda oss på det värsta.
Att inte veta hur barnens framtid skulle bli var ibland outhärdligt, jag ville bara ha facit. Men i efterhand har jag förstått att det antagligen är för det bästa att växa in i ett barns handikapp. Vi var så oroliga och jag kan erkänna att det inte bara var för barnens skull som jag var orolig. Jag var också rädd för att mitt eget liv skulle bli förstört. Tänk om barnen blev så skadade att de inte kunde tänka tankar eller känna känslor. Jag var rädd för att jag inte skulle kunna älska dem.
Jag pratar med och träffar många andra föräldrar som har barn som drabbats av hjärnblödningar. Några av de barnen jag har träffat har drabbats hårdare än våra flickor men de är så fina! De är älskade och älskar! Om jag hade vetat detta när vi fick de tunga beskeden om hjärnblödningarna hade jag kanske inte varit så förtvivlad.
Jag vet att många som har barn med CP-skador ofta väljer att inte prata om det. Därför känner jag att det är desto viktigare att jag gör det. Jag vet att vi är väldigt lyckligt lottade och det är antagligen därför som jag har styrkan att berätta. Det är så många som inte vet vad CP innebär och det vill jag förändra. Jag tänker inte mest på att människor så elakt använder CP som skällsord utan att de som gör det kanske en dag sitter med en läkare i ett litet rum och får beskedet om att deras lilla nyfödda barn högst sannolikt kommer att få leva med en CP-skada. Jag vet hur det känns att sitta i det där rummet. Hur ont det gör och hur hemska bilderna är som man målar upp.
En CP-skada påverkar oftast motoriken och inte intellektet. Allt som behövs är massor med kärlek för att barnet skall få ett underbart liv.
När jag får ett mejl från en mamma eller en anhörig som berättar att vår historia gett dem hopp har jag lyckats.
Vi vet att tjejerna är sanna mirakel som har klarat sig igenom detta så bra. Vi har fått två underbara flickor som ger oss så mycket glädje och kärlek. Jag tittar ofta på dem när de sover och beundrar dem. Jag har fått gåvan att förstå hur lyckliga vi är. Vi kunde haft två gravar att gå till istället…
Mirakeltvillingar 