Härlig är sommaren!

Nu är hösten här och det är virus och baciller också. Barnen är tillbaka på dagis och det var bara en tidsfråga innan de skulle få påhälsning av de små krypen.

Nelia har sluppit kräkas hela sommaren. Inte ens när hon var lite rinnig i näsan kräktes hon. Men jag vågade inte tro att det skulle vara över även om det var lockande att hoppas. Det var väl också därför jag inte blev så besviken då Nelia kräktes i helgen. De har något litet halsvirus och hosta som har varit lite jobbigt på nätterna. Jag är så glad att hon bara kräktes en dag och det har redan nästan gått över.

De är så stora nu! Snart fyra år. De pratar och tjattrar hela tiden. De återberättar sagor och fyller i svåra ord när jag lämnar luckor i sagan. Igår satt vi runt bordet och åt kvällsmat då Nelia började räkna oss. Hon kom fram till att vi var fem stycken (barnen och jag). Sedan räknade hon bara barnen för sig och mig för sig. Hon konstaterade också att hon var ett och att alla var ettor. Ett, två, tre, fyra, fem är inte längre bara en ramsa utan matematik, fantastiskt. Tänk att jag får vara med och dela detta med dem.

Lilja upptäckte sina ärr i armvecken förra veckan. Det är ganska stora ärr och hon undrade vad det var. Jag förklarade att doktorn har gjort det när hon var väldigt liten och sjuk. Hon tyckte inte om det men jag berättade att jag var glad över att doktorn gjort henne frisk. Sedan visade jag henne alla ärren på handryggarna och fötterna där mångfaldiga nålar har stuckit henne. Jag bad Nelia komma och så visade jag det långa ärret över sidan från då Nelia hjärtopererades för öppetstående ductus och sedan visade jag Liljas ärr för Nelia.

Det går fortfarande inte en dag utan att jag förundras över att de lever och är här hos oss. Jag är så tacksam. Men när skall jag få tro att de aldrig kommer att lämna mig. Jag önskar min naivitet tillbaka…

Härliga Lilja älskar kläder

Hon älskar också att baka

Read Full Post »

När mamma är borta…

Det är full fart hos oss när alla fyra barnen är hemma. Det är inte många minuter man behöver vara borta för att få sig en överraskning. Lilja överraskade mig idag med att hon kan smöra knäckebröd, och sig själv.

Smör lite här och var.

En nöjd Lilja som fick som hon ville.

Här syns ärret efter Ductusoperationen då hon bara var några veckor gammal.

Det har bara gått två år sedan vi svävade mellan hopp och förtvivlan då vi såg våra små flickor gå genom kris efter kris. Här har Lilja blivit ductusopererad och skall precis röntgas.

Read Full Post »

Kära barn

Idag har lilla Lilja varit väldigt skör efter det att hon opererades igår. Hon fick ligga i sådan där högfrekvent ventilation igen efter att hon hade varit svår att syresätta under natten. Inställningarna på respiratorn är ändå ganska snälla. Hon har morfin för smärtan i operationssåret och för det att hon hade drän in i sidan. Nu är dränet borttaget och röntgen visar på att allt har gått bra. De röntgar både före och efter att de tar bort dränet för att t.ex. se om hennes lunga blivit punkterad. Allt såg fint ut och lungorna såg till och med bättre ut sedan sist. Däremot såg de att något verkade fel i hennes överarm. Jag skrev om detta igår, men då misstänkte de att armen var bruten eller ur led. Nu skrev röntgen att skelettet verkade förändrat, de föreslog att det kan vara en metabolisk störning, vad nu det är? Jag väntar nu på att kunna gå bort och kanske få prata med läkaren om detta.

Detta är inte allt som har hänt lilla Lilja idag. Hennes infart i ett kärl på huvudet förstördes under operationen igår och nu blev även hennes sista infart förstörd. Sjuksköterskorna hade förgäves försökt att sticka henne för att sätta dit en ny helst medans morfinet fortfarande var verksamt. Det började bli kritiskt eftersom Lilja behövde både morfin och andra mediciner. Det slutade med att de fick sätta en ny CVK i armvecket, det är den som görs med ett snitt efter en lokalbedövning. All denna smärta som flickorna utsätts för… Det kan aldrig vara bra för deras hjärnors utveckling. Bara vetskapen om att de har ont och vi kan inte göra något åt det är tung att bära.

Idag kom min syster Line och hennes man Thomas och dottern Nora hit. De hade även med sig min bonusson Sebastian. De kommer att stanna över nyår och fira det med oss. Imorgon på nyårsafton kommer också min andra syster, Unni och hennes kille Jonas hit, så vi blir en ganska stor skara. Vi kommer att tillaga en älgstek som min mor har fixat åt oss. Sedan blir det lite försenad julklappsöppning och en massa godsaker.

Sebastian har inte haft tillfälle att hälsa på oss förrän nu, och det har gått en hel månad sedan vi kom hit. Nu skall han äntligen få se sina småsystrar för första gången. Han kommer att ha gott om saker att hitta på här i alla fall. Här finns hur mycket filmer och TV-spel som helst att låna. Här finns ju också datorer med Internetuppkoppling. Det finns till och med ett fotbollsspel, bordtennis och biljardbord. Det är rena paradiset för barn i hans ålder (11).

Just nu sitter jag ensam här med två babyvakter så att jag kan höra om någon vaknar. André, Lines man Thomas och Sebastian är på bio och Line sitter på akuten för ryggont. Jag passar mina barn och Lines dotter, så jag kan inte gå bort till tjejerna. Jag väntar och väntar på att någon skall komma tillbaka, för jag vill veta vad det är som är fel med Liljas arm. Jag vet att det finns familjer här som har det mycket värre än oss, men borde det inte vara nog med lidande nu?

Vi pratade med en ung kvinna häromdagen som också bor här. Hon har en treårig son med leukemi. Vi berättade för varandra om hur våra barn har det och jag visade våra tjejers små fotavtryck. Hon frågade oss en massa och hon tyckte så synd om oss. Vi pratade om döden. Jag sa till henne: Herregud, du har känt din son i tre år och vi har nyss träffat våra döttrar.
Hennes son är jämnårig med vår Juni och tanken på att hon skulle få cancer är outhärdlig. Visst, det går inte, och man borde inte jämföra smärta eller lidande men det finns ändå en stor skillnad i våra öden. Sedan så tror jag helt och fullt på att våra flickor kommer att få följa med oss hem så småningom, det är inte alla barn här som kommer att få göra det.
En annan familj här har en sexårig dotter som har cancer i hjärnan. Mamman har berättat för mig att de inte har några stora förhoppningar om att hon skall klara sig. De funderar över att åka till Disneyland i sommar då flickan fyller år, men de vet inte om hon kommer att klara sig till dess ens. Mamman har ingen aning om att jag har fällt många tårar för henne och hennes familj. De har ännu en dotter som är två år. Jag kan inte sluta tänka på att den här tjejen kanske kommer att förlora sin storasyster och att hon i framtiden inte ens kommer komma ihåg hur hennes syster var. Det måste bli en enorm saknad för henne. Mamman är fantastisk, hon är så stark utåt. Hon är glad och jättetrevlig både mot oss och mot våra barn. Hon tar upp min son i famnen och dansar med honom som om det vore det mest naturliga i världen. Jag ser inga tårar men jag förstår att de är där hela tiden.

Varför skall man få ett barn i sin famn bara för att få låna det ett kort tag?

Read Full Post »

Smärta

Klockan nio i morse var vi alla fyra hos småtjejerna på neonatalen. De som jobbade där på morgonen hade tyvärr inte fått reda på att vi ville följa med Lilja till operationen så de ringde inte till oss för att berätta att operationen blev framskjuten någon timme eller så. Vi fick således gå tillbaka till Ronald McDonalds Hus. De ringde senare för att berätta att det var dags att gå.

Vi gick igenom kulverten precis som vi gjort då Nelia skulle opereras. Lilja tittade vaket med sina stora mörka ögon. Hennes lilla hand vinkade till när de körde över trösklar och kanter. Juni ville gärna titta och hon sträckte på sig för att se in i kuvösen. Jag tyckte synd om Lilja för att hon fick stå ut med så mycket, ljuset, ljudet och skaket. De kunde tyvärr inte täcka över ansiktet för att de ville se henne och hennes tub hela tiden. Den här gången var de inte lika många som såg efter Lilja som de var med Nelia. Nu var en läkare och en sjuksköterska med. När Nelia fördes till operationen var de fyra stycken som följde henne.
Vi sade hejdå till Lilja i operationsslussen och jag såg efter henne då de gick igenom dörren mot operationsrummet. Den här gången kändes det svårt att se min flicka försvinna, för jag tänkte att det kunde vara sista gången som jag fick se henne i livet.

Allt gick bra under operationen. De ringde direkt efter för att berätta. André gick bort en stund senare för att se till dem båda. När han kom tillbaka hade han hemska nyheter. Läkaren och sjuksköterskorna hade sett att Liljas arm verkade bruten eller ur led. Ett så här litet barns skelett är mjukt och inte riktigt ”färdigt”, men det är klart att det gör ont ändå. Jag blev mycket ledsen och arg. Hur kunde något sådant få hända. När hände det? Hände det under operationen? Jag kunde se framför mig att någon varit oförsiktig och lyft eller dragit henne i armen. Det gjorde ont att tänka på.

Jag gick bort till tjejerna och då röntgade de armen. Det skulle ta en liten stund för bilderna att komma fram. Sedan skulle en ortoped komma för att titta på henne. Det drog ut på tiden och jag gick och pumpade så länge. Jag var helt ras. Tårarna ville inte hejdas och jag som för en gång skull hade tagit på mig lite mascara ville inte låta tårarna trilla. Läkaren som hade följt oss till operationen gick förbi och hejade på mig men jag ville inte stanna för att prata utan gick in i amningsrummet. Någon hade råkat skada min flicka och jag var ledsen och arg.

Ortopeden kom till slut och han undersökte armen. Han vände och vred på den, kände och drog. Jag tyckte att det så hemskt ut, men det var naturligtvis inte så farligt. Dessutom så var Lilja fortfarande ganska borta efter att hon varit sövd. De kunde inte hitta någonting varken på röntgen eller vid undersökningen. Det fanns ingen förklaring till vad de tidigare hade sett. Vi kunde andas ut men det var lite svårt att släppa det utan någon ordentlig förklaring.

Vi har ju en sjuksköterska som vi tycker extra mycket om. Hon är ofta inne hos våra flickor och hon känner dem väl. Något som vi värdesätter mycket hos henne är att hon vågar säga till andra när hon tycker att de gör fel. Nu när ortopeden kom och gick raka vägen in för att hälsa och titta på Lilja så sade hon bestämt åt honom att tvätta och sprita sig innan undersökningen. Han gjorde det dock inte utan påpekade att han hade spritat sig nyligen. Jag hade själv reagerat på att han tagit mig och en annan i hand och sedan gått direkt till kuvösen. Lilja är ju dessutom extra känslig för infektioner nu när hon är nyopererad. Tråkigt att han inte tog henne på allvar. Jag själv är alldeles för feg för att stå upp och säga ifrån. Visst borde jag, det är ju mina flickor det handlar om.

Idag har det varit vinterkräksjuke-hysteri på avdelningen. Flera i personalen har varit drabbade och endast föräldrar var tillåtna in på avdelningen. Spriten flödar och den står strax innanför entrén. Blir man smittad så slår den till inom 12 timmar. Det kommer plötsligt och man blir utslagen under ett dygn eller två. Hur skulle det gå om vi blev smittade. Här i Huset kan vi ju inte stanna, här finns alldeles för sjuka barn. Det är bara att hoppas och att sprita sig hela tiden. Tyvärr är sjukan luftburen och mycket smittsam.

Lilja hade svårt att ta till sig maten efter operationen. Hon kräktes och de fick sluta mata. Lite senare fick jag försöka att ge henne lite mat. Hon hade fastat sedan sju på morgonen och nu ville de bara ge henne 5 ml till att börja med. Jag matade henne sakta och det såg ibland ut som om det skulle komma upp, men det gick bra. Hon började vakna allt mer under tiden och hon tittade och rörde på munnen. När jag satt där så fick jag plötsligt höra ett litet kväkande från henne. Det var som ett litet gråt som dränktes av slemmet i halsen.

Read Full Post »

Ductus Arteriosus

Ductus Arteriosus är en shunt i hjärtat som under fostertiden förbinder den stora kroppspulsådern (aortan) med lungpulsådern. Fostrets blod syresätts inte i lungorna utan i moderns moderkaka. Ductus Arteriosus blir då en genväg för blodet förbi lungorna.

I normala fall så sluts ductus vid eller inom två veckor efter födseln men särskilt för tidigt födda barn kan drabbas av öppetstående ductus (PDA). Då ductus inte sluts efter födseln kan redan syresatt blod i aorta passera tillbaka till lungorna. Det ökade blodflöde genom lungorna blir en stor belastning på de omogna lungorna hos ett barn som är för tidigt fött. Om barn med öppetstående ductus ligger i respirator kan detta ofta medföra att man får skruva upp respiratortrycket och syrgastillförseln eftersom de blir instabila. Tillståndet kan också höras med stetoskop som ett blåsljud och märkas genom en kraftigare puls i ljumskarna. För att få en säkrare diagnos undersöks hjärtat med ultraljud och/eller dopplerundersökning.

För att sluta ductus kan man ge medicin vilket gjordes i Nelia och Liljas fall. Då ges ibuprofen (Pedea) vilket minskar halten prostaglandin som är ett hormonliknande ämne vilket håller ductus öppen. Nelia fick tre doser Pedea och hennes ductus minskade men inte tillräckligt. Hon opererades och ductus stängdes med clips. Lilja svarade bättre på medicinen men hon fick en infektion vilket gjorde att ductus öppnade sig igen. Även hon opererades.

Teckningen över hjärtat är ritad av mig.

Read Full Post »

Ductus

Imorgon klockan 9:45 kommer Lilja att föras till operationssalen. Vi sätter klockan så att vi kommer dit i tid för att följa henne genom kulverten till operationssalen precis som vi gjorde med Nelia.

Jag talade med kirurgen idag inför operationen och jag var mycket mer positiv innan jag talat med honom än efter. Eftersom många andra som vi talat med säger att de aldrig har varit med om att den här operationen har slutat illa, och för att det gick så bra med Nelia, så har vi känt att allt kommer att gå bra även med Lilja. Före Nelias operation var jag förstås mycket orolig men nu är jag nog ännu mer orolig. Kirurgen berättade att det kan uppstå en blödning och det är svårt att sy ihop kärl på så här små barn. Jag blev visad en bild över hjärtat och fick nu se vart ductus sitter, och den sitter tätt intill, mellan den stora kroppspulsådern och lungpulsådern. Jag hade föreställt mig att ductus var mer isolerad från hjärtat än vad den är, vid sidan om liksom eftersom de går in från sidan under skuldran. Dessutom är allt så smått och skört. Jag får nog säga att jag i detta läge hade föredragit okunnigheten och mitt tidigare naiva tillstånd. Ändå vill jag veta vad mina flickor går igenom. Jag vill ju veta sanningen.

Read Full Post »

Hjärnblödning

Hjärnblödning är ett så hemskt ord. Det har blivit särskilt laddat för mig nu när våra barn har blivit drabbade.

Jag har haft en mörk dag då jag har funderat mycket över framtiden för våra små. Jag har funderat över hur det skulle kunna bli om barnen får svåra handikapp. Ibland har jag snuddat vid olika föreställningar och de har känts väldigt tunga. Jag tror att min nedstämdhet kommer utav hur Nelia har sett ut de senaste dagarna. Ända sedan operationen har hon sett slapp ut i ansiktet. Munnen har varit lite öppen och tungan har stuckit ut. Hon har sett ut så som vissa handikappade kan se ut. Skillnaden mellan våra flickor är väldigt tydlig just nu. Medan Nelia ser drogad ut så har Lilja sett väldigt pigg och närvarande ut. Lilja är allt mer lik en liten bebis än tidigare. Det är hemskt men det känns bättre att sitta vid Liljas sida eftersom hon får mig att bli glad. När jag sitter vid Nelia blir jag ledsen och orolig. Jag tog upp detta idag med en av sjuksköterskorna. Det var inte lätt att börja prata eftersom jag var rädd för att hon kanske visste något som inte vi fått reda på. Tänk om operationen skadat Nelia på något sätt. Dessutom känns det svårt att tala om sitt barn som handikappad. Sjuksköterskan sa till mig att Nelias slappa utseende beror på den morfin som hon fortfarande får och att så små barn också kan se ut så här under en infektion. Det kändes något bättre efter att få en eventuell förklaring. Trots att vi älskar henne oavsett och trots att hon antagligen kommer att vara mentalt frisk så vill ingen förälder att ens barn skall sitta och dregla.

Så kom min man tillbaka från flickorna sent ikväll och hade goda nyheter. De har gjort ultraljud på båda flickornas hjärnor här ikväll. Läkaren kan inte se någon ärrbildning hos Nelia som hade störst hjärnblödning och heller inga tecken på vattenskalle. Det ser riktigt bra ut och nu blir jag sådär för mycket positiv igen. Jag skäms över hur jag kan tro att just våra flickor kommer ur det här mirakulöst bra. Ibland kan jag se mig själv komma tillbaka till Neonatal IVA om några år med två små söta intelligenta töser vid min sida, bara för att visa min solskenshistoria för dem som hjälpt oss.
De hade inte tänkt ta ultraljud på Lilja idag men André sa att det kunde de väl lika gärna göra nu när den stora otympliga maskinen ändå var där. Läkaren lät sig enkelt övertalas. Lilja såg också jättefin ut. Det fanns några rester, antagligen koagel, men det fanns inga tecken på vattenskalle hos henne heller. Vattenskalle (hydrocephalus) är något som någon med hjärnblödning kan drabbas av då blodet förhindrar hjärnvätska som finns i ventriklarna (hålrummen) från att passera mellan skallen och ryggmärgen. Om inte vätskan kan passera fylls hålrummen alltmer och detta kan leda till att huvudet växer i omfång, därför mäts huvudomfånget regelbundet. Man kan då antingen med en nål suga ut vätskan eller leda bort den via en shunt.

Nelia mår fortfarande förvånansvärt bra efter operationen men har lite problem med tuben som går ner till hennes lungor. Den är för liten och det blir ett läckage mellan strupen och tuben. Med andra ord så läcker det ut lite luft som inte kommer ner i lungorna. Om detta ställer till för mycket problem för henne så kommer de kanske att byta ut den mot en grövre. Det kan dock istället bli tal om att extubera henne. Visst hade det varit allra bäst om hon slapp respiratorn men jag är rädd för att det inte kommer att fungera och de blir tvungna att sätta in den igen. Jag såg röntgen över hennes lungor idag och lungorna är ”sjuka”. Det visar sig som något grynigt i lungorna på röntgenbilderna. Lungorna är också väldigt diffusa. Det är förvisso väldigt vanligt att det ser ut så här några veckor efter födseln enligt läkaren. Han sa att man dock inte bara skall gå efter röntgenbilderna vid ett sådant här beslut om extubering.

Lilja har fått medicin igen för att hennes ductus öppnade sig vid infektionen. Eftersom det hade effekt sist gång ville de ge henne ännu en chans innan en eventuell operation. I morse hade de lyssnat på hennes bröst och utav vad de hörde så verkade ductus fortfarande mycket öppen. De kommer att lyssna imorgon bitti igen och jag tror att hennes sista dos kommer att ges imorgon förmiddag. Hoppas nu att lilla Lilja slipper operationen.

Förresten, de röntgenbilderna som jag fick se idag togs för att Nelias CVK (Central venkateter) verkade ha hamnat ur läge. Det var den som de satte in i hennes armveck genom att göra ett litet snitt där. Mynningen på slangen skall sitta i hjärttrakten. De kunde inte se den på bilderna så den har åkt ur en bit. De kan dock fortfarande använda den som en infart men de kan inte dra blod därifrån. På dessa röntgenbilder kunde jag se sonden som går ner i magsäcken och tuben som går ner till lungorna. Det kändes fantastiskt att se det som sker på insidan och inte bara alla slangarna som går in överallt i hennes lilla kropp. Vad jag är glad att vi lever på 2000-talet och inte på min farmors tid. Min farmor Svea fick två söner, men hon fick också en dotter som inte överlevde. Hon berättade för mig att hon fick se sin ”lilla docka”. Kanske såg denna lilla flickan ut så som mina små dockor. Jag är ledsen att min farmor inte är i livet. Jag skulle vilja att hon fick se Lilja och Nelia. Farmor fick se min Juni men hon dog samma år som hon föddes, år 2004. Jag älskar min farmor djupt och min man och jag saknar henne mycket. Nu bär Juni hennes namn Pamela och Lilja har fått hennes namn Svea. Nu finns hon med dem i deras liv.

Read Full Post »

Julstämning

Idag firade vi jul här på Ronald McDonalds Hus. Efter frukosten fick Juni och Ervin gå till granen för att se om tomten hade lämnat något där. De fick varsin liten julklapp. Senare på eftermiddagen och mot kvällen var det julfest här. Det började med välkomstglögg och pepparkakor. Lilla Juni fick en kockmössa och skjorta av personalen och så fick hon gå runt och dela ut pepparkakor. Hon skötte det med glans och hon hade järnkoll på vilka som var nyanländna. Sedan bjöds det på en underbar julbuffé. Unni och Jonas var förresten med. Efteråt var det någon TV-kändis från Idol här som sjöng för oss och det var även lite dans runt granen. Juni och Ervin fick öppna sina julklappar efter festen och Juni fick det som hon hade önskat sig allra helst, en kamera. Ervin gillade sin lek-spargris mest, tyvärr fungerade inte ambulansen som den skulle. Trots allt som var så gick det inte riktigt att finna någon julstämning. Saker och ting är ju som de är och vi är framförallt inte hemma. Jag vet inte hur vädret är där hemma men här finns ju ingen snö. Det känns mer som höst än vinter.

Vår lilla Lilja har en infektion men odlingssvaret är klart först imorgon. Hennes CRP-värde har sjunkit vilket är jättebra, det visar att infektionen är på tillbakagång. Tyvärr så har den öppnat upp hennes ductus vilket var det som vi fasade för igår. Nu kan det bli aktuellt med en operation även för henne. Läkarna skall diskutera huruvida de skall göra imorgon. Det kan ju även bli så att de kommer att försöka med medicinering igen eftersom det hade effekt förra gången. Nackdelen med medicineringen är att det kanske endast blir att skjuta problemen på framtiden. Det kanske blir tvunget med en operation till sist ändå. Nu när Nelia har klarat sig så bra igenom operationen, så känner jag mig inte lika orolig inför en operation på Lilja. De säger att Nelia mår ovanligt bra för att vara nyopererad. Det verkar som om hon har tagit sig förbi den jobbiga tiden som brukar vara efter en operation fast utan några större problem. Hennes värden är bra och inställningarna på respiratorn är ”snälla”.

Jag har matat dem båda nu på kvällen. Lilja var så klar. Hon tittade på mig som om hon visste exakt vem jag är. Jag gav henne nappen och hon sög på den ljudligt. Jag lade örat mot öppningen i kuvösen och lyssnade till de små ”pussarna”. Sedan visade hon tydligt att hon var färdig med nappen genom att spotta ut den och vända bort huvudet. Hon betedde sig som en riktig liten bebis. För varje dag som går så börjar jag ta in det hela mer och mer. Det är så ofattbart så att jag inte har klarat av att ta allt på en gång utan måste få bit för bit. Jag säger till mig själv t.ex att jag är fyrabarnsmor nu. Lilla Ervin har blivit storebror. Det är mina två döttrar som ligger där i kuvöserna och så vidare. Jag försöker liksom övertala mig till att tro på det. Det tråkiga är att jag ännu inte har kommit över min förlorade graviditet. Allt det som jag hade längtat och väntat på blev inte. Jag fick aldrig veta hur det är att bära tvillingar hela vägen ut. Jag fick aldrig ha dem intill mig efter förlossningen. Saknaden är så stor att jag gråter när jag tänker på det. Jag skäms när jag tänker på hur jag klagade över foglossningar och halsbränna. Ibland var jag så trött på det och undrade hur jag skulle orka gå tiden ut. Samtidigt så hoppades jag att jag skulle bli så fruktansvärt trött på graviditeter, särskilt med tvillingar i magen, att jag kunde försona mig med tanken på att det var sista gången (kanske). Jag längtade samtidigt så efter dem så att jag hoppades att de skulle komma tidigare, fast normalt tidigt. Tvillingar föds ju ”normalt” cirka tre veckor för tidigt. Tänk vad lite man vet om framtiden.

Read Full Post »

Upp och nedgångar

Nelia fördes till operationen strax efter ett idag. André, jag och barnen var där för att följa henne. En läkare och tre sjuksköterskor skulle ta hand om henne på vägen. En vagn med en massa konstigheter på hade spänts fast vid kuvösen. Respiratorn lät annorlunda än annars. Vi tog hissen ner till kulverten. Det var långt att gå i ett virrvarr av gångar. Ibland var det ojämnheter i golvet och jag var rädd att Nelia skulle tycka att det var jobbigt när det skakade. Det hela var väldigt underligt, det kändes overkligt. Vi möttes av några ”civila” som stannade till för att betrakta kuvösen med sitt följe. Någon utbrast ett ”åhh”. Jag ville säga till dem att det är jag som är mamma till det lilla livet. Jag var så stolt över min lilla flicka. Vi kom fram till operationsslussen och mötte där kirurgen, narkosläkaren och annan personal. När de skulle ta vår Nelia in i operationssalen vinkade Juni och jag och sa hejdå till henne.

Under operationen var vi iväg och köpte de sista julklapparna. Jag köpte också en tröja och en underbar kofta för pengar som jag fått av min mor. Jag har ju inte många kläder här som jag trivs i. Det kändes som om det inte alls gått lång tid då de ringde oss. De berättade att operationen hade gått bra och att hon snart var på väg tillbaka till salen.

Vi fick dåliga nyheter om Lilja idag. Morgonen började bra och de sa att Lilja skulle få komma ur respiratorn till CPAP. Senare berättade de att hennes förhöjda blodsocker och ett förhöjt CRP-värde på 5 kunde tyda på en infektion. De ville därför inte ta henne ur respiratorn ännu. Hon får insulin för sockret och ännu ett antibiotikum utöver den de redan har. En infektion kan ibland leda till att ductus-kärlet öppnar sig igen. Jag hoppas innerligt att hon slipper gå igenom den operation som Nelia precis gjort.

Jag var hos flickorna efter operationen. Nelia var fortfarande utslagen av alla mediciner hon fått under operationen. Hon hade dessutom fått morfin mot smärtan. Det var hemskt att se henne sådan. Hon låg på rygg med öppen mun och med tungan ute. Hennes ögon var lite öppna. En blå slang gick in i hennes sida som dränage och en lapp satt över hennes sår. Sjuksköterskan berättade att hon både hade kissat och bajsat och att det var ovanligt efter en operation men att det var bra. Jag fotograferade henne och jag kände mig nästan morbid. Men jag måste… en dag vill jag kunna komma ihåg och kanske Nelia vill se vad hon har fått vara med om.

På kvällen har vi slagit in julklappar för imorgon skall vi fira jul även om det bara är den tjugonde december. Det skall bli julbord här och efteråt kommer någon kändis från programmet idol för att sjunga för oss. Sedan kommer tomten och han har med sig julklappar till alla barnen. Syrran Unni och hennes kille Jonas kommer för att umgås med oss. Tyvärr kommer inte min andra syster Line med familj eftersom de är förkylda. Att en liten förkylning kan vara så förödande. Vår familj har redan blivit splittrade en gång för en vanlig förkylning. Jag vill inte ens tänka på hur en förkylning skulle påverka våra småtjejer.

Read Full Post »

Kvällen innan operation

Imorgon klockan 13 är det dags för Nelias operation. Hon kommer att vara sövd hela tiden och få massor av smärtstillande som narkosläkaren uttryckte det. Jag frågade oroligt om all denna medicin kan skada hennes redan så sårbara hjärna men han sa att det inte skulle vara farligt för henne. De kommer att byta respirator i operationssalen och förarbetet kommer att ta ungefär 45 minuter. De kommer också att sätta in ännu en nål. Sedan kommer själva operationen att ta cirka 45 minuter. Ductus ligger en bit under hjärtat och det är ett litet kärl som är en genväg förbi lungorna under fosterstadiet. Eftersom den sällan sluts av sig själv då barnen är mycket för tidigt födda får de gå in och göra detta kirurgiskt. De sätter två små clips på kärlet för att stänga av flödet och dessa kommer att sitta där hela livet. Efter operationen tar efterarbetet cirka en halvtimme innan hon är klar att åka tillbaka till salen på neonatal.

Lilja mår mycket bättre än sin syster. Hon har också sluppit den högfrekventa ventilationen nu och de pratar på att ta henne ur respiratorn väldigt snart. Kanske redan imorgon. Läkaren sa att jag kanske kunde få ha henne på mitt bröst idag innan bytet, men sjuksköterskorna tyckte inte det. De tyckte tvärtom att det är bättre efter bytet eftersom de då slipper respiratorns slangar. Hon kommer dock inte att slippa ha slangar omkring sig. Hon kommer att istället för respiratorn ha en CPAP vilket fästs med en liten mössa och band som går över kinderna. De förklarar det som att det är som att andas i motvind. Blåsten kommer att hjälpa henne att fylla hennes lungor. Koldioxiden förs bort och en slang som går över huvudet för bort oljudet som en ljuddämpare.

Tänk att jag snart kommer att få ha Lilja intill mig. Jag längtar så. Det känns orättvist att Nelia mår sämre än sin syster, men snart kommer jag att få ha Nelia mot mitt bröst också.

Read Full Post »

Tårar av båda sorter

De har bestämt sig för att operera Nelias ductus på onsdag. När jag fick höra det grät jag massor. De skall skära i mitt barn. Även om de gör den här operationen näst intill på rutin så är det här inte rutin för mig. En operation är en operation för mig, ett kirurgiskt ingrepp under narkos. Hjärtoperation. Det låter allvarligt nog tycker jag. Tänk om hon inte klarar av det, tänk om hon får en infektion. Alla jag pratar med säger att det är en mycket vanlig operation på så här små barn och att läkarna här är väldigt duktiga på att utföra den. I bästa fall kommer det enda som finns kvar efteråt att vara ett hårfint ärr som går tvärs över sidan på henne. Bara det känns jobbigt tycker jag. Jag förstår ändå att de vet vad de gör och att det kommer att hjälpa henne. Just nu så mår hon inte riktigt bra och saturationen går upp och ner vilket är en följd av ductusen enligt läkarna. Det är inte förrän ductusen är stängd och ur världen som de kan börja fundera över att ta henne ur respiratorn.

På onsdag kommer de att föra Nelia via kulverten till barnsjukhuset och vi får följa henne då. Operationen tar ungefär två timmar och direkt efteråt för de henne tillbaka till salen på neonatal. Hon kommer därefter att få smärtstillande ett tag. Enligt sjuksköterskorna kan det sedan bli cirka två jobbiga dagar för henne. Jag orkar inte riktigt ta in allting. Jag oroar mig för hur Nelia kommer att uppleva det, och om hon kommer att ta någon skada av all smärta och allt runt omkring. Hennes lilla hjärna känns så sårbar för intryck.

Lyckotårar.
Jag frågade idag om när nästa kuvösbyte var planerad. Det visade sig att Lilja skulle ha fått bytt kuvös redan för två dagar sedan men att det inte skett. Då bestämdes det att de skulle få gjort det klockan nio på kvällen idag och jag skulle komma för att vara med då. Jag funderade över hur det hela skulle gå till men själva ”överföringen” gick väldigt smidigt. Den nya kuvösen kördes intill och Lilja lyftes upp och då kördes den gamla kuvösen bort. Där stod den ena sjuksköterskan med lilla Lilja i händerna. Hon såg så liten ut och hon fäktade med sina små armar och ben. Jag skyndade mig fram och gav henne en lätt kyss på huvudet. Det kändes så fantastiskt. Det fanns ingenting emellan henne och mig. Hon var verklig. Jag var så rörd att jag inte kunde prata. Tårarna bara rann. Jag tyckte mig höra två av sjuksköterskorna snyfta de med. De kom och höll om mig. De anade nog hur mycket det här betyder för mig.

Read Full Post »