En vissen Lilja

Det är inga konstigheter längre att bo på sjukhus. Vi har gjort det så många gånger nu så jag är van. Jag tror att jag vet att allt kommer gå bra och att vi snart är hemma igen, därför blir det lättare. Det kan bli en vecka eller två då och då. Visst låter det underligt. Även om Lilja inte är lika van som Nelia att bo så här så verkar hon lugn och trygg och det beror ju på vår historia.

Jag kom tillbaka från tentan och det kändes riktigt bra, den här klarade jag. Huvudet kändes några kilon lättare. Inne på rummet satt Lilja med Line och det syntes att de hade hållt igång. Där fanns nya teckningar och fina gipsfigurer som hon målat. Pusslet jag tagit med var pusslat och memoryt var spelat. Härligt! Du är bäst Line! Hon hade gått upp supertidigt för att komma i tid och hon hade till och med med sig frukost till mig.

Jag hade handlat lite nödvändigheter och fick med såpbubblor till hennes barn som ett förlåt för att jag stal deras mamma en lördagsmorgon. Så satt vi där och åt våra favoritbullar medan Lilja tittade på TV.

Sedan åkte Line och Lilja och jag fick underhålla oss själva.

Senare på dagen var Liljas syresättning runt 92 och behövde inte ha masken på sig. Jag var förvånad över hur fort hon blev bättre. Så jag började hoppas på att vi skulle få åka hem innan kvällen.

Läkaren kom tillbaka och då låg Lilja och sov. Vi kollade syresättningen och den låg väldigt lågt igen så hon behövde hjälp med lite syrgas. Läkaren som känner oss sedan tidigare höll med om att Lilja verkade ha RS. Hon var väldigt blek i ansiktet och slemmig i luftvägarna. Det blev förstås en natt till.

Jag har sagt till personalen att Nelia antagligen blivit smittad så det är bara en tidsfråga innan hon kommer. De kommer ordna med dubbelrum isåfall.

Read Full Post »

Vi blir inlagda…

Läkaren ville skicka hem oss eftersom inget tydde på lunginflammation på snabbsänkan eller då hon lyssnade. Då undrade jag om det inte var bra att bara kolla syresättningen först. Det visade sig att Lilja hade en syresättning på bara 82%. Då ångrade hon sig och bestämde om inläggning, syrgas och betapred på en gång.

Det känns så märkligt att sitta här med Lilja när jag har varit här så många gånger med Nelia. För två år sedan satt vi i samma rum då Nelia hade RS. På julafton också då hon hade lunginflammation.
Jag ser henne ligga här alldeles utmattad och förväntar mig att se Nelias ansikte istället. Jag är så trött nu på småtimmarna så det blev lite läskigt att se Liljas ansikte istället. Ungefär som när man sätter skeden till munnen och förväntar sig vaniljyoghurt men det är jordgubbssmak istället, om ni förstår vad jag menar.

Read Full Post »

Lilja har RS !?

Det verkar som att Lilja har RS. Hon andas väldigt ansträngt. Det är läggdags men jag vågar inte stanna hemma i natt. Jag packar för några dagar för säkerhets skull om det är så att vi behöver stanna kvar. Känns underligt att det är Lilja som är dålig, det är ju alltid Nelia som drabbas värst av sådant här. Hoppas att allt är okej och vi kan åka hem igen.

Read Full Post »

Sista natten?

I morse på ronden tyckte läkaren att när Nelia hade varit så duktig igår och klarat sig utan syrgas när hon var vaken så kunde vi gott få permis över dagen men komma tillbaka till kvällen igen när det var dags att sova. Då frågade jag honom hur det skulle gå under middagsluren. Jag skulle inte kunna hålla henne vaken medan jag kör bilen och det tar nästan en timme att köra hit hemifrån. Hon skulle garanterat somna i bilen. Han såg ledsen ut över att behöva göra mig besviken för han ångrade sig. Jag hade jättegärna varit hemma även om det bara var för några timmar. Dessutom har jag beställningar från Pytteliten att ta hand om. Jag har fått höra av mig till mina kunder och sagt som det är, att vi ligger här. Som tur är har jag bara kunder som förstår och som är vänliga nog att vänta med sina saker tills vi har kommit hem.

Vi får ju inte vara ute på avdelningen för att vi inte skall smitta någon men när jag klagade lite idag över hur instängda vi känner oss så sa sköterskan att vi faktiskt kan få låna en vagn och gå ut och gå istället. När jag berättade det för Nelia blev hon väldigt glad och smart som hon är gick hon till min garderob för hon mindes att overallen hängde där. Tyvärr har jag inte fått med mig hennes skor så hon fick vackert hålla sig i vagnen. Vi gick runt sjukhuset och in i skogen en liten bit. Där hittade vi ett litet tjärn och jag körde fram henne så långt det gick och så kastade vi i stenar så att det ploppade och skvätte. Hon tyckte förstås att det var jätteroligt.

Nelia har faktiskt klarat sig utan syrgas hela dagen, till och med då hon sov middag. Det här är precis vad som behövs för att hon skall bli friskförklarad och för att vi skall få åka hem.

Hon har legat runt 90 i saturation sedan hon somnade för natten men hon har haft dippar till 85. Då har det räckt med att jag har ändrat hennes ställning lite för att hon skall gå upp igen. Nu är det dags för mig att gå och sova och då vet jag ju inte vad som händer här. Jag skulle inte ens vakna om det kom in ett nytt barn här bredvid. Jag hoppas iinerligt att Nelia håller sig så här hela natten och att hon fortfarande är utan syrgas när jag vaknar. En sköterska kom faktiskt in här i skrivande stund och berättade att läkaren vill avvakta med att inhalera Nelia något mer. Det är lite för att testa om hon klarar sig själv. Det verkar som att vi får åka hem imorgon!

En mycket god natt!

Read Full Post »

Ensamma igen

Den lilla fem veckor gamla rumskompisen fick åka hem mitt på dagen. Man skulle kunna tro att jag vänjer mig efter att ha sett tiotals familjer få lämna sjukhuset före mina barn men det gör jag inte. Jag blir alltid ledsen och avundsjuk. Att Nelia som är så mycket äldre än den lilla flickan ändå drabbades värst säger en hel del om den svåra starten hon fick i livet. Jag frågade läkaren om hon någonsin kommer att få helt friska lungor men det kunde han inte svara på. Han berättade att olika delar av lungan återbildas olika fort men det kunde också vara så att en del av lungorna kan vara förlorad. Jag bara hoppas innerligt att Nelia kommer att ta vara på sina lungor när hon blir större och inte förstöra dem på egen hand när vi har kämpat så för dem.

Nelia klarar sig stundtals utan syrgas då hon är vaken men så fort hon somnar så sjunker hon till 84%. Hon hade 2½ liter syrgas här ett tag men vi kunde sänka det lite efter en stund. Nu har hon lite över 1 liter och det är ju bättre än igår. Vi behöver en syrgasfri natt för att få komma hem. Hon klarar inte att få i sig fulla mål mat än men hon har bara kräkts en gång idag, helt klart en förbättring när hon har kräkts minst fem gånger per dag innan. Det brukar ju vara jobbigt länge efter en vanlig förkylning också så jag är inte så förvånad.

Vi har nu varit här i sex nätter och jag räknar inte med att vi kommer hem imorgon heller. Det skulle inte vara så jobbigt om det inte vore för att jag behöver hjälp hemma med de andra barnen. Juni och Ervin är hemma hos Andrés föräldrar och de kommer att köra dem till dagis som vanligt vilket är jätteskönt då det är deras sista vecka där innan de börjar inskolning på det nya dagiset. Men Lilja är hos min syster Line och jag vet att hon av snällhet och omtanke sa ja fast att hon hade annat att göra i veckan. Det känns jobbigt att behöva be om hjälp. Jag önskar bara att jag kan ge tillbaka lite ibland också.

Jag längtar efter barnen så det inte är klokt!

Read Full Post »

Det har vänt

Sedan RS-provet var positivt för Nelia så har vi haft rummet för oss själva men idag kom en liten fem veckor gammal tjej – med RS såklart. Det är både tråkigt att behöva dela rum samtidigt som det är roligare att ha någon att prata med. Under eftermiddagen här höll jag nämligen på att utveckla klaustrofobi. Jag kände hur det kröp i hela mig av att behöva hålla mig inne på detta lilla rum med en allt mer sprallig Nelia. Så på det sättet var det skönt att tvingas in i en förändring. Mamman är trevlig och vi har pratat hela kvällen.

Nelia har som sagt blivit ännu livligare och hon får verkligen utlopp för all den energi som hon har samlat på sig under de här dagarna av stillhet. Hon gör vad som helst bara hon får röra på sig. Hon gör ofta ett plötsligt skutt när hon får lust till det, så man får hela tiden vara beredd på att ta emot. När hon var ännu mindre och inte kunde skutta så kunde hon ibland bara börja skaka på huvudet för att få göra någonting med kroppen. Tokunge.

Read Full Post »

Vanliga spralliga Nelia

Det står poxar (övervakning) på pallar utanför tre av rummen här på avdelningen. Jag pratar inte med de andra föräldrarna för att inte smitta någon med RS men antagligen är vi flera här med detta virus.

Jo förresten, jag har talat med en förälder som har sin fyraåriga dotter på avdelningen intill. Han är bekant från en CP-föräldrautbildning som vi går på. Det låter kanske märkvärdigt men det är helt enkelt två tillfällen där vi lyssnar på yrkesfolk när de berättar om CP-skador och dess följder. Något som jag lärde mig på det första mötet var att CP-diagnosen förvärvas endast då barnet är under 2 år vid hjärnskadan.

Jag mötte pappan häromdagen i korridoren och nu möttes vi i kiosken där jag skulle köpa något att äta till middag idag. Vi föräldrar får nämligen ingen mat på avdelningen. Det blir samma middag  idag som jag har ätit alla de andra dagarna här för det finns inte mycket annat som tilltalar mig. Jag fick veta att deras lilla dotters problem började med en dålig njure och att de har satt in dropp för att spara njurarna ett tag till. Pappan har redan genomgått en utredning och hans njure passar, så den dagen som flickans njurar inte orkar mycket mer men att hon ändå är frisk och stark nog så skall hon få sin pappas njure. Det är så otroligt rörande och hade jag släppt lite på fasaden så hade jag gråtit där i kiosken. Det är så fantastiskt hur mycket man som förälder är beredd att göra för sina barn. Jag känner likadant och jag önskar att jag kunde ta över all smärta som mina barn går igenom.

Nelia har varit väldigt pigg idag och hon har varit uppe och skuttat och lekt. Jag bad om lite mer leksaker och Nelia har fått måla gipsfigurer och målat med kritor på Hello Kitty. Sedan gick det undan, hon for runt under stolsben och under bordet, upp i fåtöljen och ned igen. Jag försökte hinna med att lyfta på stolar och bord så att syrgasgrimmans slang inte trasslade in sig. Till slut sträcktes syrgasgrimman och jag  sa till Nelia att nu får hon sluta och stå stilla. Då kom darrläppen och gråten. Givetvis följdes det av kräk.

Nelia åt 100 ml till frukost och kräktes 100 då hon fick inhalationer. Då gav jag henne 120 ml till.
Efter 2½ timme hände incidenten med syrgasgrimman och det var då hon kräktes upp 105 ml. Vilket innebär att hon bara fått i sig 15 ml.
Just nu sover hon och innan det fick hon i sig 180 ml. Så får vi se hur det går…

Read Full Post »

Inte än

På eftermiddagen mådde Nelia bättre och orkade till och med att vara uppe och leka lite. Vi fick en längre slang till syrgasen så att hon kunde gå omkring i rummet och så att hon kunde sitta vid det lilla bordet här inne medan jag åt. Det dröjde inte länge förrän hon fick fart på magen så det var verkligen bra att hon kom upp och rörde på sig, men stackars Nelia kräktes av ansträngningen. Magen kan ju dock ha bidragit till att hon mått illa det sista.

Vi får fortfarande inte gå utanför rummet för att förhindra att något annat barn blir smittat av RS. Om Nelia blir sitt vanliga spralliga jag snart så kommer det att bli svårt att bara vara på rummet. Men då är vi väl snart på väg hem hoppas jag. Det verkar dock som att vi kommer att få stanna här ett tag till. Nelia behöver fortfarande syrgasen och har 2 liter nu när hon sover.

Ett annat problem är att hon inte får i sig tillräckligt med mat. Idag har hon fått i sig 840 men har kräkts 250 och därför sitter jag mitt i natten och matar henne i sömnen en extra gång. 90 ml till kunde jag ge henne nu tills hon började  tugga och harkla sig. Hon är verkligen känslig och blir så lätt illamående. Vi har ändå sluppit droppet de två senaste dagarna och det känns ju skönt. Det räcker med de två slangarna som redan är fästade vid henne. Det är konstigt men Nelia finner sig i slangar och annat nu. Hon låter nål och bandage vara ifred och hon sitter lugnt vid inhalationerna. Det är som om hon resignerat. Hon förstår att vi bara försöker hjälpa henne.

Första dagarna här blev Nelia jätterädd för en stickkontakt som en sköterska råkade hålla upp framför henne och hon blev också väldigt rädd för lekterapi-tjejen som hade med sig bokmärken bara för att de låg i en sådan pappskål som det brukar vara nålar och kompresser i. Hon var på sin vakt mot alla som kom i närheten. Hon blev hysterisk om någon bara lyfte på täcket för att rätta till proben. Ledsamt nog så var hon också vaksam mot mig eftersom jag har hållit fast henne när de har gjort smärtsamma saker med henne. Ändå har det släppt lika fort och så har hon kramat mig och gosat in sig i min famn. Älskade lilla unge.

Read Full Post »

Mörka tankar

Nelia behövde plötsligt mer syrgas här i eftermiddags. Hon har haft ½ liter syrgas under dagen men nu har hon 2 liter och ändå sjunker hon ned i saturationen till 88 % och under. Sköterskan vill inte gärna vrida på med mer sygas och vi får putta lite på henne med jämna mellanrum för att hon skall komma upp i 92%, och det är ju fortfarande inte riktigt bra.

När de först fick vrida upp syrgasen började jag gråta. Jag är så rädd för att förlora henne. Jag ser framför mig hur hon bara behöver mer och mer syrgas tills läkarna säger att det inte går att göra mer för henne. Jag tror att jag har varit med om för mycket för att förbli lugn. Jag har slutat tro på att RS bara är farligt för barn upp till 6 månader. Nelia är så skör och jag blir bara mer och mer beskyddande. Det är inte bra att få sina farhågor besannade.

Jag är trött och somnade en stund och nu när jag fick upp för att ge henne mediciner och mata henne i knappen en extra gång så har jag ont i ett öra och känner mig avtrubbad och tung. Samtidigt är jag bli väldigt orolig för Nelia och har många mörka tankar. Nelia har kämpat sig igenom allför många hemskheter redan. Vi har väl fått vår beskärda del av smärta redan?

Jag längtar efter de andra barnen så att det inte är klokt. Imorgon är det påskafton och jag kan inte se att vi närmar oss utskrivning. Jag har knappt träffat André, bara ett par timmar igår. Det skall bli skönt att få träffas imorgon. Nelia är pappas flicka och hon längtar också.

Efter jag postat inlägget vaknade Nelia upp när det bara var 30 ml kvar av maten i sprutan. Hon hostade och verkade må dålig precis som hon har gjort vid de flesta målen de här dagarna. Hon hade det väldigt kämpigt och tjockt i bröstet och för en stund tänkte jag att det här var slutet. Panik! Men nu efteråt syresätter hon sig bättre. Jag berättade för sköterskan det pinsamma att jag sover så djupt att jag inte vaknar av pipande maskiner eller ens av att människor kommer in i rummet för att greja med Nelia. Då bestämde vi att det vore bättre att flytta sängen till platsen närmast dörren. Sköterskan vill ha Nelias pox (övervakning) i korridoren så nu går sladden från Nelias fot ut genom dörren till apparaten på en stol där utanför. Det känns genast mycket tryggare. Dessvärre fick syrgasen ökas till 3 liter och hon får ligga på sidan istället för på rygg. Det känns otroligt jobbigt att behöva gå och lägga sig för natten nu. Jag har inte svårt för att somna men det är det som är så läskigt, jag kan inte hålla kollen på Nelia. Först på morgonen får jag höra hur natten har varit och då är det oftast av den avbytande personalen. Det är inte alltid som jag hyllar min gåva att sova bra.

Read Full Post »

RS-positiv

Nej, positiv är inte som i glad eller bra. Positiv är negativt.
Min lilla docka har RS och då har alltså alla våra barn haft det de här två veckorna.

Vid vårt första besök på akuten för fyra dagar sedan så tog de inget RS-prov eftersom de sa att det inte skulle göra någon skillnad för våra barn. Nelia hade 93 i CRP då och det tydde på en kraftig bakterieinfektion. Det var därför hon fick penicillin. Lilja hade ”bara” 13 och slapp medicin. Men RS är ett virus och penicillin är verkningslöst mot det.

När vi kom in i förrgår kväll så togs ett RS-prov på Nelia eftersom hon skulle läggas in och skulle få en rumskamrat. Provet var då negativt och vi hamnade på samma rum som en Ludde, sex veckor gammal.

På morgonronden igår lyfte jag frågan om Nelia trots allt hade RS eftersom jag vet med erfarenhet efter förra gången för två år sedan hur RS-provsvaren kan fela. Jag har flera gången uttryckt min oro både för personal och för Luddes mamma. För att inte tala på i väntrummet på akuten då jag höll för Nelias mun när hon hostade och nös eftersom det kom in ett par med en femveckors baby.

När man delar rum med en annan människa så kommer man oundvikligen nära inpå varandra. Jag har pratat mycket med Luddes mamma och vi har hjälpt varandra när vi har behövt det. Hon har räckt mig papper och spypåsar när det har varit bråttom och jag har hämtat minifom från föräldrakylen när hon har suttit och matat lilla Ludde. Men även om jag flera gånger har velat hjälpa mer eftersom Luddes mamma var utmattad av för lite sömn och både öron – och bihåleinflammation själv så har jag inte gjort det. Jag har hållit mig på avstånd från Ludde frånsett en gång då jag passade honom medan mamma var på toaletten. Jag har tyvärr haft svårt att låta bli att prata med honom, bebisgullig som han är. Men jag ville ju lita på provsvaren.

Idag är det långfredag och räknas ju som helg, då blir det lite si och så med ronden. Här går vanligtvis en läkare per avdelning under morgonronden, men nu fick vi samsas om läkaren med alla andra barnavdelningar, inklusive 34:an. Numret säger kanske inte er någonting men för mig är det på sätt och vis hemma eftersom jag har bott där i nästan 3 månader, ja ni kan väl ana att det är neonatalen jag pratar om. Sjuksköterskan här skvallrade om att det ligger 25 barn inne på neo nu. Jag blev chockad. Med lite snabb huvudräkning kan jag lägga ihop sängplatserna där uppe. IVA kanske 3, 1an kanske 6, 3an kanske 5 och så 3 platser i rummet intill. Sedan så har kanske några föräldrar sina barn inne på föräldrarummen. Ja, kanske 20-21 platser sammanlagt. Det är verkligen många nyfödda sjuka barn där uppe just nu. Läkaren blev följdaktligen sen ned till oss.

Än en gång ville jag fråga om RS. Han hade precis skrivit ut Ludde och de stod och packade och klädde på sig ytterkläderna. De längtade hem så det gick undan. Läkaren höll med mig om att det visst ändå kunde vara RS som Nelia har trots ett negativt svar. Då frågade jag om det kanske vore oklokt att lägga ännu en liten bebis inne hos oss. Jag har ju fruktansvärt dåligt samvete för minsta lilla nysning här inne. Han sa att vi kunde ta ett prov till innan nästa patient kommer in.

Så alldeles nyss kom den skeptiska sköterskan in till mig och berättade att det sista provet visade att Nelia visst har RS. När hon gått ut kunde jag inte låta bli att gråta en skvätt för alla dem som vi har utsatt för detta förhatliga virus.

Som tur är hann vi aldrig åka ned för att se min systers lilla Hampus, två veckor idag. Tänk om vi hade träffat dem precis innan vi själva blev dåliga. Det var ju då som viruset smittades som mest.

Nu sitter jag här på sängkanten medan Nelia ligger och sover. Hon har just nu ½ liter syrgas i grimman och är 91% syresatt. Vi testade ett tag utan syrgas och då låg hon fortfarande på bara 87%. Jag kämpar på med maten som inte alltid vill stanna i henne och jag hoppas att vi slipper droppet ikväll.

Read Full Post »