Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Posts Tagged ‘RS’

En vissen Lilja

Det är inga konstigheter längre att bo på sjukhus. Vi har gjort det så många gånger nu så jag är van. Jag tror att jag vet att allt kommer gå bra och att vi snart är hemma igen, därför blir det lättare. Det kan bli en vecka eller två då och då. Visst låter det underligt. Även om Lilja inte är lika van som Nelia att bo så här så verkar hon lugn och trygg och det beror ju på vår historia.

Jag kom tillbaka från tentan och det kändes riktigt bra, den här klarade jag. Huvudet kändes några kilon lättare. Inne på rummet satt Lilja med Line och det syntes att de hade hållt igång. Där fanns nya teckningar och fina gipsfigurer som hon målat. Pusslet jag tagit med var pusslat och memoryt var spelat. Härligt! Du är bäst Line! Hon hade gått upp supertidigt för att komma i tid och hon hade till och med med sig frukost till mig.

Jag hade handlat lite nödvändigheter och fick med såpbubblor till hennes barn som ett förlåt för att jag stal deras mamma en lördagsmorgon. Så satt vi där och åt våra favoritbullar medan Lilja tittade på TV.

Sedan åkte Line och Lilja och jag fick underhålla oss själva.

Senare på dagen var Liljas syresättning runt 92 och behövde inte ha masken på sig. Jag var förvånad över hur fort hon blev bättre. Så jag började hoppas på att vi skulle få åka hem innan kvällen.

Läkaren kom tillbaka och då låg Lilja och sov. Vi kollade syresättningen och den låg väldigt lågt igen så hon behövde hjälp med lite syrgas. Läkaren som känner oss sedan tidigare höll med om att Lilja verkade ha RS. Hon var väldigt blek i ansiktet och slemmig i luftvägarna. Det blev förstås en natt till.

Jag har sagt till personalen att Nelia antagligen blivit smittad så det är bara en tidsfråga innan hon kommer. De kommer ordna med dubbelrum isåfall.

Read Full Post »

Vi blir inlagda…

Läkaren ville skicka hem oss eftersom inget tydde på lunginflammation på snabbsänkan eller då hon lyssnade. Då undrade jag om det inte var bra att bara kolla syresättningen först. Det visade sig att Lilja hade en syresättning på bara 82%. Då ångrade hon sig och bestämde om inläggning, syrgas och betapred på en gång.

Det känns så märkligt att sitta här med Lilja när jag har varit här så många gånger med Nelia. För två år sedan satt vi i samma rum då Nelia hade RS. På julafton också då hon hade lunginflammation.
Jag ser henne ligga här alldeles utmattad och förväntar mig att se Nelias ansikte istället. Jag är så trött nu på småtimmarna så det blev lite läskigt att se Liljas ansikte istället. Ungefär som när man sätter skeden till munnen och förväntar sig vaniljyoghurt men det är jordgubbssmak istället, om ni förstår vad jag menar.

Read Full Post »

Lilja har RS !?

Det verkar som att Lilja har RS. Hon andas väldigt ansträngt. Det är läggdags men jag vågar inte stanna hemma i natt. Jag packar för några dagar för säkerhets skull om det är så att vi behöver stanna kvar. Känns underligt att det är Lilja som är dålig, det är ju alltid Nelia som drabbas värst av sådant här. Hoppas att allt är okej och vi kan åka hem igen.

Read Full Post »

Sista natten?

I morse på ronden tyckte läkaren att när Nelia hade varit så duktig igår och klarat sig utan syrgas när hon var vaken så kunde vi gott få permis över dagen men komma tillbaka till kvällen igen när det var dags att sova. Då frågade jag honom hur det skulle gå under middagsluren. Jag skulle inte kunna hålla henne vaken medan jag kör bilen och det tar nästan en timme att köra hit hemifrån. Hon skulle garanterat somna i bilen. Han såg ledsen ut över att behöva göra mig besviken för han ångrade sig. Jag hade jättegärna varit hemma även om det bara var för några timmar. Dessutom har jag beställningar från Pytteliten att ta hand om. Jag har fått höra av mig till mina kunder och sagt som det är, att vi ligger här. Som tur är har jag bara kunder som förstår och som är vänliga nog att vänta med sina saker tills vi har kommit hem.

Vi får ju inte vara ute på avdelningen för att vi inte skall smitta någon men när jag klagade lite idag över hur instängda vi känner oss så sa sköterskan att vi faktiskt kan få låna en vagn och gå ut och gå istället. När jag berättade det för Nelia blev hon väldigt glad och smart som hon är gick hon till min garderob för hon mindes att overallen hängde där. Tyvärr har jag inte fått med mig hennes skor så hon fick vackert hålla sig i vagnen. Vi gick runt sjukhuset och in i skogen en liten bit. Där hittade vi ett litet tjärn och jag körde fram henne så långt det gick och så kastade vi i stenar så att det ploppade och skvätte. Hon tyckte förstås att det var jätteroligt.

Nelia har faktiskt klarat sig utan syrgas hela dagen, till och med då hon sov middag. Det här är precis vad som behövs för att hon skall bli friskförklarad och för att vi skall få åka hem.

Hon har legat runt 90 i saturation sedan hon somnade för natten men hon har haft dippar till 85. Då har det räckt med att jag har ändrat hennes ställning lite för att hon skall gå upp igen. Nu är det dags för mig att gå och sova och då vet jag ju inte vad som händer här. Jag skulle inte ens vakna om det kom in ett nytt barn här bredvid. Jag hoppas iinerligt att Nelia håller sig så här hela natten och att hon fortfarande är utan syrgas när jag vaknar. En sköterska kom faktiskt in här i skrivande stund och berättade att läkaren vill avvakta med att inhalera Nelia något mer. Det är lite för att testa om hon klarar sig själv. Det verkar som att vi får åka hem imorgon!

En mycket god natt!

Read Full Post »

Ensamma igen

Den lilla fem veckor gamla rumskompisen fick åka hem mitt på dagen. Man skulle kunna tro att jag vänjer mig efter att ha sett tiotals familjer få lämna sjukhuset före mina barn men det gör jag inte. Jag blir alltid ledsen och avundsjuk. Att Nelia som är så mycket äldre än den lilla flickan ändå drabbades värst säger en hel del om den svåra starten hon fick i livet. Jag frågade läkaren om hon någonsin kommer att få helt friska lungor men det kunde han inte svara på. Han berättade att olika delar av lungan återbildas olika fort men det kunde också vara så att en del av lungorna kan vara förlorad. Jag bara hoppas innerligt att Nelia kommer att ta vara på sina lungor när hon blir större och inte förstöra dem på egen hand när vi har kämpat så för dem.

Nelia klarar sig stundtals utan syrgas då hon är vaken men så fort hon somnar så sjunker hon till 84%. Hon hade 2½ liter syrgas här ett tag men vi kunde sänka det lite efter en stund. Nu har hon lite över 1 liter och det är ju bättre än igår. Vi behöver en syrgasfri natt för att få komma hem. Hon klarar inte att få i sig fulla mål mat än men hon har bara kräkts en gång idag, helt klart en förbättring när hon har kräkts minst fem gånger per dag innan. Det brukar ju vara jobbigt länge efter en vanlig förkylning också så jag är inte så förvånad.

Vi har nu varit här i sex nätter och jag räknar inte med att vi kommer hem imorgon heller. Det skulle inte vara så jobbigt om det inte vore för att jag behöver hjälp hemma med de andra barnen. Juni och Ervin är hemma hos Andrés föräldrar och de kommer att köra dem till dagis som vanligt vilket är jätteskönt då det är deras sista vecka där innan de börjar inskolning på det nya dagiset. Men Lilja är hos min syster Line och jag vet att hon av snällhet och omtanke sa ja fast att hon hade annat att göra i veckan. Det känns jobbigt att behöva be om hjälp. Jag önskar bara att jag kan ge tillbaka lite ibland också.

Jag längtar efter barnen så det inte är klokt!

Read Full Post »

Det har vänt

Sedan RS-provet var positivt för Nelia så har vi haft rummet för oss själva men idag kom en liten fem veckor gammal tjej – med RS såklart. Det är både tråkigt att behöva dela rum samtidigt som det är roligare att ha någon att prata med. Under eftermiddagen här höll jag nämligen på att utveckla klaustrofobi. Jag kände hur det kröp i hela mig av att behöva hålla mig inne på detta lilla rum med en allt mer sprallig Nelia. Så på det sättet var det skönt att tvingas in i en förändring. Mamman är trevlig och vi har pratat hela kvällen.

Nelia har som sagt blivit ännu livligare och hon får verkligen utlopp för all den energi som hon har samlat på sig under de här dagarna av stillhet. Hon gör vad som helst bara hon får röra på sig. Hon gör ofta ett plötsligt skutt när hon får lust till det, så man får hela tiden vara beredd på att ta emot. När hon var ännu mindre och inte kunde skutta så kunde hon ibland bara börja skaka på huvudet för att få göra någonting med kroppen. Tokunge.

Read Full Post »

Vanliga spralliga Nelia

Det står poxar (övervakning) på pallar utanför tre av rummen här på avdelningen. Jag pratar inte med de andra föräldrarna för att inte smitta någon med RS men antagligen är vi flera här med detta virus.

Jo förresten, jag har talat med en förälder som har sin fyraåriga dotter på avdelningen intill. Han är bekant från en CP-föräldrautbildning som vi går på. Det låter kanske märkvärdigt men det är helt enkelt två tillfällen där vi lyssnar på yrkesfolk när de berättar om CP-skador och dess följder. Något som jag lärde mig på det första mötet var att CP-diagnosen förvärvas endast då barnet är under 2 år vid hjärnskadan.

Jag mötte pappan häromdagen i korridoren och nu möttes vi i kiosken där jag skulle köpa något att äta till middag idag. Vi föräldrar får nämligen ingen mat på avdelningen. Det blir samma middag  idag som jag har ätit alla de andra dagarna här för det finns inte mycket annat som tilltalar mig. Jag fick veta att deras lilla dotters problem började med en dålig njure och att de har satt in dropp för att spara njurarna ett tag till. Pappan har redan genomgått en utredning och hans njure passar, så den dagen som flickans njurar inte orkar mycket mer men att hon ändå är frisk och stark nog så skall hon få sin pappas njure. Det är så otroligt rörande och hade jag släppt lite på fasaden så hade jag gråtit där i kiosken. Det är så fantastiskt hur mycket man som förälder är beredd att göra för sina barn. Jag känner likadant och jag önskar att jag kunde ta över all smärta som mina barn går igenom.

Nelia har varit väldigt pigg idag och hon har varit uppe och skuttat och lekt. Jag bad om lite mer leksaker och Nelia har fått måla gipsfigurer och målat med kritor på Hello Kitty. Sedan gick det undan, hon for runt under stolsben och under bordet, upp i fåtöljen och ned igen. Jag försökte hinna med att lyfta på stolar och bord så att syrgasgrimmans slang inte trasslade in sig. Till slut sträcktes syrgasgrimman och jag  sa till Nelia att nu får hon sluta och stå stilla. Då kom darrläppen och gråten. Givetvis följdes det av kräk.

Nelia åt 100 ml till frukost och kräktes 100 då hon fick inhalationer. Då gav jag henne 120 ml till.
Efter 2½ timme hände incidenten med syrgasgrimman och det var då hon kräktes upp 105 ml. Vilket innebär att hon bara fått i sig 15 ml.
Just nu sover hon och innan det fick hon i sig 180 ml. Så får vi se hur det går…

Read Full Post »

Older Posts »

%d bloggare gillar detta: