Nelias extubering

Nu hade läkarna bestämt sig för att försöka extubera Nelia. André och jag var jätteglada. Extuberingen är ett stort steg mot att barnen skall komma ur kuvösen och att klara sig själva utan andningshjälp. För mig kändes det lite som att klippa av navelsträngen på Nelia.

Vi var båda där när det skulle ske. Vi hade besök på julafton och de skulle passa barnen under tiden. Jag höll i videokameran och skulle filma allt. Eftersom vi aldrig har varit med om något liknande så hade vi ingen aning om hur det hela skulle gå till. Sjuksköterskorna höll på att förbereda extuberingen. De tog fram tillbehören till CPAP:en som alltså är en sorts andningshjälp som jag har nämnt tidigare. En mössa träs över huvudet på barnet och två piggar förs in i näsan som blåser en jämn ström med luft. De säger att det är som att andas i motvind, och det skall underlätta andningen och förhindra att lungorna faller ihop. De höll som bäst på att kolla inställningar på apparater och annat då den ena sjuksköterskan, som var rätt trind, vände sig om och kom åt slangarna med magen. När hon vände sig om igen såg hon att respiratorslangen dragits ur Nelias näsa. Då sa hon att Nelia själv hade dragit ur slangen. Hon försökte föra ner den igen men då åkte den ner i magen. Hon drog då ut den istället, så var Nelia helt plötsligt extuberad. De hade inte ens hunnit lägga Nelia på rygg som de skulle. Det blev med ens stressigt och jag mådde dåligt när jag såg hanteringen av Nelia. Jag kan inte påstå att jag vet hur mycket en så här liten bebis tål men i mina ögon tyckte jag att Nelia behandlades oömt och stressat. De försökte hålla hennes huvud med ansiktet uppåt men de släppte henne ibland och huvudet föll åt sidan. Jag kände att jag var tvungen och sätta mig ner och André tog över filmandet.

De satte på henne mössan men fick byta till en mindre storlek eftersom den skall sitta tajt. Det var meningen att de skulle ha provat ut mössan tidigare men nu blev ju allting stressigt. När de satte in blåsgrejen in i näsan började Nelia vifta och göra motstånd. Det såg ut som om hon höll på att kvävas. Jag tyckte att det var mycket obehagligt att se. Hela förloppet hade varit en pärs för oss som föräldrar och förstås för Nelia också, det kändes som om det tagit en evighet. Enligt sjuksköterskorna klarade hon andningen efteråt jättebra och pulsen hade legat jämn och fin hela tiden. Jag hade ingen aning om hur Nelia hade det egentligen och jag hade inte haft ögonen på någon monitor under det hela. Efteråt så somnade Nelia med en gång liggandes på magen. Läkaren kom då in för att se hur det hade gått. Både sjuksköterskorna och läkaren tyckte att prognosen var god för att hon skulle klara sig utan respirator. Jag var så arg men jag försökte att inte visa min ilska, och oro.

Både André och jag kan inte låta bli att fundera över om den stressiga och hastiga extuberingen på något vis skadade Nelia. Vi mår dåligt men vet inte om det är någon idé att prata med någon om det. Vad tål egentligen lilla Nelia? I mina värsta funderingar så undrar jag om stressen kan ha orsakat en ny blödning i hjärnan på henne. Eller att hon på något vis blivit störd i hjärnans utveckling. Vi har fått höra om och om igen hur viktigt det är att flickorna inte blir störda i onödan. Ljudnivån skall hållas låg och flickorna skall ha dämpad belysning. För att inte störa dem försöker man planera in röntgen och liknande efter när de är vakna och stabila. De försöker också att inte planera in för mycket på en dag.

Vi har en sjuksköterska som vi båda tycker om och litar på till fullo. Så fort hon är där så vet jag att tjejerna är trygga. Hon ser de här barnen som individer med personlighet redan när de är så här små. Hon är noga med att allt går rätt till och hon drar sig inte för att säga till andra som inte gör rätt. Skulle vi prata med någon om extuberingen och våra funderingar så är det nog med henne. Det känns dock så svårt att ta upp detta med någon alls. Det är ju trots allt vi som inte har någon utbildning eller erfarenhet. Kanske är vår oro helt obefogad och vi är bara ett par hispiga föräldrar. Men fram tills nu så har vi verkligen förlitat oss på att barnen får den bästa möjliga vård. Vi är så glada över att barnen är här i Lund där de har så mycket erfarenhet. De allra flesta i personalen har gett oss ett mycket bra intryck. Det är först nu med extuberingen som vi börjat se kritiskt på hur Nelia hanterats.

Efteråt gick vi tillbaka till vårt julfirande. Vi var ledsna och irriterade men lyckades koppla bort det i vetskapen om att hon mådde bra efteråt och var stabil. Sent på kvällen ringde det på mobilen. Det var läkaren som berättade att Nelia blivit intuberad igen. Hon hade klarat av andningen bra utan apné men hon krävde en hög syresättning. Det kändes som ett rejält bakslag eftersom jag trott att hon skulle klara det. De hade gett Nelia morfin två gånger. Hade det kunnat gå bättre för Nelia om övergången hade skett mer varsamt. Som förälder kan man inte låta bli att undra.

Read Full Post »

Se framåt

Tänk att det blir lika sent som jag sitter här varje kväll. Jag satt här i morse vid niotiden och hade skrivit en hel massa då allt försvann. Jättekonstigt, men texten försvann då mobilen ringde. Jag blev så trött på det så jag gick till tjejerna istället. Nu får jag ändå sitta här på kvällen och inte komma i säng i tid idag heller.

Jag pratade med sjuksköterskan som var där nu och berättade att det var svårt att se framåt med flickorna. Det är så svårt att förstå att de en dag kommer ur kuvöserna och att de en dag skall följa med oss hem. Då sa hon att jag skulle få följa med in i rummet intill och få se en bebis som ligger i CPAP vilket är nästa steg efter respiratorn. I kuvösen låg en liten kille i graviditetsvecka 29. Han hade också blivit född i vecka 23 så som tjejerna. Jag blev förvånad av hur stora händer han hade och hur grova armarna var. Ändå var ju detta en väldigt liten bebis, men jämfört med våra små var det stor skillnad. Sjuksköterskan hade däremot svårt att se den skillnad som jag såg men hon är väl så van vid att se de här små bebisarna. Efteråt kände jag mig mycket mera hoppfull och uppiggad. Vi skall få hem våra flickor.

Sedan igår ligger tjejerna i ett annat läge i respiratorn. Det heter högfrekvent ventilation och skall vara skonsammare för barnens lungor. I respiratorns ursprungliga inställning så blåstes deras lungor upp för att sedan sjunka ihop igen. Nu är lungorna istället uppblåsta hela tiden men med ytterligare volym som snabbt varierar som en vibration. Detta gör att de ligger och skakar. Först lät detta väldigt hemskt men nu har jag börjat vänja mig. Tjejerna fick också cortison igår. Det kändes hårt att det sattes in så mycket för deras lungor. Vi förstod först då att de är svårt lungsjuka. Efter vad både läkare och sjuksköterskor säger så är detta ett ganska så normalt förlopp. Det kan tyvärr bli så att deras tid i respiratorn blir rätt lång och det lät ju inte så från början.

Nelia har varit ganska orolig och hon har fått morfin. De lyckades i alla fall att sätta den där slangen in i artären i handleden idag. De har försökt i några dagar men inte lyckats. De sänkte hennes matmängd tillfälligt ifall att det är magen som gör henne orolig. Annars så är de uppe i 11 ml. per mål nu.
André fick pussa lilla Nelia på pannan idag när de bytte kuvös och han sa att hon doftar ljuvligt. Jag kommer att försöka vara där när nästa kuvösbyte sker för det hade ju varit underbart att få vara lite nära.

Min mamma åkte hemåt idag men hon tar ett stopp hos min mormor då hon har 80 mil till huset i Trysil. Hon har varit en ovärderlig hjälp särskilt då Juni och Ervin blev så förkylda att de inte kunde stanna här på Ronald McDonalds Hus. Även min syster Unni och hennes kille Jonas har varit till stor hjälp som lät alla tre stanna hos dem tills barnen blev bättre. Juni och Ervin kom tillbaka hit igår och det är väldigt skönt att ha dem här igen. Hoppas nu bara att vi alla håller oss friska.

Imorgon skall nog Ervin få se sina småsystrar för första gången.

Read Full Post »