Prinsessor har visst glasögon

Ja mina prinsessor har ju det såklart men andra prinsessor med kunglig börd har/har haft det också. Tack för tipset Kajsa!
Tyvärr har jag inte funnit bilder av prinsessorna med glasögon som jag kan använda utan tillåtelse men ni kan titta in på denna länk.

Kronprinsessan Viktoria har glasögon

Prinsessan Madeleine har haft glasögon som barn.

Prinsessan Caroline av Monaco har det

Prinsessan Stephanie av Monaco har det

Prinsessan Astrid av Norge har det

Det finns säkert fler prinsessor med glasögon och tipsa mig gärna om du känner till någon eller har någon fin bild.

Jag vill tacka Kajsa som tipsade om dessa glasögonprydda prinsessor. Hon visade också denna bild som är hämtad härifrån.

Men visst är det konstigt att ingen av Disneys prinsessor har glasögon på riktigt. De verkar ju annars vilja representera olika folkslag och utseenden med sina prinsessor.

Read Full Post »

Prinsessan och grodan

Read Full Post »

Prinsessor har inte glasögon

De som inte känner Lilja och Nelia har svårt att se skillnad på dem eftersom de är väldigt lika varandra. Men de har förstås olika personligheter och är olika bra på olika saker. Men jag har aldrig sett barn leka så bra med varandra. I leken är de som en enhet. De ger och tar av varandra och samspelar fantastiskt fint. Självklart kan de bli osams men det varar aldrig särskilt länge. Tänk att ha en sådan fin vän. Jag önskar att jag hade en tvilling.

Lilja älskar att klä ut sig och att klä upp sig. Hon är en riktig liten prinsessa och glittrar ikapp med klänningar, tiaror och skor. Nelia däremot bryr sig inte lika mycket om kläder. Hon kan klä ut sig till prinsessa för lekens skull men vill helst ta av sig klänningen igen efter några minuter.

Detta bildspel kräver JavaScript.

När Lilja håller på med sina utstyrslar lägger hon ifrån sig sina glasögon och när vi ber henne ta på sig dem igen blir hon så ledsen. För prinsessor har ju inte glasögon. Då drar jag till med en vit lögn att Askungen visst hade glasögon när hon var liten men att hon sedan skaffat linser.

Det är ledsamt att Nelia och Lilja behöver glasögon men som så extremt för tidigt födda som de är får vi vara tacksamma att de ändå kan se. Sedan så har vi köpt de lättaste och mest bekväma glasögonen som finns att köpa. Det är en stor kostnad för oss men det känns så bra att få ge dem det bästa.

Bågarna de haft senaste året skall de kunna använda ett år till men glasen skall bytas. Tyvärr tar det ett par veckor och under tiden får de ha de gamla som är klumpiga, för små och slitna. Fördelen är väl att de säkert kommer uppskatta sina fina glasögon ännu mer när de får tillbaka dem.

Read Full Post »

Är det kanske meningen?

Jag har ju inte berättat om vad som hände alldeles i början på vår semester (som ni kan läsa om på vår andra blogg). Vi stod i kön för att checka in på första hotellet när Nelia plötsligt berättade att knappen ramlat ut. Jag lyfte på klänningen och fångade knappen innan den föll i golvet. Den hade åkt ut med hel kuff. För er som inte vet så är kuffen en ballong som sitter på insidan av magsäcken. Ballongen fylls med vatten med hjälp av en spruta så att knappen hålls på plats. Själva hålet genom bukväggen är mycket mindre än kuffen så det gör ganska ont, men huden är så pass elastisk att den inte spricker.

Där stod vi i kön omringad av tjattrande ungdomar och jag blev alldeles kallsvettig när jag kom på att vi inte hade några sprutor med oss. Nelia får ju sin mat med pumpen och då behövs inga sprutor längre. Så kom jag ihåg att jag hade med mig en extraknapp och kateterslem som jag bett att få från vår nutritionssköterska just för det att vi skulle resa långt. Hade vi inte haft den hade vi fått väldigt bråttom att hitta ett sjukhus i Hamburg eftersom gastrostomin (hålet) läker ihop så fort. På ett par timmar kan det vara försent och då krävs en ny operation.

Hur som helst så hände det nu igen. Nelia hade tappat knappen och hon grät för att det gjorde ont. Ervin stod också och grät och var så ledsen för att han trodde det var hans fel att det hände när de lekte. Det verkar som att den ramlar ut alldeles för lätt, som om något har förändrats i Nelias bukvägg. Kanske är knappen för kort, hon har ju haft samma storlek ända sedan hon var två år.

Nelias gastrostomi

Jag är orolig att Nelias knapp skall ramla ut på natten och att hålet skall hinna läka innan vi ens märker det. Därför har jag tejpat den nu. Samtidigt så försöker jag tänka att om det nu händer så är det kanske meningen.

Read Full Post »

En del av dig

Nelia har haft knappen så länge hon kan minnas. Precis som tummen, tån eller naveln så är knappen en del av henne. Jag förstod inte det först.

Det var drygt ett år sedan som vi började matträna och Nelia gjorde stora  framsteg. Vi pratade med henne om att vi en dag skall ta bort knappen. Nelia blev upprörd och grät och vi förstod ingenting. Men så åkte vi på en föräldraträff på Drottning Silvias barnsjukhus som vårt nutritionsteam höll i. Det var fantastiskt att få sitta och lyssna på andras berättelser och själv få berätta vår. En mamma var där för att berätta om hur det var att komma i mål, att klara sig utan knappen. Det var efter hennes berättelse som jag först förstod att knappen är Nelias älskade kroppsdel. Att ta bort knappen skulle vara som att amputera en tå.

Efter det har vi pratat om att den dag som Nelia blir av med sin knapp skall vi ha ett stort kalas – ett knappkalas!

Igår så började Nelia plötsligt prata om det där knappkalaset och att hon ville ha det samma dag. Hon hade just ätit 6-7 små färskpotatisar med margarin på och satt där stolt som få. Vi förklarade att det inte kunde bli kalas förrän hon ätit bra i många dagar utan att få mat om natten och dessutom inte gå ned i vikt. Då bestämde hon sig för att börja med en gång. Hon ville inte ha pumpen denna natt. Vi fantiserade lite om kalaset, hur tårtan skulle se ut, om hon ville ha ett stort paket eller flera små och om en hoppborg som jag i ett svagt ögonblick tyckte var en toppenidé.

Nu ett år efter första försöket att klara sig utan mathjälp så har det inte egentligen inte hänt så mycket. Nelia äter litegrann men inte tillräckligt, så ett nytt försök var inte vad jag hade tänkt mig än på ett tag. Men samtidigt så måste vi ju lita på Nelia och gå på att hon har viljan. Skulle hon tappa för mycket i vikt så får vi bara avbryta. Skönt för Nelia blir förstås att slippa både slangar och blöja på natten. Håll nu tummarna för Nelia!

Jag älskar dig min lilla kämpe!

Bilden är tagen 17 aug 2009.
Nelia har en PEG och skall byta till knapp under narkos.

Read Full Post »

Korv på pinne

Vi provade ett recept i Nelias och Liljas kokbok ”Lustfyllda mellanmål för svårt sjuka barn” som jag skrev om för ett tag sedan här.

Jag har varit sugen på Korv på pinne länge nu och jag tyckte att det var jättegott. Jag kan tänka mig att det är ännu godare som grillat än stekt.

Barnen däremot tyckte att det var gott ett tag och sedan ville de ha korven utan brödet som vanligt. Jaja, det tar väl ett tag att vänja sig vid nya smaker. Det var kul att göra dem i alla fall.

Read Full Post »