Långdraget

Vi har varit hemma på permission under dagen både igår och idag. Det har varit skönt att få komma utanför dessa fyra väggar. Nelia är sitt vanliga jag på dagen men hon tappar i syresättning så fort hon somnar. Nu ikväll innan hon somnade så låg hon faktiskt på 99-100 % men så fort hon somnat sjönk hon till 89 %. Sjuksköterskan ringde läkaren för att höra om det behövdes någon syrgas. Vissa ligger normalt lågt i syresättningen och vad jag har fått höra är att man ligger lägre i sömnen. Läkaren tyckte ändå att Nelia borde vara över 92 %. Detta innebär med största sannolikhet att vi får sova här ännu en natt, då är vi uppe i tio dagar…

Historien upprepar sig för vi blev kvar i tio dagar då Nelia hade RS i mars 2010. Det var samma då att vi kämpade för att bli av med syrgasen på natten.

Hon är i alla fall väldigt pigg och håller sig vaken från morgon till kväll. Hon somnar inte ens i bilen. Häromdagen lärde hon sig höger och vänster och berättar vart vi skall när vi kör fram och tillbaka.

Det var ju nyårsafton igår och jag satt här ensam vid tolvslaget. Personalen frågade om jag ville ha ett glas pommac att skåla i, väldigt omtänksamt men det kändes inte givande att sitta själv och skåla. Det är bara att bita ihop och se glad ut

2011 väntande

The WordPress.com stats helper monkeys prepared a 2011 annual report for this blog.

Here’s an excerpt:

The concert hall at the Syndey Opera House holds 2,700 people. This blog was viewed about 26 000 times in 2011. If it were a concert at Sydney Opera House, it would take about 10 sold-out performances for that many people to see it.

Click here to see the complete report.

Gott 2012!

Gott nytt år till alla mina älsklingar! Jag saknar er och vår fina pappa förstås.

Lite bättre

Nu har vi varit här i 6 dagar och det vände för Nelia igår. Hon satt uppe och lekte och höll på hela dagen. Hon var faktiskt överlägsen mig som tyckte att det var skönt när hon somnade klockan nio efter att ha varit vaken sedan åtta.

 

Även idag har hon varit vaken och pigg hela dagen och jag fick henne att somna under protester först klockan nio. Jag antar att hon inte tröttar ut sig här eftersom hon inte kan lämna rummet. Jag har försökt sysselsätta henne med allt möjligt och är glad att vi hade med några julklappar hit. Nu har vi pusslat Jordgubbslisa många gånger och spelat djur-memory ett par gånger också (Tack Unni och Line! Simon och Andrea, den fina Hello Kitty servisen stannar hemma hos Lilja).

Igår kom en sjukgymnast förbi. Personalen här hade visst talat om för dem att vi kunde behöva lite hjälp. Nelia har ju inte lämnat sängen på många dagar så hon har varit mycket svag och matt av minsta lilla. Nu fick vi en stor grön ballong och den bollade vi mellan oss länge. Nelia sträckte på sig och till och med sparkade på ballongen. Jättebra sätt att få igång henne. Hon behöver få slemmet i lungorna att lossna så att hon kan hosta upp det.

Sedan kom lekterapin över med en röd ballong enligt Nelias önskan samt en Hello Kitty-familj och lite grejor så att vi kunde bygga en luftballong till dem. Vattenkranen fick vara vattenfall, tvättkorgen ett fängelse och hårborsten en kaktus där jag fick flyga omkring med ballongen i rummet till Nelias stora förtjusning. Trött i armen blev jag till slut.

Jag satte mig med Nelia framför datorn och visade henne runt på Bolibompa och Playhouse Disney. Jag spelade spelen och först frågade jag henne vad hon vill välja i spelen men sedan visade jag henne hur hon skulle göra med musplattan. Hon kämpade på och lärde sig snabbt hur det gick till.

Idag fortsatte vi med ballongerna, pusslen, memory, böcker och datorn. Hon tjatar mest om datorn och hon har blivit än skickligare än igår. Lekterapitjejen kom förbi också och jag bad om lite klistra och pyssla grejor som vi har fått, och så några fler böcker också.
Nelia har sluppit övervakningen i perioder eftersom jag ändå är med henne hela tiden. Det är besvärligt med klämman på fingret när man leker. Igår klarade hon sig inte utan syrgas utan sjönk till 88 då jag provade. Idag var hon helt utan syrgas från 15.30 till 20 och syresatte sig över 92 %, ibland upp till 94%. Men när hon somnade behövde hon ganska snart syrgas igen eftersom hon sjönk till 87 %.

Igår hade vi inget besök men idag kom alla barnen hit med André. Det var så mysigt att få vara med dem igen. Vi beställde hit pizza vilket var gudomligt efter att ha ätit julrester i fem dagar. Personalen gladdes åt att se oss ha det så roligt och mysigt. Ervin kramade om en av de äldre i personalen och jag hörde hur hon sedan kvittrade om det i köket. Efteråt såg jag henne springa racing i korridorerna med en ung kille i rullstol så att hon blev alldeles trött i benen.

För skojs skull så testade vi alla i familjen vår syresättning och Lilja hade faktiskt bara 94 %. Det säger ju en del om hur lågt tjejerna ligger i vanliga fall och att man inte kan ha så höga krav på Nelias syresättning för att hon skall räknas som frisk. Jag vill ändå inte åka hem förrän jag vet att Nelia klarar sig bra under natten så högst sannolikt får vi fira in det nya året på sjukhus för andra gången.

Nyåret mellan 2007 och 2008 hade mina kära syskon Line, Unni och Simon med familjer kommit till Ronald McDonalds-huset i Lund för att hålla oss sällskap. Nelia hade extuberats och André och jag hade kunnat vara där tillsammans eftersom vi fick hjälp med de större barnen. Vi satt tillsammans sent på kvällen och tittade på film då de ringde mig från neonatalen för att berätta att Nelia hade blivit allt svagare och behövt intuberas igen. Så ledsamma minnen. Men sedan dess har åren bara blivit bättre och bättre.

Nu är det sent och dags att sova lite. Jag sätter in dagsfärska bilder imorgon.

Till dig du hemska människa på Näl:s cafeteria

Jag talar normalt inte illa om andra, särskilt inte så här i min blogg. Men du lider total brist på empati och jag vet att du inte bara råkar ha en dålig dag. Jag kan inte säga annat än att jag har min fulla rätt att få skriva detta till dig eftersom du inte gav mig en chans att säga vad jag tycker om dig då du slängde ut mig idag.

Det var jag som kom in i butiken strax innan fem. Jag stod och tittade på leksakerna och tänkte köpa något till min lilla flicka som ligger på barnavdelningen sedan julafton. Då släckte du plötsligt lampan så jag inte såg något längre. Jaja tänkte jag, då får jag väl titta ut något imorgon istället. Jag gick mot godiset och valde ut vad jag ville ha. Kunden i kassan gick ut och då sa du hetsigt och otrevligt ” Butiken stänger nu, du får skynda dig”. Visst tänkte jag, jag var ju snart klar. Så räckte jag över en sedel och väntade på växeln. Då slängde du pengarna på min utsträckta hand! Jag fick inte ens ett förlåt eller ursäkta. Då sa jag ifrån om att det var makalöst hur du kunde var så otrevlig. Jag förklarade att det var första gången sedan julafton jag hade fått komma ut från avdelningen. ”Det är inte julafton idag” sa du med din gälla hemska röst och motade ut mig ur butiken.

Att du jobbar på fel arbetsplats är ju helt uppenbart. Du borde inte jobba där du möter andra människor och absolut inte där du träffar sjuka och ledsna människor. Jag råkar tänka på liknelsen ”att sparka på den som redan ligger”. Nu tänker jag inte på mig själv först och främst, jag tänker på alla dem som har det ännu värre. Har du någon gång funderat över vad de som kommer och handlar hos dig går igenom? Kanske har de nyss förlorat ett barn eller en förälder. Kanske har de nyss fått reda på att de har cancer eller något annat hemskt. Då borde de inte behöva träffa någon som dig.

Som jag sa så vet jag att det inte bara var så att du hade en dålig dag, du måste helt enkelt ha ett dåligt liv. Jag har mött din ovänlighet förut då jag har varit här. Mina barn är tyvärr stamgäster här och vi har bott här på sjukhuset flera månader i sträck då de föddes. Jag vet att jag till och med har försökt vara trevlig tillbaka istället. Nu när jag gick från dig tillbaka till mitt sjuka barn så hade du lyckats göra mig så ledsen att jag grät. Jag hade helst av allt inte handlat hos dig och på det sättet gynnat ditt levebröd. Jag kan ju inte direkt säga att jag alltid har varit trevligt bemött av de andra i personalen heller. Ni har ju till och med otrevliga priser. Tyvärr finns det inget alternativ för mig. När jag kom tillbaka till sköterskan som passade min dotter beklagade jag mig över hur dåligt bemött jag blivit. Hon frågade om jag menade den lilla tanten med asiatiskt ursprung, hon berättade att du visst är berömd för ditt dåliga beteende. Vad kan man säga… Det är nog ändå mest synd om dig för du träffar ju dig själv hela tiden.

MOVH Emmy

Nelia har lunginflammation

Nelia har varit dålig ett tag och dagen innan julafton kräktes hon flera gånger men jag antog att det berodde på att magen krånglade för henne. På julafton blev det bara värre och värre. Jag sprang mellan köket och badrummet. Ena stunden förberedde jag julmiddagen och andra stod jag och tröstade Nelia då hon kräktes över badkaret. Hon hade hög feber runt 39 som var svår att få ner. Vi varvade Ipren och Alvedon eftersom de inte verkade tillräckligt länge. Ju längre dagen gick märktes det att Nelia fick allt svårare att behålla maten. Hon bad hela tiden om juice men bara någon minut efter hon fått det så kom det uoo igen. Hon kräktes upp slem då det inte fanns något annat i magen. Det var så jobbigt för henne att hon blev helt utmattad. Hon var med då vi öppnade julklapparna men sov bort mycket av dagen.

När allt julfirande äntligen var överstökat och jag kunde gå från diskhon var jag väldigt orolig för Nelia. Jag kände att det nog var nödvändigt att åka till sjukhuset eftersom hon inte fått någon vätska i sig. Men jag ville inte låta henne vänta ännu längre på att få vätska i sig. Jag gjorde vätskeersättning och Line och jag gick in till Nelia i sängen och började ge henne 5 ml var femte minut. Efter ett tag bestämde vi oss för att åka in för vi såg att Nelia hade svårt att syresätta sig då hon andades djupt med hela magen och bröstet. Line följde med för att hjälpa till att fortsätta med vätskeersättningen hela tiden. Det var så skönt att få sällskap. Vi hade lyckats få i henne 235 ml då vi var framme på akuten.

Jag sa till Line redan i bilen att jag gissade att Nelia hade runt 80 % i syresättning så jag blev inte förvånad när det stämde. När läkaren kom dröjde det inte länge förrän ha sa att Nelia behövde läggas in. Han trodde att det var lunginflammation så Nelia fick ordinerat dropp, bensylpenicillin (intravenöst kåvepenin), adrenalin, betapred och remiss till röntgen. Vi kom till avdelning 23 och fick rum 10. Till slut runt klockan 5 fick vi sova en kort stund innan morgondagens rond.

Jag väcktes av en sköterska som sa att läkaren var där. Han stod vid Nelias säng och sa att vi skulle till röntgen med en gång. Det är inte särskilt trevligt att vakna på det sättet. Jag fick snabbt klä på mig och gå iväg med Nelia som låg i sin säng. Jag lyfte över Nelia till britsen under röntgenkameran och de tog två bilder. Efteråt fick Nelia välja en ring av flera med olika färger. De hade ingen rosa så hon valde blå. Då frågade sköterskan vilken färg Nelias syster ville ha. Nelia fick ta en ring till Lilja också. Hon måste ha läst i journalen att de är tvillingar för jag hade inte sagt något.

Röntgen visade att Nelia hade stråk i sina lungor och att det var lunginflammation. Hon var dåsig hela dagen och såg mest på barnprogram. Senare kom alla syskon på besök. När de hade vaknat på morgonen visste de inget om att Nelia och jag åkt till sjukhuset. De blev ledsna över att se Nelia alldeles svag i sjukhussängen. Lilja grät när hon kramade om mig, hon hade saknat mig. Det var så skönt att få de små armarna runt mig. André busade lite och Nelia gav ett svagt kort leende med ena mungipan. Jag antar att det hon inte ler för att hon är så svag men också för att hon är så torr om läpparna att de har spruckit.

Nästa dag var annandagen och inte så mycket annorlunda juldagen frånsett att vi inte fick besök. Jag fick äntligen duscha i och för sig. Nelia var fortsatt väldigt trött och svag men sent på kvällen började hon sparka med benen under täcket. Det liksom kröp i benen på henne. Jag fick upp henne på benen men hon kunde ju inte gå någonstans eftersom hon satt fast med droppet och med syrgas-slangen. Jag lyckades i alla fall få över henne till min säng och drog bordsskivan över sängen så satt  vi där och pusslade pusslet med jordgubbsLisa som hon fått i julklapp. Vi spelade något annat spel som jag inte kunde reglerna till. Men snart så försökte hon lägga sig ned bakåt. Hon var så trött att hon somnade så fort jag burit över henne till hennes säng.

Idag på ronden kom ytterligare en läkare som jag känner igen sedan tidigare. Han lyssande på Nelias hjärta och sa till studenterna att lyssna efter honom. Han berättade att det kunde vara en form av lunginflammation som Nelia led av, mycoplasma, och att det isåfall behövdes en annan behandling för att få bukt med det. Vi behövde ta blodprov men skulle antagligen inte få svar förrän imorgon. Jag tycker inte att Nelia har blivit något bättre sedan vi kom in så det lät som en rimlig förklaring och jag ville ha svar med en gång så att vi kunde ge Nelia rätt behandling, men det var bara att vänta.

Nelia sov nästan hela dagen idag och hon pratar knappt något frånsett enstaka nej och ja. När vi grejar med henne säger hon ”e bra!” för att vi skall låta henne vara. Hon är allt annat än bra.

Det kom en kvinna från labbet och skulle ta blodprovet på Nelia. Hon fick sticka i tre fingrar för att fylla två rör. Nelia var väldigt ledsen och skvätte ner lakanet med blod när hon försökte hindra oss från att hålla fast henne. Nelia fick än en gång en ring och valde en rosa. DÅ sa hon ”Lilja också” och tog upp en lila ring ur burken också. Jag förklarade att Nelia hade en tvillingsyster och då sa kvinnan att Lilja så klart också skulle få en ring. Inte nog med det jobbiga blodprovet så gick den värdefulla PVK:n nummer två sönder idag och vi fick börja ge henne penicillinet i knappen istället. Efter alltihop så somnade Nelia av utmattning.

André kom senare tillsammans med Lilja. Jag pusslade och gosade med henne. Nelia sov länge men till slut vaknade hon så att hon fick träffa pappa och Lilja. Hon pratade med Lilja och såg plötsligt lite piggare ut. Lilja klappade på Nelia och då klappade Nelia på Liljas hand. Lilja skrattade och tittade på mig. ”Hon klappar mig men det är inte synd om mig” sa hon. ”Stackars Nelia”. Lilja fick de två lila ringarna av Nelia som bokstavligt talat hade kostat både blod och tårar. När de hade gått somnade Nelia igen och sov sedan hela dagen.

Sköterskan som kom här på kvällen berättade att det inte var mycoplasma som Nelia har så hon har fått rätt behandling hela tiden. Hon sa också att det antagligen skulle vända för Nelia imorgon så jag hoppas på det.

Nelia och Lilja i Efter 10 med Malou

Här är länken till klippet från Efter 10 i februari där Nelia och Lilja är med

http://embed.tv4play.se/tv4play/v0/tv4video.swf?vid=1270032

4 år!

Goa tjejerna är 4 år!

Få trodde att vi skulle få uppleva den här dagen då de föddes! När vi väl hade kommit hem och de fick CP-diagnoser visste vi lite om framtiden. Vi undrade förstås om de någonsin skulle lära sig att gå eller prata. Vi hade tusen frågor men fick inga svar. Alla sa att när de är fyra år vet vi mer om framtiden. Då var det inte lätt att nöja sig med det svaret. Fyraårsdagen kändes väldigt långt borta. Men nu är vi här!

Vi hade en underbar dag med släkt och vänner. Viktigast av allt är att Nelia och Lilja verkar mycket nöjda med dagen. De fick många fina presenter, goa kramar och massa uppmärksamhet.

Detta bildspel kräver JavaScript.

Vecka 37+0

Jag delar med mig av ännu en godbit. Här är Nelia och Lilja i vecka 37+0.
Prematurfödda barn har ofta det här ljudet för sig som vi kallar knorrande ♥ ♥ ♥

Min fina Lilja, 2 månader gammal men egentligen bara i vecka 33+2

Julklappsinsamling

Sedan ett par veckor har jag samlat in julklappar som skall delas ut till familjer som är på neonatalen i jul. Det har redan kommit många fina julklappar och jag är så tacksam! Ni kan följa insamlingen samt läsa mer om den här: http://pytteliten.ning.com/page/julklappar-2011

Idag fick jag sju stycken superfina Willvin-skötväskor från min vän Petra Vargöga som driver företaget Willvin. Hon är själv prematurmamma och fick sin första son William (Will i Willvin) i vecka 31+6. Stort tack Petra!

Korv med bröd

Nelia har varit liten i maten (mindre än vanligt för Nelia) många månader nu. Vanligt har varit en tesked eller ett kryddmått mat per måltid om något alls. Därför blev jag glad när hon åt så här mycket i måndags. Se bara!

Två år utan Hanna

Tiden är obarmhärtig, har aldrig en stund över för att vänta in de som inte orkar gå. Ett barn dör men tiden tar inte ens en liten paus. Föräldrarna ramlar ihop vid vägrenen och ser tiden fortsätta längs vägen. Hur skall man kunna komma ikapp tiden? Livet har ju så bråttom. Om du ser någon vid vägrenen stanna upp och räck ut en hand.

Två år är en lång tid. Hur gick det till?

Hanna, var är du?

Jag älskar brevet du skickade till Juni och jag beundrar din styrka och dina darriga bokstäver! Tack för att du förgyllt mitt liv med insikter om kärlek och livsglädje. Du är kärleken!   ♥

Jag tänker särskilt på din familj idag och skickar kramar med tankekraft.

Två vackra ord skrivna av dig

♥

♥

Din Ambus ligger säkert i Junis säng.

Två små barn har dött de senaste dagarna men vi handlar fortfarande mat, stressar till dagis och sitter på toaletten.

Jag skickar de små begravningsklänningarna i vit spets till gråtande föräldrar. Kan du tänka dig hur litet storlek 26 är? Kan du tänka dig att få ett brev på posten med ditt barns begravningsklänning i, och hur ont det gör att öppna det? Kan du ens i din vildaste fantasi tänka dig hur det är att klä ditt döda barn och kyssa det farväl för sista gången?

Krama dina barn idag som om det vore för sista gången.

Barnbarn <3

När skall jag få bebisar, frågar Lilja.
När du är lika stor som jag, svarar jag.
Jag vill ha två stycken, säger Lilja
Vad skall de heta då? undrar jag.
Mmmm, Mathilda och Malin, konstaterar Lilja nöjt.

Jag skall ha en bebis, säger Nelia då.
Vad skall den heta då, undrar jag.
Malin! svarar Nelia stolt.
Ja men det heter ju min bebis, säger Lilja lite stött.

Åh vad spännande det skall bli att få se om detta är en profetia
Det verkar ju som att jag bara får flickor till barnbarn för Juni vill ju ha tre stycken tjejer och Ervin vill ha en tjej om jag inte minns fel. Hans dotter skall heta Delfina

Härlig är sommaren!

Nu är hösten här och det är virus och baciller också. Barnen är tillbaka på dagis och det var bara en tidsfråga innan de skulle få påhälsning av de små krypen.

Nelia har sluppit kräkas hela sommaren. Inte ens när hon var lite rinnig i näsan kräktes hon. Men jag vågade inte tro att det skulle vara över även om det var lockande att hoppas. Det var väl också därför jag inte blev så besviken då Nelia kräktes i helgen. De har något litet halsvirus och hosta som har varit lite jobbigt på nätterna. Jag är så glad att hon bara kräktes en dag och det har redan nästan gått över.

De är så stora nu! Snart fyra år. De pratar och tjattrar hela tiden. De återberättar sagor och fyller i svåra ord när jag lämnar luckor i sagan. Igår satt vi runt bordet och åt kvällsmat då Nelia började räkna oss. Hon kom fram till att vi var fem stycken (barnen och jag). Sedan räknade hon bara barnen för sig och mig för sig. Hon konstaterade också att hon var ett och att alla var ettor. Ett, två, tre, fyra, fem är inte längre bara en ramsa utan matematik, fantastiskt. Tänk att jag får vara med och dela detta med dem.

Lilja upptäckte sina ärr i armvecken förra veckan. Det är ganska stora ärr och hon undrade vad det var. Jag förklarade att doktorn har gjort det när hon var väldigt liten och sjuk. Hon tyckte inte om det men jag berättade att jag var glad över att doktorn gjort henne frisk. Sedan visade jag henne alla ärren på handryggarna och fötterna där mångfaldiga nålar har stuckit henne. Jag bad Nelia komma och så visade jag det långa ärret över sidan från då Nelia hjärtopererades för öppetstående ductus och sedan visade jag Liljas ärr för Nelia.

Det går fortfarande inte en dag utan att jag förundras över att de lever och är här hos oss. Jag är så tacksam. Men när skall jag få tro att de aldrig kommer att lämna mig. Jag önskar min naivitet tillbaka…

Härliga Lilja älskar kläder

Hon älskar också att baka

Du måste läsa detta!

Tårarna rinner när jag läser den här underbara texten som fångat det lilla barnets perspektiv så fint.

http://www.svd.se/nyheter/inrikes/ungt-hopp-vaxer-for-varje-andetag_6310110.svd

Född i vecka 21+5

Jag vet att några av er väntar på en uppdatering Ni får vänta lite till…
Men här får ni läsa om en fantastisk liten Frieda:

http://www.aftonbladet.se/wendela/article12924902.ab

Magsjuka också?

Klockan var över 2 och jag hade precis lagt mig. Nelia och Lilja sov inte eftersom de hade sovit bort delar av dagen. Jag tror att jag hade lyckats somna trots tjejernas tjatter då Juni skrek från sitt rum. Jag ville inte gå, jag trodde att hon skulle komma till mig till slut. Att hon antagligen bara var ledsen över att ha vaknat eller haft en hemsk dröm. Till slut hörde jag vad hon pep om från andra sidan huset. Hon hade kräkts.

Nu undrar jag vad detta handlar om. Just nu är hon sitt vanliga pigga glada jag men hon får stanna hemma från skolan. Är det magsjuka?

Lunginflammation, Dubbelsidig öroninflammation och Vattkoppor!

Mars månad har varit hemsk. Det känns som att vi är sjuka hela tiden och den här vintern är inte det minsta lättare än de tre föregående.

I början av mars åkte jag till akuten med Nelia och Lilja. De hade haft feber över hela helgen och det hade varit som värst då Line passade dem när vi var på SPA. Nelia hade inte fått behålla mycket mat och jag var orolig för att hon kanske var uttorkad. Jag tog med Lilja bara för att hon hade samma symtom men som vanligt är det Nelia som jag är mest orolig för. Jag gissade att Nelia hade öroninflammation och vätskebrist så läkarens diagnoser överraskade mig. Nelia hade lunginflammation och Lilja hade dubbelsidig öroninflamation. De fick båda gå varsin penicillinkur på 10 och 8 dagar. Det känns som att vi nyss avslutade den.

Inte nog med det så fick Juni vattkoppor och efter att redan ha varit hemma i en vecka från skolan då de små var dåliga så fick hon vara hemma i en vecka till. Jag insåg att det var ohållbart och att jag var tvungen att skaffa ett busskort åt henne så att hon inte missade mer för nu var det ju bara en tidsfråga innan hennes tre småsyskon skulle få vattkoppor också.

I fredags fick Juni provåka skolbussen och jag körde efter för att bara se att allt gick bra. Hon tyckte det var jättekul.

Så i går fick vi se att Lilja hade prickar då vi vaknade. Jag började undersöka Ervin och Nelia och jublade när jag fick se att även de hade prickar. Det känns på sätt och vis skönt att de får det samtidigt nu. Ervin är den som har drabbats värst, han har prickar överallt. Han är också den som är mest vissen. Nelia har bara några enstaka prickar vilket är skönt för hon blir ju annars alltid värst drabbad.

Tyvärr började hon kräkas för minsta lilla idag igen. Vi hade just börjat ge henne fulla mål igen i knappen efter att hon hade det jobbigt med maten under lunginflammationen. Idag har hon knappt fått behålla någon mat. Det var i alla fall en fin vecka innan dess då hon åt mer fast föda än någonsin. Hon åt till exempel två hela smörgåsrån med smör i tisdags. Hon har också ätit ett chips, korv, lite godis och lite av en munk. Hon har som vanligt lite bättre aptit efter sjukdom.

Så nu möter vi vår fjärde vecka i streck med feber, kräk och tristess.

Lilja en av de första vårdagarna

Vårt hus i analkande vår

Mycket nu

Jag skulle skriva om vår underbara vistelse på SPA men Nelia har lunginflammation och Lilja har dubbelsidig öroninflammation. Jag hoppas att jag har lite tid till att skriva imorgon.

Hoppets makt

Jag får ofta mejl från föräldrar som också har fått för tidigt födda barn. Häromdagen fick jag två nästan likadana mejl och jag kände att jag ville dela med mig av mitt svar till dessa tjejer. Här kommer deras mejl (Det ena är en kommentar i bloggen och det andra är ett mejl som jag har jag fått tillstånd att publicera);

”Hej!

Jag såg klippet och blev alldeles tårögd. Har en syster som födde tvillingtjejer i vecka 25+6 i december 2010, varav den ena fick en hjärnblödning av fjärde graden. Det har varit så mycket förtvivlan, och det här klippet och din blogg gav mig så mycket hopp inför framtiden. Tack för det! Stor kram till er!”

 

”Hej!

Jag såg dig och dina flickor på tv och har nu läst i din blogg. Det var så underbart att få se hur fina dina flickor är och hur bra det har gått för dem! Min yngsta dotter Livia föddes i vecka 25+0 och fick en hjärnblödning, grad IV. Vi låg 14 veckor på sjukhus och gick hem med syrgas. Idag är Livia nästan 7 månader och väger ca 7kg, och om man ska tro doktorn en riktig solskenshistoria. Hon har inte haft syrgas sedan december. Vi vet att en CP-diagnos väntar men än så länge är det bara högerfoten som drar lite snett. Hon greppar fint med båda händer och är jämn i sitt rörelsemönster och har fin muskeltonus. Hon sover bra på nätterna och äter både gröt och puréer med god aptit. Men det känns som att det inte får gå så här bra… att nåt måste komma framöver. Hon är ju inte ens 4 månader korrigerat…

Det var nära att Livia fick shunt, tappades lumbalt flera gånger, men det redde upp sig. Men därför är den vita substansen påverkad. Det kan ju störa perceptionen men Livia är tidig i sin sociala utveckling och hennes förändringar var så diffusa att de nästan inte gick att se. Men kan hända får hon inlärningssvårigheter, vem vet. Men det känns ju skit samma. Neurologen säger att hon kommer bli normalbegåvad och det är så underbart att höra. När jag fick höra att hon hade hjärnblödning var det som att världen gick under…. trodde att hon antingen skulle dö eller att hon skulle bli ett vårdpaket. Och nu sitter hon och jollrar och sprattlar framför mig! Nu var det inte meningen att jag skulle babbla på om oss utan bara säga att det var guld värt för oss att höra om och se era fantastiska flickor! Det gjorde skillnad. Tack! Tack! Tack!

MVH/Ulrika”

Sandra och Ulrika, vad glad jag blir att ni hittade hit. Jag skriver den här bloggen mest för min egen skull. Den har hjälpt mig genom svåra tider.

Men jag skriver också den här bloggen för er skull! Och för era familjer och så många fler som har hamnat i en liknande situation.

Jag har valt att prata så mycket jag kan om prematurer, hjärnblödningar och CP-skador för jag tror att jag kan hjälpa. Eller jag vet att jag kan det. Vår sjuksköterska som tog hand om tjejerna under deras första tid i livet sa just det till mig. Hon trodde att det är så här jag bäst kan förändra det för så många andra. Genom att prata om hjärnblödningar och CP-skador. Det finns alldeles för lite kunskap i samhället om detta.

Precis som för er så kom beskedet om hjärnblödningarna med en våg av förtvivlan. Jag trodde att livet så som det varit var över för vår del. Jag tappade aldrig hoppet men jag vågade knappt hoppas att det skulle gå så bra som det har gjort. Fram till att tjejerna var runt halvåret korrigerat så visste vi ju inte om tjejerna skulle bli rullstolsbundna. Nelia och Lilja satt i sina babysittrar och sprattlade med benen och armarna och jag tänkte för mig själv att det måste vara ett gott tecken, men när jag frågade läkaren, neurologen elller habiliteringspersonalen så sa de mer eller mindre att det lika gärna kunde vara reflexmässiga rörelser. De ville förbereda oss på det värsta.

Att inte veta hur barnens framtid skulle bli var ibland outhärdligt, jag ville bara ha facit. Men i efterhand har jag förstått att det antagligen är för det bästa att växa in i ett barns handikapp. Vi var så oroliga och jag kan erkänna att det inte bara var för barnens skull som jag var orolig. Jag var också rädd för att mitt eget liv skulle bli förstört. Tänk om barnen blev så skadade att de inte kunde tänka tankar eller känna känslor. Jag var rädd för att jag inte skulle kunna älska dem.

Jag pratar med och träffar många andra föräldrar som har barn som drabbats av hjärnblödningar. Några av de barnen jag har träffat har drabbats hårdare än våra flickor men de är så fina! De är älskade och älskar! Om jag hade vetat detta när vi fick de tunga beskeden om hjärnblödningarna hade jag kanske inte varit så förtvivlad.

Jag vet att många som har barn med CP-skador ofta väljer att inte prata om det. Därför känner jag att det är desto viktigare att jag gör det. Jag vet att vi är väldigt lyckligt lottade och det är antagligen därför som jag har styrkan att berätta. Det är så många som inte vet vad CP innebär och det vill jag förändra. Jag tänker inte mest på att människor så elakt använder CP som skällsord utan att de som gör det kanske en dag sitter med en läkare i ett litet rum och får beskedet om att deras lilla nyfödda barn högst sannolikt kommer att få leva med en CP-skada. Jag vet hur det känns att sitta i det där rummet. Hur ont det gör och hur hemska bilderna är som man målar upp.

En CP-skada påverkar oftast motoriken och inte intellektet. Allt som behövs är massor med kärlek för att barnet skall få ett underbart liv.

När jag får ett mejl från en mamma eller en anhörig som berättar att vår historia gett dem hopp har jag lyckats.

Vi vet att tjejerna är sanna mirakel som har klarat sig igenom detta så bra. Vi har fått två underbara flickor som ger oss så mycket glädje och kärlek. Jag tittar ofta på dem när de sover och beundrar dem. Jag har fått gåvan att förstå hur lyckliga vi är. Vi kunde haft två gravar att gå till istället…

Tack för förtroendet!

Det var bara några dagar sedan som nuvarande ordförande för prematurföreningen i Göteborg ringde och frågade om jag ville ta över rollen som ordförande. Jag blev väldigt förvånad men också väldigt smickrad. Detta var inget som jag hade väntat mig, särskilt som jag nyligen blev medlem i föreningen och knappt vet något om att axla rollen som ordförande.

Ordföranden tror att jag har en större övergripande helhet över vad vi kan åstadkomma som förening. Hon tror att jag har mer input och ett större fokus. Jag lägger onekligen större delen av min tid på prematurbarnen och det märks väl i mitt engagemang. Jag älskar dessa barnen och föräldrarna ligger mig varmt om hjärtat. Jag tror att kärleken är allra nödvändigast för att jag skall kunna göra ett bra jobb.

Efter några dagars funderande kom jag fram till att jag bara inte kunde tacka nej till möjligheten att få vara med i arbetet med förändra vården av de prematurfödda barnen och att stötta prematurföräldrar. Jag hoppas att jag äntligen kan få utlopp för alla idéer jag bär på och att jag kan få föreningen att blomstra. Mitt mål är att fördubbla medlemsantalet som är alldeles för lågt för att vara en storstad med ett regionssjukhus och två neonatalvårdsavdelningar.

Ikväll kommer prematurföreningen i Göteborg att ha årsmöte och då börjar också mitt år som föreningens ordförande. Jag är djupt tacksam över det förtroende som ges mig.

Vill du vara med och hjälpa oss?

www.prematurforeningen.se

I nöden prövas vännen

Detta talesätt fick en djupare innebörd för mig först då jag befann mig i nöden. Jag behövde hjälp och stöd som aldrig förr och jag kommer aldrig att glömma dem som fanns där för oss. Jag är evigt tacksam för den hjälp vi fick av min mamma, min syster Unni och Andrés föräldrar. Ni ställde upp utan att tveka och det får mig att bli alldeles tårögd än idag. Men så fanns där många fler som brydde sig. Alla telefonsamtal, SMS, kommentarer i bloggen, minsta lilla betyder mycket.

Någon som verkligen ställde upp för oss var min syster och bästa vän Line. Hon och hennes familj besökte oss flera gånger under den första svåra tiden nere i Lund. De bodde med oss på Ronald McDonalds och gjorde jul och nyår så trivsamt som det var möjligt. Line gjorde i ordning julmaten och tog med sig den hela vägen ner till oss. Julen blev trots allt riktigt mysig och ett fint minne.

I över en månad stod vårt hus tomt medan vi var i Lund. Line och hennes man tog hand om vårt hus, hämtade in posten, matade katterna, städade och tog hand om gammal mat i kylen.

Jag vet att Line alltid finns där för mig. Kan hon hjälpa så gör hon det. Hon passar barnen när jag behöver det, som när Nelia skulle opereras och när Nelia var inlagd för RS. Hon tog hand om Nelia och Lilja när jag reste till Ungern i somras, en resa som jag är så tacksam över att jag fick göra.

Jag försöker att hjälpa till tillbaka men de senaste åren har det varit väldigt skevt eftersom det är jag som behövt mest hjälp. Jag önskar att jag kunde få ge tillbaka.

Jag är så glad att Line följde med till Stockholm nu vid TV-inspelningen. Det var ett alldeles särskilt äventyr som jag inte hade velat göra ensam. Jag är övertygad om att Line också kommer att minnas denna resa som väldigt speciell.

Line är inte bara väldigt hjälpsam. Hon lyssnar och bryr sig. Ofta tänker hon på mig och köper med något som hon vet att jag tycker om. Hon är verkligen min bästa vän!

Jag älskar dig lillasyster!

Länken

Här kommer länken till morgonens Efter 10.
Vilken märklig upplevelse det var att sitta och titta på sig själv på TV… Det var som att se på någon annan som berättade min historia!

Så duktiga mina tjejer var som satt så stilla i en halvtimme. Nelia somnade ju till och med, men så hade hon ju feber och var allmänt dålig.

Men så stolt jag är över Lilja som visade upp sitt fotavtryck så duktigt. Hon måste ha förstått precis vad det handlade om så som hon höll det mot kameran.

Gullungar, älskar dem så!

http://www.tv4play.se/nyheter_och_debatt/efter_tio?title=malou_traffar_enaggstvillingar

TV

Klockan 10 imorgon är vi på TV4! Jag kommer sitta och blunda

Rätten att sörja

Nelia och Lilja föddes i vecka 23. När de var bara var några dagar gamla fick vi veta att de hade drabbats av hjärnblödningar av grad 3 och 4 på en skala där 4 är den värsta graden. Vi var förkrossade.

Under de fyra månader som vi levde på sjukhuset mötte vi inte någon annan som hade fått samma fruktansvärda besked. Jag träffade många föräldrar med för tidigt födda barn men ingen av dem hade fötts extremt för tidigt. Det gjorde att jag kände mig väldigt ensam i min sorg. Vi hade drabbats värst och ingen kunde riktigt förstå.

Nya mammor och pappor kom i en strid ström och vi träffades oftast i föräldraköket. Precis som vanliga nyblivna föräldrar på BB frågade vi varandra om våra barn. Frågorna var dock annorlunda och kom i en annan ordning; veckor, gram och sist kön. Varje gång ojade sig den jag talade med; ”Oj, vad små de var, och mitt barn som bara är född i vecka 30, och dina är tvillingar dessutom”. Detta upprepade sig otaliga gånger och ofta sa föräldrarna något i stil med; ”Jag borde ju inte klaga…”.

Ibland ville jag helst inte svara på frågorna för vår olycka växte sig bara större och större när jag jämförde oss med alla de andra. Men det fanns en fördel med att vara värst. Jag hade rätten att vara sorgsen.

Genom alla de samtal som jag hade med andra föräldrar såg jag hur de flesta gick igenom riktigt tuffa dagar trots att deras barn hade bättre syresättning än mina tjejer och inte behövde gå igenom vare sig EEG, ögonundersökningar eller magnetröntgen. Jag träffade vettskrämda mammor, tröstade mammor med tårar som trillade nerför kinderna. Jag såg i deras ögon att de var i mycket sämre skick än jag. Kanske var det jag som hade varit med för länge efter flera månader på sjukhus.

Jag lärde mig att varje människa har sin egen historia, att det här är det värsta de har varit med om. Deras barn har kanske inte något livshotande tillstånd men de är inte trinda barn som klarar av att värma sin egen kropp eller att andas utan hjälp eller ens amma. Föräldrarna räknar gram och tittar på tickande siffror och har flera veckor kvar innan de kan få komma hem med sitt barn. Inget blev som man trott. Allting är nytt och skrämmande.

En del föräldrar tröstade sig med att de inte hade varit lika länge på sjukhus som vi. Det hände flera gånger att föräldrar sa att jag hade hjälpt dem att förstå hur bra de hade det. Men jag märkte också att en del knep ihop och inte ville klaga eller berätta om sin oro av rädsla för att inte ha lov att få vara ledsna. Jag försökte styra över samtalet från mina barn till deras för att ge dem chansen att ventilera. Det var då tårarna kom. De började berätta om amningsproblem, syresättning eller saknaden efter barnen där hemma. Men efter en stund så kom det igen. ”Men jag borde ju inte klaga, du har det ju mycket värre…”

Jag skulle vilja säga till alla er, snälla snälla känn inte så! Visst är varenda vecka viktig men vi är alla prematurföräldrar. Vi är alla med om den värsta krisen i våra liv. Att stå maktlös bredvid sitt barn som kämpar för sitt liv är något av det värsta man kan vara med om. Du har rätt till din sorg och du ska inte behöva jämföra eller förklara dig. Ditt barn är det mest fantastiska som någonsin har hänt dig. Ditt barn är unikt och världens vackraste förstås.

Våga berätta om hur du känner för någon annan. Du kommer inte att ha samma möjlighet att få prata med andra prematurföräldrar när du väl har kommit hem. Ingen annan har en likadan historia som du men alla har vi någonting gemensamt. Vi kan alla förstå rädslan, oron, längtan. Vi vet också hur det är att leva i en bubbla, hur en förlorad graviditet fattas och hur det känns att sörja det barn man inte fick.

De här tre åren som har gått sedan mina flickor föddes har jag ägnat mig åt att lyssna på och hjälpa prematurföräldrar på de sätt jag kan. Jag hoppas att jag kan få fortsätta i många år till för ni föräldrar är så viktiga!

Kramar från Emmy

TV4

För två veckor sedan fick jag ett mejl från TV4. De undrade om jag ville medverka under en temavecka på programmet ”Efter 10″ med Malou då det skulle handla om enäggstvillingar. Jag tackade genast ja till detta äventyr och såg en fantastisk chans att få prata om prematura barn och hur fantastiska de är.

Så var det dags att åka. TV4 hade bokat alltihop, tåg, hotell och taxi däremellan. Juni och Ervin skulle vara hos farmor och farfar men min syster Line följde med för att hjälpa till och hennes dotter Nora fick hänga på.

Tåget från Uddevalla till Göteborg var inställt och ersattes med buss. Vi satte oss motvilligt på bussen och skumpade iväg på småvägar för att åka förbi alla tågstationer på vägen. Vi insåg snart att vi skulle komma fram försent och att vi skulle missa tåget mot Stockholm. Jag ringde till SJ och undrade vad som skulle hända nu. De lugnade oss med att tåget skulle stå och invänta vår buss. Jag bad om att få veta vilket spår vi skulle till så att vi skulle hitta så fort som möjligt.

Nelia hade feber och mådde lite dåligt. Eftersom hon har svårt att behålla maten när hon är sjuk så behöver hon äta oftare men lite åt gången. Jag var bekymrad över att det inte gick att mata Nelia på bussen eftersom det var för skakigt. Jag måste ju hälla upp sondnäringen i en mugg och dra upp den i sprutor. Jag fick helt enkelt låta stackars Nelia vänta. Både hon och Lilja somnade snart.

Nora, Nelia och Lilja

Vi kom fram en halvtimme efter att vårt tåg skull ha gått. Vi gick så fort som tre treåringar kan gå mot plattformen. Där stod ett tåg som verkade vara helt tomt. Vi gick förbi vagn efter vagn för att komma till vår vagn. Då fick vi se en kille som arbetade där. Han berättade att det här tåget inte skulle gå förrän om två timmar. Vi gick besvikna mot informationen. Om vi hade tagit bilen till Göteborg hade vi kommit i tid.

Kvinnan i receptionen såg ut att ha tagit emot klagomål hela dagarna under många år. Hon skulle tycka synd om oss men jag kunde inte låta bli att tycka synd om henne. Först sa hon att det var fullt på alla tåg men så försvann hon in bakom för att ringa några samtal. Det tog en lång stund och Line kom in med alla barnen för att se vad som hände. Till slut kom kvinnan tillbaka och hon hade ganska goda besked. Det fanns platser åt oss på ett tåg två timmar senare. Vi var lättade över attt vi skulle komma fram idag men samtidigt blev vi väldigt besvikna över att vi skulle komma fram fyra timmar senare än planerat. Kvinnan bakom disken hade tinat när hon såg hur våra axlar sjönk och hur våra barn låg trötta och hungriga huller om buller kring våra fötter. Hon erbjöd oss checkar som vi kunde använda på pressbyrån. Vi tackade och tog emot 50 kronor per person. Jag frågade om det fanns någon anständig plats där jag kunde mata Nelia och jag förklarade att hon inte kan äta själv men det fanns inga bord och stolar där man kunde sitta i lugn och ro.

Nelia och Lilja i moster Lines knä

På något sätt fick vi timmarna att gå och snart satt vi på tåget. Då fick vi nästa besvikelse. Tåget hade inget Internet och barnen fick därför inte se på Bolibompa. Hade jag vetat att det skulle bli så här så hade jag haft med någon DVD-film. Barnen tyckte att det var roligt att åka buss och tåg men det blev snart tråkigt det med.

Nelia försöker ligga och vila i tågfåtöljen

Eftersom en taxi stod och väntade på oss fick jag ringa planeraren på TV4 så att hon kunde meddela att vi var sena. Jag skulle också träffa några ur Stockholms prematurföreningens styrelse samma kväll men det skulle bli alldeles försent nu. Jag fick ringa några samtal och ställa in.

Väl framme i Stockholm stod två taxibilar med bilbarnstolar och väntade på oss. De hade fått fel uppgifter på något vis och höll på att köra till fel hotell men jag kollade upp vilket hotell som var bokat så att vi till slut kom rätt.

Barnen fick ligga i dubbelsängen och titta på Charlie och Lola en stund. Till slut, men alldeles för sent somnade de gott i den sköna sängen.

Lilja och Nelia i sängen på hotellrummet

Hotellrummet

Stackars Nelia mådde dåligt i sömnen klockan 3 på natten, hon hade hög feber igen så jag fick ge henne alvedon.

Nästa morgon började med en god hotellfrukost. Jag var ganska nervös och var inte så sugen. Nelia ville inte smaka på någon mat idag heller. Hon drack bara lite vatten men kräktes i en påse som jag hade med mig. Först när alvedonen hade börjat verka vågade jag ge henne mat i knappen.

Trots att vi hade gott om tid på oss på morgonen så blev det som vanligt stressigt i slutet. Vi kom till slut ner i lobbyn och stod och väntade på taxin som var sen. Till slut ringde Taxi Stockholm och undrade var vi var. De stod och väntade utanför det hotellet som de ville köra oss till igår. Jag förklarade att det blivit fel igen och att vi stod och väntade på dem.

Den första som vi mötte innanför TV4-husets dörrar var Kjell Bergkvist. Han tittade beundrande på tjejerna och log så brett att ögonen blev två smala streck.

Det vimlade av människor därinne. I receptionen hade de en besökslista där de markerade våra namn. En man kom och hämtade oss och jag fick gå rakt in i sminket. Det var så kul att få en proffssminkning och det var riktigt roligt att hon tyckte att håret var fint som det var.

Jag blir sminkad.

Så lyxigt.

Sedan fick vi vänta inne i loungen där ett rockband låg eller hängde i sofforna. En bänk var uppdukat med frukostmat och annat gott. Klockan 10 kom det två tjejer som satte på oss mikrofoner och Nelia och Lilja stod väldigt stilla och hjälpte till med mikrofonerna som fästes med magneter på deras klänningar. Så duktiga. De kan ju inte haft en aning om vad allt handlade om. Jag fick inte ha på mig mitt nya fina långa halsband eftersom det kunde störa ljudet.

De hade tidigare sagt till mig att programmet var i direktsändning och att vi skulle på 10:05. Det kändes i magen när det började närma sig men när vi väl hade kommit in i studion och satt oss ned kändes det bara bra. Det jag var mest orolig för var att inte komma på något att säga.

Där satt vi i soffan en stund och väntade. Några TV-skärmar var riktade mot oss och vi kunde se oss själva på skärmarna. Flera kameror rörde sig i studion. Några höll i stående kameror och en annan kamera hängde från en ställning och slingrade sig ljudlöst omkring.

Efter inspelningen fick vi gå ut genom en annan studio. Ni känner kanske igen den. Vi kunde inte låta bli att ta lite roliga kort.

(Bild kommer på nyhetsmorgonsoffan.)

Sedan kom vi tillbaka till loungen där jag fick matat Nelia och så kunde jag faktiskt få i mig själv lite mat också. Barnen började bli rastlösa och sprang omkring. En man som jag tror brukar synas på ekonominyheterna såg sur ut där han satt med sin kopp.

När vi kände oss klara fixade de fram två taxibilar till oss och vi kunde åka till stationen. Taxichauffören undrade om jag hade jobbat färdigt för dagen och han var säker på att han kände igen mig från TV. Jag förklarade att jag inte alls är någon kändis.

Den här gången gick det smidigt med tågen och vi höll tidtabellen. Tyvärr var det inget Internet den här gången heller.

Jag matade Nelia som låg och sov och en liten tjej som satt på andra sidan gången tittade nyfiket. Jag berättade för henne att Nelia inte kan äta i munnen så hon får maten direkt i magen istället. Vad smart va! sa jag. Flickan tittade blygt på mig och mamman log. Lika bra att hon får veta vad vi höll på med tänkte jag.

Siamesiska tvillingar

Tre trötta barn och två trötta mammor somnade snart. Jag vaknade av att Nelia mådde dåligt. Jag hade matat henne knappt en timme tidigare men nu hade febern stigit. Hon kräktes och jag fick tag i en påse med en bulle i och lyckades förhindra en olycka. Jag tänkte på dem runt omkring mig som måste ha hört hur hon kräktes.

Vilket äventyr!

Vardagsmirakel

Vi satt i bilen och jag blev så väldigt sentimental. Jag satt och tänkte på för några veckor sedan när jag satte på vindrutetorkaren bak för första gången och tjejerna satt där bak och skrattade så fort den svepte förbi. Det var så härligt att höra dem kikna av skratt för en sådan enkel sak.

Jag bromsade in lite kraftigt och Ervin frågade: Bilen är ömtålig va? Jag sa: Ja, den kan bli bucklig om man krockar, det är därför jag kör försiktigt. Men jag kan inte gå sönder för dig mamma, konstaterade Ervin och jag ville inte se de där bilderna som flashade förbi. Jag önskar att han kunde få vara lika liten jämt.

Jag undrar vad som jag kommer att minnas från småbarnsåren om 20 år. Varje dag är så fantasisk och full av mirakel som kan gå förbi utan att att man tänker på dem. Jag tror att jag är ganska bra på att älska våra vardagsmirakel men jag vet att jag kommer glömma de flesta. Det är det som är det jobbigaste för mig. Jag har ingen dödsångest längre men jag har ångest för att bli äldre. Egentligen inte för mitt åldrande utan för att barnen skall bli stora och vuxna.

Jag älskar att vakna på morgonen och krama om ett barn och höra deras yra första ord. Jag älskar att bära barnen när de kramar om och slår benen omkring mig. Det finns så många små saker…

Jaha

Dagispersonalen såg skamsna ut när de lämnade över glasögonen igår. Nelia och Lilja hade visst jagat varandra.

Glasögon

Jag hade skottat snö hela lördagens eftermiddag men det slutade inte att snöa. Jag förstod att jag skulle få gå ut senare också. Inne var barnen förväntansfulla inför kalaset nästa dag och snart somnade de lyckliga till doften av sockerkaksbottnar. Medan jag städade och fejade gick André ut och tog skottningen.

Kalaset blev väldigt lyckat och gästerna lyckades köra in och parkera tack vare vår ihärdighet. Nelia och Lilja är så stora tjejer. Det här året var de väl medvetna om deras födelsedag och äntligen fick de sina presenter och tårta. Jag gjorde förresten farmors tårta på vårt välbevarade hemliga recept och den var såå god. Jag har inte orkat göra den efter att Nelia och Lilja kom till oss. Jag tror att det måste vara ett tecken på att jag börjar återfå fotfästet. Vi hade givetvis fiskdamm och som alltid är jag noga med att även Nelia får en påse. Hon försöker så gott hon kan och suger på godiset men det mesta kommer ut igen. Hon får inte lika mycket godis i sin påse som de andra får men det tror jag inte att hon märker.

Detta bildspel kräver JavaScript.

Kalaset var över och så var vardagen där igen. André åkte till Oslo och jag jobbade på med Pytteliten. Men så när jag hämtat de tre små och var på väg mot Junis skola fick jag ett samtal. Jag kände genast igen den tyska brytningen. Det var tjejernas ögonläkare. Han hade ändrat sig… Han hade rådfrågat en kollega. Nelia och Lilja skall få glasögon. Besvikelse.

Jag har vetat att risken funnits sedan de låg i kuvöserna men hoppet att de skall få slippa har alltid funnits där. Ingen i familjen har tyckt att de verkar se dåligt. Men jag fick i fredags veta att jag också ser dåligt. Läkaren hade låtit mig titta i samma apparat som tjejerna och senare satte han ihop några lösa glas med rätt styrka i ett par specialglasögon och bad mig titta ut över staden. Jag såg byggnadernas konturer tydligare och förstod då att jag inte såg så bra som jag trott. Kanske är det ungefär så för tjejerna, de ser bra men de skulle kunna se bättre. 

Jag ringde André och berättade. Då bestämde han sig för att börja använda sina glasögon som legat i byrålådan i 8 år. Kanske skulle det bli roligare för Nelia och Lilja att ha sina glasögon på om André hade sina.

Nu väntar jag på att recepten skall komma med posten.

3 år!

Tänk att mina små fick bli 3 år… Det kunde jag inte ens drömma om när de låg i kuvöserna och allt räknades i gram.
Jag vill aldrig glömma för då skulle jag sluta värdera grammen.

Jag gillar fortfarande inte att fira födelsedagen i december, kommer jag någonsin att göra det? I år visade sig vintern tidigt och skoningslöst med drivor av snö som jag skottar dag och natt. Kylan biter och pelletsen ryker upp i en väldig fart. Det ser ut att bli en likadan vinter som förra året. Jag minns inte om det framgick i min blogg men förra vintern höll på att knäcka mig. När dagarna blev ljusare och graderna steg kippade jag efter luft som om jag befunnit mig under ytan hela tiden. Jag tänkte att jag inte skulle klara en sådan vinter igen och jag tror att hela befolkningen tröstade sig med att det vore högst osannolikt att det skulle bli två vargavintrar efter varandra.

Hur som helst så fick jag skotta snö hela kvällen kvällen innan Nelias och Liljas födelsedag för att vi skulle få hit 8 pall pellets. Vi hoppas att det skall räcka hela vintern.

Vi gick upp tidigt i morse eftersom tjejerna skulle börja sin stora dag med en ögonundersökning. Inte det trevligaste sättet att fira födelsedagen på men läkaren är duktig och så försiktig med tjejerna för att de inte skall bli rädda för att komma tillbaka. Han fick undersökt Lilja väldigt bra men Nelia ville inte vara med alls på slutet och då avbröt han istället för att tvinga.

Tjejerna är översynta men det är normalt alla barn. Det lät som att tjejerna var på gränsen ifall de skulle behöva glasögon eller ej.

När Juni kom hem efter skolan och simskolan kunde Nelia och Lilja äntligen öppna deras födelsedagspresent. De fick ett Sylvanian dockhus och lite tillbehör. Jag har nämligen upptäckt att särskilt Nelia är otroligt svag för miniatyrer. Hon håller gärna i pyttesaker när hon skall somna och hon älskar sylvanian sakerna som Juni och Ervin har. Nu när vi har lämnat den jobbiga småbarnstiden bakom oss kan vi börja ta fram småsaker som vi annars har fått ha högt på hyllan. Både Nelia och Lilja älskar att duka pyttebordet med minigafflar och miniknivar och låtsas smaka på minimaten.

Presenten blev högt uppskattad. Juni möblerade bohaget, Ervin bäddade sängarna, Nelia borstade tänderna på ekorrarna med minitandborsten och Lilja hjälpte till med minitandkrämen.

Barnen somnade till slut och så var det dags att gå ut och skotta snö igen.

Världens bästa mamma

André pratade med sin mamma i telefon och efteråt berättade han att hon sagt att jag måste vara världens bästa mamma. De orden värmde mycket och jag ler fortfarande

Vänner

För snart tre år sedan lärde jag känna Hannas familj då vi all bodde på Ronald McDonalds Hus. Det var början på en vänskap som kom att förändra mig på många sätt.

Idag är en sorgens dag för det har nu gått ett år sedan Hanna tog sitt sista andetag. Jag kan inte för mitt liv förstå vad Hannas familj går igenom och det finns inget som jag kan göra för att lindra deras sorg. De kommer för alltid att ha en plats i våra hjärtan och det går inte en dag utan att jag tänker på dem. Det finns så mycket runt omkring oss som påminner oss om Hanna och hennes familj. Ronald McDonalds, cancerfonden, Pippi Långstrump, pärlor, smink, Junis klasskompis Hanna, vin, Bamse, prinsessor, kanin, studsmatta, båtglass, fotografier, blogg, huvudvärk, solglasögon, kyrkogård, knapp, medicin, maskrosblad, Ambus, nagellack, kärlek…

Artikeln om er idag i Hallandsposten var så fin men det blev alldeles suddigt av tårar. Jag skall be dem skicka papperstidningen så att jag kan få se Junis pärlplatta av Hanna också.

Tack för er vänskap och tack för att jag har fått se er kärlek. Vi bor alldeles för långt ifrån varandra. Massmis med…

Ett år utan Hanna

Det är för hemskt för att vara sant.

Skänk en slant till Hannas minne

Nationellt samarbete

Lite kort så har helgen varit fantastisk. Vi har arbetat kring hur prematurföreningarnas nationella samarbete skall inledas och utvecklas. Detta är en otroligt stor händelse för oss med relation till prematurbarn. Äntligen kan vi gemensamt arbeta mot våra mål samt få en starkare röst i samhället.
Mer om detta kan jag inte säga just nu men jag skall försöka berätta mer i veckan.

Snart är tåget framme i Uddevalla.

Är det något fel på mig?

Jag har haft en fantastisk kväll tillsammans med prematurmammor och neonatalpersonal. Vi har börjat lära känna varandra lite bättre och jag har fått träffa vänner för första gången. Tjejer som jag har pratat med och som har stöttat mig men som jag bara har haft en tvådimensionell bild av tills nu. Vi minglade och åt en härlig buffé. Flera timmar senare så avslutades kvällen med ett spontant besök uppe på Karolinska för ”Helsingborgarna” och mig.

Jag kan inte säga som andra mammor att jag får en knut i magen av att se utrustningen eller när jag hör maskinernas sus och pip eller känner den välbekanta lukten. Jag känner bara lugn och jag känner mig hemma. Jag vill stanna. Jag vill gå fram till de ledsna föräldrarna som sitter i korridoren och fråga hur det är, om de vill prata så kan jag lyssna.

Är det något fel på mig… kan jag ibland undra. Varför har jag detta sug i mig att få göra något för de för tidigt födda barnen. Jag gör allt jag kan och orkar med genom Pytteliten, men helst vill jag nog vara nära. Jag vill ta hand om föräldrarna och barnen. Prata, stötta, dela med mig. Ibland kan jag tänka mig att jobba på neonatalen bara för att få vara nära. Ge det som jag skulle vilja haft när jag låg på neonatalen, både praktiskt och emotionellt. Jag vill förändra i det stora likväl som i det lilla för familjerna och personalen. Större rum, bättre utrustning och fler personal. Men jag vet att jag inte kommer kunna göra allt det där men kanske något?

Jag har inte sett ett extremt litet barn på snart tre år. Det är så länge sedan som mina tjejer låg i sina kuvöser på ettan i Lund med slangar kors och tvärs. Idag fick jag gå fram till en kuvös och titta in på en liten flicka som vägde cirka 800 gram. Då kom känslorna som en svallvåg över mig och tårarna bara rann. Hon var så fin. Känslorna var så starka, vördnad, ömhet, kärlek till denna lilla varelse. Jag hade kunnat sätta mig och hålla en hand på hennes rygg ett tag.

Jag vet att jag hade trivts med att jobba på neonatalen. Jag vet att jag hade kunnat hjälpa många föräldrar och barn och gjort en skillnad i deras liv. Jag hade älskat att gå till jobbet och jag hade lagt ner hela min själ i det för det är sådan jag är och så jag gör. Men det blir aldrig någon neonatal för mig. Jag kan inte vrida tillbaka klockan. Jag kan inte skaffa mig ännu en utbildning och ännu mera studielån även om jag skulle vilja.

I tisdags var jag på läkarbesök med tjejerna och vi fick som vanligt bara en massa beröm. Läkaren är alltid förundrad över hur fina tjejerna är och hur lite problem de har. Både han och jag vet att deras CP-skador som knappt märks eller Nelias ätovilja och knapp är petitesser i sammanhanget. Vi vet att det inte kunde bli mycket bättre. Jag är mycket lyckligt lottad som fått bli deras mamma. De är mina hjältar och jag är så stolt.

Efter besöket gick vi upp en våning till neonatalen. Jag kunde inte låta bli. Personalen flockades runt oss utanför entrén och jag fick många kramar. Några har jag inte träffat på 2½ år. Många frågor och ännu fler komplimanger och beröm. Jag frågade om det verkar finnas ett behov av föräldraträffar. Alltså att jag tillsammans med någon annan mamma kommer för att lyssna på föräldrarna som ligger inne. De tyckte absolut att vi skulle komma igång med föräldraträffar och de kunde hjälpa till med lokal och information till föräldrarna. Då fick jag veta att några föräldrar just nu satt inne på föräldracafé precis som jag gjorde när jag låg inne. (Jag skrev om det här) Skillnaden är att cafét hålls av vårdpersonal. Men det som vi föräldrar kan ge varandra är något helt annat, en annan dimension av förståelse.

När vi skulle gå öppnades dörren till rummet där föräldrarna satt och jag kunde se en glimt av dem. Jag gick förbi men jag kom inte långt för två sköterskor rusade ifatt oss. De hade sett oss inifrån rummet och känt igen mig. Varma kramar och glada minnen. Ännu fler komplimanger. Underbara människor. Jag känner mig trygg i deras sfär. De vet. De har sett vad jag har gått igenom och de har sett hundratals andra familjer gå igenom liknande perioder.

Jag har genom Pytteliten fått tag i två andra mammor som vill följa med och stötta föräldrarna på NÄL. Vi träffas hos mig i nästa vecka för att prata ihop oss och så försöker vi nog komma igång med träffarna under oktober. Det verkar lagom med träffar var tredje vecka. Jag hoppas att det blir uppskattat och minnesvärt.

Tåg

Det måste har varit ett århundrade sedan jag åkte tåg sist. Här sitter jag nu bekvämt med datorn ikopplad och uppkopplad på väg mot Stockholm. Jag skall äntligen få träffa flera prematurmammor som jag har känt ett tag över Internet, nu då IRL som man säger som om inte Internet var på riktigt. Stockholms prematurförening har anordnat denna helg som jag nog skulle kunna kalla konferens. Äntligen påbörjas ett samarbete mellan Sveriges prematurföreningar och jag hoppas att vårt arbete fortsätter bortom denna helg.

Lite ångest har jag över att väskan blev väldigt tung men jag kan nog inte skylla på att jag har tagit med mig lite ur Pyttelitens sortiment utan det blev en del annat också. Jag vill inte känna att jag saknar något nu när jag kommer att tillbringa ett par kvällar i min ensamhet. Kalla mig arbetsnarkoman men jag känner att jag får ta tillfället i akt nu när jag kan arbeta ostört. Jag tog dock inte med mig bokföringen även om det skulle behövas.

Jag tror att detta kommer att bli en häftig helg men jag får erkänna att jag känner mig nervös nu när jag skall vara Emmy, för det var ett tag sedan.

TAKK

Nelia och Lilja blir 3 år om två månader och är korrigerat 2½ år nu.

Dagarna går och de har blivit stora dagistjejer. Allt går bra och än har de inte saknat mig utan de kommer dit med ett leende och följer med hem med ett leende. Det känns verkligen som att de var mogna för dagis nu och att allt stämmer bra med de andra barnen och med personalen.

Lilja pratar massor och hela tiden. Hon har nya ord varje dag och hon sätter ihop långa meningar. Det är så roligt att se hur hon utvecklas och hur hon kan kommunicera med oss på ett helt nytt sätt. Nelia däremot har lite svårt med talet. Viljan finns och orden har hon, det är bara vi som inte förstår henne så bra. På måndag skall vi till öron-näsa-hals och få undersökt hennes stämband för att se om där finns någon polyp som hindrar henne språkligt och gör hennes röst så ljus och svag. Det finns liksom inget mellanting. Antingen nästan viskar hon eller så skriker hon för att göra sig hörd.

Under sensommaren försökte jag få tag i logopeden för att höra om det fanns något jag kunde göra för att hjälpa Nelia med kommunikationen. Jag tänkte att det kanske var bra om jag lärde mig teckenspråk och frågade om det fanns någon kurs att gå genom habiliteringen. Jag hade sådan tur att de faktiskt tänkte genomföra en första kurs inte långt senare. Jag anmälde mig givetvis men kunde inte gå de två första tillfällena av fyra, utan kom in mitt i. Det gick bra ändå tycker jag men antagligen för att jag tyckte att det var så kul. Det är ju alltid lättare att lära sig sådant som är roligt och intressant.

TAKK innebär att man använder tecken som stöd då man talar och är inte samma som teckenspråk för döva. Man tecknar till exempel ”mjölk” som att man drar i spenar, och ”dricka” som att man håller ett glas i handen som man för till munnen. Detta gör man samtidigt som man säger ordet för att förstärka det man säger. Juni och Ervin lärde sig en massa sådana här tecken på det förra dagiset för ett år sedan. De kom hem med nya tecken varje vecka och det var verkligen roligt att de kunde lära mig något nytt för en gångs skull. Den julen sjöng alla barnen i luciatåget och tecknade samtidigt. Det var så roligt att se hur mycket de hade lärt sig och det förundrade mig att även de minsta kunde tecknen. Men så är det ju lättare att teckna med händerna än att forma ljuden med munnen. Därför kan det vara ett bra sätt för Nelia att visa vad hon vill om hon bara lär sig tecknen. Men det hänger ju givetvis på oss vuxna att vi lär oss tecknen först och använder dem varje dag.

Fröknarna på dagis tecknar och nu försöker jag också att göra det här hemma. Det svåraste är inte att lära sig tecknen utan att komma ihåg att använda dem. Sedan kan jag bli lite osäker ibland och jag vill ju inte teckna fel ifall det förvillar barnen. Vi fick i läxa på kursen att sätta upp bilder av tecken som passar i köket på respektive passande plats. Så nu sitter tecknet för micro på microvågsugnen och tecknet för att dricka på glasskåpet osv. När jag ser tecknen blir jag påmind att använda dem. Men så märker jag ju av problem som man inte tänker på annars som hörande och talande. För det första behöver man ögonkontakt med den som man talar med och för det andra kan man inte ha något i händerna. Det är också viktigt att ta sig tid att teckna för det går inte lika fort som att slänga ur sig en mening med munnen.

André har också försökt att anamma tecknandet och han har tänkt att lära sig ett tecken om dagen. Det underlättar ju om vi är flera som försöker.

Jag blev så glad när det var dags att lägga barnen och Nelia faktiskt tecknade ”borsta tänderna” klart och tydligt. När jag sedan pussade på dem i sängarna så tecknade Nelia ”sova” och det är ett tecken som jag nog bara har tecknat en gång här hemma. Jag antar att hon har lärt sig det på dagis. Jag blev förstås väldigt stolt och imponerad.

Jag vill bara berätta för er som kanske är skeptiska till detta och kanske tror att det istället kan försena det talade språket att det faktiskt är tvärtom. Jag känner faktiskt att det här är enbart är väldigt positivt för hela familjen. Juni och Ervin tycker också att det här är väldigt kul och de lär sig ju snabbare än mig. Jag tänker också steget längre än inom familjen. Tänk om någon av oss, någon gång får användning av teckenspråket och kanske faktiskt kan hjälpa någon ute i affären eller någon annanstans.

Till sist vill jag dela med mig av några länkar som är bra för er som vill veta mer.

Teckenspråkswebben UR har gjort denna sida där du kan se flera kändisar teckna. Slå upp ord eller gör en resa inom en viss kategori, kanske djur eller känslor. Se om ditt yrke finns med. När du känner dig redo kan du testa dina kunskaper.

Svenskt teckenspråkslexikon Det är Stockholmsuniversitet som har samlat över 5000 tecken som du kan slå upp bland.

Teckna.se Här hittar du mycket information och väldigt fina ark som du kan skriva ut.

Teckenhatten Många bra tips om hur man kan lära barnen tecken. Här finns också en hel del material i butiken.

För ett år sedan

 

Detta bildspel kräver JavaScript.

Badhuset

Vi passade på att åka till badhuset med Nelia, Lilja och Ervin innan 2½-årskontrollen på BVC. Barnen blev väldigt glada när vi berättade vad vi skulle göra men i samma stund som jag öppnade dörren in till omklädningsrummet blev de små förtvivlade. Det var längesedan vi badade sist och det är kanske läskigt med ekot, lukten av klor och alla nakna människor men värst var nog ljudet av forsande vatten. Nelia och Lilja måste ha trott att vi lurat dem när de fick se duscharna. Vi hade ju lovat dem bad. Nelia var så ledsen och rädd att hon kväljde om och om igen. Till råga på det så halkade hon och landade på rumpan. Jag fångade upp en slemmig spya med händerna och försökte diskret att sköjla av händerna i tvättfatet. Det var bara att fortsätta. Ervin och jag fick i alla fall duschat lite snabbt medan båda tjejerna stortjöt. Jag märkte hur kvinnorna därinne stirrade på oss och på Nelias knapp på magen.

Ute bredvid den mellanstora poolen kräktes Nelia igen och det kändes som att alla där inne tittade på oss. Nu tror de att vi har magsjuka tänkte jag och skämdes. Vi fick tag i några servetter och torkade upp så gott det gick.

Jag fick med Lilja i den grunda lilla babypoolen och snart började hon slappna av mer och mer men Nelia ville inte komma i. Då lade jag mig på mage i vattnet och Nelia kunde sätta sig på min rygg. Hon ville helst inte ha fötterna i vattnet men det var jättekul att hälla vatten över mig. Det gick bättre och bättre och snart satt båda två för sig själva och lekte.

Jag ville försöka med mellanpoolen som var gott uppvärmd idag eftersom det varit babysim så jag tog med mig Nelia i min famn och steg ned i vattnet. Nelia blev så glad när hon nådde bottnen med sina tår och hon fick massa beröm för att hon var en sådan stor tjej. Hon älskade det och jag fick inte hålla i henne utan hon ville gå omkring själv. Vattnet gick till hakan på henne och några gånger tappade hon balansen och hamnade under vattnet så att jag fick rädda henne. Men Nelia blev inte ledsen utan hon ville att jag skulle släppa henne så fort hon hämtat andan. Nu var det istället Lilja som klängde sig fast vid mig som en liten apa och inte vågade släppa taget.

Efteråt har vi pratat mycket om det här för att de skall minnas att det faktiskt var kul i badhuset. Båda två är väldigt stolta över att de vågade bada till slut.

Prematurbandet

Nedanstående är ett mejl som jag skickar ut till alla mina kontakter just nu. Tänkte att jag får med det här också.

Hej alla ni prematurföräldrar och andra med anknytning till prematurbarn!

 

Mitt namn är Emmy och det är jag som har startat forumet och butiken Pytteliten.

 

Jag har under en längre tid känt att vi prematurföräldrar behöver något som förenar oss, en symbol. Vi har preemie-hjärtat som är helt fantastiskt och som jag alltid bär med mig, men vi behöver något mer. Något som sprider kunskap om våra älskade prematurbarn och deras tuffa start i livet. En symbol som män och kvinnor kan bära och som syns väl samt väcker frågor.

 

När vi människor vill visa att vi bryr oss om varandra och att vi känner djupt för de svaga och sjuka i samhället så är det många som bär ett band för att väcka medvetenheten hos andra. Vi har det rosa bandet för bröstcancer och det blå bandet för prostatacancer, dessa är de mest kända. Men sedan så finns till exempel det röda för HIV/AIDS, det grå för diabetes, hjärncancer och astma, det lila för bl.a. lupus, ätstörningar, fibromyalgi, epilepsi, hemlöshet m.m. Alzeimers-sjuka har bandet med mönster av pusselbitar. Ja det finns en uppsjö band.

 

Rosa och blått är de traditionella bebisfärgerna och tillsammans kan de stå för alla de komplikationer som spädbarn kan råka ut för. Däribland prematur födsel. Jag hoppas att ni som läser detta mejl känner som jag att vi borde ha ett band för våra små.

 

Jag har designat ett band som jag tror skulle passa oss med prematurbarn. Min förhoppning är att andra prematurföräldrar känner att designen är enkel att förstå, träffande och fin. Jag tar tacksamt emot åsikter och frågor rörande bandet.

 

 

Om jag känner ett stöd från er andra prematurföräldrar i landet så vill jag ta fram bandet i god tid till prematurdagen den 17 november. Hela november månad skulle kunna bli en tid för ökad medvetenhet om våra älskade prematurbarn och om våra hjärtefrågor angående neonatalvård. Därför vill jag ha en intensiv men kort diskussion Jag måste kunna skicka iväg en beställning på pinsen i början av oktober så synpunkter mottages fram till den 24 september.

 

Pinsen är tänkt att tillverkas som metallpin med offset-teknik vilket ger detaljrikedom och behåller färgskiftningarna. Höjden blir 2,5 cm och på baksidan finns ett stift med ett s.k. butterfly-lås.

Pinen har engelsk text för att ha potentialen att bli en internationell symbol. Den lilla foten symboliserar de små stegen det lilla prematura barnet tar varje dag. Fotavtrycket är också ofta det finaste vi föräldrar kan bära med oss från vårt nyfödda barn när vi lämnar neonatalen. Vi visar det för våra nära och kära och försöker förklara hur litet barnet är.

 

Överskottet vid försäljningen av pinsen kommer att gå till omhändertagandet av de prematura barnen och dess familjer. Jag har planer på att starta Pyttelitens stiftelse och där samla dessa medel att dela ut till familjer på neonatalen i ekonomisk svårighet samt till önskvärda förbättringar inom neonatalvården. Idéer, råd och tankar mottages tacksamt.

 

Prematurföreningarna i landet kommer att vid försäljning givetvis ha möjlighet att ta del av överskottet till egna ändamål. Ta kontakt med mig för mer information om detta.

 

Vidarebefordra gärna detta mejl till andra med anknytning till prematurbarn.

 

Med vänliga hälsningar

Emmy Karfunkel

www.pytteliten.net

www.pytteliten.ning.com

 

PS. Jag har startat en provisorisk sida på Facebook (Premature birth awareness ribbon) där ni enkelt kan visa ert stöd. Känner ni att prematurbandet är en god idé så klickar ni bara på ”Gilla-knappen”.

 

http://www.facebook.com/pages/Premature-birth-awareness-ribbon/117985168253423?v=wall

Förändring

Plötsligt så var veckan här då hela mitt liv skulle förändras och aldrig bli sig likt igen. Min tid som föräldraledig är över efter sex underbara år.

I måndags började Juni i fritids och blev med ens väldigt stor. Om en vecka börjar hon förskoleklassen och det är förstås väldigt spännande. Det är inte bara Juni som är spänd utan även jag. Nu kommer hon in i en klass som kommer att ha stor del i hennes uppväxt. Jag är orolig för att hon inte får någon vän, att hon skall få en vän som har dåligt inflytande på henne, ja det far en massa tankar i mitt huvud. Jag vill helst att hon skall få fortsätta vara min stora lilla tjej som jag hittills har lyckats skydda från det onda och allvarliga i vuxenvärlden. Juni har aldrig sagt ett svärord, hon har heller aldrig sagt skitstor eller något annat skit- som inte har med bajs att göra. Hon säger inte ens att maten är äcklig utan hon säger att hon inte älskar maten. Jag vet att det inte går att skydda henne för alltid, att jag kanske har gjort henne en björntjänst till och med så att hon lätt blir överkörd av de starkare och tuffare ungarna. Jag hoppas att jag har lyckats ge henne en god grund och ett filter för vad som är bra och dåligt, och att det betyder mer i längden.

I fredags när jag hämtade Juni gav hon sitt telefonnummer till två tjejer där. Den ena av dem var hos oss idag och hon berättade att den andra tjejen hade slängt lappen med en gång och sagt att hon inte vill leka med Juni för att hon inte tycker om henne. Jag får en knut i magen när jag tänker på dessa barn som vi väl alla har varit med om själva, de som får oss att känna oss små och värdelösa.

Det var inte bara Juni som hade inskolning den här veckan. Nelia och Lilja började på förskolan i tisdags och André och jag var båda där för att få se våra minstingar bli dagisbarn. Det var lugnt på avdelningen för bara fyra andra barn var där. Två av dem gick ut för att ge oss ännu mer lugn. Nelia var den som var mest blyg men det gick fort över. De hittade en favoritleksak och där var de nästan hela timmen. Så var det dags att gå och Nelia och Lilja sa väldigt artigt och duktigt ”Hej då” och vinkade i dörren innan de rusade iväg på gården. Hjälp vad stora de har blivit.

Sedan kastade sig verkligheten över oss igen. Nelia hade lyckats ta med sig ett virus hem och på kvällen fick hon hög feber. Under natten hade hon 40,5 grader och vi hade väldigt svårt att sänka febern. Så höll det på i två dagar och vid ett tillfälle fick hon både alvedon och ipren men hade ändå hög feber. Den natten fick vi sova med öppet fönster och jag vaknade flera gånger för att ta av henne täcket. Varje måltid slutade med att hon kräktes och kräkpåsarna vi fått tog snabbt slut. Det är då vi som bäst kan uppskatta tid som redan har förflutit. Vi har verkligen haft en underbar tid den här sommaren. Nästan inget kräk och vi har framförallt varit helt friska. Jag är inte särskilt förtjust i det här. Hade det inte varit för att barnen behöver träffa andra barn och vuxna så hade jag behållt dem för mig själv här hemma. Skämt åsido så har de senaste vinterhalvåren varit extremt jobbiga för oss. Det är många som säger till mig att det blir nog bättre. Barnen blir starkare och får bättre immunförsvar för varje gång. Det stämmer inte för oss. Infektionerna avlöser varandra. Varje gång jag står här hemma utsliten och nedkräkt så vill jag bara säga, ”vad var det du sa nu igen, kan du ta om det?”

Längesedan nu

Nu var det längesedan jag skrev något i bloggen. Det har nämligen varit fullt upp.

Jag har varit i Ungern med mamma, mormor, Juni och Ervin. När vi kom hem var det fullt med gäster här över midsommar. Helgen efter det hade vi Junis födelsedagskalas och till kommande helgen skall hon ha barnkalas. Tiden går alltför fort.

Idag var min stora flicka i tidningen (Bohusläningen). Hon har nämligen gjort klart sin fantastiskt vackra och gigantiska pärlplatta. Jag har skrivit mer om det i pysslingarnas blogg.

Vi har hållit oss relativt friska nu ett tag och allting känns riktigt bra i sommarvärmen.

Många kramar!

Aftonbladet

Idag är vi med i Aftonbladet. Här kommer länken:

http://www.aftonbladet.se/wendela/article7284197.ab

Min

Jag busade med Lilja och låtsades att jag åt upp henne. Hon sa ”nej” och då sa jag att jag visst får äta upp henne för att hon är min flicka. Då sa Ervin ”Nej, hon är min flicka!”. Jag frågade Lilja om hon var hans eller min flicka. Då svarade Lilja ”Nej, min!”. En så smart tjej jag har…

Kräk

Tänka sig att jag står och torkar kräk, inga ovanligheter med andra ord men jag vänjer mig fort när vi har ett par kräkfria veckor. Jag skrev ju sent igår kväll att Nelia blivit förkyld så det är därför och antagligen ingen magsjuka. Men som jag sagt många gånger förr så är en förkylning som magsjuka hemma hos oss. Det är nästan lika jobbigt för mig med en enkel förkylning eftersom jag får torka kräk många gånger om dagen ändå.

Det som avvikte från vår norm idag var att Ervin kräktes upp sin smörgås bara sekunderna efter att Nelia kräkts. Jag stod och bredde mackor för att Ervin ville ha en till, och det brukar han aldrig vilja ha på morgonen. Han själv trodde att han satt i halsen eller så sympatikräktes han bara med Nelia. I värsta fall så är det ju en magsjuka och jag fick ringa till dagis och säga att vi avvaktar idag. Det dröjde inte länge förrän Ervin stojade och busade igen så jag tror inte att det är så allvarligt.

Det som känns extra jobbigt idag är den hemska sanningen om att jag har misslyckats med min grundläggande uppgift att få Nelia att växa. Vi som just börjat öka matmängderna framgångsrikt. Alla goa puddingar och drycker som vi fick igår. Kanske såg ni på bilden att jag även fick en stapel kräkpåsar. Fantastiskt att sjuksköterskan fixade detta åt mig och alldeles i rätt tid också. Jag har skrivit om ämnet kräkpåsar tidigare både här och här. Det är ju inget som vi i trakten får hjälp med även om det är svårt att få tag i dem. Jag undrar hur hon lyckades med detta.

Jag vill avråda känsliga läsare från att scrolla ned…

 

Undernärd

Jag pratade med sjuksköterskan på hab för ett par dagar sedan och tillsammans gick vi igenom tjejernas vikter för den senaste tiden. Det var ingen rolig genomgång. Jag blev förvånad över hur illa det faktiskt var. Nelia har egentligen inte gått upp alls sedan januari. Det såg så bra ut sist vägning men det var ju innan hon blev sjuk i RS, följt av magsjuka, följt av förkylning och öroninflammation, följt av fem dagars hög feber. Och så bara en parentes; hon blev förkyld idag igen…

Hennes längd har också stått still ett tag. Tyvärr fick jag ingen mätning av henne sist för hon hade hög feber och var inte alls på humör. Nu måste jag till habiliteringen nästa vecka så att vi får mätt henne.

Sjuksköterskan från habiliteringen kom till oss idag för att lämna lite provsmaker på olika näringsdrycker och yoghurtar. Kanske hon kan få i sig detta som mellanmål någon gång för att få upp dagsintaget kalorier. Hittills har hon fått 240*4 och det räcker alltså inte. De två sista dagarna har vi lyckats ge henne mer per mål utan att hon har mått dåligt så vi kämpar på.

Dukat för festmåltid.

Skillnader

Så här lät det häromdagen när tre av mina systrar diskuterade huruvida man kan se skillnad på Nelia och Lilja. Många har problem med det och jag klär därför ofta Lilja i lila. Särkilt tjejerna på öppna förskolan uppskattar det.

Själv kan jag inte förstå att det kan vara så svårt

Drömhuset

Det blir inget särskilt skrivet här idag heller men jag sätter in en bild på vårt underbara hus. Här vill jag bo för alltid och jag är så glad att våra barn skall få växa upp här. Äntligen är vi hemma!

Stiltje

Jag vill så gärna skriva men tiden finns inte alltid när man behöver den. Jag har funderat lite över att skriva om den bubblan som man lever i på neonatalen. En vän till mig har också skrivit om detta i tidningen Kontakt efter att vi talat om det med varandra. Jag skall försöka få till det imorgon för jag känner att jag behöver det.