Jag får ofta mejl från föräldrar som också har fått för tidigt födda barn. Häromdagen fick jag två nästan likadana mejl och jag kände att jag ville dela med mig av mitt svar till dessa tjejer. Här kommer deras mejl (Det ena är en kommentar i bloggen och det andra är ett mejl som jag har jag fått tillstånd att publicera);
”Hej! Jag såg klippet och blev alldeles tårögd. Har en syster som födde tvillingtjejer i vecka 25+6 i december 2010, varav den ena fick en hjärnblödning av fjärde graden. Det har varit så mycket förtvivlan, och det här klippet och din blogg gav mig så mycket hopp inför framtiden. Tack för det! Stor kram till er!” ”Hej! Jag såg dig och dina flickor på tv och har nu läst i din blogg. Det var så underbart att få se hur fina dina flickor är och hur bra det har gått för dem! Min yngsta dotter Livia föddes i vecka 25+0 och fick en hjärnblödning, grad IV. Vi låg 14 veckor på sjukhus och gick hem med syrgas. Idag är Livia nästan 7 månader och väger ca 7kg, och om man ska tro doktorn en riktig solskenshistoria. Hon har inte haft syrgas sedan december. Vi vet att en CP-diagnos väntar men än så länge är det bara högerfoten som drar lite snett. Hon greppar fint med båda händer och är jämn i sitt rörelsemönster och har fin muskeltonus. Hon sover bra på nätterna och äter både gröt och puréer med god aptit. Men det känns som att det inte får gå så här bra… att nåt måste komma framöver. Hon är ju inte ens 4 månader korrigerat… Det var nära att Livia fick shunt, tappades lumbalt flera gånger, men det redde upp sig. Men därför är den vita substansen påverkad. Det kan ju störa perceptionen men Livia är tidig i sin sociala utveckling och hennes förändringar var så diffusa att de nästan inte gick att se. Men kan hända får hon inlärningssvårigheter, vem vet. Men det känns ju skit samma. Neurologen säger att hon kommer bli normalbegåvad och det är så underbart att höra. När jag fick höra att hon hade hjärnblödning var det som att världen gick under…. trodde att hon antingen skulle dö eller att hon skulle bli ett vårdpaket. Och nu sitter hon och jollrar och sprattlar framför mig! Nu var det inte meningen att jag skulle babbla på om oss utan bara säga att det var guld värt för oss att höra om och se era fantastiska flickor! Det gjorde skillnad. Tack! Tack! Tack! MVH/Ulrika”Sandra och Ulrika, vad glad jag blir att ni hittade hit. Jag skriver den här bloggen mest för min egen skull. Den har hjälpt mig genom svåra tider.
Men jag skriver också den här bloggen för er skull! Och för era familjer och så många fler som har hamnat i en liknande situation.
Jag har valt att prata så mycket jag kan om prematurer, hjärnblödningar och CP-skador för jag tror att jag kan hjälpa. Eller jag vet att jag kan det. Vår sjuksköterska som tog hand om tjejerna under deras första tid i livet sa just det till mig. Hon trodde att det är så här jag bäst kan förändra det för så många andra. Genom att prata om hjärnblödningar och CP-skador. Det finns alldeles för lite kunskap i samhället om detta.
Precis som för er så kom beskedet om hjärnblödningarna med en våg av förtvivlan. Jag trodde att livet så som det varit var över för vår del. Jag tappade aldrig hoppet men jag vågade knappt hoppas att det skulle gå så bra som det har gjort. Fram till att tjejerna var runt halvåret korrigerat så visste vi ju inte om tjejerna skulle bli rullstolsbundna. Nelia och Lilja satt i sina babysittrar och sprattlade med benen och armarna och jag tänkte för mig själv att det måste vara ett gott tecken, men när jag frågade läkaren, neurologen elller habiliteringspersonalen så sa de mer eller mindre att det lika gärna kunde vara reflexmässiga rörelser. De ville förbereda oss på det värsta.
Att inte veta hur barnens framtid skulle bli var ibland outhärdligt, jag ville bara ha facit. Men i efterhand har jag förstått att det antagligen är för det bästa att växa in i ett barns handikapp. Vi var så oroliga och jag kan erkänna att det inte bara var för barnens skull som jag var orolig. Jag var också rädd för att mitt eget liv skulle bli förstört. Tänk om barnen blev så skadade att de inte kunde tänka tankar eller känna känslor. Jag var rädd för att jag inte skulle kunna älska dem.
Jag pratar med och träffar många andra föräldrar som har barn som drabbats av hjärnblödningar. Några av de barnen jag har träffat har drabbats hårdare än våra flickor men de är så fina! De är älskade och älskar! Om jag hade vetat detta när vi fick de tunga beskeden om hjärnblödningarna hade jag kanske inte varit så förtvivlad.
Jag vet att många som har barn med CP-skador ofta väljer att inte prata om det. Därför känner jag att det är desto viktigare att jag gör det. Jag vet att vi är väldigt lyckligt lottade och det är antagligen därför som jag har styrkan att berätta. Det är så många som inte vet vad CP innebär och det vill jag förändra. Jag tänker inte mest på att människor så elakt använder CP som skällsord utan att de som gör det kanske en dag sitter med en läkare i ett litet rum och får beskedet om att deras lilla nyfödda barn högst sannolikt kommer att få leva med en CP-skada. Jag vet hur det känns att sitta i det där rummet. Hur ont det gör och hur hemska bilderna är som man målar upp.
En CP-skada påverkar oftast motoriken och inte intellektet. Allt som behövs är massor med kärlek för att barnet skall få ett underbart liv.
När jag får ett mejl från en mamma eller en anhörig som berättar att vår historia gett dem hopp har jag lyckats.
Vi vet att tjejerna är sanna mirakel som har klarat sig igenom detta så bra. Vi har fått två underbara flickor som ger oss så mycket glädje och kärlek. Jag tittar ofta på dem när de sover och beundrar dem. Jag har fått gåvan att förstå hur lyckliga vi är. Vi kunde haft två gravar att gå till istället…
Hej Emmy,har precis tittat på er hos Malou.Du har helt underbara små tjejer.Vi har i dagarna kommit hem ifrån Karibien,helt underbart.3 år har gått sedan vår Simon blev en ängel helt ofattbart men vi är övertygade om att Hanna och Simon är tillsammans som två av himmelens vackraste.Kram till dej och dina små änglar på jorden.Kia
Tack Kia! Stor kram till er också.
Härligt med en resa!
3 år… det är så sorgligt.
Hej!
Så fint du skriver! Härligt att andra delar med sig av sina historier. Ligger på östra i gbg m prematur vattenavgång v 23+5 idag. Försöker hitta så mkt info som möjligt om prematura barn. Kanske du har några bra sidor du kan rekommendera?
Hoppas ni har en trevlig helg!
Kram Malin
Hej Malin
Jag hoppas innerligt att bebis stannar länge till i magen!
Jag har sett att du har hittat EPT-tråden och den har jag följt ända sedan jag själv låg på sjukhus och hoppades att barnen skulle hålla sig kvar därinne.
http://www.familjeliv.se/Forum-3-142/m50273671.html
Jag heter Emmy K på Familjeliv 🙂
Sedan så kan du ju gå in på mitt community Pytteliten! Vi är över 300 medlemmar nu.
http://www.pytteliten.ning.com
Stor kram
Hör gärna av dig och berätta hur det går för er.
Lääääänge sedan sist! Satt precis o googlade o hittade tillbaka t dig. Så roligt! Hur har ni det? Skulle tycka att det vore kul att ses en dag om du har lust? Hör gärna av dig isf!
Stor kram Malin
Hej igen Malin
Ja nu är det länge sedan. Jag hoppas att allt har gått bra och att ni är hemma och får njuta av sommaren.
Du vet väl att jag har skickat ut en inbjudan till er alla hem till mig den 20:e. Det vore kul om ni kom. Läs mer inne på Pytteliten
Kram
Hej Emmy!
Jag hittade din blogg av en slump och blev väldigt tagen och berörd av den. Vilka fina döttrar du har!
Jag väntar oxå tvillingflickor är nu i 24 3. Ligger numera inlagd på Linköpings kk pga svåra blödningar. Än vet vi inte varifrån dom kommer eller hur det påverkar tjejerna. Risk för att vattnet går bedöms som stor. Känner mig så himla rädd. Men din blogg ger mig tröst samtidigt som jag förstår hur tufft det kommer att bli om dom kommer för tidigt. Och har även två barn på 2 och 4 år hemma som det känns tufft att vara utan. Men vi får ta en dag i taget. Men känns skönt att veta att det kan trots allt bli bra! Vi får väl se om jag beställer lite kläder från din fina web shop.
Ha det gott. Stor kram Linda
Jag förstår att ni är rädda och oroliga! Det är tufft att ligga och bara vänta på att helst inget skall hända. Min Juni var 3 år och Ervin var 1 år och jag saknade dem så hemskt så jag vet hur jobbigt ni har det.
Jag hoppas djupt att allt går bra för er och era tvillingtjejer! Det är inte svårt att tänka sig in i vad ni går igenom just nu. Vill ni prata så ring! Jag finns här för er.
Säg bara ifrån om det är något ni vill ha i butiken som inte har tvillingrabatt så ordnar jag med det (förutom vissa undantag som t.ex prematurhjärtat och prematurbandet).
Kram på er!
ja du emmy det är verkligen fantastiskt hur det har gått för er. jag har ju inte den erfarenheten av just hjärnblödning men när läkaren sa innan alexander kom att det var stor chans att man inte skulle kunna klara honom så blev vi så nedslagna så vi visste inte var vi skulle ta vägen. om jag hade haft den kunskapen jag har idag så hade jag vetat att hon svamlade =( du är ju en klippa.
Kram
Vad är det du säger! Varför sa hon så! Han var ju inte så fruktansvärt tidig och han var väl heller inte jättesjuk, eller?
Det är ju inte rätt att säga att allt kommer att gå bra när man inget vet men man kan ju inte heller krossa föräldrarnas hopp.
Jag minns första gången som jag träffade er på neo. Ni satt utanför 2:an (tysta salen) och jag var inne på 3:an. Jag sade hej till er men jag märkte med en gång att ni var upprörda. Du var helt frånvarande! Minns du? Hade ni fått något svårt besked då?
Jag är så glad att vi har träffats!
Kram
hej emmy. ingen aning om vad det var men vi var nog upprörda för minsta lilla i början, sedan var jag ju fortfarande ganska sjuk då så jag kan nog ha verkat mer frånvarande än vad jag borde =) Alla besked vi fick då var säkert svåra, när han låg i den salen kändes allt så främmande, overkligt och svårt. Han hade fortfarande syrgasen som vi tyckte var så jobbig och han kunde ju inget själv =( det blev ju lättare på sätt och vis när man kom till sal 3.
Ja jag vet med dagens facit så var det ju verkligen obefogat men med de käsnlorna och den vetskapen vi hade då inte helt otänkbart så det första jag frågade catarina när hon kom in för att prata med oss innan han kom handlade just om om de inte skulle klara honom (bebisen) hon måste trott att jag var helt galen =) men den världen när man inte känner till den är ju så skrämmande.
Vad snäll du är och detsamma.
Hej Emmy!
Ang. CP-diagnos och hur gott liv man kan få trots densamma, tycker jag att Jonas Helgessons böcker ”Grabben i kuvösen bredvid” och ”Ett CP-bra liv” (har inte läst den sista) andas så mkt positiv vilja att övervinna alla hinder diagnosen ställer upp. Har träffat killen och man blir så glad och utmanad. Han får en att på ett positivt sätt känna sig utmanad för han tar verkligen för sig av livet! Hur kände du när du läste den? Kände du annorlunda för att du själv kunde relatera till diagnosen?
Ha en riktigt bra dag!
Kram Lotta
Jag är så glad att jag fick den här boken från dig! (Jag har inte heller läst den sistnämnda). Jag känner precis som du att den är väldigt positiv och rolig. Självklart gav den mig hopp. Boken lärde mig att bakom diagnosen finns en människa precis som du och jag. Att med en stark vilja kan man spränga alla gränser.
Boken gav mig hopp om framtiden, att även om mina tjejer skulle få grava motoriska problem så skulle vi kunna klara det med.
Kram
Kul att höra, man kan ju aldrig vara säker på hur en människa som faktiskt är i kris uppfattar ngt som man själv uppskattar.
Nu ska vi packa oss iväg till Las Palmas en vecka, ska bli skönt även om det blir en del regn!
Kram Lotta
Åh, det låter skönt. Jag håller tummarna för att regnet uteblir. Då blir det inget besök den här veckan då.
Hälsa hela familjen
Kram